Jak wygląda życie rodziców osób dorosłych z niepełnosprawnościami

Małgorzata i Włodek są tuż przed siedemdziesiątką, w teorii oboje są emerytami. Jednak w ich przypadku emerytura nie jest okresem odpoczynku i spotkań towarzyskich. Od 45 lat opiekują się córką – niezdolną do samodzielnego funkcjonowania Pauliną w spektrum autyzmu i niepełnosprawnością intelektualną. – Zdrowe dziecko się usamodzielnia, z czasem coraz mniej potrzebuje rodziców. My przez większość naszego życia opiekujemy się naszą dorosłą córką i będziemy to robić tak długo, jak pozwolą nam siły. Może to będzie 10, może 20 lat, trudno powiedzieć – mówi Włodzimierz. 

29-letnia Zuzanna jest niewidoma od urodzenia, ma rzadką chorobę genetyczną, umiarkowaną niepełnosprawność intelektualną oraz lekkie porażenie mózgowe. – Chodzi i mówi, ale nie jest samodzielna. Nie zna myślenia przyczynowo-skutkowego, nie wie, że jest głodna, że chce jej się pić – mówi Elżbieta, mama dziewczyny, przyznając, że opieka nad nią jest bardzo absorbująca. – Nałkowska sto lat temu krzyczała „Chcemy całego życia”. My, rodzice dzieci z niepełnosprawnościami, często nie mamy nawet namiastki normalności. Nie mamy prawa do odpoczynku, do spokojnej starości, do własnego życia – dodaje. 

Bogusia, mama 35-letniej Natalii, opowiada, że nastroje jej córki w spektrum autyzmu zmieniają się jak w kalejdoskopie. Młoda kobieta bywa agresywna, potrafi niespodziewanie uderzyć, kopnąć, uszczypnąć, występuje u niej autoagresja. Ma również natręctwa, uciążliwe i kompulsywne zachowania trwające godzinami, po których i ona, i jej rodzice są wyczerpani. – Razem z mężem włożyliśmy masę pracy w to, by Natalia mimo swej niepełnosprawności względnie dobrze funkcjonowała. Jednak po zakończeniu edukacji nie było dla niej miejsca, jak dla wielu innych dorosłych osób w spektrum autyzmu – dodaje.

39-letnia Monika mówi, że jest cieniem swojej córki. – Jestem z nią zawsze i wszędzie, zrezygnowałam z siebie. Od kilku lat rytm naszego rodzinnego życia wyznaczają jej potrzeby – mówi o 16-letniej Edycie, która ma znaczną niepełnosprawność intelektualną i uczęszcza do ośrodka rewalidacyjno-wychowawczego. Monika przyznaje, że trudno jej sobie wyobrazić, jak czują się rodzice, którzy od kilkudziesięciu lat bez wytchnienia opiekują się dzieckiem z niepełnosprawnością, bo ona już teraz jest bardzo zmęczona. – Byłam z córką non stop podczas pandemii, to było bardzo trudne. Nie chciałabym przeżywać tego samego, gdy Edyta zakończy edukację – wyznaje. 

Ile podobnych historii toczy się w Polsce? Dziesiątki, setki tysięcy? Tego niestety nie wiadomo, bo brakuje zarówno statystyk dotyczących liczby opiekunów dorosłych osób z niepełnosprawnościami, jak i badań jakościowych skupiających się na ich funkcjonowaniu i dobrostanie. To dobitnie obrazuje, jak bardzo niewidzialna jest ta grupa osób.

Dr Agnieszka Nymś-Górna, socjolożka i pedagożka z Uniwersytetu im. Adama Mickiewicza w Poznaniu zauważa, że na sytuację rodziców dorosłych osób z niepełnosprawnościami należy patrzeć przez pryzmat szerszego kontekstu społecznego, ponieważ współczesny świat silnie akcentuje samowystarczalność i indywidualizm. – W takiej narracji brak niezależności, a więc także codzienność osób z niepełnosprawnością i ich rodzin znika z pola widzenia, podobnie jak wiele innych problemów społecznych – wyjaśnia badaczka. 

Z kolei Olga Ślepowrońska, aktywistka działająca na rzecz osób z niepełnosprawnościami (OzN) i ich opiekunów oraz prezeska Stowarzyszenia Mudita, które jako pierwsze w Polsce zainteresowało się tym problemem, zwraca uwagę, że podejście „mnie to nie dotyczy” jest bardzo krótkowzroczne. – Każdy z nas może z dnia na dzień zostać opiekunem bliskiej osoby lub sam wymagać opieki. Sprawność i zdrowie nie są nam dane na zawsze – podsumowuje.

Systemowe pominięcie i wieloletnie przeciążenie dotkliwie odbijają się na zdrowiu psychicznym rodziców dorosłych OzN. Dr Marta Majorczyk, pedagożka i psycholożka specjalizująca się w pedagogice opiekuńczo-wychowawczej, wyjaśnia, że są oni szczególnie narażeni na wypalenie rodzicielskie i depresję. – Wieloletnie skupienie na opiece nad dzieckiem wywołuje u ich rodziców objawy przewlekłego stresu: wyczerpanie, poczucie izolacji, obniżony nastrój, epizody depresyjne. 

W ich życiu brakuje nawet marzeń o odpoczynku, bo wiedzą, że ich dzieci są zdane tylko na nich – tłumaczy ekspertka i dodaje, że wielu takich rodziców przez lata żyje w stanie kryzysu, ponieważ każdy dzień wiąże się z ogromnym wysiłkiem fizycznym i emocjonalnym, a dodatkowo towarzyszy im egzystencjalny lęk o przyszłość dziecka.

– Ich układ nerwowy stale działa w trybie „gotowości”, mają wysoki poziom kortyzolu i adrenaliny, co znacząco osłabia zdolność do odpoczynku i regeneracji – wyjaśnia dr Majorczyk. Zauważa też, że w przeciwieństwie do rodziców zdrowych dzieci, którzy z czasem odzyskują swobodę i przestrzeń na własne życie, rodzice dzieci z niepełnosprawnościami z wiekiem mają coraz mniej sił, a obowiązków im nie ubywa. 

Co więcej, często funkcjonują w tzw. podwójnej żałobie. Najpierw przeżywają utratę wyobrażeń o „zdrowym dziecku”, a potem przez całe życie towarzyszy im świadomość, że ich syn czy córka nigdy się nie usamodzielni. – To pogłębia poczucie bezradności i samotności – dodaje ekspertka.

Wedle prawa, obowiązek szkolny w przypadku uczniów z orzeczeniem o potrzebie kształcenia specjalnego można wydłużyć do ukończenia 24. roku życia. Rodzice dorosłych osób z niepełnosprawnością intelektualną i spektrum autyzmu, z którymi rozmawiam, zgodnie przyznają, że zakończenie edukacji przez ich dzieci było granicznym momentem w ich życiu, pogłębiającym wykluczenie i zmęczenie.

– Gdy osoba z niepełnosprawnością wychodzi z systemu szkolnego, znika. Staje się niewidoczna. Państwo ma poczucie spełnionego obowiązku, a „ty rodzicu rób, co chcesz”. Organizuj codzienność, martw się terapią, rehabilitacją – mówi Elżbieta, która od 5 lat na wszelkie sposoby stara się aktywizować społecznie swoją córkę Zuzę.

– Paulina zakończyła edukację w 2004 roku, więc od ponad dwudziestu lat jesteśmy więźniami we własnym domu. Nie możemy z nią wyjść, bo jest niebezpieczna i dla nas, i dla innych – opowiada jej mama Małgorzata. Wraz z mężem mają ograniczone kontakty z ukochaną wnuczką, która po zaatakowaniu przez ciocię boi się ich odwiedzać. Małgorzata zauważa, że w teorii osoby w spektrum autyzmu i ich opiekunowie mogą korzystać z tego, co oferuje system opieki, ale niepełnosprawność niepełnosprawności nierówna. – W praktyce wygląda to tak, że z uwagi na specyfikę zaburzeń, w tym agresywne zachowania, placówki często nie przyjmują dorosłych w spektrum – wyjaśnia.

Z podobnymi problemami mierzyła się 35-letnia Natalia, której po zakończeniu edukacji nie przyjęto ani na warsztaty terapii zajęciowej, ani do placówki. Jej rodzice rozpaczliwie łapali się tego, co było dostępne, najczęściej były to działania projektowe dedykowane OzN i organizowane ze środków unijnych.

– Często trafiały tam osoby z niepełnosprawnością ruchową lub seniorzy, personel był przypadkowy, opiekunki nie dawały sobie rady z moją córką – wyjaśnia mama Natalii i dodaje, że normą było to, że po odwiezieniu córki na zajęcia, już po kwadransie odbierała telefon, że trzeba ją natychmiast zabrać. – Bardzo zależało mi na tym, żeby ona chociaż na te kilka minut wyszła z domu, żeby choć przez chwilę przebywała z ludźmi – podsumowuje.

Rodzicom dorosłych, niesamodzielnych osób sen z oczu spędza lęk o to, co będzie po tym, gdy ich zabraknie. Socjolożka i pedagożka dr Agnieszka Nymś-Górna wyjaśnia, że w takich przypadkach systemowi najłatwiej „przesunąć” odpowiedzialność. – Decydenci niejednokrotnie zdają sobie sprawę z tego, że rodzic nie zostawi dziecka z niepełnosprawnością samego sobie – wyjaśnia badaczka. – Tymczasem opiekunowie, którzy również często znajdują się w trudnej sytuacji zdrowotnej, zamiast skupić się na sobie, nadal koncentrują się na dziecku, co prowadzi do zaniedbania własnego zdrowia i podporządkowania codzienności potrzebom dziecka – zauważa ekspertka.

Paulina ma młodszą siostrę, Edyta – brata bliźniaka. Ich rodzice nie wyobrażają sobie jednak tego, by zdrowe dzieci przejęły opiekę nad niepełnosprawnym rodzeństwem po ich śmierci. – Edyta i jej brat są ze sobą bardzo związani, ale syn ma prawo żyć po swojemu. Nie chcę, by czuł obowiązek opieki nad siostrą – mówi Monika. Włodek myśli podobnie. – Opieka nad Pauliną przewróciłaby życie naszej młodszej córki do góry nogami. To byłby zbyt duży ciężar – wyznaje.

Poznańska prawniczka dr Agata Koschel-Sturzbecher tłumaczy, że jeżeli dorosła osoba z niepełnosprawnością jest ubezwłasnowolniona z powodu niepełnosprawności intelektualnej, to po śmierci rodzica sąd wyznacza dla niej nowego opiekuna prawnego. – Nikt jednak, nawet najbliższa rodzina, nie może być do tego zmuszony – podkreśla ekspertka. – Jeśli nikt z rodzeństwa czy krewnych nie chce podjąć się tej roli, opiekunem może zostać osoba trzecia wskazana np. przez Miejski Ośrodek Pomocy Rodzinie. W ostateczności sąd może zdecydować o umieszczeniu podopiecznego w domu pomocy społecznej – wyjaśnia prawniczka.

Rodzice dorosłych osób z niepełnosprawnościami, myśląc o przyszłości, najbardziej boją się tego, że ich dzieci trafią do miejsc, w których nie będą dobrze funkcjonować i godnie żyć. Jak zauważają moi rozmówcy, szczególnie mocno dotyczy to ludzi w spektrum autyzmu. – Sporo publicznych osób przyznaje się do tego, że są w spektrum. Z jednej strony dobrze, że się o tym mówi, ale z drugiej: autyzm się bagatelizuje, bo widzi się tylko te osoby, które żyją normalnie. Nasze dzieci są na drugim, skrajnie odległym biegunie – mówi Małgorzata. 

Jej mąż Włodek dodaje, że DPS-y czy szpitale psychiatryczne, do których najczęściej trafiają ludzie tacy jak jego córka, nie są przygotowane do opieki nad tak trudnymi pacjentami. – To są silnie zaburzone osoby, często z głęboką niepełnosprawnością intelektualną, które są nadwrażliwe na bodźce, agresywne i niebezpieczne. One wymagają ciągłej opieki, muszą mieć miejsce do wyciszenia. Niestety, w wielu miejscach nadal praktykowane są radykalne środki, których nikt nie chciałby dla swojego dziecka – podsumowuje mężczyzna.

Elżbieta, mama Zuzy, wyznaje, że jej zdaniem bardzo wielu rodziców dzieci z niepełnosprawnością ma w głowie myśl, do której trudno się przyznać. – Strach o to, co będzie z Zuzą, jest ogromny, nie daje mi wytchnienia. Wiem, że brzmi to potwornie, ale dla mnie i dla mojego męża ulgą byłoby, gdyby nasze ukochane, jedyne dziecko, odeszło przed nami. Myślę, że nie jesteśmy w tym odosobnieni – mówi kobieta. 

Jak zauważa Olga Ślepowrońska ze Stowarzyszenia Mudita, na przestrzeni lat zmieniła się mentalność rodziców dzieci z niepełnosprawnościami. – Nie chcą być postrzegani jako ci, którzy muszą się tylko poświęcać, jako ci, którzy siedzą cicho. Zaczynają domagać się swoich praw, chcą być widoczni, walczą o godne życie dla siebie i swoich dzieci – wyjaśnia aktywistka. 

Co ciekawe, dr Agnieszka Nymś-Górna zauważa, że może to być pokłosie kultury indywidualizacji, która w tym przypadku działa na korzyść, bo zarówno same OzN, jak i ich rodzice, coraz mocniej akcentują prawo do autonomii, do bycia podmiotem, a nie wyłącznie obiektem opieki. Na przestrzeni ostatnich kilku lat poprawiło się także wsparcie systemowe. Wzrosły kwoty świadczeń, zmieniły się zasady przyznawania świadczenia pielęgnacyjnego, pojawiła się opieka wytchnieniowa, a rząd wysłał do Sejmu ustawę o asystencji osobistej. Powstają też projekty mieszkań wspomaganych.

– Nadal nie jest dobrze, ale na pewno jest lepiej, niż było – sądzi Olga Ślepowrońska. Zwraca również uwagę na ważne zjawisko: coraz częściej rodzice osób z niepełnosprawnościami przejmują inicjatywę i sami zakładają fundacje. Dokładnie tak było w przypadku moich bohaterów – Małgorzaty i Włodka Mendelewskich. Małżeństwo półtora roku temu powołało do życia inicjatywę Autyzm Polska Fundacja Pomocy Osobom Autystycznym, która – jak przyznają – powstała z bezsilności.

– Czekaliśmy latami, mieliśmy nadzieję, że państwo rozwiąże problemy takich osób, jak nasza córka Paulina. Do tej pory nie doczekaliśmy się rozwiązania i nie wierzę, że się go doczekamy. Działamy więc, póki jeszcze mamy siły – mówi Włodek.

Głównym celem fundacji założonej przez Mendelewskich jest budowa ośrodka, który zapewni dorosłym osobom w spektrum autyzmu oraz z głębszą niepełnosprawnością intelektualną i innymi zaburzeniami: dzienną, interwencyjną i wytchnieniową opiekę, a w przyszłości także całodobowe wsparcie – czyli miejsce, które po śmierci rodziców stanie się dla nich bezpiecznym domem. Placówka ma powstać w Toruniu, fundacja otrzymała od miasta grunt pod budowę, a fundusze stara się pozyskać z Unii Europejskiej, przy wsparciu władz regionu i służb zajmujących się kreowaniem polityki socjalnej w kujawsko-pomorskiem.

W tej chwili trwa zbiórka środków na wkład własny inwestycji. – Nie jesteśmy ekspertami ani od budownictwa, ani od tworzenia specjalistycznych placówek. Nie my powinniśmy się tym zajmować, ale wiemy, że ten dom jest nadzieją na godne życie dla wielu osób – mówią małżonkowie. – Działamy też z myślą o innych rodzicach. Po to, by nie musieli doświadczać tak silnego wyczerpania fizycznego i psychicznego, jak my – podsumowują.

Rodzicom dorosłych OzN najbardziej zależy na tym, by ich dzieci postrzegane były jako pełnoprawni obywatele. – One są niepełnosprawne, ale nie wystarczy im tylko zaspokojenie podstawowych potrzeb. One też są mądre, często inteligentne, wyjątkowe, i powinny mieć możliwość rozwoju. Chcemy, by mogły żyć godnie, by nie egzystowały gdzieś na marginesie społeczeństwa – mówi Monika. – A my, ich rodzice, chcemy odejść w spokoju. Tylko tyle.