Taka grzeczna dziewczynka. Historie kobiet w spektrum autyzmu

Diagnoza z pozoru nie zmieniła w moim życiu nic, a tak naprawdę zmieniła w nim wszystko. Nie dostałam żadnej magicznej tabletki, a raczej klucz do odczytania siebie – opowiada Anna. – Przyszło ukojenie: bo twój układ ­nerwowy czasem potrzebuje po prostu ­czegoś innego niż u większości ludzi. A to wszystko, co czujesz, jest normalne.

– Po diagnozie chciałam o tym krzyczeć. Żeby wreszcie świat zrozumiał, o co mi, o co nam chodzi – mówi Kamila.

Nie wyglądasz

– Jestem siedem lat po diagnozie zespołu Aspergera. I po tylu latach wciąż pojawiają się reakcje niedowierzające – opowiada Ewa Furgał, edukatorka antydyskryminacyjna, założycielka Fundacji Dziewczyny w Spektrum i autorka książki „Dziewczyna w spektrum”. – Czasem ktoś usiłuje mnie przekonać, że w diagnozie na pewno się pomylili, bo przecież świetnie sobie w życiu radzę. Zdarzyło mi się usłyszeć, że „nie wyglądam”. A spektrum autyzmu przecież nie widać. To problem przy diagnozowaniu, że nie ma żadnego markera biologicznego, który to definitywnie rozstrzygnie, autyzm nie wyjdzie przecież z badań krwi.

Definiowanie spektrum autyzmu zmieniało się przez lata: od postrzegania go jako choroby do oficjalnej naukowej definicji, według której jest „całościowym zaburzeniem rozwojowym”. Coraz częściej jednak w fachowej literaturze oraz wśród ekspertów zastępuje się określenie „zaburzenie rozwojowe” sformułowaniami takimi jak „inny model rozwojowy” czy „neuroróżnorodność”.

Anna mówi: – Gdy musiałam gdzieś zadzwonić, robiłam dokładne plany tych rozmów, do wizyty w nowym miejscu przygotowywałam się sprawdzając mapę, jakbym planowała napad na bank. Nie chodziłam do fryzjera, bo small talk jest dla mnie nie do zniesienia. Całe życie ­słyszałam, że taka moja uroda. Przez lata próbowano mi wmówić, że jestem po prostu introwertyczką. Ale czy można być aż taką introwertyczną, że mdleje się, gdy wokół jest hałas i migoczące światła?

Według pierwszej obowiązującej w Polsce klasyfikacji, ICD-10, którą stosowano od lat 90., w spektrum autyzmu wyróżniało się autyzm dziecięcy, autyzm atypowy i zespół Aspergera. Dziś według nowej, Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób ICD-11, nie wyróżnia się już np. zespołu Aspergera. Termin „autyzm” zastąpiło „spektrum autyzmu”, w diagnostyce używa się opisowych podkategorii, które określają to, jak funkcjonuje dana osoba (pod uwagę brana jest niepełnosprawność intelektualna, choroby genetyczne oraz stopień komunikacji werbalnej).

Historia Justyny: – Od kiedy pamiętam, miałam problem z nawiązywaniem kontaktu wzrokowego. Lata temu przeczytałam gdzieś, że osoby, który nie patrzą w oczy, postrzegane są jako te, które kłamią. Nie chciałam, by tak o mnie myślano. Na siłę patrzyłam ludziom w oczy, bardzo się przy tym męczyłam.

Stara-malutka

Spektrum autyzmu jest trudne w diagnozowaniu, bo przypadki mogą mieć różne natężenia objawów. Mogą być do siebie jednocześnie bardzo podobne, ale i bardzo różne: nie każdy, kto ma kłopoty z relacjami z ludźmi, empatią czy powtarzalnymi czynnościami, będzie osobą w spektrum.

Początki diagnozowania w Polsce przypadają na lata 80. i 90. Kobiety, które dziś szukają odpowiedzi, mają po trzydzieści, czterdzieści lat. W dzieciństwie często zostały pominięte, system ich „nie wyłapał”, bo kryteria diagnozowania spektrum odzwierciedlały doświadczenia chłopców. O specyfice spektrum u kobiet i dziewcząt oraz o trudnościach, jakie wynikają z istniejących norm i wytycznych, które mimo zmian wciąż są nastawione na doświadczenia chłopców, więcej mówi się i pisze dopiero od kilku lat. Kluczem do zrozumienia historii tych dziewczynek jest słowo „grzeczna”, odmieniane przez wszystkie przypadki.

– Mała dziewczynka mogła z powodu wrażliwości sensorycznej bardzo źle znosić mycie i czesanie poplątanych długich włosów. Gdy próbowała się buntować, szybko w imię norm społecznych następowała pacyfikacja, a ona kolejnym razem już w spokoju dawała sobie czesać włosy, choć był to dla niej duży dyskomfort. Tłumiła emocje w sobie. Bliscy z zewnątrz widzieli potem już tylko cichą i grzeczną dziewczynkę, która nie sprawia problemów – mówi Ewa Furgał. I opowiada swoją historię. – Byłam strasznie zalęknionym dzieckiem, bałam się absolutnie wszystkiego. Nie chciałam wychodzić na podwórko, nie rozumiałam, w jakim celu dzieci się w ogóle bawią. Wolałam siedzieć sama w domu, czytać książki. Na pierwszy rzut oka: idealne, grzeczne dziecko.

Kamila wspomina: – Uczyłam się bardzo dobrze, a w szkole miałam opracowaną strategię, żeby być niezauważalną. Nikt nie szukał źródła moich różnych problemów, bo przecież byłam taka grzeczna i pilna. Zawsze czułam, że nie pasuję do żadnej grupy, ale nigdy nie wiedziałam, dlaczego tak jest. Silnie odczuwałam wszelkie emocje, ale myślałam, że inni też tak mają. Później przyszły epizody depresyjne, zaburzenia odżywiania.

Opowiada Justyna: – Jako dziecko bardzo lubiłam mieć wszystko zaplanowane. Jeśli chciałam założyć ulubioną spódnicę, to po prostu musiałam to zrobić, tak jak planowałam, bez względu na to, że miała już plamy i dziurę. Koleżanki? Nie miałam ich wiele, wolałam spędzać czas sama. Mówiono o mnie, że jestem taka „stara-malutka”, zawsze stonowana, wybierałam towarzystwo dorosłych. Moja mama często słyszała od innych, że chcieliby mieć takie grzeczne dziecko.

Anna: – Gdy byłam mała, unikałam relacji z dziećmi, bardzo chciałam być już dorosła, bo oczami wyobraźni widziałam, jak nie muszę już z obowiązku robić tych wszystkich rzeczy, których nie cierpiałam: chodzić na urodziny do koleżanek z klasy, jeździć na kolonie. Robiłabym tylko to, co bym chciała. Jak łatwo się domyślić, prawdziwe dorosłe życie nie wyglądało jak to z moich dziecięcych marzeń.

– Zestaw cech i zachowań, charakterystyczny dla rozwoju w spektrum autyzmu, zaczyna być widoczny w pierwszych latach życia, wtedy można zacząć je diagnozować. Wtedy też ujawniają się różnice między chłopcami a dziewczynkami, będącymi w spektrum, w ich zachowaniach i społecznym odbiorze – tłumaczy Ewa Furgał. – Dziewczynki są silnie socjalizowane do roli wynikającej z płci: do bycia niekonfliktową, uprzejmą, spokojną. Z większą starannością uczone są kompetencji społecznych i komunikacyjnych, mają większą motywację, żeby się przystosować do grupy. Nawet jeśli dziewczynka jest w spektrum, socjalizacja sprawia, że gdy patrzymy na nią z zewnątrz, to jej problemów na pierwszy rzut oka nie widać. I rodzice często w ogóle nie szukają diagnozy.

Gdy przychodzi okres dojrzewania, zmienia się sporo. – Wtedy ta presja na dostosowanie się, „nierobienie problemów” jest bardzo silna. W okresie dojrzewania dziewczyny muszą radzić sobie z wieloma ogromnymi zmianami, dotyczącymi nie tylko ciała, ale też emocji czy kontaktów z rówieśnikami. To bardzo trudny czas – podkreśla Furgał. – A gdy maskowanie, czyli ukrywanie autystycznych charakterystyk, zaczyna przekraczać zasoby, pojawiają się problemy lękowe, częste są zaburzenia odżywiania, epizody depresyjne. Wiele dziewczyn trafiało w takich sytuacjach do psychologów, terapeutów, ale często nie dostawały diagnozy, a źródła ich problemów szukano gdzie indziej, bo przecież nie wpisywały się w kryteria spektrum autyzmu.

Historia Magdaleny: – W dzieciństwie nie umiałam się integrować, bawić, pracować w grupie. Chodziłam do psychologów i psychiatrów, żeby w końcu wyjaśnić, dlaczego tak nie zgrywam się z otoczeniem. Mój nastoletni bunt przyszedł szybko, miałam dwanaście lat, jak zaczęłam palić i pić. Chciałam sobie jakoś odmienić postrzeganie tego świata, który ciągle mnie nie rozumiał. Żeby kogoś poznać, pójść na randkę, zawsze musiałam być po alkoholu. Zanim związałam się z moim mężem, nigdy wcześniej nie miałam kontaktów seksualnych na trzeźwo. Dostawałam kolejną diagnozę stanów depresyjnych, zaburzeń lękowych, ale to nie wyjaśniało wszystkiego. Cierpiałam przez trzydzieści lat. Nie wiedziałam, że można odbierać ten świat jako coś przyjemnego. Na studiach zaczęłam pisać, trafiłam wtedy do środowiska, które mnie bardziej zaakceptowało.

Przestań wymyślać

Nie ma danych, które pokazywałyby, jak liczna jest grupa osób w spektrum autyzmu. Raport Najwyższej Izby Kontroli z 2020 r. przywołuje ogólnoświatowe statystyki, według których spektrum może występować u jednego dziecka na 100. Dane dotyczące dorosłych? Brak. Stworzenie statystyk w Polsce utrudnia fakt, że zdiagnozowanych dorosłych powyżej czterdziestego roku życia jest wciąż bardzo niewielu.

– Gdy jesteś dorosły, nie masz co liczyć na zrozumienie i wybaczenie, powinieneś się „ogarnąć” i „przestać wymyślać” – mówi Justyna. – Od lat pracuję w finansach, teraz kończę studiować psychologię. Ludzie dziwią się, że skoro radzę sobie w pracy z trudnymi zadaniami, to jaki ja mogę mieć problem, żeby zadzwonić i umówić się do dentysty? A to czynność, która mnie fizycznie przerasta.

Anna: – Bardzo fiksuję się na zleconych czynnościach, potrafiłam pracować ciągiem po kilkanaście godzin. W pracy to wykorzystywano. Jestem prawniczką, niedługo mam egzamin adwokacki. O spektrum nigdy nie powiedziałabym głośno, znam to środowisko i na pewno odbiłoby się to na moim życiu zawodowym. Niedawno usłyszałam od kolegi z biura, że teraz każdy musi mieć jakąś modną przypadłość. Ciekawe, czy o mnie też by tak pomyślał, gdyby wiedział?

Przyszła ulga

Diagnoza dla dorosłej kobiety jest często życiowym przełomem. – Przychodzi wielka ulga, że wiesz, o co naprawdę teraz z tobą chodzi – mówi Ewa Furgał. – Gdy miałam 22 lata, przeszłam mój największy kryzys psychiczny i próbę samobójczą. Trafiłam do szpitala psychiatrycznego na miesiąc, opuściłam go z diagnozą depresji i schizoidalnego zaburzenia osobowości. Kiedy okazało się, że nie jestem schizoidalna, tylko w spektrum autyzmu, poczułam wielką ulgę, ale też złość. – Ulgę, bo w końcu to wszystko poskładało mi się w całość – dodaje Ewa Furgał. – Przez lata żyłam w poczuciu narastającej konsternacji, nieprzystawalności i niepewności. Pytałam siebie: dlaczego nie radzę sobie w sytuacjach, w których inni bawią się doskonale? Dlaczego, mimo że jestem inteligentną osobą i tak bardzo się staram, to ciągle czuję, że nie pasuję? Gdy nie widzi się w swoim otoczeniu podobnych osób, to poczucie bycia „dziwakiem” się nasila.

Ewa miała w sobie też sporo złości na to, że nikt wcześniej nie wyjaśnił jej wielu rzeczy, nie ułatwił życia. Było też trochę smutku związanego z tym, że gdyby wiedziała o spektrum, to być może poradziłaby sobie z różnymi trudnymi sytuacjami. – W diagnozie uczestniczyła moja była partnerka, choć wtedy już nie byłyśmy razem. Ale poszła na diagnozę ze mną jako ta osoba, która znała mnie najlepiej. Gdy diagnoza padła i wyszłyśmy z gabinetu, to ona się rozpłakała. Powiedziała wtedy, że może gdyby to wiedziała, między nami ułożyłoby się inaczej, w wielu trudnych sytuacjach nie przypisywałaby mi motywacji, których nie miałam – wspomina.

Magdalena parę lat temu trafiła na wywiad z kobietą w spektrum. – Pomyślałam wtedy: chyba to znalazłam. Po diagnozie dostałam narzędzie do tego, żeby się z mojego ciągłego cierpienia uwolnić. Dzieliłam się tym ze znajomymi, pisałam posty. Powiedziałam też rodzinie, ale nie otrzymałam od nich zrozumienia, zostałam wyśmiana. Dziś nie utrzymujemy kontaktu – mówi. – Po diagnozie pojawiła się ulga. Dziś już nic nie zażywam, nie piję. W moim życiu zmieniło się mnóstwo rzeczy. Jestem też w trakcie diagnozowania zaburzeń dwubiegunowych. To wszystko jest bardzo trudne, bo spektrum może markować pewne objawy, ale czuję, że jestem na tej lepszej drodze.

Justynę do próby zdiagnozowania się namówiła koleżanka: – Miałam bardzo stereotypowe postrzeganie osób w spektrum autyzmu, na pewno nie myślałam, że ja też mogę się do nich zaliczać. Diagnoza dała mi spokój. Sytuacje, które były dla mnie trudne, nie ustąpiły magicznie, ale wiem, co się ze mną dzieje. Oprócz spektrum autyzmu mam też ADHD, te dwa terminy wyjaśniły mi, skąd się brało u mnie wiele rzeczy: jak np. kompulsywne objadanie się, które przychodziło, gdy mózg potrzebował stymulacji i nowych bodźców. Teraz uczę się nad tym panować – opowiada.

Annę problemy z przebodźcowaniem i nadmiarem emocji doprowadziły do zaburzeń lękowych. – W akcie desperacji chodziłam od lekarza do lekarza. Dostałam sugestię, że może powinnam spróbować zdiagnozować się pod kątem spektrum. Od rodziny dostałam wsparcie. Odebrali to tak, jakbym całe życie ­kichała, a ktoś wreszcie powiedział głośno, że to katar.

Kamili pomogła grupa w mediach społecznościowych: – Okazało się, że inni pisząc o sobie, opisują dokładnie moje myśli. Pamiętam uczucie zmrożenia i obezwładniający płacz, który mnie wtedy ogarnął. I jak te silne emocje stopniowo przechodziły w wielką ulgę. Po nich przyszła fala flashbacków: po co robiłam różne rzeczy, dlaczego nie rozumiałam bliskich. Później były wizyty u psychiatry. Na długie cykle diagnostyczne nie było mnie wtedy stać. To było lato, miałam na nogach sporo ugryzień komarów. Rozdrapywałam je do krwi. Tym drapaniem w samotności odreagowywałam wszystkie odruchy, które tłumiłam, gdy byłam wśród ludzi. Dziś już wiem, że podskakiwanie, trzepotanie rękami, podśpiewywanie może mi bardzo pomóc. Jeśli inni tego nie zrozumieją? Trudno, może następnym razem.

Zdejmij maskę

– Samoświadomość i diagnoza to klucz. Łatwiej jest zrozumieć swoje reakcje, emocje, zachowania. Sam „papierek”, jak mówią niektórzy, niczego nam magicznie nie odmienia, ale najczęściej jest takim punktem zwrotnym, wtedy można czytać, dowiadywać się, ma się pryzmat, przez który lepiej rozumie się siebie i otoczenie. Można zacząć zmieniać rzeczy w swojej codzienności, nauczyć się lepiej o siebie dbać – mówi Ewa Furgał.

Proces diagnozowania dorosłych nie jest tak jasno określony jak u dzieci. Nie ma oficjalnej ścieżki i brakuje wytycznych, ale eksperci podkreślają, że ważne jest, by diagnozą zajął się zespół, w którym będą współpracować psychologowie, psychiatrzy i terapeuci. Wiele osób zostaje przy samodiagnozie lub diagnozie niepełnej. Najczęstszym powodem są finanse.

– System diagnostyczny wciąż nie jest idealnie dopasowany – twierdzi Ewa ­Furgał. – Dorosła kobieta, którą pominięto w dzieciństwie i która teraz szuka diagnozy, bardzo często spotyka się z tym, że „przesadza”, „wymyśla”. Na pierwszy rzut oka to osoby, które dobrze sobie radzą, skoro dotarły do tego etapu w swoim życiu. A najczęściej ten kawał życia przeżyły dzięki maskowaniu się. Kryły swoje instynktowne zachowania, które mogły być społecznie nieakceptowane. Ale to zawsze działo się kosztem czegoś. Najczęściej ich zdrowia psychicznego.

Kamila opowiada: – W dorosłym życiu nauczyłam się wchodzić w rolę dziwaczki, bo nie chciało mi się wiecznie przed wszystkimi tłumaczyć. Od zawsze byłam też bardzo wrażliwa na dźwięki, ale paradoksalnie to one i moja pasja do muzyki uratowały mi życie. Występowałam na scenie, śpiewałam nawet w zespołach punkowych. Tam mogłam wykrzyczeć całą moją frustrację, to mnie ratowało w kryzysowych momentach.

– Spektrum autyzmu diagnozuje się głównie przez różnego rodzaju deficyty. To zawsze wybija się na pierwszy plan. Ale zdecydowanie warto też rozwijać i inwestować w pasje, które są często priorytetem dla osób w spektrum. Nie tylko ciągle usiłować dogonić ludzi, których i tak nigdy się nie dogoni – podkreśla Ewa Furgał. – Bo wśród osób w spektrum dużo jest artystycznych talentów, o takich osobach też jest głośniej: o pisarkach, artystkach. To może w jakiś sposób zakłamywać rzeczywistość, chociaż z drugiej strony bardzo ważne jest, aby pokazywać młodszym dziewczynom, że można z sukcesem realizować swoje pasje. Ale trzeba zawsze podkreślać: osoby w spektrum mają różne potrzeby i możliwości, jest wiele cech wspólnych, ale też ogrom różnic w odczuwanych trudnościach i codziennym funkcjonowaniu.

Mniej się boję

Anna: – Myślę czasem o tej dziewczynce, o mnie z przeszłości: szkoda, że ta diagnoza przyszła tak późno, ale dobrze, że w ogóle. Bo codzienność mogłaby być łatwiejsza, nie siłowałabym się tak przez lata, próbując dopasować. To wszystko, co dziś robię dla siebie, robię także dla niej.

Kamila: – Odeszłam z pracy, w której tkwiłam od lat, to mój wielki sukces, który zawdzięczam diagnozie. Na rozmowach kwalifikacyjnych mówiłam wprost: jestem w spektrum autyzmu. Rekruterzy często zaczynali na mnie patrzeć inaczej, czułam, jak moje kompetencje topnieją. Na jednej rozmowie zdobyłam się na odwagę i powiedziałam, że nie chcę pracować z osobami uprzedzonymi. A pracę i tak znalazłam.

Justyna: – Od czasu diagnozy się zmieniam. I słyszę mówione z wyrzutem: „Kiedyś byłaś inna”. Tak, bo robiłam rzeczy w społecznie akceptowanych normach. A to wszystko kosztowało mnie nieludzkie pokłady energii, później musiałam się ładować, nie wychodząc kilka dni z domu. A nam czasem nie trzeba wiele, pomagają małe rzeczy: jak ciche godziny w sklepach, kiedy wyłączona jest muzyka i przygaszone światła czy strefy ciszy w pociągach i miejscach publicznych.

Magdalena: – Mam dziś mniej natręctw: nie bujam się, nie chodzę w kółko, nie muszę chodzić dokładnie tą samą trasą ani dokładnie o tej samej porze. Po diagnozie wiem, że one biorą się z autoregulacji mózgu i z tą wiedzą łatwiej mi je opanować. Radzę sobie też coraz lepiej z moją wybiórczością pokarmową, mam bardziej urozmaiconą dietę – kiedyś często fiksowałam się na jednym produkcie, a mam też dużo alergii i nietolerancji. Dziś mniej się boję i jestem w stanie próbować nowych smaków. ©℗

Imiona niektórych bohaterek zostały ­zmienione.