Więcej niż matka: osoby w spektrum autyzmu nie muszą być same

PRZEMYSŁAW WILCZYŃSKI: Cztery tysiące osiemset jedenaście…

MAŁGORZATA RYBICKA: …tyle dostałam głosów w wyborach do Sejmu. 

Pani, znana i szanowana w Trójmieście działaczka na rzecz osób z niepełnosprawnościami (OzN). Smutny dowód, że problemy tej grupy średnio nas obchodzą?

Gdańska lista Koalicji Obywatelskiej była silna, złożona ze znanych polityków, a ja miałam tzw. miejsce niebiorące. Ale rzeczywiście, można było liczyć na więcej. 

A po co to Pani w ogóle było?

Zrobiłam to trochę z desperacji. Od lat działam na rzecz OzN, i wiele z tych działań nie przynosi skutku. Zwłaszcza jeśli idzie o ustawowo gwarantowane wsparcie dla takich osób jak mój syn Antoni. W spektrum autyzmu, z niepełnosprawnością intelektualną czy z niepełnosprawnościami sprzężonymi, potrzebujących stałego wsparcia – a więc takich, które same się o siebie nie upomną.

Pomyślałam, że to ostatni moment na taki start. I że chęć reprezentowania tej grupy to naturalna konsekwencja moich życiowych losów.

Można je opowiedzieć, poczynając od daty 1984…

…czyli od narodzin Antoniego.

Ale najpierw zapytam o frazę, której w kontekście Antoniego zdarza się Pani używać – „trening opozycyjny”.

Chodzi o działalność mojego męża Arama [Arkadiusz Rybicki, współzałożyciel Ruchu Młodej Polski, w III RP m.in. poseł PO, zginął w katastrofie smoleńskiej – red.], w której też przecież uczestniczyłam, i która rzeczywiście mogła być swego rodzaju treningiem przed tym, co zdarzyło się później.

Treningiem dzielności?

Działania i osiągania celów bez oglądania się na państwo. Patrzenia na dzisiaj bez rozmyślania, co przyniesie jutro.

Bała się Pani wtedy, w latach 70. i w stanie wojennym?

Pewnie tak, ale nie miałam tego wyrazu w swoim słowniku.

Mieliście umowę: mąż będzie na pierwszej linii, a Pani przy córce, Waszym pierwszym dziecku, urodzonym w latach 70.

W tamtych czasach zdarzały się sytuacje, że oboje rodzice-opozycjoniści byli aresztowani, a my chcieliśmy Magdę przed tym uchronić. I się udało: Aram bywał internowany, ja działałam w drugim szeregu. Choć nasz dom i tak nie był w PRL-u tzw. normalnym domem, bo przewalały się przez niego tabuny ludzi.

Stał nawet powielacz!

Zabrany w końcu przez bezpiekę. Gdyby dziś ktoś mi taką historię opowiedział – o matce niemowlęcia, pod której dachem dzieją się takie rzeczy – to bym nie pochwaliła (śmiech).

Wróćmy do narodzin Antoniego.

Mówimy o czasach, w których o autyzmie nie wiedziano niemal nic. I to nawet w rodzinach takich jak moja, gdzie mama i siostra były psychiatrami.

Co Was zaniepokoiło?

To, że Antek wolno się rozwija i że inaczej niż pozostałe dzieci reaguje na otoczenie – tzn. nie jest zainteresowany ludźmi. Np. przychodzimy do znajomych, a on ucieka do zabawy przedmiotami – gitarą, kłębkiem wełny albo czymś innym, co akurat zauważył. Mówił niewyraźnie, a jego mowa służyła nie tyle komunikacji, co porządkowaniu dźwięków i słów według niezrozumiałych dla otoczenia kryteriów, np. takich samych końcówek.

Gdy miał trzy lata, zdarzył mi się dłuższy pobyt w szpitalu. A gdy wróciłam, okazało się, że on mnie nie poznaje. I że nie rozumie, co się do niego mówi. Nawet gdy się go prosiło o zrobienie czegoś, co zwykle lubił robić – np. gaszenie i zapalanie światła – nie reagował.

Diagnozy niepełnosprawności, wad wrodzonych są trudne nawet dzisiaj. A wtedy?

Wtedy nie wiedziano niemal nic, nie było nawet słów na określenie niektórych wad czy zaburzeń. A słowo w takich sytuacjach to bardzo dużo: porządkuje świat, oswaja lęk.

Pierwsza diagnoza brzmiała: „upośledzony umysłowo”. Dziś tak się nie mówi, ale kiedyś funkcjonowało właśnie takie pojęcie. Później, po konsultacji z psychiatrą padło i to: autyzm.

Co z Panią to słowo zrobiło?

Odetchnęłam z ulgą.

Dlaczego?

Bo nie wiedziałam, że autyzm – czy jak byśmy dziś powiedzieli: bycie w spektrum autyzmu – wiąże się często z niepełnosprawnością intelektualną.

Zaczęliśmy szukać lekarzy, informacji, pomocy… Tylko że wtedy mało o autyzmie wiedziano. Obowiązywały dziwne, fałszywe teorie.

Np. że autyzm to efekt chłodu matek.

Też to usłyszałam: „Mogłaby pani być mniej intelektualna, a bardziej uczuciowa”. I to powiedziała profesor psychiatrii! Teoria była fałszywa, ale cierpienie, które spowodowała u pokoleń matek – prawdziwe i niepotrzebne.

Dziś wiemy bez porównania więcej. Wytłumaczmy więc: czym jest spektrum autyzmu?

To odmienny od typowego sposób rozwoju człowieka. Mówimy o „spektrum autyzmu”, bo nie ma jednego wzorca poziomu funkcjonowania osób z autyzmem. Każdy w spektrum jest inny, niepowtarzalny. Jedna osoba może dobrze funkcjonować, osiągać sukcesy w pracy i założyć rodzinę, a inna, u której autyzmowi towarzyszy niepełnosprawność intelektualna, może się nigdy nie usamodzielnić i potrzebować wsparcia przez całe życie.

Co łączy tak różne osoby?

Do najczęstszych objawów, które mogą – choć nie muszą – występować w spektrum autyzmu, zalicza się np. trudności w nawiązywaniu interakcji społecznych i komunikacji; zaburzenia rozwoju języka służącego do komunikacji; tendencje do powtarzalnych i sztywnych zachowań, zainteresowań lub czynności. Niektórym osobom w spektrum trudno zrozumieć, czego się od nich oczekuje, innym ciężko przyswoić sobie pewne zasady – np. że nie obejmujemy każdej nowo napotkanej osoby, która się do nas uśmiechnie.

Gdy zeszliśmy razem na dół, do wspólnej części naszego domu [chodzi o gdańską Wspólnotę Domową dla Dorosłych Osób z Autyzmem im. Arama Rybickiego – red.], widział pan powitanie z jedną z mieszkanek.

Objęła Panią i powiedziała: „Kocham panią dyrektor”.

O ile dla mnie to jest OK, dla kogoś obcego bywa przekroczeniem granic, czego osoba w spektrum autyzmu może w ogóle nie zrozumieć.

Z kolei u osób dobrze funkcjonujących intelektualnie, a będących w spektrum autyzmu zdarza się – to przykład mojej znajomej – bezradność społeczna. Tej kobiecie trudno cokolwiek załatwić w urzędzie, gubi dokumenty, zaciąga długi niemożliwe do spłacenia, bo nie jest w stanie realistycznie ocenić swojej sytuacji.

Nierzadkie są też wśród osób w spektrum zachowania ryzykowne: np. nawiązywanie przypadkowych relacji, w których te osoby bywają wykorzystywane.

Zdarza się również nadwrażliwość na bodźce: wzrokowe, słuchowe, dotykowe.

Gdy oprowadzała mnie Pani po Wspólnocie, w której mieszka teraz siedmioro dorosłych osób w spektrum, zwracała Pani uwagę na wnętrza niektórych pokojów – pozbawione twardych elementów, z zabezpieczonymi kontaktami.

Pomieszczenia muszą być bezpieczne dla osób, u których występuje autoagresja. Niektórzy mieszkańcy miewają uszkodzenia głowy, włącznie z jej zniekształceniem, rany uszu, oczu. Bywa, że autoagresja i agresja wynikają z braku tolerancji na nadmiar bodźców, na zmiany w otoczeniu i planie dnia, albo z nieumiejętności komunikacyjnych. Staramy się dostosowywać otoczenie do ich potrzeb, zapewnić im spokój i przewidywalność. A jeśli nie mówią, uczyć komunikowania potrzeb przy pomocy np. syntezatorów mowy, zdjęć, obrazków, symboli.

Opowie mi Pani o Antonim?

Jest przystojnym 39-letnim mężczyzną, bardzo podobnym do swojego taty. W jego przypadku bycie w spektrum łączy się ze znaczną niepełnosprawnością intelektualną. Choć w ciągu lat terapii wiele się nauczył, przy większości czynności trzeba mu towarzyszyć. Nigdy nie może być bez opieki, bo może to być dla niego niebezpieczne. Trudno go zrozumieć, bo mówi niewyraźnie. Ma też swoje rytuały. Gdyby tu z nami był, pewnie próbowałby się przeciskać między panem a np. krzesłem lub stołem. Gdy jesteśmy w kościele, nieustająco daje wszystkim znak pokoju.

Na to nakłada się wielkie napięcie. Ale jeśli akurat tego napięcia w nim nie ma, to bywają okresy pięknego kontaktu, fajnej relacji, z której cieszę się i ja, i Antoni. Lubi wykonywać proste prace i cieszy się, gdy jest to doceniane. Lubi jeździć na rowerowe wycieczki z terapeutą i uczyć się na saksofonie nowych melodii z nauczycielem muzyki.

Dużo jest w Waszym życiu radości?

Sporo, ale proszę pamiętać, że mam też inne role. Matki wspaniałej córki. Babci dwóch wnuków. Żony – bo po śmierci Arama wyszłam za mąż. Działaczki w Porozumieniu Autyzm-Polska, trójmiejskim Klubie „TP” czy Fundacji im. Arkadiusza Rybickiego.

Wiem, że powtarza to Pani często młodym matkom dzieci z niepełnosprawnościami: nie dajcie się zredukować do jednej roli.

Matki, opiekunki.

Łatwo powiedzieć, trudniej wykonać.

To prawda, kobiety są często w takich sytuacjach samotne. Nie mają wystarczających środków, a usługi, zwłaszcza na wsiach i w małych miejscowościach, są często niedostępne. Chodzi mi np. o przedszkola, ośrodki terapeutyczne i edukację włączającą, placówki dziennego wsparcia dla dorosłych, usługi asystenckie itd.

Ostatnio jedną z takich samotnych matek poznałam na… przystanku tramwajowym. Jej syn, w spektrum autyzmu, z głębokimi niepełnosprawnościami, leżał na chodniku, krzyczał wniebogłosy i odmawiał współpracy. Mała, drobna i wyglądająca bezradnie kobieta oraz silny już – bodaj 11-letni – chłopiec, który krzyczy i kopie. Wokół ludzie, którzy nie wiedzą, co zrobić, w tym mężczyzna, który z dużą pewnością radzi wypędzanie z dziecka złego ducha… Dobrze, że akurat byłam w tym miejscu i mogłam pomóc.

Bywa, że matki dzieci albo osób dorosłych w spektrum autyzmu, których zachowania odbiegają od norm, odbierają podobne sytuacje jako wstyd?

Mnie wstyd nie towarzyszy, ale czasami przychodzi przygnębienie, że jakieś zachowania, rytuały, wymuszanie czegoś przez Antka trwa już tyle lat i eksploatuje mnie emocjonalnie. Bywa, że rodzice sobie z tym nie radzą – wtedy powinni sami zwrócić się po pomoc.

A wracając do samotności, naprawdę warto ją przezwyciężać i tworzyć organizacje działające na rzecz własnych dzieci. Albo dołączać do już istniejących.

„Mężczyźni nie wytrzymują, odchodzą” – ten obiegowy pogląd to prawda czy mit?

Nie znam badań, ale z mojego oglądu wynika, że to bardzo częsta sytuacja. Co nie znaczy, że reguła. Diagnoza, wymagająca opieka, niewystarczająca pomoc państwa – to bardzo trudne dla obojga rodziców, ale to właśnie mężczyźni częściej nie wytrzymują. Bywa też, że po prostu rozpada się związek, a dziecko zostaje z matką.

W Waszym domu też na Panią spadł większy ciężar.

Na mnie i na starszą siostrę Antoniego, Magdę, co było dla nas obu trudne. Ale to inna sytuacja: Aram działał, był w nieustannym biegu, wiele lat pracował w Warszawie.

Jakim był tatą?

Kochającym, oddanym. Ale też często nieobecnym. Myślę, że ta diagnoza go zwyczajnie po ludzku – jako ojca – głęboko zraniła. No i bał się o Antka przyszłość. Ciągle pytał, jak wielu rodziców osób z niepełnosprawnościami: „Co się stanie z Antonim, kiedy umrę?”.

Pani tak nie pyta?

Ja raczej staram się odpowiadać na to pytanie, sobie i innym rodzicom.

Jak?

Że nasze dorosłe dzieci będą mieszkać w małych domach z indywidualnym wsparciem.

Droga do tych domów wiodła przez dekady działań.

Stanęliśmy z mężem przed wyborem: wyemigrować, szukając wsparcia za granicą, czy zostać. Ta druga opcja oznaczała właśnie działanie. Już na początku lat 90. założyliśmy Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym, jedną z pierwszych w kraju organizacji pozarządowych na rzecz grupy OzN. Nieco później współtworzyłam Ośrodek Rewalidacyjno-Wychowawczy dla Dzieci i Młodzieży z Autyzmem, który prowadziłam przez 25 lat. Z kolei w latach dwutysięcznych – gdy Antoni był już dorosły – współtworzyłam w ramach naszego stowarzyszenia centra aktywizacji zawodowej i społecznej w Gdańsku i w Gdyni.

10 kwietnia 2010 r. została Pani sama.

To osobiste wspomnienie, niewiele jestem panu w stanie o tamtym dniu powiedzieć. Pamiętam, że w domu było dużo ludzi, i że oni bardzo szybko się zjawili – może godzinę, może dwie po ogłoszeniu tragedii. Wtedy zrozumiałam, jaką moc mają dobre słowa. I że one pozwalają przetrwać. Takie zwykłe, oznaczające wsparcie, ale i te o specjalnym znaczeniu. Pamiętam, że ktoś wtedy przeczytał fragment Psalmu 23…

Niewiele ponad to pamiętam. Na początku ciągle spałam, bo byłam fizycznie wyczerpana żałobą, dodatkowo przeżywaną w świetle reflektorów.

Jak sobie Pani w tamtym czasie poradziła jako matka?

Nigdy nie zajmowałam się Antonim całą dobę. On codziennie 6 godzin spędzał we wspomnianym dziennym centrum, którego terapeuci byli bardzo pomocni. Mieliśmy wokół rodzinę i przyjaciół. A ze stratą radziliśmy sobie razem, np. chodząc z Antonim na cmentarz, kultywując rytuały, rozmawiając o „tatusiu, który jest w niebie”.

Ostatnio Pani misją są Wspólnoty Domowe – w jednej z nich rozmawiamy.

Są po to, by dorosłe osoby z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną oraz z niepełnosprawnościami sprzężonymi nie były skazane na domy pomocy społecznej. Takie miejsca są nieprzystosowane do potrzeb ludzi takich jak Antoni. Gdyby tam trafił – co na pewno się nie wydarzy – zamieszkałby np. z kilkoma osobami, wśród których mógłby się zdarzyć przemocowy alkoholik. Albo przesiadywałby całe dnie na łóżku.

Wspólnoty przeznaczone są dla maksymalnie dwunastu osób. Każdy z mieszkańców ma swój pokój, łazienkę, są też przestrzenie wspólne, a kadra wyspecjalizowana jest w pracy z osobami w spektrum autyzmu. W ciągu dnia mieszkańcy mają jednego opiekuna lub terapeutę na jedną osobę – w nocy dyżuruje dwoje opiekunów.

Pobyt we Wspólnocie jest dla tych osób treningiem mieszkalnictwa: dwa razy w miesiącu spędzają kilka dni tutaj, później wracają do własnych domów. Jestem pewna, że Antoni, ale też wiele innych osób będzie w stanie dobrze – i, na ile to możliwe, niezależnie – funkcjonować w takim miejscu już za parę lat, a nie dopiero wtedy, gdy umrą ich opiekunowie.

Wspólnot nie finansuje państwo.

Są tworzone i prowadzone przez organizacje pozarządowe – ogromnym kosztem ludzkim i finansowym – i funkcjonują w trybie projektowym. Dlatego Porozumienie Autyzm-Polska domaga się dla Wspólnot ustawowych gwarancji.

Mamy nową władzę – z Pani i Pani męża środowiska. Będzie Pani patrzyła jej na ręce?

Mamy większe ambicje. Chcemy brać udział w kreowaniu polityki na rzecz OzN, w tym osób z autyzmem. Do szybkiego załatwienia jest sprawa świadczeń socjalnych, placówek dziennych i różnych form mieszkalnictwa ze wsparciem. Spotkaliśmy się już z pełnomocnikiem rządu ds. OzN Łukaszem Krasoniem. Dostałam publiczne deklaracje od polityków, że teraz sytuacja osób w spektrum autyzmu się poprawi. Jacek Karnowski obiecał publicznie, że będzie realizować moje postulaty z kampanii. I nie jest gołosłowny – został przewodniczącym Parlamentarnej Grupy ds. Autyzmu. Jestem pełna nadziei.

A może to dobrze, że Pani nie weszła do Sejmu?

Dlaczego dobrze?

Ci, którzy się do parlamentu lub do rządu dostali, sami będąc częścią środowiska OzN, zderzali się ze ścianą. Posłanka PO Iwona Hartwich do dziś nie wywalczyła podwyżki renty socjalnej. A poprzedni pełnomocnik ds. OzN z czasu rządów PiS, Paweł Wdówik, bywał w środowisku krytykowany.

W poprzedniej kadencji ustawa o rencie rzeczywiście trafiła do zamrażarki – teraz jest szansa na jej uchwalenie. A co do Pawła Wdówika, to na początku wydawało się, że rozumie nasze postulaty. Później niestety stał się partyjnym urzędnikiem, a my nie czuliśmy się przez niego słuchani. W tej kadencji Sejmu to się musi zmienić.

Rozmawiał Przemysław Wilczyński

MAŁGORZATA RYBICKA była działaczką opozycji antykomunistycznej w czasach PRL-u. Od 1991 r. szefowa Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym, od 2023 r. przewodnicząca Porozumienia Autyzm-Polska. W 2009 r. odznaczona Krzyżem Oficerskim Orderu Odrodzenia Polski.