Osoby w spektrum często maskują swoją neuroatypowość. Jaką cenę za to płacą?

Wyobraź sobie, że dostajesz zaproszenie na ekskluzywne przyjęcie zorganizowane przez nieco ekscentryczne towarzystwo. Rzadko bywasz na takich wydarzeniach i nie do końca wiesz, jak się zachowywać. Czytasz trochę na temat panującej tam etykiety, ale podręcznik jest obszerny i zagmatwany. Ogarnia cię stres. Wiele zależy od ludzi, których tu spotkasz; są wśród nich twoi nauczyciele, lekarze, przyszli pracodawcy. Robisz wszystko, żeby się przesadnie nie wyróżniać.

Sprawy zaczynają się  komplikować, gdy okazuje się, że na przyjęciu panuje dziwny zwyczaj. Kiedy jedna osoba mówi, młodsi od niej słuchają jej, stojąc na jednej nodze. Większość gości wydaje się tym faktem nieporuszona. Albo mają naturalnie silne nogi, albo po prostu ćwiczyli je w podobnych sytuacjach od wielu lat. Ty natychmiast czujesz dyskomfort, a noga, na której stoisz, szybko zaczyna boleć. Masz ochotę choć na moment postawić drugą stopę na ziemi, ale spotyka się to z sykiem niezadowolenia. Zmęczenie staje się nie do zniesienia i myślisz tylko o tym, żeby jak najszybciej wyjść.

Jeśli jesteś osobą neurotypową, doceniamy twoją wyobraźnię. Jeśli jesteś osobą neuroatypową, w szczególności autystyczną, ten scenariusz może nie wydawać się zupełnie abstrakcyjny. Możliwe, że na co dzień czujesz się i radzisz sobie podobnie, próbując odnaleźć się w sytuacjach, które wydają ci się nienaturalne. Maskujesz się, by poradzić sobie, odnieść sukces, a czasem po prostu przetrwać w świecie, w którym za „normalne” uważane jest tylko to, co neurotypowe.

Kiedy osoba autystyczna dzieli się swoim doświadczeniem, a jednocześnie nie pasuje do stereotypowego obrazu autyzmu, słyszy często: „nie wyglądasz autystycznie”. Takie zdziwienie wynika nie tylko z niewystarczającej wiedzy na temat spektrum i jego ogromnej różnorodności. Wiele autystycznych osób „nie wygląda autystycznie”, ponieważ wkłada ogromny wysiłek w utrzymanie fasady neurotypowości. Innymi słowy, maskuje się.

Maskowanie autystyczne to świadomy lub nieświadomy proces ukrywania lub tłumienia autystycznych cech i zachowań, aby lepiej dostosować się do oczekiwań i norm społecznych. Może przybierać formę zmuszania się do kontaktu wzrokowego z rozmówcą, do noszenia niekomfortowego ubioru, by nie wyróżniać się z tłumu, czy powstrzymywania się od samoregulujących ruchów, np. kręcenia się, machania rękami czy stukania palcami. Maskowanie może obejmować ograniczanie lub modyfikację ekspresji emocjonalnej, aby nie została odebrana jako nadmierna, niewystarczająca lub niestosowna, a nawet udawanie osoby towarzyskiej i ekstrawertycznej.

Choć termin „maskowanie” jest najczęściej używany w kontekście osób neuroatypowych, w szczególności osób autystycznych, zachowania mające na celu dostosowanie się do oczekiwań społecznych nie są obce również osobom neurotypowym. Możemy myśleć o tym jako o odgrywaniu roli – ukrywaniu tego, co w danej chwili wydawałoby nam się najbardziej naturalne, na rzecz zachowań, które uważamy za społecznie oczekiwane. Pomyślmy o sztucznej życzliwości i wymuszonych uśmiechach w miejscu pracy albo o emocjonalnej powściągliwości w sytuacjach, w których naturalnie czulibyśmy i wyrażali silne emocje.

Maskujemy tym więcej, im większa jest rozbieżność między naszymi naturalnymi reakcjami a normami społecznymi, a także im bardziej środowisko wymaga ścisłego przestrzegania tych norm. Osoby autystyczne zwykle maskują znacznie więcej i intensywniej niż osoby neurotypowe, ponieważ ich naturalne sposoby komunikacji i reagowania bardziej odbiegają od powszechnie narzuconych norm społecznych. Dla nich maskowanie nie jest sporadycznie stosowanym narzędziem, jak pojedynczy, wymuszony uśmiech, lecz ciągłym wysiłkiem mającym na celu przetrwanie w świecie kreowanym przez i dla neurotypowej większości.

Warto pamiętać, że spektrum autyzmu obejmuje zarówno osoby niewerbalne i potrzebujące intensywnego wsparcia w codziennym życiu, jak i osoby niezdiagnozowane do wieku dorosłego. Część z nich pozornie doskonale radzi sobie w życiu osobistym i pracy, ale płaci za to zdrowiem psychicznym.

Konsekwencje długotrwałego i intensywnego maskowania są poważne. Wyczerpanie zasobów psychicznych spowodowane nieustannym udawaniem może skutkować chronicznym zmęczeniem, znacznym natężeniem lęków, depresją, a w skrajnych przypadkach prowadzić do myśli samobójczych.

Co więcej, zintensyfikowane, długotrwałe maskowanie jest uznawane za jedną z głównych przyczyn autystycznego wypalenia – stanu, który ze względu na podobieństwo symptomów bywa często błędnie diagnozowany jako depresja. Autystyczne wypalenie to głęboki kryzys, który może skutkować przejściową utratą wcześniej nabytych umiejętności lub chwilowym stanem niewerbalności. Ponadto, maskowanie może prowadzić do kryzysów tożsamości oraz braku zrozumienia siebie, swoich potrzeb i ograniczeń.

Żeby zrozumieć źródła autystycznego maskowania, warto spojrzeć szerzej na mechanizmy rządzące interakcjami międzyludzkimi. Zasługę za to, że jesteśmy w stanie tak skutecznie komunikować się, budować relacje i współpracować z innymi ludźmi, powszechnie przypisuje się naszej kompetencji w zakresie tzw. psychologii potocznej, czyli praktyce przypisywania sobie wzajemnie stanów mentalnych i używania ich do interpretacji zachowań.

Kiedy widzimy, że kolega siedzący przy biurku obok zaczyna ziewać i kręcić się na krześle, możemy założyć, że najpewniej jest znudzony lub zmęczony. Możemy też podejrzewać, że zaraz wstanie. Jeśli zaproponujemy wspólne wyjście na przerwę, wdzięczność i poczucie bycia zrozumianym, które zobaczymy w jego oczach, będą zasługą właśnie naszej biegłości w psychologii potocznej.

Przyjmuje się, że psychologia potoczna składa się z dwóch komponentów. Pierwszy to tzw. zdolność czytania umysłów. Jest to umiejętność stawiania hipotez dotyczących tego, co ktoś myśli, czuje czy zamierza, na podstawie obserwacji tej osoby. Choć zwykle nie zwracamy na to uwagi, nasza skuteczność w zakresie wzajemnego czytania umysłów jest wręcz spektakularna, a przy tym przychodzi nam bez większego wysiłku.

Bez słowa robimy przejście siedzącej obok nas osobie, gdy ta zaczyna wstawać, widząc, że autobus zbliża się do przystanku. Nie jesteśmy też zaskoczeni, słysząc głos ekspedienta spieszącego nam na ratunek po tym, jak z pustym spojrzeniem zamarliśmy przed ogromnym regałem z winami z każdego zakątka świata. Nasza codzienność składa się z tak wielu podobnych sukcesów, że zwykle dostrzegamy i zapamiętujemy nie je, lecz zdarzające się okazjonalnie nieporozumienia.

Nie bylibyśmy jednak tak skuteczni w czytaniu wzajemnie swoich umysłów, gdybyśmy równocześnie swoich umysłów wzajemnie nie kształtowali. To właśnie wzajemne kształtowanie swoich umysłów jest drugim kluczowym komponentem psychologii potocznej. Każdy członek społeczeństwa od dziecka poddawany jest tego rodzaju procesowi umysłowej obróbki.

Kiedy rodzic, widząc swoje dziecko przepychające się w kolejce do zjeżdżalni, mówi: „rozumiem, że się niecierpliwisz, ale musisz poczekać, aż zjadą dzieci, które były w kolejce pierwsze”, nie tylko uczy je rozpoznawać zniecierpliwienie jako doświadczenie naturalne w podobnych sytuacjach, ale też przypomina o istnieniu mniej lub bardziej formalnych zasad dotyczących korzystania ze wspólnej własności. Niedostosowanie do nich może grozić konsekwencjami, z których być może najpoważniejszą jest odstawanie od społecznych norm tak bardzo, że aż stajemy się dla innych niezrozumiali.

W uczeniu się na zjeżdżalni norm kolejkowej etykiety nie ma nic zdrożnego. Jak wspomnieliśmy, praktykom związanym z wzajemnym kształtowaniem naszego sposobu bycia zawdzięczamy łatwość, z jaką na co dzień udaje nam się porozumiewać i współpracować. Co jednak dzieje się, kiedy dominujących w społeczeństwie wzorców zachowań i nieformalnych zasad używa się do kształtowania umysłów, które doświadczają świata nieco inaczej niż większość z nas?

W myśl paradygmatu neuroróżnorodności, który był początkowo rozwijany kolektywnie przez społeczność autystyczną, a następnie m.in. przez badaczy takich jak Nick Walker i Steven K. Kapp, uznajemy, że pomiędzy sposobami, na jakie ludzie doświadczają otaczającą nas rzeczywistość, istnieje duże zróżnicowanie. Nie znaczy to, że jakiekolwiek odstępstwo od statystycznej normy powinno być interpretowane jako deficyt czy zaburzenie.

Tak jak bioróżnorodność ma pozytywny wpływ na środowisko naturalne, stabilizując rozwój ekosystemów i przynosząc korzyści wszystkim występującym w nim organizmom, tak neuroróżnorodność może mieć pozytywny wpływ na nasze środowisko społeczne. Osoby neuroatypowe, do których zaliczają się osoby autystyczne, mogą swoją unikalną perspektywą wzbogacać społeczną rzeczywistość, w której żyjemy. Dlatego też w myśl paradygmatu neuroróżnorodności autyzm nie jest zaburzeniem rozwojowym (wcześniej wyłącznie tak go konceptualizowano), a raczej jednym ze sposobów (lub całym uniwersum sposobów), na jakie można doświadczać świata.

Tu napotykamy jednak na problem związany z mechanizmami psychologii potocznej, w szczególności kształtowania umysłów. Wiele osób autystycznych przejawia w swoim zachowaniu szereg idiosynkrazji czy osobliwości. Należą do nich nadwrażliwości oraz niewrażliwości sensoryczne, wolniejsze niż u wielu osób neurotypowych ukierunkowywanie uwagi, osobliwości postawy i chodu, tiki, stereotypie takie jak kołysanie się, trzepotanie rękami, kręcenie się w kółko, kręcenie kciukami czy echolalia, czyli automatyczne powtarzanie zasłyszanych słów, fraz lub dźwięków. Tego rodzaju zachowania nie pasują do przyjętych norm i spotykają się z niezrozumieniem i odrzuceniem.

Tak jak nie należy przepychać się w kolejce do zjeżdżalni, nie należy również kołysać się czy trzepotać rękami w trakcie spotkania. Na rozmowie o pracę stosowne jest natomiast, aby mieć na sobie dobrze dopasowany garnitur i utrzymywać kontakt wzrokowy z rozmówcą. A przecież osoby autystyczne mogą wykorzystywać kołysanie się lub trzepotanie rękami do regulowania swoich emocji, dzięki czemu będą w stanie znacznie lepiej skoncentrować się na spotkaniu, a noszenie ściśle przylegających do ciała ubrań lub utrzymywanie kontaktu wzrokowego bywa źródłem dyskomfortu graniczącego z bólem.

Stajemy zatem przed trudnym pytaniem: w jakim stopniu powinniśmy dążyć do unifikacji naszych społecznych zachowań i sposobów doświadczania rzeczywistości? Jak sugerują filozof Leon De Bruin i psychiatra Derek Strijbos, przesadne kształtowanie neuroatypowych umysłów na neurotypową miarę może zaowocować doświadczanymi przez osoby neuroatypowe depresją, autystycznym wypaleniem czy nawet myślami samobójczymi.

A istnieje jeszcze jedna konsekwencja przesadnego kształtowania wszystkich umysłów na neurotypową miarę, o której De Bruin i Strijbos nie mówią. W przypadku wielu osób proces ten prowadzi do kształtowania nie ich własnych umysłów, ale maski, za którą muszą się kryć, by uchodzić za neurotypowych.

Dla wielu osób autystycznych maskowanie stanowi formę wchodzenia w rolę. Jednak porównanie z Robertem De Niro, który przygotowując się do swojej roli w „Taksówkarzu” Martina Scorsese, przez kilka tygodni pracował jako nowojorski taksówkarz, będzie w tym przypadku niewystarczające.

Żeby zrozumieć to doświadczenie, pomyślmy o policjantce działającej pod przykryciem w celu infiltracji groźnej grupy przestępczej. Aby jej starania były owocne, musi ona przyjąć nową tożsamość. Jej przyzwyczajenia, preferencje i sposoby reagowania na różne sytuacje muszą zostać zastąpione nowymi, spójnymi z jej przestępczym alter ego.

Stawka jest wysoka. Jeśli zdradzi się, np. okazując prawdziwe emocje, zostanie zdemaskowana. To może wiązać się ze śmiertelnym niebezpieczeństwem. Po pewnym czasie nasza bohaterka może wejść w swoją rolę tak głęboko, że sama już nie będzie wiedziała, które emocje, reakcje i zachowania należą do niej samej, a które są częścią przyjętej przez nią roli. Nie inaczej jest w przypadku autystycznego maskowania.

Niektóre maskujące osoby autystyczne są w stanie w pewnym stopniu odróżnić samych siebie od maski, którą zmuszone są nosić. Jedną z takich osób cytują psycholożka Laura Hull i współpracownicy: „Potrzebuję samotności, bo wtedy mogę być sobą i nie myśleć o tym, jak postrzegają mnie inni”. Wielu natomiast traci zdolność rozpoznawania tego, kim są pod maską. 39-letnia maskująca kobieta autystyczna, której wypowiedź cytują Kate Seers i Rachel Hogg, tak opisuje swoje doświadczenie: „Właściwie nie wiem, kim jestem. Kiedy myślę o noszonej przeze mnie masce, nie wiem już, co jest częścią maski, co jest częścią mnie samej, a które części maski skleiły się ze mną tak mocno, że stały się już częścią mnie”.

Tego rodzaju niepewność nie pojawia się wyłącznie w kontekście maskowania. Na przykład osoby ze społecznymi zaburzeniami lękowymi mogą nie być pewne, czy decyzja o rezygnacji z piątkowego spotkania ze znajomymi została „podjęta” przez nich, czy niejako niezależnie od nich – przez zaburzenie, z którym się zmagają. Tym niemniej, zatarcie granic między sobą a noszoną przez siebie maską stanowi poważny, choć nie dość jeszcze rozpoznany koszt, który ponoszą osoby zmuszone maskować swoją neuroatypowość.

Zastanówmy się przez moment, skąd wiemy, co nas śmieszy. Najlepszą wskazówką bywa nasz własny śmiech. Kiedy ktoś opowiada coś, co uważam za zabawne, obserwowanie moich spontanicznych reakcji jest dobrym sposobem na dowiedzenie się czegoś o sobie – wzbogacenie swojego samorozumienia.

Wiele maskujących osób autystycznych nie zawsze uznaje za śmieszne to samo, co osoby neurotypowe, albo przetwarza humor inaczej. Jednak nie chcąc się wyróżniać, wbrew sobie przyjmuje strategię śmiania się wtedy, kiedy śmieją się inni. W ten sposób traci możliwość lepszego poznania samych siebie poprzez obserwowanie swoich naturalnych, spontanicznych reakcji. Co gorsza, przez osoby neurotypowe może zostać uznanych za pozbawione gustu lub wręcz osobowości.

Podobnych przykładów jest więcej. Osoby maskujące notorycznie hamują pewne zachowania, które pomagają im regulować emocje, jak wspomniane trzepotanie rękami, co prowadzi do gorszego zrozumienia, w jaki sposób najłatwiej im radzić sobie z napięciem.

Inni, żeby ukryć cechy kojarzone powszechnie jako autystyczne, ukrywają swoje zainteresowanie wąskimi i nierzadko dość technicznymi tematami, tracąc tym samym możliwość eksplorowania, zgłębiania i dzielenia się swoimi pasjami z innymi. Tłumiąc na co dzień mnóstwo spontanicznych reakcji, wiele osób autystycznych dochodzi do błędnej konkluzji, że są chłodne i niezdolne do odczuwania głębokich emocji.

Odpowiedź na starożytne wezwanie „poznaj samego siebie” – choć dla wszystkich wymagająca – dla osób zmuszonych do ciągłego maskowania staje się niemal nieosiągalna.

Czy osoby neuroatypowe skazane są na maskowanie? A może moglibyśmy je od tego choćby częściowo uwolnić, gdyby neurotypowa większość była gotowa przesunąć się nieco na społecznej ławce, robiąc miejsce na inne sposoby doświadczania rzeczywistości?

Jak zauważa Robert Chapman, piastujący stanowisko profesora krytycznych studiów nad neuroróżnorodnością na Uniwersytecie w Durham, odpowiedź na to pytanie wymaga głębokiej refleksji nad tym, co przyzwyczailiśmy się nazywać „normalnym”. Sposoby ustalania tego, jak powinien zachowywać się i doświadczać świata „normalny” człowiek, które według Chapmana mają źródła w medycznych klasyfikacjach i ekonomicznym dążeniu do osiągnięcia pożądanej wydajności pracowników, muszą okazać się niewystarczające w zderzeniu ze zjawiskami, które dotyczą znaczeń, przeżyć i sensów, jakie człowiek nadaje światu, innym ludziom oraz samemu sobie.

Devon Price w książce „Autyzm bez maski” argumentuje, że dla wielu osób autystycznych diagnoza – nawet ta otrzymana w dorosłości – stanowi moment olśnienia. Wiele aspektów ich codziennego doświadczenia i wydarzeń z przeszłości zaczyna nabierać sensu, układając się w nową, spójniejszą narrację o tym, kim w istocie są. Wielu dostrzega także po raz pierwszy, co w ich zachowaniach jest wynikiem maskowania. To z kolei umożliwia im wejście na trudną ścieżkę odmaskowywania, na której często wspierają ich inne osoby neuroatypowe, mogące pokazywać im świat odbiegający od neurotypowych standardów.

Jak sugerują teoretycy tacy jak Price i Chapman, społeczna rewolucja, której motorem będą osoby neuroatypowe, może być w tym sensie zbawienna dla nas wszystkich. Za konieczność ciągłego maskowania osoby te płacą poczuciem zagubienia, a nierzadko własnym zdrowiem. Im bardziej wrażliwi będziemy na ich doświadczenie, tym prędzej dostrzeżemy, w jakie role musimy wchodzić i jakie maski musimy nosić na co dzień my wszyscy, żeby zasłużyć na skwapliwie reglamentowane, tajemnicze miano „jednego z nas”.