W dorosłość po swojemu. Życiowy start ze spektrum autyzmu

W wieku czterech lat otrzymał diagnozę: spektrum autyzmu. Miał 21 lat, gdy wykryto u niego również ADHD. – W dzieciństwie i w okresie dorastania relacje społeczne były dla mnie ogromnym wyzwaniem. Miałem wrażenie, że wszystkie są płytkie. Nie umiałem też radzić sobie z codziennymi sprawami – wspomina 24-letni Patryk, który wspólnie z Julią i Pauliną opowiedział nam, jak wygląda wejście w dorosłość osób ze spektrum autyzmu.

Kiedy pięć lat temu Patryk przeprowadzał się na studia do Warszawy, myślał, że i tym razem będzie podobnie. – Towarzyszyło mi niskie poczucie własnej wartości. Wciąż miałem z tyłu głowy, że ludzie mogą mnie odrzucić. To był dla mnie wymagający czas – przyznaje. W dużym mieście towarzyszyło Patrykowi dużo bodźców, a na nie jest wyjątkowo wrażliwy. Nie ma co prawda trudności z orientacją przestrzenną, ale sensorycznie Warszawa bywa przytłaczająca. 

Dlatego prawie zawsze, gdy podróżuje transportem publicznym, zakłada słuchawki. – Dzięki temu odcinam się od części bodźców i lepiej funkcjonuję przez większość dnia – tłumaczy. W godzinach szczytu stara się w ogóle unikać przejazdów. 

Do relacji z ludźmi podchodzi metodą prób i błędów. Trzy lata temu przeszedł trening umiejętności społecznych, czyli formę grupowej terapii, wspierającej rozwój. Pomaga ona rozpoznawać i nazywać emocje oraz budować relacje z rówieśnikami. M.in. dzięki temu Patryk może dziś studiować na dwóch kierunkach. Jak podkreśla, ma szczęście, bo Uniwersytet Warszawski jest dostosowany do potrzeb osób neuroatypowych. – Mam zwiększony limit nieobecności, a egzaminy piszę w osobnych salach, gdzie mogę korzystać ze słuchawek. Oprócz tego regularnie kontaktuję się z konsultantką z biura ds. osób z niepełnosprawnościami – mówi.

Poszukiwanie pracy jeszcze przed nim, ale Patryk czuje się kompetentny. Na razie udziela się w stowarzyszeniu wspierającym osoby w spektrum, gdzie poznał ludzi z podobnymi trudnościami i zbudował siatkę znajomych. W mediach społecznościowych edukuje na temat neuroatypowości. – Wiele osób w spektrum ma problem z odnalezieniem się na rynku pracy, chociażby ze względu na procesy rekrutacyjne. Podczas rozmów kwalifikacyjnych jedną z ważnych kwestii jest kontakt wzrokowy. U osób w spektrum bywa to problematyczne: albo go unikają, albo utrzymują nadmierny kontakt – zauważa Patryk.

Kolejny problem to miejsce pracy. Popularne w dużych firmach open space’y nie są najbardziej komfortową przestrzenią dla osób w spektrum. – Dobrze byłoby, gdyby pracodawca umożliwiał bardziej indywidualne podejście. Mam nadzieję, że jak przyjdzie co do czego, to się odnajdę – dodaje.

23-letnia Paulina, autorka bloga „Atypowa dziewczyna”, wchodząc w dorosłość nie wiedziała, że jest w spektrum autyzmu. – Już od przedszkola czułam, że coś jest nie tak. Inni łatwiej się dogadywali, mieli więcej przyjaciół. Ja miałam tylko jedną przyjaciółkę. Nie potrafiłam też skupić się na lekcjach, dostawałam bardzo słabe oceny – wspomina.

Paulina przez większość życia obwiniała siebie za każde niepowodzenie. – Wydawało mi się zawsze, że mogłam postarać się bardziej. W wieku 14 lat zachorowałam na depresję, później miałam też silne zaburzenia lękowe. Stałam w miejscu, a potem jeszcze przyszła pandemia – wspomina. Zamknięta w domu, zaczęła oglądać TikToka. Tak natknęła się na temat spektrum autyzmu i ADHD. Na początku nie sądziła, że to jej dotyczy. Ale im więcej filmików oglądała, tym bardziej miała wrażenie, że mówią o niej.

Niedługo po osiemnastych urodzinach poszła do psychiatry. – Lekarka przepisała mi leki na depresję i zaburzenia lękowe, ale one nie leczyły całej mojej „inności”. Pomyślałam wtedy, że pieniądze z osiemnastki przeznaczę na profesjonalną pomoc. Spodziewałam się, co usłyszę... Dwa lata później zdiagnozowano u mnie oprócz spektrum autyzmu także ADHD; one często idą w parze – podkreśla.

Przed diagnozą wchodzenie w dorosłość było koszmarem. Po liceum Paulina nie miała pojęcia, co chce robić w życiu, a jednocześnie czuła ogromną presję. Obwiniała się za brak decyzyjności. – Bez większego namysłu poszłam na studia i zaczęłam dorabiać. Uczyłam dzieci angielskiego, ale strasznie mnie to męczyło. Wracałam do domu całkowicie wyczerpana – opowiada.

Edukacja na temat spektrum dała jej bardzo dużo. Dzisiaj wie, co pomaga jej w codziennym funkcjonowaniu. – Mój mózg działa inaczej. Jestem bezpośrednia, wrażliwa sensorycznie, łatwo się rozpraszam. Taka po prostu jestem i dlatego musiałam wypracować własny schemat. Nie nadaję się do pracy na etacie, więc łapię różne zlecenia. Sprzedaję materiały edukacyjne, tworzę ikonografiki, robię filmy dla firm na media społecznościowe. 

Odnajduję się w wielozadaniowości, ale tylko wtedy, gdy pracuję na własnych zasadach, z domu. Kiedy jestem przebodźcowana, biorę mniej zleceń – wyjaśnia.

W codzienności wspiera ją chłopak oraz przyjaciele, którzy akceptują jej bezpośredniość. Nie musi się przy nich maskować ani udawać kogoś innego, by spełniać czyjeś oczekiwania. – To prowadzi do depresji i trudnych emocji. Sprawia, że przestajesz być sobą. A ja chcę być sobą – dodaje pewnie Paulina.

– System wciąż wymaga od nas maskowania. W wielu sytuacjach nadal to robię. Czasem też boję się mówić o swojej neuroatypowości, bo ludzie bywają bardzo stereotypowi. Mimo że pracuję nad pewnością siebie, cień dawnych przeżyć wciąż jest ze mną – opowiada 25-letnia Julia. Na co dzień nosi słuchawki wygłuszające i okulary przeciwsłoneczne, nawet gdy nie świeci słońce.

Jej droga do diagnozy była długa i kręta. Mama zauważyła pierwsze objawy, gdy Julia miała kilka miesięcy. Gdy skończyła dwa lata trafiła do neurologa, a później do psychiatry. Specjaliści przypisywali jej zachowania stresowi związanemu z rozwodem rodziców – to jednak nie była trafna diagnoza. – W podstawówce psycholożka podejrzewała u mnie spektrum, ale nie było nas stać na profesjonalną diagnozę. Później dzięki mamie dostałam szansę, by się zdiagnozować, ale byłam nastolatką, która już wiedziała, co i jak. Bardzo się maskowałam, żeby nie stwierdzono u mnie spektrum – wspomina.

Wejście w dorosłość przysporzyło Julii wielu trudności. Zaczęły się w klasie maturalnej, gdy działała na pełnych obrotach. Udzielała się w szkole, w pozalekcyjnych zajęciach muzycznych. Ale gdy wracała do domu, myślała już tylko o tym, jak bardzo nie ma siły. – Zachorowałam na depresję, okaleczałam się, potem doszły ataki paniki, zaczęłam opuszczać lekcje. Dzisiaj wiem, że to było wypalenie autystyczne – wspomina.

Gdy na początek studiów przypadła pandemia i lockdown, Julia poczuła się lepiej, bardziej komfortowo. – Kiedy jednak studia przeszły ze zdalnych w stacjonarne, zaczęłam mocniej zauważać, jak bardzo różnię się od rówieśników – wspomina. Uczelnia była oddalona od rodzinnego miasta, więc konieczna okazała się przeprowadzka. Julia miała się przenieść ze swoim chłopakiem i dwoma znajomymi. Nie była jednak w stanie tego zrobić. – Reagowałam jak dziecko, które rodzice zostawiają w przedszkolu. Gorączkowałam, moje ciało dawało wyraźne znaki, że coś jest nie tak – wspomina.

Ostatecznie udało się jej załatwić indywidualny tok studiów. Wówczas przeczytała książkę o dzieciach w spektrum. Miała poczucie, że ktoś opisał jej dzieciństwo. Wtedy poszła do psychiatry, który stwierdził spektrum autyzmu i ADHD. – Diagnoza przyniosła mi ulgę. Przez 21 lat nie rozumiałam, kim jestem. Starałam się dostosować do otoczenia, zakładałam maski. W ten sposób trudno jest odnaleźć prawdziwego siebie – tłumaczy.

Julia od kilku lat jest w terapii i zaczęła układać „rozrzucone puzzle”. Rozumie, że znajduje się w spektrum; rozumie też, że w podstawówce była odrzucana, bo dzieci nie rozumiały jej bezpośrednich zachowań, tików, trudności w radzeniu sobie z emocjami. Dziś zna swoje reakcje i wie, skąd się biorą. – Gdy czuję, że muszę postimować [stimowanie to powtarzalne ruchy, zachowania lub dźwięki, które mają na celu rozładowanie napięcia – przyp. red], to tak robię. Jak jestem na przykład w poczekalni u lekarza i stres powoduje, że nie jestem w stanie usiedzieć w miejscu, idę sobie pochodzić – wyjaśnia Julia, dziś studentka psychologii.

– Od liceum mam bardzo wspierającego chłopaka, który zawsze akceptował mnie taką, jaka jestem. To dla mnie ogromna siła. Mam też stałą ekipę znajomych, chociaż po diagnozie zostałam przez niektóre osoby odrzucona – przyznaje. – Mam komfort, że otrzymuję dużą pomoc od rodziców i mogę się skupić wyłącznie na nauce. Dążę do tego, żeby się usamodzielnić, mieć własną działalność i pracować na swoich zasadach. Wierzę, że dam radę – dodaje.

Wejście w dorosłość to dla wielu osób ze spektrum autyzmu wyjątkowo wymagający moment. To czas przejścia do nowego etapu. Zmienia się otoczenie, oczekiwania społeczne, poziom samodzielności, a to może wywoływać znaczny stres.

 – Osoby w spektrum autyzmu mają często trudności z adaptacją do nowych sytuacji, co może istotnie wpływać na ich funkcjonowanie i efektywność – uważa psycholożka i psychoterapeutka Ewa Witkowska-Malinowska. Jej zdaniem szczególnie problematyczne jest przejście do dorosłości z etapu edukacji, gdzie dostępne jest wsparcie w postaci nauczyciela, zajęć terapeutycznych czy asystenta. – Kiedy okres dziecięcy oficjalnie się kończy, wsparcie często zostaje dość gwałtownie ograniczone lub zupełnie ucięte – wyjaśnia Witkowska-Malinowska. Takie nagłe zmiany w systemie wsparcia mogą zaś prowadzić do pogorszenia samopoczucia i motywacji, wzrostu poziomu lęku oraz izolacji społecznej.

Spektrum autyzmu bywa bardzo zróżnicowane, a to oznacza, że objawy i potrzeby każdej osoby mogą wyglądać inaczej. Często jednak pojawiają się poważne trudności z codziennym funkcjonowaniem, czyli organizacją dnia, zarządzaniem czasem, finansami czy obowiązkami domowymi. Osoby w spektrum mogą też w relacjach społecznych napotykać trudne dla nich wyzwania. – Mimo że często pragną kontaktu z innymi, nie zawsze potrafią go zainicjować oraz utrzymać. Moi pacjenci mówią, że chcą nawiązać relacje, ale nie wiedzą, jak to zrobić, co powoduje u nich duże napięcie wewnętrzne – opowiada psycholożka.

Trudności w prowadzeniu rozmów czy rozumieniu niewerbalnych sygnałów sprawiają, że relacje bywają krótkotrwałe lub emocjonalnie wyczerpujące. – Osobom w spektrum trudniej jest podtrzymać dłuższą, naturalną konwersację. Ponadto intensywne kontakty społeczne mogą prowadzić do przebodźcowania, po którym czują się wyczerpane – zaznacza psychoterapeutka.

Sytuacja osób w spektrum na rynku pracy jest bardzo zróżnicowana. Coraz więcej firm zaczyna dostrzegać wartość neuroróżnorodności i otwiera się na nią. – Jednak wciąż w większości miejsc pracy brakuje odpowiednich dostosowań środowiska i procesu rekrutacji do potrzeb tych ludzi – przyznaje Ewa Witkowska-Malinowska. 

Już sama rekrutacja bywa niemałym wyzwaniem, zwłaszcza standardowe rozmowy kwalifikacyjne, podczas których wypada patrzeć prosto w oczy. – To może być źródłem znacznego niepokoju. Dodatkowo osoby w spektrum mogą mieć trudności z czytaniem niedopowiedzianych lub nieprecyzyjnych komunikatów – zaznacza psycholożka. 

Z drugiej strony, wiele osób w spektrum to świetni fachowcy. – Wyróżniają się wyjątkową dbałością o szczegóły, wysoką koncentracją na wybranych obszarach zainteresowań, systematycznością i logicznym myśleniem. Są doskonałymi pracownikami w dziedzinach wymagających precyzji i analitycznego podejścia – mówi. 

W tej kwestii kluczowa jest jednak otwarta komunikacja między pracownikiem a pracodawcą. Znajomość potrzeb i wymagań osoby w spektrum pozwala bowiem na lepsze dostosowanie środowiska pracy, np. przez wprowadzenie elastycznych godzin, ograniczenie nadmiaru bodźców sensorycznych czy wsparcie w organizacji zadań. – Taka współpraca znacząco zwiększa szanse na sukces zawodowy i satysfakcję z pracy – zapewnia Witkowska-Malinowska.

Ważna, także dla rodziców osób w spektrum, jest też świadomość, że na dobre funkcjonowanie w dorosłości bardzo duży wpływ ma okres dorastania. – Regularne przypominanie i nauka umiejętności życiowych, organizacyjnych i społecznych mogą znacznie poprawić samodzielność i komfort funkcjonowania w dorosłości – uważa ekspertka. 

Szczególnie pomocne są treningi umiejętności społecznych, które uczą rozpoznawania emocji, prowadzenia rozmów i radzenia sobie ze stresem. W tej kwestii niezwykle użyteczne jest uczestniczenie w grupach wsparcia. To w jednej z nich sił nabrał Patryk. I dzięki temu dziś sam może pomagać innym ludziom w spektrum.