Z rakiem można żyć

KATARZYNA KUBISIOWSKA: Chorzy z całymi rodzinami przychodzą do gabinetu onkologicznego konsultować wyniki badań.


JUSTYNA PRONOBIS-SZCZYLIK: Diagnoza często jest szokiem. W czasie jednej wizyty pojawia się cały wachlarz emocji – lęk, niedowierzanie, złość, zmieszanie, rozpacz. W lęku osoba może być w stanie przyswoić zaledwie 10 proc. przekazu werbalnego. Dlatego m.in. potrzebne jest towarzystwo drugiej osoby, która może zanotować to, co mówi lekarz. Ale najważniejsze jest poczucie oparcia w bliskich.

CEZARY SZCZYLIK: W moim gabinecie bez osób towarzyszących pojawiają się tylko ludzie samotni. Najczęściej są to rozpaczliwe sytuacje. Niedawno konsultowałem pacjentkę, która w trakcie rozmowy ze skrępowaniem powiedziała, że jest samotna i mieszka w bloku bez windy. W trakcie chemioterapii jej wydolność fizyczna była mocno ograniczona, bała się, że przyjdzie moment, kiedy nie będzie w stanie wdrapać się do swojego mieszkania

JP-Sz: Drugi człowiek może pomóc: zrobić zakupy, pojechać do apteki, ugotować obiad, zorganizować łóżko przeciwodleżynowe. W chorobie onkologicznej łatwiej jest osobom, które mają oparcie w rodzinie.

Rak jest chorobą demokratyczną – dotyka wszystkich bez względu na stan rodzinny, majątkowy, wykształcenie, wiek.

CSz: Rak to choroba cywilizacyjna. Żyjemy w coraz bardziej zatrutym środowisku: jeździmy samochodami, używamy komórek, rozwija się przemysł. Jesteśmy chodzącymi filtrami – oddychając, pijąc, jedząc przepuszczamy przez siebie tysiące toksycznych substancji. W ciągu jednego dnia, w przybliżeniu dostajemy możliwość kontaktu z 50 tys. cząstek, które potencjalnie mogą doprowadzić do zmian w genomie i wywołać raka.

A co z dziedziczeniem nowotworu?

CSz: Dziedziczy się skłonność do zachorowania na konkretny typ nowotworu. Dominują jednak nowotwory sporadyczne, które występują bez względu na to, co mamy w genach.

Co czwarta osoba w Polsce zachoruje na raka. Trzeba to ludziom uświadamiać. Modelowym przykładem jest kampania walki z rakiem piersi. Kluczową rolę odegrała w niej prasa i fundacje charytatywne. Dzięki wysiłkowi tysięcy osób zwrócono uwagę na istotność wykonywania mammografii. Obecnie odnotowujemy stały wzrost zachorowalności i równocześnie spadek umieralności na ten rodzaj nowotworu.

Myśląc o dalszym postępie we wczesnym wykrywaniu nowotworów, jestem zwolennikiem następującego rozwiązania: wysokość składki ubezpieczeniowej, na przykład w ZUS-ie, powinna wiązać się z wykonaniem konkretnych badań. Ubezpieczając samochód, dostaje się zniżki za autoalarm czy blokadę. Dlaczego z człowiekiem ma być inaczej? Jeśli np. kobieta w wyznaczonym terminie nie stawi się na badanie cytologiczne, powinna mieć podwojoną stawkę ubezpieczeniową. Leczenie tzw. choroby rozsianej kosztuje bowiem kilkadziesiąt razy więcej.

Narodowy Fundusz Zdrowia coraz częściej odmawia terapii drogim lekiem, mimo że pacjent wykonał badania profilaktyczne.

CSz: Polski system nie przewiduje pacjenta nietypowego, pod względem dostępności do światowych standardów jesteśmy w ogonie Europy.

Dla nas, onkologów, nie jest do końca jasne, w jaki sposób zapadają ostateczne decyzje o refundacji leków. Wiemy tyle, że używane są do tego dość skomplikowane algorytmy oparte m.in. na wysokości produktu krajowego brutto. Agendy rządowe mogą wydać zgodę na refundowanie określonego leku, jeśli jego wartość nie przekracza trzykrotnej wartości PKB. Jest to wzorzec przejęty z Europy Zachodniej, gdzie produkt krajowy jest wielokrotnie wyższy od rodzimego. Poza tym w Polsce nie aktualizuje się danych: w 2011 r. w wyliczeniu wartości tzw. efektu terapeutycznego posługiwano się PKB z roku 2007. Tego rodzaju działania powodują automatyczne odcięcie od możliwości refundowania szeregu leków.

Sądzę, że to dobry moment dla publicznej debaty o prywatyzacji służby zdrowia. Najwyższa pora, aby dostać informacje o rzeczywistych kosztach leczenia, należy też upublicznić koszty obsługi samego NFZ oraz zastanowić się nad racjonalnością ponoszonych przez nas kosztów na rzecz jego funkcjonowania.

Wszyscy wiemy, że NFZ to system działający nieracjonalnie.

CSz: To przerażające: lata upływają, zmieniają się rządy, a system trwa w swojej nienaruszalności. Polityków należy zacząć rozliczać ze słów, które beztrosko rzucają w trakcie kampanii wyborczej.

W 38-milionowym narodzie dwa i pół miliona obywateli dotyka choroba nowotworowa. Państwo powinno zapewnić im najwyższy komfort opieki. Porażką systemu są kolejki w poradniach. Pacjent nie powinien czekać tygodniami na konsultację, gdyż w ciągu miesiąca guz może podwoić masę i pojawią się przerzuty.

Na szczęście coraz więcej ludzi z raka wychodzi.

CSz: Ci pacjenci mogą być pomocni: wpływać na tych, którzy jeszcze nie chorują. Tyle wokół nas jest przykładów pozytywnych. Z rakiem można żyć normalnie – pracować, uczyć się, podróżować. My, onkolodzy, wiemy, z jaką dynamiką postępują badania naukowe, i dążymy do tego, aby raka, którego jest około dwieście rodzajów, zacząć traktować jak chorobę przewlekłą, np. cukrzycę. W cukrzycy nikt nie dramatyzuje; wiadomo, że można z nią funkcjonować na co dzień. Prawdopodobnie to samo stanie się z nowotworami. Arsenał skutecznych leków będzie się powiększał, pozwalając na hamowanie wzrostu nowotworu, utrzymanie dobrej jakości życia i normalne funkcjonowanie w społeczeństwie.

Zdarza się, że organizm pozytywnie zareaguje na bardzo agresywną postać nowotworu.

CSz: Bywa, że pacjenci z identycznym stopniem zaawansowania tego samego nowotworu, leczeni w ten sam sposób, inaczej reagują na terapię: jedni umierają szybko, drudzy żyją o wiele dłużej i lepiej radzą sobie z chorobą.

Chory na nowotwór przechodzi rozmaite fazy zmagania się psychicznego: od wyparcia, przez gniew i bunt, po akceptację. Niedawno rozmawiałem z pacjentką, która przyszła do mnie w towarzystwie córki. Mówiła, że pomylił się lekarz, który wykonywał jej USG, że dał jej skierowanie na wymaz z szyjki macicy i nic nie powiedział o nowotworze. Wtedy córka powiedziała: „Mamo, już jest wynik tego wymazu, masz rozpoznanego raka”. Ja również powtarzam: „Ma pani rozpoznanego raka”. Córka płacze, a matka mówi, że to niemożliwe. Z reguły staram się rozmowę prowadzić tak, aby chora wyszła z gabinetu ze świadomością rozpoznania u niej rozsianego nowotworu i wierzyła, że można go leczyć.

Bo leczenie paliatywne – to już wyrok.

CSz: Ono nie jest równoznaczne z leczeniem hospicyjnym. Prawdą jest, że leczenie paliatywne nie prowadzi do całkowitego wyzdrowienia, tylko hamuje postęp choroby: wydłuża życie, poprawia jego jakość, redukuje ból fizyczny i psychiczny. Lecz częścią leczenia paliatywnego może być zabieg chirurgiczny – pomniejszenie guza, które pozwoli skuteczniej leczyć go chemioterapią czy radioterapią.

JP-Sz: Często słyszę: odkąd mąż choruje, znajomi przestali przychodzić, nikt już do nas nie dzwoni, nie zaprasza na urodziny, boją się. Jednocześnie pojawili się inni ludzie – nie sądziliśmy, że oni właśnie się sprawdzą. Mamy teraz zupełnie nowe grono przyjaciół, stare się wykruszyło.

Ważna jest otwartość. Szkodzi izolacja, która w chorobie onkologicznej często jest skutkiem ubocznym lęku. Stąd błogosławieństwo grup wsparcia, miejsc, gdzie pacjent czy nawet cała rodzina mogą przyjść, podzielić się stresem i porozmawiać na tematy, które poza tą grupą budzą przerażenie.

To przerażenie społeczne Susan Sontag opisała już u progu lat 80. w książce ,,Choroba jako metafora”. Sama, zmagając się z nowotworem piersi, chciała wydobyć ludzi doświadczonych rakiem z getta poczucia winy, myślenia, że rak to kara za złe uczynki.

JP-Sz: A rak karą nie jest, chorują i dobrzy, i źli. Poczucie winy odbiera sens i nadzieję, to niezwykle toksyczny aspekt przeżywania choroby onkologicznej. Dlatego powinniśmy uważać, aby poprzez mity i fałszywe przekazy społeczne nie potęgować tego rodzaju przekonań.

Jednym z groźniejszych mitów jest to, że rak jest chorobą nieuleczalną.

JP-Sz: Równie groźny jest terror pozytywnego myślenia. Nie każdy jest w stanie wykrzesać z siebie ducha walki. Tylko ok. 10 proc. populacji to wojownicy. Reszta na informację o raku reaguje inaczej, czasem załamaniem. To nie jest wybór, taki mają styl radzenia sobie z chorobą. Każdy ma własny, charakterystyczny dla siebie. Pozostaje więc uznać emocje i przejść przez nie w konstruktywny sposób. Dobrze jest wtedy mieć kogoś, kto jest blisko, towarzyszy, kreuje bezpieczną przestrzeń. Nachalna aktywizacja niektórych pacjentów wpędza w poczucie winy, pogłębia depresję. I sprawia, że nie reagują w naturalny dla siebie sposób. Choroba postępuje, czują się strasznie, sądzą, że zawiedli lekarza, który się stara, i rodzinę, która się troszczy.

W leczeniu raka odwołujemy się często do terminologii wojskowej: „iść na wojnę”, „wygrać”, „przegrać”, „pokonać”, „bitwa”.

JP-Sz: To tak, jakby odwoływano się tylko do grupy tych mniej licznych, którzy dysponują postawą ducha walki. A co z pozostałymi? W Polsce pomoc psychoonkologiczną adresuje się do tych, którzy mają ducha walki. Tymczasem na świecie stosuje się różne formy terapii psychoonkologicznej: indywidualną, grupową czy rodzinną.

Sama doceniam wartość terapii psychodynamicznych, analizę egzystencjalną, np. psychoterapię grupową w zaawansowanym raku według teorii poczucia sensu życia Victora Frankla. W praktyce psychoonkologicznej stosuje się również psychoedukację, racjonalne terapie zachowania, terapie behawioralno-poznawcze oraz terapię poprzez sztukę. Zastosowanie mają także terapie komplementarne – wśród nich joga czy masaż. Ważnym nurtem, szeroko opisywanym w literaturze, są ostatnio terapie odwołujące się do medytacji.

W Polsce mamy psychoonkologów, którzy z zaangażowaniem i pasją wspierają chorych. Sukcesywnie ich przybywa. Są zainteresowani poznawaniem metod terapeutycznych będących standardem postępowania w innych krajach. Bywa, że na oferowane szkolenia zgłasza się większa liczba chętnych niż jest miejsc na sali. Szkoda tylko, że nasz system opieki zdrowotnej nie jest zainteresowany i nie wspiera tej tendencji. Pomoc psychoonkologiczna nie figuruje nawet na liście usług medycznych.

Rak wywraca życie do góry nogami. Sontag pisała, że wraz diagnozą przechodzi się na drugą stronę rzeczywistości, dla zdrowych niepojętą.

CSz: W leczeniu raka prostaty stosowana jest kastracja. Ma ona dwie formy: chirurgiczną, dającą mniejsze powikłania, ale w Polsce niecieszącą się popularnością, oraz farmakologiczną. Obydwie metody skutkują prawie całkowitą niezdolnością do podjęcia życia seksualnego.

JP-Sz: I jednocześnie okazuje się, że najbardziej aktywnym organem seksualnym człowieka jest mózg, a nie narządy płciowe. Stąd możliwość terapii onkologiczno-psycho-seksuologicznych, podczas których pacjenci uczą się innych form ekspresji seksualnej i przeżywania satysfakcjonujących doznań związanych z cielesnością.

Rak konfrontuje z przeżyciem straty nie tylko na poziomie zdrowia. Wielu ludzi zostaje wtedy bez pracy i środków do życia.

JP-Sz: Powtórzę za Cezarym: państwo powinno roztoczyć parasol ochronny nad chorującymi. To, jak państwo traktuje chorych, pokazuje, na jakim poziomie rozwoju cywilizacyjnego się znajduje.

Ból, bezsenność czy zmęczenie – należą do zespołu objawów fizycznych. A czasem trudniejsze są doznania psychiczne, człowiek czuje się nieustannie zagrożony i niepewny. Przed każdymi badaniami ogarnia go lęk. Na chorobę może reagować rozmaicie: złością, agresją, rezygnacją, mobilizacją. Każdy z tych sposobów radzenia sobie z emocjami jest typowy dla konkretnej osoby. Poza tym człowiek zaczyna rozmyślać na temat śmierci, patrzy jej przecież prosto w oczy. Często spotykam ludzi, którzy w związku z tym, że zachorowali, wrócili do Boga, chociaż przez całe życie nie było im po drodze. To ich wzmacnia.

Spotkanie z onkologiem może być formą lekarstwa albo zwyczajną trucizną. Kiedy mój ojciec chorował i już nie było dla niego ratunku, tylko jedna lekarka – Teresa Weber – potrafiła go przygotować na śmierć.

JP-Sz: Jak?

Zapytała: Jakie było pańskie życie? I ojciec zaczął jej opowiadać w czasie przeszłym.

JP-Sz: Proste i piękne: wystarczy zmienić czas z teraźniejszego na przeszły.

Kiedyś przestrzegało się zasady: o stanie pacjenta rozmawia się wyłącznie poza jego pokojem. Po dziś dzień rodzina chce chronić bliskiego przed ujawnieniem prawdy, ale w rzeczywistości podświadomie chroni wyłącznie siebie. Syn błaga: „Proszę nie mówić mojej matce”, dlatego że on sam nie jest gotowy na rozmowę. Swój lęk projektuje na umierającą matkę, która właśnie chce rozmawiać.

A jeśli chory rozpaczliwie broni się przed wiedzą na temat swojego stanu zdrowia?

JP-Sz: Wtedy trzeba to uszanować.

Choć częściej spotykam się z osobami, które chcą wiedzieć. Przychodzi do mojego gabinetu starszy pan i mówi: „Jestem pani bardzo wdzięczny, że rozmawiamy o mojej śmierci. Żona i syn nie chcą nawet o tym słyszeć. Zaczynają mówić, że jeszcze pojedziemy na wakacje. A ja już wymyśliłem listę ulubionych potraw, które na stypie dostanie każdy z członków rodziny. Miałem dobre życie. Chciałbym, żeby dobrze o mnie myśleli, aby wiedzieli, że w moim życiu wydarzyło się dużo wspaniałych rzeczy, między innymi – oni...”.

Chory ma prawo do informacji. Zanim umrze, powinien przecież spisać testament, udostępnić bliskiej osobie upoważnienia do konta bankowego... I jeszcze chodzi o relacje z ludźmi. Chciałabym wiedzieć o zbliżającej się śmierci, aby ukochanym osobom zdążyć powiedzieć: ,,dziękuję”, ,,przepraszam”, ,,wybaczam ci”, ,,proszę: wybacz mi”, „kocham cię”, ,,żegnaj”. Łatwiej wtedy odejść.

Naprawdę?

JP-Sz: Naprawdę. Kiedy rodzina broni się przed rozmową ze swoim bliskim o jego śmierci, to ja wtedy pytam: „Czy zdaje sobie pani sprawę z tego, że pani matka nie będzie mogła się z panią pożegnać, odchodząc w tę podróż?”. Za każdym razem pojawia się wtedy moment refleksji, choć rozmawiam z bardzo różnymi osobami.

W ogóle choroba nowotworowa jest testem na kondycję rodziny.

JP-Sz: Jeśli jest to związek, w którym relacja opiera się na więzi, intymności, miłości, to takie formy pożegnania, o których przed momentem mówiłam, są bardzo pożądane. Jeśli zaś między ludźmi nie ma bliskości, to one zwyczajnie mogą przerażać i prowokować do ucieczki.

Kobieta, którą mąż poniżał, mówi: „Niech go zabiorą do szpitala, nie chcę go w domu, to salowa będzie mu zmieniać pampersy”. Mężczyzna odchodzi od żony zmienionej chorobą. Niekiedy słabość widoczna w chorobie nie budzi współczucia, empatii, czułości. Budzi złość – „los mnie oszukał”.

Słabość w chorobie może być trudna do zaakceptowania, np. w związkach osób o strukturze narcystycznej, opierających się na rywalizacji między partnerami, gdzie brak wzajemnej troski o siebie.

Kto do Pani zgłasza się o pomoc?

JP-Sz: W szpitalu, w którym pracowałam 15 lat, to kobiety częściej prosiły, żeby przyszedł do nich psycholog, choć mężczyznom jest on potrzebny w równym stopniu.

CSz: Mężczyźni od małego uczeni są do bycia twardym, nie wolno im płakać, skarżyć się, okazywać słabości.

Ponadto psycholodzy borykają się z tym, że większość pacjentów ma poczucie winy. Jego częścią jest m.in. archetyp silnego mężczyzny, którego nic nie boli. Mężczyźni mają tendencje ucieczkowe, kobiety są bardziej otwarte i konfrontacyjne. Trochę z tych elementów odnajduję w naszej rodzinie, która składa się z trzech mężczyzn i jednej kobiety. To Justyna zachęca do podejmowania trudnych tematów i ich pokojowego rozwiązywania.

Kiedy rak przestanie być wyrokiem?

CSz: Kiedy będziemy go wykrywać na wcześniejszym etapie.

W Polsce według danych z 2010 r. notujemy 140 tys. nowych zachorowań rocznie, ponad 90 tys. zgonów; liczby te z każdym rokiem wzrastają o 2–3 proc. Na samym początku zdecydowana większość chorych trafia nie do onkologów, lecz do lekarzy pierwszego kontaktu. Są to nowotwory we wczesnej fazie zaawansowania, których nikt nie zauważa; dlatego głównym celem walki z nowotworami jest praca z lekarzami. W Polsce 70 proc. nowotworów wykrywa się na poziomie 3. i 4. stopnia zaawansowania, a w innych krajach Unii Europejskiej 70 proc. zachorowań rozpoznaje się w dwóch pierwszych stadiach. Gdyby udało nam się odwrócić strukturę wykrywalności, moglibyśmy uratować życie ok. 20 tys. Polaków rocznie. 


JUSTYNA PRONOBIS-SZCZYLIK jest psychologiem klinicznym, psychoterapeutą i certyfikowanym psychoonkologiem. Współtworzy Warszawski Ośrodek Psychoterapii i Psychiatrii.


Prof. CEZARY SZCZYLIK jest kierownikiem Kliniki Onkologii CSK WAM, prezydentem Fundacji Onkologii Doświadczalnej i Klinicznej. Wraz z prof. Jędrzejczakiem dokonał pierwszego w Polsce udanego allogenicznego przeszczepu szpiku. Opracował metody chemioterapii raka jajnika oraz raka żołądka. Współtwórca Studium Medycyny Molekularnej, członek Rady Programowej Fundacji Jolanty Kwaśniewskiej „Porozumienie bez barier”.