Onkologiczne tsunami

PAULINA BŁASZKIEWICZ: Żyje Pani tylko dlatego, że w porę zorientowała się, że w Polsce z raka Pani nie wyleczą.

AGATA POLIŃSKA: Tak, i dlatego powstała fundacja Alivia. Kiedy zachorowałam na raka piersi, miałam 28 lat. Choroba szybko postępowała, a mój wiek pogarszał rokowania, bo u młodych ludzi procesy nowotworowe przebiegają szybciej. Szanse na wyleczenie były umiarkowane już w momencie diagnozy, a stały się jeszcze gorsze, gdy po dwóch latach intensywnego leczenia choroba wróciła. Wykorzystałam wszystkie metody dostępne w ramach NFZ: operacje, chemie, naświetlania.

Cytuję ze strony Pani fundacji: „Polskę atakuje onkologiczne tsunami”.

Tego określenia używają eksperci: lekarze i epidemiolodzy śledzący trendy zachorowań, których jest coraz więcej. Rak staje się problemem społecznym. Tym bardziej że razem z pacjentem „choruje” jego rodzina.

Na raka w Polsce umiera tyle osób, że w ciągu kilku lat znika miasto.

W przeciągu ostatnich lat pozbyliśmy się dwóch sporych miast. W latach 1999–2015 w Polsce na nowotwory zmarło 1,6 mln osób. Ludzie dalej umierają, a różnica wynikająca pomiędzy nami a krajami, które mają dobrze zorganizowaną opiekę onkologiczną, profilaktykę i dostęp do leczenia zgodnego z aktualną wiedzą medyczną, to aż 30 tysięcy osób rocznie.

Jak uciekła Pani z tego... miasta?

Lekarze zaproponowali mi leczenie w ramach badania klinicznego, ale ja wiedziałam, że istnieje lek, który był już po badaniach i wiadomo było, że mógłby mi pomóc. Niestety w moim stadium choroby był on w Polsce nierefundowany. Po wielu bojach zrozumiałam, że tego leku nie uda mi się zdobyć, dlatego poleciałam do Stanów i go kupiłam.

Tak po prostu?

Kuzyn pracuje tam jako histopatolog w szpitalu onkologicznym. Wysłałam mu historię leczenia i aktualne wyniki badań. Poprosiłam, by zapytał lekarza, czy dobrze myślę. Przeszłam tzw. zdalną konsultację i choć musiałam się spotkać z lekarzem osobiście, to jechałam z przekonaniem, że ten lek dostanę.

Ile kosztował?

2 tys. dolarów za miesięczną kurację. Wracałam z tym zakupem cała zestresowana, bo wiozłam w walizce spore ilości – kilka opakowań na parę miesięcy. Bałam się, że zabiorą mi je na lotnisku. Na szczęście udało się je przewieźć, a potem odzyskać zdrowie.

Mówi Pani o leczeniu „zgodnym z aktualną wiedzą medyczną”? W Polsce takiego nie ma?

Jeżeli przyjmiemy, że towarzystwa, które zrzeszają najwybitniejszych przedstawicieli środowiska naukowego i lekarskiego w Europie, wprowadzają pewne standardy leczenia, to można zakładać, że te standardy są aktualną wiedzą medyczną. W Polsce nie mamy dostępu do większości nowoczesnych terapii wskazanych w tych standardach. Aby pomóc pacjentom się w tym zorientować fundacja Alivia stworzyła Oncoindex (www.oncoindex.org).

Co to takiego?

Indeks, który wskazuje poziom refundacji leków onkologicznych w Polsce, zarejestrowanych w Europie w ciągu ostatnich 15 lat i zalecanych przez Europejskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej (ESMO). Do obliczenia aktualnej wartości Oncoindeksu w maju 2019 r. przeanalizowaliśmy 93 leki, które występują w międzynarodowych wytycznych leczenia chorób nowotworowych. Okazało się, że 44 (czyli 47 proc.) są nierefundowane w Polsce i tym samym niedostępne dla pacjentów, 34 (czyli 37 proc.) są refundowane, ale z ograniczeniami niemającymi podstaw medycznych, a jedynie budżetowe. Nasza fundacja stworzyła Oncoindex, by monitorować, czy się to zmienia w czasie. Wskaźnik na poziomie -100 oznacza, że żaden pacjent nie ma dostępu do leku zarejestrowanego w Europie w ciągu ostatnich 15 lat i ujętego w standardach. Poziom zero oznacza, że wszyscy pacjenci mają dostęp do leków rekomendowanych w pełnym zakresie.

Jak dziś wygląda Oncoindex?

Kształtuje się na poziomie minus 70, i pomimo że kolejni ministrowie zdrowia o tym wiedzą, nie ma znaczących zmian.

Mowa o nowoczesnych terapiach, ale skąd pacjent ma o nich wiedzieć?

Zrobiliśmy badanie wśród onkologów, z którego wynika, że tylko 14 proc. zawsze informuje pacjenta o takiej możliwości leczenia. Choć jest to ich obowiązek. Pacjent w Polsce nie dość, że nie będzie leczony tymi lekami, bo nie ma takiej możliwości w ramach NFZ, to jeszcze się musi sam o nich dowiedzieć, przeczytać – dlatego zebraliśmy te informacje w jednym miejscu. Chory może wydrukować sobie z naszego portalu listę substancji stosowanych np. w leczeniu raka płuca, pójść z nią do lekarza i zapytać, czy w jego przypadku któryś z nierefundowanych leków mógłby pomóc.

O tym, że są leki dla pacjentów chorych na raka, które dają efekty, ale trzeba samemu za nie płacić, publicznie opowiedziała Kora, która wywalczyła lek dla siebie i wielu Polek chorych na raka jajnika.

Kora była naszą podopieczną. Zachęcaliśmy ją, by opowiedziała o tym publicznie, bo to może zmienić nie tylko jej sytuację, ale również wielu pacjentek, które nie mają tak silnego głosu.

Sama finansowała swoje leczenie?

Tak, ale było ją na to stać do pewnego momentu. Ten lek kosztował 24 tysiące zł miesięcznie. Brała go przez okres dłuższy niż rok, więc jeśli leczenie ma trwać dłużej, to robi się budżet, który nawet dla zamożnej osoby jest poza możliwościami. Kora założyła u nas konto i zaczęła zbierać pieniądze na ten lek. Na szczęście jej głos był na tyle silny, że Ministerstwo Zdrowia go wprowadziło. Co więcej – rak jajnika jest jedynym obszarem terapeutycznym na 20 przez nas zbadanych generujących najwięcej zgonów, w którym pacjentki mają dostęp do takiego leczenia, jakie jest rekomendowane przez ESMO. Oncoindex wynosi w tym przypadku zero. To się wydarzyło dzięki zaangażowaniu Kory.

A pozostali pacjenci?

Często dostają leki starego typu. Są mniej skuteczne, powodują więcej skutków ubocznych i dają mniejsze szanse, że pacjent będzie żył dłużej lub w lepszej jakości. Są obszary dobre, jak wspominany nowotwór jajnika czy białaczka limfatyczna, ale są też obszary, gdzie żaden z leków zarejestrowanych w ciągu 15 lat i rekomendowanych przez ESMO nie jest w Polsce dostępny. To np. nowotwór złośliwy pęcherza moczowego, chłoniak nieziarniczo-grudkowy. Słabo wygląda też rak piersi, nowotwór jelita grubego, nowotwór złośliwy oskrzela i płuca, a te ostatnie trzy typy najczęściej zabijają Polaków.

Zabija ich ekonomika leczenia...

Wprowadzenie do refundacji leków ujętych w międzynarodowych standardach leczenia to są spore koszty dla budżetu. Zawsze pada pytanie o to, czy warto wydawać te pieniądze, do jakiego poziomu i dla jakich pacjentów? Ta dyskusja z jednej strony musi się odbyć, bo płatnik musi wydawać gospodarnie publiczne pieniądze. Natomiast w sytuacji, w której rząd czerpie kilkanaście miliardów złotych rocznie z akcyzy ze sprzedaży papierosów, wyrobów tytoniowych i alkoholowych, które są rakotwórcze, to ta dyskusja wydaje mi się nieco nieetyczna.

To ile brakuje, żeby ocalić miasto?

Około miliarda złotych, może dwóch na to, żebyśmy byli leczeni zgodnie z aktualną wiedzą medyczną. Nie podejmuję tej dyskusji budżetowej, bo te pieniądze w budżecie państwa już są: zostały wyjęte z kieszeni ludzi, którzy chorują bądź będą chorowali. Obserwuję obietnice i ich realizację przez kolejne rządy. Ministrowie zdrowia zmieniają się tak często, że jak z jednym uda się dojść do porozumienia, to natychmiast zostaje powołany następny. Niedawno słyszeliśmy od premiera, że zdrowie i onkologia mają być priorytetem. Niestety kolejne Onkoindeksy, które publikujemy, nie wskazują na to, by to się przekładało w jakikolwiek sposób na praktykę. To, co trzeba zrobić, to zwiększyć oczywiście budżet, który sfinansuje cały ten obszar, ale poza tym trzeba popracować nad lepszą organizacją i wydawaniem pieniędzy. Dorzucać pieniądze można w nieskończoność, ale nigdy nie będziemy wiedzieć, czy dorzucamy je w odpowiednie miejsce.

Z czym jeszcze sobie nie radzimy?

Polski pacjent przede wszystkim nie ma dostępu do szybkiej diagnostyki. Cały proces od momentu zgłoszenia się pacjenta do czasu konsylium lekarskiego i podjęcia decyzji o rozpoczęciu leczenia miał się zamykać w czasie od 9 do 12 tygodni. Okazuje się, że nie zawsze udaje się ten termin utrzymać. Pacjenci poza tym muszą borykać się z przeszkodami i zagubieniem w systemie. Nie wiedzą, gdzie mogą wykonać szybko badania, gdzie będą one dobrze zrobione. A jak chorobę udaje się zdiagnozować, to okazuje się, że niektóre nowoczesne techniki chirurgiczne, mniej okaleczające pacjentów, są rzadko w Polsce stosowane. To np. jednoczasowa rekonstrukcja piersi. Wiem też, że na Zachodzie wykonuje się dużo mniej stomii przy raku jelita grubego, a u nas to częsty finał operacji. To rzutuje na całe dalsze życie chorego, który przecież liczy, że wróci do zdrowia.

Dlaczego tak jest?

Nasi lekarze nie mają często możliwości, by się dokształcać i uczyć nowych technik. W związku z tym chirurgia jest w jednych miejscach lepsza, a w innych gorsza. Najgorzej, że pacjenci nie wiedzą, gdzie są te lepsze miejsca. Jeżeli operację wykonuje chirurg, który takich operacji ma kilkadziesiąt w ciągu roku (w zależności od typu raka), to prawdopodobieństwo, że nastąpi nawrót z powodu niedocięcia nowotworu jest znacznie mniejsze niż jak operuje chirurg, który takich operacji zrobił pięć rocznie. Alivia wystąpiła do Ministerstwa z wnioskiem o utworzenie tzw. unitów narządowych, by w różnych miejscach, gdzie są centra onkologii, powstawały centra wyspecjalizowane w leczeniu danego typu raka.

Wiadomo, gdzie takie centra mogłyby powstać?

Np. w Warszawie mamy w Centrum Onkologii Klinikę Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków. Jeśli zachorujemy na ten nowotwór, to dobrze leczyć się właśnie tam. W innych ośrodkach pacjentów z czerniakiem będzie kilku rocznie, a w takim centrum onkologii będzie ich więcej, bo tam ludzie zgłaszają się naturalnie. To samo dotyczy mięsaków, ale i np. raka płuca, którego najlepiej operuje się w ośrodkach pulmonologicznych, specjalizujących się w chorobach płuc, a nie tylko nowotworów. Na razie poruszamy się jednak w sferze domysłów, bo brakuje rejestrów, które by to mierzyły na twardych danych. Być może środki finansowe są kierowane do ośrodków, które nieefektywnie leczą? Udało nam się wychodzić w zeszłym roku zapewnienie ze strony Ministerstwa, że powstaną pierwsze rejestry, i zabezpieczyć na nie budżet. Niestety nie mamy wrażenia, że w tym temacie od początku roku się coś wydarzyło – nie ma chyba nawet koncepcji, jakie wskaźniki miałyby one zbierać i mierzyć.

Fundacja stworzyła portal onkomapa, na którym pacjenci mogą dzielić się swoimi wrażeniami z ośrodków.

Tak, na tej podstawie tworzymy przewodnik po przyjaznych placówkach i lekarzach dla osób nowo zdiagnozowanych. Takie badanie satysfakcji powinno być obligatoryjne we wszystkich placówkach zdrowia, a wysokość kontraktu z NFZ uzależniona również od zadowolenia pacjentów z usług.

Ilu macie podopiecznych?

Około 350, ale to niewielki procent ludzi, którzy są w takiej sytuacji, że nie stać ich na ponoszenie kosztów związanych z leczeniem. Staramy się budować świadomość społeczną, że rak to choroba coraz bardziej powszechna i że warto zachować czujność onkologiczną, ale nasz główny kierunek działań jest skupiony na tym, by pomóc osobom chorym w lepszym podejmowaniu decyzji dotyczących leczenia. Staramy się prowadzić projekty, które pomagają znaleźć ośrodek, szybszą diagnostykę, pokazujemy, gdzie jest najkrótsza kolejka do badań w ramach NFZ. Prowadzimy bazę wiedzy o raku. Mamy też portal „Prosto w raka”, który edukuje pacjentów w zakresie medycyny personalizowanej, czyli leczenia celowanego w konkretne mutacje.

Z tego wynika, że pacjent w Polsce chory na raka sam powinien być koordynatorem swojego leczenia?!

Trochę tak jest, ale w sytuacji, kiedy lekarz informuje nas tylko o tym, co jest dostępne w ramach NFZ, to cóż nam pozostaje, jeśli chcemy ratować swoje życie, a nasza sytuacja jest trudna? Na początku miałam szanse przeżycia pół na pół i starałam się wycisnąć każdy procent w ramach tej połowy, ale potem okazało się, że to złe pół się realizuje i moje szanse spadły do poziomu między 7 a 15 procent. Gdybym nie podjęła tej próby, to nie wiem, czy znalazłabym się w tych 15 procentach.

Czy wśród Waszych podopiecznych też są historie z takim zakończeniem?

Mamy takie historie i one są bardzo budujące. To nie jest tak, że zawsze udaje się człowieka wyleczyć, ale czasami udaje się wywalczyć więcej czasu, który dla niego i jego rodziny jest bezcenny. Kłopot w tym, że do nas pacjenci zgłaszają się dosyć późno.

Jak zawiedzie ich system...

...Albo jak proponowane im leczenie nie okaże się skuteczne. Wtedy rozpoczyna się poszukiwanie ratunku na własną rękę. Można tu powalczyć o przedłużenie życia, ale nie zawsze można zawalczyć o całkowite wyzdrowienie, chociaż immunoterapie stają się przełomem w onkologii. Są dowody na to, że osoby, które miały chorobę rozsianą, czyli miały odległe przerzuty w różnych miejscach, zostały wyleczone.

A kto sobie z tym najlepiej radzi?

Kraje zamożne, takie jak np. Norwegia czy Szwajcaria. Tam są bardzo dobrze prowadzone programy profilaktyczne, co ma bardzo duże znaczenie w leczeniu raka. Niedawno byłam też w Islandii, gdzie działa system wychwytujący pacjentów, którzy nie przychodzą na badania profilaktyczne. Ludzie, którzy tych rejestrów pilnują, dzwonią do pacjentów i przekonują ich tak długo, aż przyjdą na badania. Efekt jest taki, że na Islandii nie ma raka szyjki macicy.

Kilka lat temu Ewa Kopacz proponowała, by cytologię wprowadzić do obowiązkowych badań pracowniczych. Środowiska feministyczne były tym pomysłem oburzone.

Znając koszty społeczne i skutki leczenia tych chorób, również skłaniam się ku temu, że te badania powinny być obligatoryjne. W Japonii też działa ciekawy system. Tam ktoś, kto robi badania profilaktyczne, płaci niską składkę na ubezpieczenie zdrowotne, a jeśli ktoś ich nie robi, to płaci bardzo wysoką. To ma sens, bo daje pewną wolność, ale z konsekwencjami, które u nas ponoszą wszyscy.

Profilaktyka jest bardzo ważna, jednak nie leczy. Co powiedzieć kobiecie, która nie chce zrobić mammografii, bo w Polsce i tak jej nie wyleczą?

Rozumiem tę frustrację, bo jak się człowiek zderzy z systemem, to traci zaufanie, ale to nie do końca prawda. Wcześnie wykryty rak jest uleczalny! Powszechny obraz jest taki, że nowotwór to trudne leczenie, a dobrze byłoby zmienić to postrzeganie. By tak się stało, potrzeba nam dobrych doświadczeń – mniej toksycznych terapii i okaleczających operacji, więcej dostępu do tych ukierunkowanych na chorobę i późniejsze życie pacjenta, więcej przykładów skutecznego, efektywnego procesu leczenia, szybkie terminy i skoordynowany proces leczenia. Może to odbuduje zaufanie przeciętnego Polaka do systemu opieki onkologicznej? ©

AGATA POLIŃSKA jest współzałożycielką fundacji onkologicznej Alivia. Copywriterka, absolwentka Lingwistyki Stosowanej i Gender Studies UW. Autorka wielu popularnych i nagradzanych reklam telewizyjnych i radiowych. Zajęła 57. miejsce na liście stu najbardziej wpływowych osób w polskim systemie ochrony zdrowia w 2018 r., rankingu prowadzonym przez „Puls Medycyny”.