Asystencja nie wystarczy. Albo będzie nowy system, albo będą ludzkie dramaty

Rozmowa zaczyna się od reprymendy. – Nie jestem pewna, czy jest pan gotowy na to, co powiem – słyszę od Moniki Lewandowskiej, ekspertki, ale też mamy Oli, młodej kobiety z niepełnosprawnością. – Wszystko, co robiłam w swoim życiu, zmierzało do tego, by nikt mnie nie nazywał „opiekunką” Oli, tak jak pan to zrobił przed chwilą. 

Faktycznie: „na dobry początek” rozmowy, który nie okazał się aż tak dobry, powiedziałem Monice Lewandowskiej, że rozmawiając z nią, będę kierował pytania nie tylko do ekspertki, ale też – właśnie – do „opiekunki”. 

– Jestem mamą trzech córek, żoną, siostrą, z zawodu ekonomistką i przedsiębiorczynią, nie „opiekunką”, która kojarzy mi się właśnie z profesją, a równocześnie sprowadza temat niepełnosprawności do poziomu medyczno-opiekuńczego – mówi mi Lewandowska, gdy tłumaczę, że samo środowisko walczących o prawa osób z niepełnosprawnościami (OzN) nazywało siebie „opiekunami” albo „wykluczonymi opiekunami”.

– Rzecz w tym, że w Polsce nadal wszyscy uważają osobę z niepełnosprawnością i członka jego lub jej rodziny za całożyciowy nierozerwalny pakiet, dwa ciała zlane w jedno, drzewo i hubę. Nie mam prawa decydować za innych, jak się sami nazywają, ale uważam, że język kształtuje świadomość, a nazywanie siebie „opiekunką dorosłej osoby z niepełnosprawnością” brzmi sucho i pozbawia każdą z nas prawa do podmiotowości oraz rodzinnej relacji „matka–córka”. A także do zauważenia przez społeczeństwo faktu dorosłości Oli. – wyjaśnia

Ta historia to dobra ilustracja, jak w trzeciej dekadzie XXI wieku, u progu wejścia w życie głośnej ustawy o asystencji osobistej, ścierają się w Polsce dwa modele wsparcia OzN. Stary, który Monika Lewandowska nazwie medyczno-opiekuńczym, tkwiący nadal w naszych głowach, widzi w niepełnosprawności głównie chorobę, wadę, niedomaganie. Paradygmat nowy, od dawna zapisany w międzynarodowych konwencjach, a od niedawna marzący się politykom, streszcza się w zdaniu: „Nie chcemy opieki, a normalnego życia”.

– To był wypadek. Przyspieszony poród, komplikacje, wcześniak z jednym punktem w skali Apgar. Coś, co może się zdarzyć w każdej rodzinie – Monika Lewandowska cofa się do początku historii swojej 24-letniej dziś córki. – Usłyszeliśmy z mężem od lekarzy, że Ola będzie żyła może kilka miesięcy, że ma beznadziejne rokowania spowodowane rozległymi wylewami krwi do mózgu. Osiem miesięcy spędziła na respiratorze. Byliśmy gotowi na jej odejście, a nawet bywały momenty, że tego chcieliśmy – tak zły był jej stan. 

– Dzisiaj Ola jest już dorosłą „panią Olą”. Otrzymała maksymalne sto punktów w skali oceny potrzeby wsparcia. Nie chodzi, w wózku siedzi wyłącznie dzięki rozwiązaniom zabezpieczającym pozycję, mówi pojedyncze słowa, potrzebuje nakarmienia i podania picia, ale też wsłuchania się w jej potrzeby, jednak trzeba być cierpliwym i dać jej czas.

Aleksandra, dodaje jej matka, ma tzw. sprzężoną niepełnosprawność: ruchową i intelektualną, biologicznie jest natomiast w dobrym zdrowiu. 

– Od początku zdecydowaliśmy z mężem, że nasza rodzina spróbuje żyć jak każda: dzieci, ucząc się wraz z rówieśnikami, a my w pracy – kontynuuje Lewandowska. – Były „osoby życzliwe”, które mówiły, że „biedne dziecko tylko leży w świetlicy i czeka na pracującą matkę, a przecież jak się ma takie dziecko, to się nie pracuje”. Ale my już wtedy wybraliśmy model, w którym i Ola, i jej siostry, i my prowadzimy swoje życia. 

– Przełomem było pójście Oli do szkoły prowadzonej przez „konwencyjną” organizację pozarządową stworzoną przez rodziców dzieci z niepełnosprawnościami. Konwencyjną, czyli zgodną z zapisami Konwencji ONZ o prawach OzN – taką, która i Olę, i nas potraktowała podmiotowo. Nie tylko nas: większość rodziców z tej szkoły pracowała. 

Kolejny rozdział tej opowieści, mówiący o prawie do dorosłości, Monika Lewandowska opatruje zastrzeżeniem: – Wielu może uznać to, co zaraz opowiem, za bajkę, bo stereotypowo uważają takie osoby jak moja córka za „wieczne dzieci” – mówi kobieta. – Na szczęście nie uważał tak śp. Paweł Adamowicz, prawnik, zmarły tragicznie prezydent mojego miasta Gdańska, który mówił, że każdy, bez względu na stan i zakres niepełnosprawności, ma prawo do dorosłości, do wsparcia miasta w organizacji życia w mieszkaniu. Ola z tego skorzystała. 

Niezależne życie na miarę potrzeb i możliwość swojej córki Lewandowscy trenowali. Najpierw Ola zostawała z dala od rodziny – choć w towarzystwie asystentów osobistych – przez jeden dzień, by później wrócić do domu. Z czasem okresy niezależności się wydłużały: do dwóch, a potem kilku dni. 

– Dwa lata temu Ola zamieszkała w swoim lokum na stałe – opowiada Monika Lewandowska. – Normalne mieszkanie, z własną, przystosowaną do jej potrzeb łazienką, kuchnią i lodówką z ulubionym jogurtem oraz sernikiem od babci, a także pokojem urządzonym zgodnie z jej wolą. No i z czynszem, który córka płaci jak każdy inny dorosły mieszkaniec Gdańska posiadający własne dochody. 

24-latka wymaga stałego wsparcia w każdej czynności.

 – Ale całą sobą pokazuje, że odpowiada jej bycie na swoim – dodaje jej mama. – Jest na ostatnim roku szkoły, rano bus zabiera ją na zajęcia, a po południu z powrotem przywozi do mieszkania. Później Ola wraz z asystentką decyduje, jak chciałaby spędzić czas. Raz pójdą do lumpeksu, innym razem do fryzjera, lekarza, albo się z kimś spotkać. Ola ma kartę kredytową. Asystentka płaci nią, a Ola na pytanie, „czy chcesz serek wiejski, czy potrawę wegańską”, odpowiada czasami słowem, a czasami gestem lub uśmiechem. W weekendy nasza córka odwiedza nas, albo my córkę. Chyba że ma akurat inne plany. 

Jak dodaje Lewandowska, Ola dzięki takiemu modelowi życia rozwinęła się przez ostatnie 3 lata w tempie, o którym nikt nie marzył. 

– Więcej mówi, śmieje się, żartuje, potrafi pokazać, co chce, z kim chce się spotkać, do kogo zadzwonić. Często słyszę od rodziców osób ze sprzężonymi niepełnosprawnościami, że ich dziecko jest np. „na poziomie dwulatka”. Rozumiem to, ale pamiętajmy, że sytuacja może się zmieniać w zależności od obranego modelu życia, postrzegania sytuacji przez rodziców, bodźców, postaw otoczenia.

– Model obrany przez nas, podobny do szwedzkiego czy niemieckiego i oparty na niezależności, mógł zaistnieć w Gdańsku. Wiem jednak, że wiele rodzin nadal „kopie się z koniem” w swoich opornych na deinstytucjonalizację i niezależne życie samorządach, które oczami włodarzy widzą swoich mieszkańców z niepełnosprawnościami tylko przy rodzinie albo w DPS. – wyjaśnia.

Nie da się jednoznacznie powiedzieć, ile jest w Polsce osób z niepełnosprawnościami. Niedawny Narodowy Spis Powszechny wykazał liczbę 5,4 mln, czyli 14,3 proc. ludności kraju. Z kolei niemal 3,5 mln Polaków posiadało jeszcze do niedawna prawne potwierdzenie swojej niepełnosprawności. 

To wystarczająco duża grupa, by móc stwierdzić, że poszczególnych jej przedstawicieli może ze sobą nawzajem niewiele łączyć. Cóż bowiem – poza literalnym odwołaniem do hasła „niepełnosprawność” – może mieć wspólnego trzydziestolatka z lekkimi ograniczeniami, które ZUS potwierdził z uwagi na jej astmę albo wady wzroku, z przykutą do łóżka 80-latką po wylewie? 

Siłą rzeczy publiczna dyskusja, toczona zwykle od wzmożenia do wzmożenia, np. od protestu do protestu, skupia się na ledwie kilku do kilkunastu procentach z owych kilku milionów. To armia – znowu: w zależności od przyjętych kryteriów – od stu do kilkuset tysięcy Polaków wymagających największego wsparcia, którzy do codziennego funkcjonowania potrzebują asystencji – tak jak Aleksandra Lewandowska.

Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej podało, że w 2025 r. 255 tys. osób otrzymało wprowadzone niedawno świadczenie wspierające. To finansowa pomoc przeznaczona właśnie dla wymagających największego wsparcia – w skali potrzeb od 1 do 100 mających przynajmniej 70 punktów. 

– Świadczenie wspierające to najlepsze, co mogło nas w tym skomplikowanym, niesprawiedliwym i dziurawym systemie spotkać – ocenia Monika Lewandowska. – To bowiem pierwsza pomoc finansowa, która jest przyznawana nie na bazie dokumentów medycznych, tylko na podstawie badania i oceny realnych, zindywidualizowanych potrzeb konkretnej osoby. Stary system orzeczniczy jest nieprzejrzysty, dość powiedzieć, że ten sam znaczny stopień niepełnosprawności ma moja córka z czterokończynowym porażeniem i niepełnosprawnością intelektualną oraz dyrektor w PFRON, który pozwala mi ten przykład wskazywać w publicznych wypowiedziach, by pokazać absurd polskiego systemu orzekania.

Kolejną po świadczeniu wspierającym, nawet większą systemową rewolucją ma być asystencja osobista, która przyniesie co najmniej stu tysiącom najbardziej potrzebujących (to szacunki Ministerstwa Rodziny) państwową gwarancję asysty takiej, jaką dostaje teraz od organizacji pozarządowej Aleksandra Lewandowska. 

Serial z asystencją to dość nudnawa już polityczna opera mydlana, której główni bohaterowie od lat powtarzają slogany o „rewolucyjnym projekcie”, ale długo nic z tego nie wynikało. Z przewidywalnej fabuły wyłamał się na moment premier Donald Tusk, stwierdzając z dziecinną szczerością, że pieniędzy na asystencję nie będzie, by chwilę później się z tego – na fali społecznego oburzenia – wycofać. 

Ta odyseja nadal daleka jest od końca. Rząd przyjął ustawę o asystencji, ale dokument ugrzązł w sejmowych podkomisjach. Jak dowiedział się „Tygodnik”, projekt powinien zostać uchwalony do wakacji, ale osoby potrzebujące raczej nie uświadczą asystentów przed wyborami na jesieni 2027 r. (w ustawie jest zapis o 14 miesiącach na realizację usługi od momentu jej wejścia w życie). Pozostaje też pytanie, jak wiele nowa ustawa zmieni. 

– To bardzo dobrze, że ten projekt ustawy w końcu jest – ocenia dr hab. Paweł Kubicki, profesor SGH, ekspert m.in. w dziedzinie polityki społecznej i wsparcia OzN. – Natomiast ta ustawa nie zadowala do końca samego środowiska OzN. 

– Po pierwsze, krytykowane są ograniczenia swobody w wyborze asystenta. Po drugie, mówi się wiele o wymiarze wsparcia, który ma wynieść od 30 do 240 godzin miesięcznie, ale swoboda w dysponowaniu tymi godzinami bywa dla wielu osób niezadowalająca. Po trzecie, kontrowersyjna jest sprawa braku waloryzacji stawek dla asystentów. No i wreszcie fakt, że asystencja będzie przysługiwać tylko osobom, które mają co najmniej 80 na 100 punktów w skali potrzeb – wylicza Kubicki. 

To ostatnie może sprawić, że państwowy, a więc gwarantowany asystent trafi do stosunkowo wąskiej grupy Polaków, zwłaszcza że projekt zakłada limit wiekowy do 65. roku życia. 

– Nasuwa się pytanie, czy asystencja będzie faktycznie wspierać niezależne życie, włącznie z pracą i aktywnością społeczną, czy może paradoksalnie będzie oznaczała głównie opiekę i pielęgnację – obawia się naukowiec SGH. 

I dodaje: – Bez wsparcia pozostaną ci z ciężkimi, ale punktowymi niepełnosprawnościami. Np. część osób głuchych, które też zgłaszają, że potrzebowałyby asystenta, ale w innych sferach życia funkcjonują dobrze, więc nie dostaną 80 punktów. Albo część osób z niepełnosprawnością intelektualną bądź czterokończynowym porażeniem, które funkcjonują „wystarczająco dobrze”. 

Swoje wątpliwości do rządowego projektu wyrażał miesiąc temu Związek Powiatów Polskich. Rząd – alarmował ZPP – tak długo ciął po kosztach, że na koniec stworzył dokument niegwarantujący ani asystencji na dobrym poziomie, ani tym bardziej przyzwoitych wynagrodzeń asystentom. 

– W projekcie napisano, że jeden koordynator asystencji przypada na trzydzieścioro asystentów, ale później ten fragment zepsuto, powiększając pulę do abstrakcyjnej liczby sześćdziesięciu osób – podaje przykład szkodliwych oszczędności Monika Lewandowska. – Wątpliwości budzą też wymagania, jakie trzeba spełniać, by zostać asystentem. 

– Wśród zawodów kwalifikujących do pełnienia tej roli są np. opiekun medyczny, ratownik, pielęgniarka lub fizjoterapeuta. Projektodawca założył, w mojej ocenie błędnie, że zawody medyczne dają wystarczającą rękojmię bycia dobrym asystentem. Wydaje mi się, że od kompetencji formalnych ważniejsze są te miękkie, a także pytanie, czy danego asystenta zaakceptuje sama osoba z niepełnosprawnością. 

Tak czy inaczej, asystencja – choćby okrojona – i tak może być przełomem dla tysięcy Polaków. I impulsem aktywizacyjnym ważnym dla państwa: dzięki asystencji przynajmniej część osób może podjąć pracę, windując być może choć trochę bardzo niskie wskaźniki aktywności zawodowej tej grupy. 

Co nie oznacza, że sama asystentura przeprowadzi polski system do nowoczesności. 

– Byłam kiedyś w ramach wizyty studyjnej w Szwecji i odwiedzaliśmy m.in. plac budowy pod kameralny kompleks niezależnych mieszkań ze wsparciem dla osób w spektrum autyzmu wymagających intensywnego wsparcia – opowiada Monika Lewandowska. – Takie mieszkania są w tym kraju gwarantowane, a jeśli samorząd w ciągu trzech miesięcy takiego zdefiniowanego szczegółowo lokum nie zapewni, płaci karę za każdy miesiąc zwłoki. W Polsce mieszkania wspomagane są wpisane do ustawy o pomocy społecznej jako zadanie samorządów, tyle że nie ponoszą one żadnych konsekwencji za brak ich tworzenia. I tak system wsparcia większości gmin oparty jest wciąż na miejscach w DPS. 

Według prof. Kubickiego potrzebujemy przewrotu kopernikańskiego, bo nigdy nie dorobimy się tylu asystentów osobistych, by pomogli pokonywać wszystkie bariery. 

– Potrzebne są mieszkania wspomagane, znacznie bardziej rozbudowana sieć placówek dziennych, medyczna i niemedyczna pomoc dochodząca do miejsca zamieszkania – precyzuje Kubicki. – W dobie starzenia się ludności żaden system nie wytrzyma długo, bazując przede wszystkim na całodobowych placówkach takich jak DPS czy ZOL, prędzej czy później się zawali. Wybory 2027 uważam za ostatni moment, po którym musi się zacząć ten przewrót. W przeciwnym razie czekają nas albo tragedie, np. zostawianie ludzi bez wsparcia, albo konieczność zainicjowania dyskusji na tematy takie jak eutanazja.

Potrzebujemy też, dodaje Monika Lewandowska, przewrotu mentalnego. 

– Byłam ostatnio na szkoleniu o obronie cywilnej, bo chciałam zobaczyć, jak ten temat wygląda z punktu widzenia OzN – mówi ekspertka. – Wpadł mi w ręce poradnik nt. bezpieczeństwa, w którym grupa ta została potraktowana przedmiotowo, tak jak w innych sferach życia. 

– Napisano m.in. „Pamiętaj o osobach starszych i z niepełnosprawnościami – pomóż im zaopatrzyć się w leki, baterie i najpotrzebniejsze rzeczy”, tak jakby to były bezwolne istoty, które nie są godne komunikatu kierowanego również wprost do nich. Jak to się ma do respektowania godności i podmiotowości np. mojej znajomej, niewidomej, aktywnej na co dzień adwokatki? Albo do tysięcy innych osób z niepełnosprawnościami, które chcą funkcjonować normalnie i być podmiotem, a nie przedmiotem? Bez pokonania barier w myśleniu nie usuniemy tych prawdziwych.