Życie po raku prostaty. Skutki, o których nikt nie mówi

To nie tak, że nie jestem wdzięczny za uratowanie mi życia. Jestem. I to bardzo. Zostałem wyleczony ze śmiertelnej choroby, chodzę po ziemi, choć mogłem już w niej leżeć – mówi Adam, 59-latek po zabiegu prostatektomii. 

Po chwili dodaje: – Tylko trudno pogodzić się z konsekwencjami, o których szczegółowo nikt mi nie opowiedział. A także z tym, że skuteczna, systemowo zorganizowana pomoc jest w naszym kraju niedostępna, choć w wielu państwach Europy stała się czymś normalnym.

Rak prostaty jest w Polsce najczęściej diagnozowanym nowotworem u mężczyzn. W ciągu ostatniej dekady liczba odnotowanych zachorowań wzrosła niemal dwukrotnie – z 12,8 tys. w 2013 r. do 24,4 tys. w 2024. 

Rośnie również udział pacjentów leczonych chirurgicznie (z 31 proc. nowo zdiagnozowanych w 2019 r. do ponad 40 proc. w 2023), to zaś związane jest z ryzykiem dotkliwych dla mężczyzn powikłań: utraty sprawności seksualnej, nietrzymania moczu, a także związanych z nimi problemów emocjonalnych.

Istotne znaczenie ma również struktura wiekowa pacjentów. Zapadalność jest procentowo najwyższa powyżej 65. roku życia (ponad trzy czwarte przypadków). Przed pięćdziesiątką występuje rzadko (0,1 proc.), ale już w grupie między 50. a 64. rokiem stanowi niemal jedną czwartą rozpoznań. 

Właśnie ci ludzie powikłania odczuwają najsilniej: demolują one życie intymne, rodzinne, społeczne i ekonomiczne. Jeden na czterech chorych z powodu raka stercza umiera. To druga najczęstsza, po nowotworach płuc, przyczyna zgonów z powodów onkologicznych.

– Po operacji lub radioterapii, kiedy chory uzyskuje wynik korzystny, a PSA jest nieoznaczalne i wraca kontynencja [zdolność do utrzymania moczu – red.], powracają też pytania o sprawność seksualną. Coraz większa liczba mężczyzn zaczyna o tym mówić – przekonuje prof. Jakub Dobruch, kierownik Kliniki Urologii Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego w Warszawie oraz wiceprezes Polskiego Towarzystwa Urologicznego. 

Jego zdaniem powikłania to aspekt, któremu należy poświęcić najwięcej uwagi w rozmowie przed zabiegiem, i nie operować z powodu raka stercza pacjentów, którzy nie akceptują ryzyka utraty zależnego od woli wzwodu. 

Pozytywne jest to, że zastąpienie chirurgii klasycznej i laparoskopowej operacjami robotycznymi przyniosło większą precyzję zabiegów i większe szanse na oszczędzenie tkanek wokół prostaty. 

– Niezależnie od klasy systemu robotycznego i doświadczenia operatora, ryzyko utraty zdolności do spontanicznej erekcji waha się od kilkunastu do nawet stu procent. Nie wynika to jedynie z różnic w umiejętnościach chirurgów, ale przede wszystkim z uwarunkowań anatomicznych gruczołu krokowego. 

Prostata ma szczególne posadowienie w miednicy, do gruczołu przylegają pęczki nerwowo-naczyniowe, które są odpowiedzialne za odruchowe wywołanie erekcji. Pomiędzy pęczkami a sterczem nie ma jasnej granicy. Rak może naciekać – wyjaśnia prof. Dobruch.

 – Jeżeli mamy do czynienia z nowotworem o dużej złośliwości, a w rezonansie widzimy, że nowotwór występuje w bezpośrednim sąsiedztwie pęczków, to chcąc usunąć chorobę nowotworową, musimy usunąć ów pęczek. Jeżeli tego nie zrobimy, narazimy chorego na ryzyko pozostawienia części nowotworu. 

I tę informację chory musi usłyszeć. - podkreśla profesor.- Jeżeli usunę jeden pęczek i zachowam drugi w sposób właściwy, to ryzyko utraty zależnego od woli wzwodu określane jest na ok. 50 proc. W przypadku zachowania pęczków po obu stronach stercza ryzyko wynosi ok. 20 proc.

Adam wiedział, że znajduje się w grupie ryzyka, bo na raka prostaty chorował jego starszy brat. Zgodnie z zaleceniami rokrocznie wykonywał badanie poziomu PSA. Wyniki utrzymywały się w normie. Do czasu. 

Pięć lat temu poziom antygenu okazał się podwyższony. W ciągu pół roku od diagnozy Adam był już po operacji.

– Usłyszałem krótko, jakie mogą być konsekwencje: ubezpłodnienie, nietrzymanie moczu i impotencja. Lekarz dodał, że ta pierwsza jest nieunikniona, w drugiej kwestii daje mi sto procent gwarancji, a szanse na powrót sprawności seksualnej ocenił na 60 proc. 

Przez myśl mi nie przeszło, że mnie to dotknie. A powinno – przyznaje. –  Po operacji okazało się, że razem z prostatą usunięto mi z jednej strony pęczki. Od ponad trzech lat nie miałem spontanicznej erekcji.

Rak prostaty nie był pierwszym nowotworem, z jakim zetknął się 57-letni Aleksander. 3,5 roku temu zdiagnozowano u niego guz na migdale. Nowotwór został wycięty przez lekarzy z Wojewódzkiego Centrum Onkologii w Gdańsku. 

W lipcu ubiegłego roku, podczas wizyty kontrolnej lekarka prowadząca zwróciła uwagę na podwyższony wynik PSA, po czym skierowała pacjenta do urologa. Podejrzenie raka prostaty zostało potwierdzone.

Okres przed operacją, jak przyznaje Aleksander, zajęło mu projektowanie czarnych scenariuszy – że po zabiegu nie będzie już mężczyzną, że już nigdy nie doświadczy bliskości z kobietą. 

Dziś od operacji minęło kilka miesięcy. Aleksander nie odzyskał funkcji seksualnych, ale nie traci nadziei, bo w jego przypadku jest szansa – w czasie zabiegu udało się oszczędzić pęczki nerwowo-naczyniowe. 

– To, co zawodzi, to totalny brak wsparcia. I przed, i po operacji – uważa Aleksander. – Jako mężczyźni jesteśmy bardzo daleko od tego, co wywalczyły kobiety chorujące na raka piersi. 

Amazonki stanowią silną i solidarną grupę, a faceci zamykają się w sobie. Wstydzą się mówić o swojej niesprawności. Nawet na grupie facebookowej poświęconej rakowi prostaty częściej głos zabierają kobiety: żony lub córki chorujących mężczyzn.

Andrzej Gryżewski, seksuolog i psycholog kliniczny, autor bestsellera „Sztuka obsługi penisa”, nie ma wątpliwości: 

– Powikłania po leczeniu onkologicznym, szczególnie po prostatektomii, są dla wielu mężczyzn doświadczeniem głęboko dewastującym. Problem zaburzeń erekcji nie sprowadza się jedynie do fizycznej niemożności odbycia stosunku. Uderza też w poczucie męskości, własnej wartości i zdolności do bycia pełnoprawnym partnerem. 

Wielu mężczyzn mówi o poczuciu utraty tożsamości seksualnej, o wstydzie i lęku przed odrzuceniem. Jest to trudne także dla ich partnerek. Niejednokrotnie czują się odrzucone i niepożądane, a zarazem bezradne wobec cierpienia swojego partnera. 

W efekcie problem braku erekcji nie jest wyłącznie kwestią medyczną. To również głęboki kryzys relacyjny i psychologiczny.

Doświadcza tego Alicja Szczepańska, wiceprezeska wspierającej pacjentów szczecińskiej Fundacji 120/80, autorka profilu na Instagramie „Uszczypnięta przez raka”, żona 52-letniego Marka, u którego w 2022 r. zdiagnozowano raka prostaty.

Mężczyzna przeszedł uciążliwe leczenie onkologiczne, a w trakcie operacji robotycznej okazało się, że komórki nowotworowe zajęły węzły chłonne oraz pęczki nerwowo-naczyniowe. Pod nóż obok gruczołu prostaty poszły więc także one. Konieczna była również radioterapia i farmakoterapia, redukujące libido do zera.

Alicja przyznaje, że Marek jest miłością jej życia. Poznała go po rozwodzie z pierwszym mężem. To on przywrócił jej wiarę w mężczyzn, stał się jej namiętnością i najlepszym przyjacielem. Są razem od dekady, mają wspólną córkę i razem wychowują syna z poprzedniego małżeństwa Alicji.

– Nic mnie tak nie przeorało psychicznie jak choroba męża. Przetrwałam rozwód, śmierć taty, ale rak Marka to inny kaliber. Wpadłam w depresję, nie byłam w stanie pracować – wspomina Alicja. – Mozolnie próbujemy poskładać nasze życie. Co wieczór kładę się do łóżka z mężczyzną mojego życia i choć wiem, że nic w naszej sypialni się nie wydarzy, to nie mogłabym być z kimkolwiek innym.

Alicja ból przekuwa w działanie. Udziela się w fundacji, organizuje spotkania z seksuologami i psychologami dla pacjentów po leczeniu, dzieli się informacjami na temat rekonwalescencji. Próbuje przebić się też z ideą zorganizowania wsparcia systemowego dla rodzin pacjentów zmagających się z nowotworem.

Aleksander jest w trakcie rehabilitacji. Przyjmuje leki na potencję i korzysta z pomocy rehabilitantki urologicznej, za której świadczenia płaci z własnej kieszeni. Próbuje też pomagać innym, którzy, podobnie jak on przed operacją, wpadli w psychiczne czarne dziury. Czy uda mu się odzyskać sprawność? Kluczowe będą najbliższe dwa lata.

Adam rekonwalescencję ma za sobą. Onkologicznie jest zdrowy od kilku lat. 

– Na pierwszej wizycie kontrolnej lekarz powiedział, że ani brak nasienia, ani impotencja nie muszą oznaczać braku satysfakcji seksualnej. Wspomniał o suchym orgazmie, zjawisku fizjologicznie dobrze rozpoznanym, choć dość zagadkowym, jeśli chodzi o towarzyszące mu doznania, dużo mocniejsze niż przy normalnym orgazmie. Miał rację. 

Nasze życie intymne zmieniło się, ale nabrało też nowych, nieznanych wcześniej barw. Sami znaleźliśmy na to sposoby. I nie mówię tu tylko o technikach wzbudzania erekcji, ale o całej gamie zachowań, które i żonie, i mnie dają satysfakcję.

Moi rozmówcy uważają, że przełamanie tabu, jakim są problemy seksualne po leczeniu onkologicznym, to konieczność przed dyskusją o zaprojektowaniu efektywnego systemu pomocy dla rodzin dotkniętych rakiem. Niezbędne jest tworzenie grup wsparcia i objęcie refundacją NFZ wizyt u psychoterapeutów i seksuologów.

– Kompetentny urolog może bardzo pomóc. Tylko musi mieć czas i dobrą wolę, żeby pewne kwestie wyjaśnić. Mówię głównie o wizytach kontrolnych na NFZ. 

Co pół roku robię badanie poziomu PSA, idę na spotkanie z lekarzem, a on poświęca mi kilka minut. W tak krótkim czasie trudno poważnie porozmawiać. Jeśli sam o czymś wspominam, on z reguły to potwierdza i mówi: „tak, proszę tak robić” – ubolewa Adam.

– W trakcie diagnostyki i leczenia, zarówno mąż, jak i ja byliśmy bardzo zmobilizowani. Szliśmy wytyczoną przez lekarzy ścieżką, wiedzieliśmy, co trzeba zrobić – mówi z kolei Alicja. 

– Taka marszruta wiele ułatwia. Kiedy jednak pojawia się upragnione: „jest pan wyleczony”, pozostają tylko wizyty kontrolne. Pacjenci i ich rodziny wpadają w systemową dziurę. Skutecznej pomocy trzeba szukać na własną rękę i na własny koszt. Nie każdy ma na to siły i pieniądze – dodaje żona Marka.

Jest jeszcze jeden ważny krok do poprawienia losu mężczyzn zmagających się z rakiem prostaty – to refundacja nowoczesnych metod leczenia dysfunkcji seksualnych. 

Andrzej Gryżewski uważa, że wzorce systemowego wsparcia istnieją i od lat dostępne są w wielu krajach Europy Zachodniej, gdzie pacjenci i ich rodziny otrzymują kompleksową pomoc. Od rehabilitacji, przez wsparcie psychologiczne, po dostęp do nowoczesnych metod leczenia zaburzeń erekcji.

– W Polsce możliwości są mocno ograniczone. Farmakoterapia jest dostępna, ale często nieskuteczna w cięższych przypadkach, a leczenie bardziej zaawansowane, np. iniekcje do ciał jamistych czy protezy prącia, pozostają wciąż mało dostępne i bardzo kosztowne – tłumaczy seksuolog. 

– Jednak wiele można zrobić na poziomie psychoterapeutycznym. Praca z parą nad redefinicją intymności, otwartą komunikacją i poszukiwaniem nowych form bliskości może dać ogromną ulgę i otworzyć przestrzeń na satysfakcjonującą relację. Nawet jeśli możliwości seksualne są ograniczone. 

To wymaga jednak przełamania tabu i odwagi, by mówić o seksualności po chorobie, co w naszym społeczeństwie wciąż bywa trudne.

Zdaniem Gryżewskiego największym wyzwaniem bywa więc nie sama impotencja, ale milczenie wokół niej: 

– Bez otwartej rozmowy mężczyźni i ich partnerki pozostają w samotności. Kluczowe znaczenie ma włączanie partnerek do procesu terapii oraz praca nad odbudową poczucia bliskości.

Prof. Dobruch nie zna powodów, dla których firma oferująca iniekcje do ciał jamistych wycofała się z polskiego rynku, przez co pacjenci muszą sprowadzać leki z Niemiec i Hiszpanii (to znacznie zwiększa koszty). Z kolei implanty prącia wszczepiane w przypadku ciężkich zaburzeń erekcji zdaniem profesora powinny być oferowane przez ośrodki zajmujące się prostatektomią.

– Uważam, że należy zajmować się następstwami leczenia, którego jest się autorem. Ma to wielowymiarowe znaczenie, także w kontekście ograniczenia ryzyka kolejnych powikłań – tłumaczy profesor. 

– Dział finansowy naszego szpitala przeprowadził analizę, z której wynika, że w przypadku najtańszej opcji, czyli zastosowania tzw. protezy półsztywnej, implantacja ma uzasadnienie ekonomiczne i jest możliwa do pokrycia ze środków NFZ. 

W klinice wykonaliśmy już taką operację, jednak mimo że jest to metoda popularna w USA i w niektórych krajach Europy, np. we Włoszech, chorzy na raka prostaty w Polsce wciąż podchodzą do niej z dużą rezerwą.

I dlatego potrzebna jest większa świadomość: pacjentów i całego społeczeństwa. Wiele o problemie powikłań po leczeniu onkologicznym raka stercza mówi np. kolportowany w oddziałach urologicznych „Poradnik Onkologiczny. Wsparcie w chorobie nowotworowej dla pacjentów z oddziałów urologii onkologicznej męskiej”. 

Co ciekawe, wydawcą jest Ogólnopolska Organizacja Kwiat Kobiecości, założona przez panie, które wygrały walkę z rakiem szyjki macicy.