Będę twoimi rękami. Jak wygląda praca asystenta osoby z niepełnosprawnością

Dla Anny asystencja to główne zajęcie zawodowe. Poznaję ją dziewięć lat temu, gdy jej mąż dostaje udaru mózgu i staje się osobą z niepełnosprawnością (OzN). Anna przechodzi wtedy przyspieszony kurs spraw najpilniejszych, później robi szkołę z terapii zajęciowej i masażu oraz kurs asystenta turystycznego osób z niepełnosprawnością. Dziś jest asystentką czterech osób, mieszka w dużej aglomeracji.

Eliza jest z małego miasta w środkowej Polsce. Pracę jako asystentka osobista zaczyna dwa lata temu. Jest w trudnej sytuacji życiowej: odchodzi z rocznym synkiem od przemocowego męża, trafia pod opiekę Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej. Tam dostaje propozycję pracy:  – Dopóki jej nie zaczęłam, nie wiedziałam, z czym się wiąże. Nie wiedziałam też, że tyle osób w moim małym mieście potrzebuje takiego wsparcia. Szkolenia? Zostałam rzucona na głęboką wodę, wielu rzeczy uczyłam się albo od rodzin, albo z filmów w sieci, jak wtedy, kiedy pierwszy raz zmieniałam dorosłemu mężczyźnie pieluchę – opowiada. Dziś asystencja to jej jedyna praca i źródło dochodu, pracuje w różnym rytmie z kilkoma osobami.

Patrycja jest przed czterdziestką, żyje w mieście na północy Polski. Z asystencją styka się po raz pierwszy jako nastolatka na obozie dla OzN. Zaczyna działać w wolontariacie, przez lata formy wsparcia i jej zaangażowanie się zmieniają. Dziś pracuje w szkole specjalnej jako nauczyciel-terapeuta, asystentura jest zajęciem dodatkowym. – Od dziesięciu lat jestem asystentką Jana: trochę jego rękami, jego tłumaczem, a trochę towarzyszem wspólnych wypraw – mówi.

Codzienność asystensta osoby z niepełnosprawnością: zakupy, higiena, wycieczki

Opowiada Anna: – Mam małą specjalizację pracy z osobami, które są niewidome. Teraz są to dwie panie, obie to już starsze kobiety, ale na tym podobieństwa się kończą. Dla jednej jestem głównie towarzyszką w codziennych czynnościach, zakupach. Druga rozumie moją rolę trochę inaczej, planujemy wycieczki, idziemy razem do restauracji. Od niedawna jest jeszcze niewidoma młoda dziewczyna, która ma też niepełnosprawność intelektualną. Tego lata byłyśmy razem nad wodą, po powrocie do domu mama zapytała ją, co robiłyśmy. Powiedziała, że nie pamięta. Ktoś mógłby po takiej odpowiedzi uznać, że po co podejmować cały ten trud zorganizowania wyjazdu. Ale ja przypominam sobie wtedy te chwile, kiedy się kąpiemy, świeci słońce, a ona głośno się śmieje.

Czwartą osobą, której Anna asystuje, jest dziewczyna z niepełnosprawnością intelektualną; ma niewiele ponad dwadzieścia lat. – Jej poprzednia asystentka odeszła, słyszałam o problemach, które tam były. A my się dogadujemy doskonale, dużo było zdziwienia otoczenia, że tak szybko się zgrałyśmy, że tyle robimy wspólnie. To, że z poprzednią asystentką tak nie było, nie musiało być niczyją winą: wszyscy jesteśmy ludźmi, nie każdy nam przypasuje, nie z każdym się w życiu dogadamy – podkreśla asystentka.

Asystentura osobista i szansa na prawdziwe wczasy

Jan, którego asystentką jest Patrycja, jest po trzydziestce, od kilku lat żyje w mieszkalnictwie wspomaganym (tam z osobami OzN pracują stale asystenci). Ma wieloraką sprzężoną niepełnosprawność: fizyczną i intelektualną. Potrzebuje wsparcia w podstawowych sprawach, ubraniu się, higienie, nie je stałych pokarmów. Komunikuje się alternatywnie: skinieniami głowy, ruchami oczu, gestami rąk.

– Poznaliśmy się wiele lat temu, wyjeżdżaliśmy razem na obozy rehabilitacyjne – opowiada Patrycja. – Po pandemii uznaliśmy, że czas na prawdziwe, dorosłe wczasy. Dziś wyjeżdżamy ze znajomymi Jana, którzy też korzystają z pracy asystentów osobistych. Spędzamy wakacje w sześcioosobowej ekipie, w każdym roku w innym miejscu, od Mazur po Kaszuby. Wczasy wyglądają dokładnie tak jak nasze, osób bez niepełnosprawności: Jan i jego przyjaciele śpią tyle, ile chcą. Jedzą to, na co mają ochotę. Zwiedzają to, co chcą zwiedzać. A ja jestem po to, żeby to było dla Jana możliwe.

W takich sytuacjach pojawiają się też trudności prawno-logistyczne. Jan przyjmuje stale leki, których sam nie da rady wziąć do ust, potrzebuje pomocy. Naturalne wydaje się, że mogłaby to zrobić Patrycja, jednak asystenci nie mają uprawnień do podawania leków (to mogą robić osoby z przeszkoleniem medycznym). – Ale jak jedziemy na wakacje, to co mamy zrobić, zabrać ze sobą także pielęgniarkę?  – pyta retorycznie Patrycja.

W ramach opieki wytchnieniowej, dzięki której rodzice dzieci z niepełnosprawnością mogą w przyznanej liczbie godzin liczyć na asystenta (a sami odpocząć), Patrycja pracuje z 11-letnią Laurą. – Jej rodzice wiedzą, że jestem asystentką Jana, widzą, jak wygląda jego dorosłe życie. A że ten zakres wsparcia u Jana i u Laury jest podobny, to patrzą w przyszłość z optymizmem: że być może kiedyś ich córka też wyjedzie na dorosłe wakacje ze znajomymi.

Kim naprawdę jest asystent osobisty OzN

Eliza jest dziś asystentką dla kilku osób dorosłych i dwójki dzieci w opiece wytchnieniowej: – Pracuję z panią, która ma SMA, porusza się na wózku, ma dużo ograniczeń ruchowych. Gdy jej mąż jest w pracy, jest zależna ode mnie. Jest też samotna mama trójki dzieci, która na dodatek choruje na nowotwór Hodgkina. Przez niego stała się osobą z niepełnosprawnością, teraz ma nawrót choroby.

Dzień pracy Elizy ma stałe punkty: są osoby, do których musi jechać z samego rana: pomóc w toalecie lub zmienić pampersa, zrobić śniadanie lub nakarmić. Punktami orientacyjnymi są wizyty lekarskie. – Ale dużo dzieje się nagle. Ostatnio przygotowałam pacjentce śniadanie, wyszłam. Po chwili dostałam telefon, że kot zrzucił je ze stolika. Wróciłam do niej, a cała reszta osób przesunęła się w czasie. Czy to dla nich komfortowe? Nie. Ale jak zarządzać tym inaczej?  – pyta.

– To nie jest praca w której jesteś „od do”, są sytuacje awaryjne, jak wtedy, gdy w nocy dzwoni do mnie pani, która ma schizofrenię i mówi: „Bardzo się boję”. I byłoby nieludzkie, gdybym z nią nie porozmawiała. W naszym społeczeństwie – mam wrażenie – mało kto zdaje sobie sprawę, kim naprawdę jest asystent. Ja czuję się często jak terapeuta i opiekunka, salowa i kucharka, sprzątaczka i kierowca w jednym – wylicza Eliza.

Kto zatrudnia asystentów OzN

Jedną z najczęściej podnoszonych spraw od strony formalnej jest forma zatrudniania asystentów, która wynika z projektowego sposobu finansowania pracy. Dziś usługi asystenckie realizowane są przez Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej w ramach czasowych programów dla samorządów i organizacji pozarządowych (zaangażowane są m.in. Fundusz Solidarnościowy czy Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych). Ustawa, która wciąż czeka na wdrożenie, zakłada, że cały ten system zostałby uporządkowany, a asystencja osobista OzN byłaby finansowana z budżetu państwa.

– Pracuję na umowach zleceniach. ­W moim przypadku wszystko przechodzi przez Miejski Ośrodek Pomocy Społecznej – opowiada Eliza. –  Najtrudniejsze dla mnie jest to, że w finansowaniu projektów są przerwy. Dotykają mnie one, bo nie mam stałych umów i nie mogę mieć np. ciągłości składek na ubezpieczenie chorobowe. Dotykają też osób, które asystencji potrzebują; wielu przecież nie stać na opłacenie mnie w czasie przerw z własnej kieszeni. Urlop? Nie idę wtedy, kiedy chcę, tylko szukam terminów, kiedy jestem najmniej potrzebna. Zastępstwa są trudne, nie tylko żeby kogoś znaleźć, ale też z perspektywy osób, z którymi pracuję: wiele naszych wspólnych czynności to sprawy intymne, adaptacja i zmiany są trudne – podkreśla.

– Kiedy zaczynałam jako asystentka jednej osoby z niepełnosprawnością wzroku, zostałam zatrudniona przez Polski Związek Niewidomych, program finansował PFRON. Dziś mam swoją działalność, ale tam, gdzie jestem zatrudniona przez MOPS, faktury wystawić nie mogą. Czy to dla mnie logiczne i zrozumiałe? Nie. Czy korzystne finansowo? Chciałabym pracować normalnie, mieć jedną umowę o pracę. Dziś muszę dorabiać w innym zawodzie – dodaje Anna.

Ile zarabia asystent osobisty

Stawka godzinowa asystenta osobistego OzN wynosi 50 zł brutto.

Eliza: – Z pieniędzmi jest naprawdę różnie. Ostatnie moje wynagrodzenie na rękę to było 4200 zł, w tym zwrot za paliwo. Stawki z MOPS-u nie są duże, mam też trochę zleceń prywatnych. Tam finansowo jest różnie, to zależy od obowiązków: czy to odgrzanie obiadu, wspólny czas, czy cała toaleta. Wiem, że mogę otworzyć własną działalność czy pracować w nowoczesnym prywatnym domu opieki, robię teraz dodatkowe kursy. Z pocałowaniem ręki dostanę taką pracę. Ale jeśli każdy tak pomyśli, to co będzie z tymi, których na to nie stać?

W pracy Eliza korzysta ze swojego samochodu. – Nie jest przystosowany pod osoby z niepełnosprawnościami ruchowymi, a jeździmy razem do szpitala albo coś załatwić. I kombinujemy: trzeba jakoś zmieścić wózek; gdy ktoś nie może zginać kończyn, to nieźle się musimy nagimnastykować. Amortyzacja samochodu nie wchodzi w grę, a paliwo mamy rozliczane na podstawie zrobionych kilometrów w danym miesiącu. Ale tu też widzę dużo niejasności, bo zwrot pieniędzy dostaję w ramach mojego wynagrodzenia, podatkowo mogłoby to być znacznie lepiej rozwiązane.

Patrycja stałe zatrudnienie ma w szkole, więc na kwestię umów asystenckich patrzy inaczej. – Dla mnie to wybór, jeden z elementów mojej większej zawodowej całości. Siedzę też w systemie głębiej niż wielu asystentów, więc wiele rzeczy, także tych biurokratycznych, łatwiej mi zrozumieć ­– opowiada. – Ważne jest również to, że u Jana poza mną i asystentami „w mieszkalnictwie”, są jeszcze dwie asystentki, z których wsparcia korzysta. Pula godzin nie zawsze nam wystarczała, na początku dochodziły godziny prywatne, bo projektów było za mało, żeby np. starczyło nam godzin na wakacyjny wyjazd. Dziś jest ich więcej.

Asystencja osobista to nie jest pomaganie

– Kiedy zaczynam pracę u dorosłych OzN, które mieszkają z rodzicami, staram się dowiedzieć, co chcą robić, co dla nich jest ważne. Nie dla rodziców. Co nie znaczy, że nie słucham sugestii, jednak muszę wiedzieć, czyją asystentką jestem. Pamiętam chłopaka, który był czterokończynowo sparaliżowany, zamknięty w sobie, dużo było tam trudnych emocji. W domu był zaopiekowany fizycznie przez mamę, ale odosobniony. Udało mi się dowiedzieć, że wcześniej interesował się sportem. I naszym wspólnym sukcesem były wyjścia na imprezy sportowe – opowiada Anna.

Najtrudniejsze są ludzkie charaktery. – I mówię o nas wszystkich, także asystentach – kontynuuje Anna. – Czasem jest ciężko, są spory. Ale jak w każdej pracy: następnego dnia znowu się spotykamy, robimy swoje. Ja jestem optymistyczna, wolę coś obrócić w żart, niż się obrażać, ale dużo frustracji na mnie się wylewa. Częste jest też podejście u OzN, że jak tak mnie los „pokarał”, to na innych polach należy mi się dokładnie to, co chcę. Jedna pani wymagała, żebym myła okna, choć w jej domu mieszkało wiele osób. Odmówiłam. Tę roszczeniowość jeszcze potęguje izolacja. Wtedy tylko realne wsparcie w wychodzeniu z niej może tę bombę rozbroić – dodaje asystentka.

Eliza: – Osoby, z którymi pracujemy, mają swoje ambicje, walczą o samodzielność, także zawodową. Kluczem jest zrozumienie, że jesteśmy sobie nawzajem potrzebni. Stajemy się osobami pierwszego kontaktu, ale nie jesteśmy rodziną, więc łatwiej dać upust przy nas. Emocji jest ogrom, ale postawienie sobie granic w tej pracy jest ciężkie, bo w teorii wiemy, że to zwykle nie jest wymierzone w nas jako ludzi. Kiedyś usłyszałam, że „jestem od pomagania jak dupa od srania”. To skrajny przykład, ale bardzo mierzi mnie słowo „pomaganie”. Bo my mamy razem pracować. A do słowa „pomaganie” można podpiąć wiele. Powinien stać za nami pracodawca, do którego moglibyśmy przyjść z problemem – dodaje asystentka.

Co dźwiga asystent i jakiej pomocy potrzebuje

– Długo było w moim życiu tak, że byli inni, nie było mnie – wspomina Anna. – Dziś myślę, że umiem odróżnić prawdziwą potrzebę i prośbę „Przyjdź dziś koniecznie o dwunastej, potrzebuję cię” od kaprysu. Dużo negocjuję. Mam też dzieci, swoje życie. Na jednej z grup przeczytałam kiedyś, że asystenci mają dość swoich podopiecznych, a podopieczni asystentów. Przy takiej intensywności kontaktów, intymności, to czasem jest normalne. Obie te grupy potrzebują zaopiekowania psychologicznego, powinno gwarantować je ustawowo państwo. Dziś go nie dostajemy.

Opowiada Patrycja: – Byłam kiedyś asystentką dwóch chłopców, braci. Tam naruszano wiele moich granic. Trwało to trzy lata, a półtora roku zastanawiałam się, jak z tego wyjść. W pracy asystenta jest wiele do dźwigania. Także z tych spraw największego kalibru. W ciągu kilku lat zmarły dwie osoby, którym asystowałam. To zostaje w głowie. Analizujesz, jak spędzaliście czas: może mogłam coś robić inaczej? Czy na pewno nie zignorowałam ważnych sygnałów? Nabawiłam się zaburzeń lękowych, które objawiły się somatycznie.

Gdy pracuje się z kimś blisko przez wiele lat, ważne jest utrzymanie profesjonalnej granicy. – Do kiedy jest to osoba, której asystuję, a kiedy już przyjaciel, brat? – pyta Patrycja. – Chodziłam na terapię, która pomagała mi to poukładać, finansowałam ją z własnych środków. Czy mam pełen porządek w głowie? Chyba nie. Na dziś pewne jest dla mnie, że tak długo, jak Jan będzie chciał i będzie mnie potrzebował, to będziemy razem pracować.

– Miałam ciężki moment w życiu, moje problemy skumulowały się z tymi trudnymi historiami w pracy. Nie umiałam tego rozdzielić. Tu przydałaby się systemowa pomoc, może jakieś cykliczne szkolenia, warsztaty? – wylicza Eliza. – Ciężko nie mieć pracy w tyle głowy, zwłaszcza jeśli jest się asystentką osób, które nie mają innego wsparcia, rodziny. Ja również nie mam wsparcia u innych asystentek, nie znamy się dobrze, wiem tylko, że są zwykle starsze ode mnie. 

Eliza podkreśla, że dźwiga się w tej pracy wiele, także dosłownie. Jest drobną kobietą, ma nieco ponad metr pięćdziesiąt. – Kręgosłup boli mnie często. Wiele osób, u których pracowałam, miało zwykłe łóżka, kanapy. Żeby kogoś podnieść, musiałam to robić siłą własnych mięśni. Mało kto miał taki sprzęt jak podnośnik. Może rozwiązaniem byłby jakiś system wypożyczania sprzętu w razie potrzeby? Nie mówię już o czymś takim jak np. myjka do mycia włosów na leżąco. Brzmi jak fanaberia, a to realny komfort tej osoby. I mój też, bo od tego ciągłego pochylania się w końcu na moje miejsce będzie potrzebna nowa osoba.

Po co osobie z niepełnosprawnością asystent osobisty? „Chcemy żyć, a nie tylko przeżyć”

– To jest praca z drugim człowiekiem i praca ze swoją własną empatią – kontynuuje Eliza. – Ale głęboko czuję, że warto ją wykonywać, że te moje codzienne zadania mają prawdziwy sens. Gdy pani z SMA nie wstrzymuje siku do powrotu męża z pracy; gdy z chłopakiem ze schizofrenią idziemy już na drugi spacer w tym tygodniu. A tę mamę trójki dzieci, która czeka w szpitalu na dalszą diagnozę nowotworu, po prostu trzymam za rękę.

– Lubię mówić, że nie ma niepełnosprawnych i zdrowych, są tylko ludzie. Jeśli sytuacja pozwala, to nie chcę być asystentką od siedzenia w domu. I większość osób też tego siedzenia nie chce, choć często tę wolę wyjścia do świata trzeba pomóc im wydobyć spod całego ciężaru niepełnosprawności, stereotypów, złych doświadczeń. Największą moc terapeutyczną ma integracja społeczna – opowiada Anna.  – I staram się działać w myśl tego, co powtarza środowisko OzN: „Chcemy żyć, a nie tylko przeżyć”.

Patrycja długo może wymieniać ich wspólne aktywności z Janem, uśmiecha się przy tym szeroko. – Odwiedzamy rodziców, przyjaciół. Jan lubi jeździć samochodem, to atrakcja sama w sobie; czasem chce posiedzieć za kierownicą. Gdy idziemy do restauracji, to wybieramy taką, gdzie menu ma opcje obrazkowe, żeby mógł wskazać, na co ma ochotę. Lody latem wybieramy po kolorach, Jan podjeżdża do lady do tego smaku, który chce. Czasem jest mniej spektakularnie, na przykład oglądamy telewizję. Ja przełączam kanały, Jan zatwierdza, na swój sposób, który mu odpowiada. A ja? Ja jestem jego ręką do przełączania.

Imiona bohaterek zostały zmienione.

Od Autorki: Podczas poszukiwania bohaterów do reportażu, mimo długich starań, nie udało mi się znaleźć chętnych do rozmów asystentów-mężczyzn. Nie istnieją żadne statystyki dotyczące zawodu asystenta, tym bardziej te dotyczące jego płciowego zróżnicowania. Patrząc jednak na to, jak silnie zdominowane przez kobiety są w Polsce wszystkie zawody opiekuńcze, można z dużą pewnością wnioskować, że tak samo jest w przypadku asystentury osobistej.