Razem, ale osobno

M. podawać swoich danych nie chce: o przypadłości jej syna, dziś 20-latka, jedni wiedzą, inni nie mają pojęcia. Ci drudzy – uważa M. – wiedzieć nie muszą. W gimnazjum i liceum wiedzieli, były nawet pogadanki z uczniami i rodzicami: jak reagować, by czuł się w grupie możliwie dobrze.

– Nie było stygmatu ani nawet zaskoczenia – opowiada kobieta. – Teraz, kiedy jest dorosły, może zapraszać do swego świata, kogo chce. Nie musi mieć napisane na czole: „zespół Aspergera”.

Musi więc nam wystarczyć tyle: duże miasto na południu, matka i syn – on wysoko funkcjonujący, jak mówi się o ludziach, którzy cierpią na autyzm i których intelektualne możliwości nie odbiegają od normy. Studiuje z powodzeniem od dwóch lat. Nie bez perturbacji: po gimnazjum mama musiała go długo namawiać na liceum. Potem na złożenie papierów na studia.

– Co innego my, tzw. w normie, możemy zrobić? – pyta M. – Zostawić ich w swoim świecie? Zresztą sami sporo byśmy na tym stracili, bo ci ludzie mogą „nasz” świat ubogacić.

Czym autyzm (nie) jest

Tę historię można by zadedykować prof. Piotrowi Nowakowi, filozofowi z Białegostoku, który kilka tygodni temu na łamach magazynu „Plus Minus” opisał relacje ze studentem z zespołem Aspergera. Nowak stworzył fikcyjne postacie, ale rzeczywistość, którą opisywał, łatwo było rozszyfrować.

Oto wykładowca zmaga się na zajęciach ze studentem, nie radząc sobie z niektórymi jego zachowaniami (niestandardowymi, jak wydawanie głośnych okrzyków czy chodzenie po sali), a na kontakcie z nim tracić mają – wedle opisu filozofa – inni uczestniczący w zajęciach. Prof. Nowak przemyca też ogólne tezy. Pisze na przykład, że „student niepoczytalny (…) jak każdy chory zasługuje nie na osobne traktowanie w ramach »indywidualnej organizacji studiów«, ale na leczenie”. W innym miejscu dodaje: „Do życia między ludźmi wystarczy ostrożność i zdrowy rozsądek. Osoby niezrównoważone są pozbawione obu tych cech, dlatego odnosząc się do nich z sympatią i ze zrozumieniem dla ich dysfunkcji społecznej, należy trzymać się od nich z daleka”.

– O artykule powiedziano już na szczęście wiele krytycznych słów. Ale dwie rzeczy zasługują na podkreślenie. Po pierwsze: nie ulega dla mnie wątpliwości, że profesor posługuje się językiem nienawiści – mówi „Tygodnikowi” Mateusz Płatos, psycholog, doktorant UW, współautor badań „Ogólnopolski Spis Autyzmu”, na potrzeby których przepytano setki osób z tzw. spektrum autyzmu (zalicza się doń również zespół Aspergera). Płatos zwraca uwagę, z jak nierównomierną wrażliwością traktowane są przejawy dyskryminacji wobec różnych grup. – Nikt sobie już nie wyobraża podobnego tekstu, w którym występowałyby słowa „pedały” czy „czarnuchy”. W odniesieniu do „wariatów” czy „obłąkanych” jest to, jak widać, wyobrażalne.

Rzecz druga, którą podkreśla psycholog z UW, to ignorancja: filozof miesza pojęcia z różnych porządków, zaliczając zespół Aspergera do chorób. Tymczasem ZA chorobą nie jest (mimo że diagnozują go psychiatrzy), nie wiąże się też z niepełnosprawnością intelektualną. – Nie da się wszystkich ludzi ze spektrum autyzmu zamknąć w jednej definicji – tłumaczy Joanna Grochowska, psycholożka i wiceprezes Fundacji SYNAPSIS. – Właśnie dlatego mowa jest o „spektrum”: od osób z głębokim poziomem zaburzeń, u których pojawia się niepełnosprawność intelektualna, po funkcjonujące w pewnych sferach tak jak my wszyscy.

Autyzm to zaburzenie rozwojowe, którego istotą są większe lub mniejsze problemy z komunikacją i – szerzej – społeczną interakcją. – Takie osoby mają trudność z wyobrażeniem sobie, co inni ludzie myślą, co czują, czego chcą – precyzuje Grochowska. – Można powiedzieć, że autyzm to rodzaj niepełnosprawności społecznej.

Jak ją sobie wyobrazić? Grochowska wspomina jedną z konferencji organizowanych przez Fundację, a na niej wykład Petera Schmidta, mężczyzny z zespołem Aspergera, autora wielu, również autobiograficznych, książek na temat autyzmu. – Pokazał dwa zdjęcia, oba zrobione, jeśli dobrze pamiętam, z motolotni – opowiada psycholożka. – Widać na nich było ten sam pejzaż, ale jedno było czarno-białe, a drugie kolorowe. Poprosił, by na obu zidentyfikować znajdujące się daleko w dole baseny. Tyle że na tym pierwszym było to niewykonalne. Następnie poradził, by tę różnicę odnieść do sfery emocji: ludzie z autyzmem nie są w stanie rozpoznać, czy ktoś jest smutny, wesoły, obrażony, więc nie umieją też na te stany adekwatnie reagować.

Stąd problemy ze społecznymi normami zachowania, których 99 na 100 osób (1 proc. to właśnie szacunkowy odsetek osób ze spektrum autyzmu) uczy się bez problemu w ciągu życia. Joanna Grochowska przytacza dwie zapamiętane scenki z życia. Bohaterem pierwszej był 9-letni chłopiec. „Wojtuś, kotek cię nie zna, dlatego się ciebie boi i ucieka, gdy chcesz go pogłaskać” – mówi mu ktoś z dorosłych, na co dziecko odpowiada: „Cześć, jestem Wojtek”, i wyciąga do kota rękę. – Chłopiec świetnie wykorzystał umiejętność zawierania znajomości, a jednak w odczuciu większości z nas nieadekwatnie ją zastosował – komentuje psycholożka.

Scenka druga: mały chłopiec, zamiast pokazać, co chce z półki, stoi i krzyczy, nie patrząc na rodzica. Mama podaje więc kolejne przedmioty, ale dziecko nadal krzyczy. – Nie nauczyło się innych form komunikowania nie dlatego, że było źle uczone albo ze złości – tłumaczy Grochowska – ale właśnie ze względu na deficyty rozwojowe.

„Rain Man” to za mało

– Gdy urodziłam syna, miałam ponad 30 lat. I choć od początku widziałam, że to jest w pewnym sensie inne dziecko, byłam przede wszystkim szczęśliwa – wspomina M. – Ciągle płakał, krzyczał, nie miał apetytu, miewał wybuchy złości. Ale to wszystko były rzeczy, które może mieć każde dziecko. Później, gdy przychodziłam po niego do przedszkola, znajdowałam go zwykle w kącie, bawiącego się samemu…

W podstawówce następuje rozwojowy regres: problemy z mową, lęki. M. wzywają do szkoły, zaczynają się spotkania z logopedą, psychologiem, ćwiczenia, rehabilitacja. Wszystko bez związku z autyzmem. – To były początki poprzedniej dekady, o autyzmie w Polsce niewiele się mówiło, nie było ośrodków, wykwalifikowanych psychologów – wspomina M.

Jej syn diagnozę dostaje dopiero w VI klasie podstawówki, ale mimo to początek gimnazjum to dla niego trauma: pojawiają się lęki, bóle psychosomatyczne. Chłopiec odmawia chodzenia do szkoły. – To było półtora miesiąca mordęgi: codziennie dzwonili ze szkoły, bym zabrała syna – wspomina kobieta. – Szybko udało się załatwić nauczanie domowe. Ale już od klasy drugiej mój syn zaczął też chodzić do szkolnej klasy. W towarzystwie asystentki, która nie odstępowała go na krok.

Na jeszcze odleglejsze czasy przypadło wczesne macierzyństwo Marii Wroniszewskiej, matki 35-letniego dziś autystycznego syna, przedstawicielki Fundacji SYNAPSIS (działa od 1989 r.): – Kiedy Dominik kończył siedem lat, był rok 1989, w szkolnictwie i nie tylko panowała opinia, że dzieci z autyzmem są niewyuczalne – wspomina Wroniszewska. – Łatwo zwalniano dzieci z obowiązku edukacyjnego, nie było nawet szansy na indywidualizację nauczania. Teraz każde może realizować prawo do edukacji.

Może się ona odbywać w jednym z trzech trybów: ogólnodostępnym, integracyjnym bądź specjalnym (wyjątkowo: w trybie nauczania indywidualnego): – Rodzice otrzymują w poradni psychologiczno-pedagogicznej orzeczenie, w którym zaleca się jeden z tych trybów bądź więcej – mówi Marta Potępa, nauczycielka pracująca z autystycznymi dziećmi w Zespole Szkół Specjalnych UNICEF w Rzeszowie. – Ale takie zalecenie, np. do edukacji specjalnej, nie jest dla rodzica wiążące: to on podejmuje ostateczną decyzję. Tak czy inaczej, dokument jest rodzicom potrzebny, bo nawet jeśli zdecydują się na szkołę masową, mogą dzięki orzeczeniu liczyć np. na dodatkowe zajęcia terapeutyczne. Albo na asystenta, czyli dodatkowego nauczyciela, który wspiera dziecko.

Rzeszowska nauczycielka dodaje, że dobrze jest, by dziecko trafiło w miejsce, które będzie sprzyjać jego rozwojowi: – To miejsce musi oferować edukację na poziomie, który w danym momencie odpowiada zarówno psychicznym, jak intelektualnym możliwościom dziecka – mówi Potępa. – Niekiedy takim miejscem jest szkoła ogólnodostępna czy integracyjna, ale niejednokrotnie szkoła specjalna, gdzie dziecko może pracować w odpowiednim tempie, uczyć się społecznych zachowań, komunikacji, wreszcie: przebywać w bezpiecznym dla siebie środowisku.

W Polsce, podkreśla z kolei Maria Wroniszewska, powszechna już dostępność edukacji dla dzieci z autyzmem jest w głównej mierze zasługą NGO-sów: to one już w latach 90. tworzyły autorskie programy nauczania, literaturę fachową, pierwsze placówki, szkoliły fachowców. – Inna sprawa, że wyręczały w tym dziele państwo – dopowiada Wroniszewska.

Kolejny przełom – też dokonany za sprawą środowisk organizacji pozarządowych, w tym Fundacji SYNAPSIS i ponad 60 organizacji skupionych w Porozumieniu AUTYZM-POLSKA – nastąpił w ostatnich latach: uchwalono prawo, zgodnie z którym subwencja oświatowa (pieniądze „idące za dzieckiem” do szkoły) na ucznia ze spektrum autyzmu stanowi 9,5-krotność tej standardowej. – To pozwala na organizację nauki na dobrym poziomie. Choć oczywiście zdarzają się szkoły, które przeznaczają część pieniędzy nie na dziecko, a na inne cele. Sprzyjają temu przepisy, które nie wymagają precyzyjnego rozliczania subwencji – mówi Maria Wroniszewska.

To niejedyny systemowy problem. Pierwszy pojawia się jeszcze na etapie diagnozy. – Nie każde województwo ma podpisany kontrakt z NFZ na diagnostykę – mówi Joanna Grochowska. – W tej sytuacji rodzice albo muszą za nią płacić, albo dojeżdżać do innego województwa.

– Największy problem jest z diagnozą wielospecjalistyczną, a więc wystawioną przez zespół fachowców: psychiatrę, psychologa klinicznego, pedagoga specjalnego i logopedę. Rodzice czekają na nią w kolejce po kilka miesięcy, a nawet kilka lat. Jest przydatna, bo stanowi wskazówkę: co dalej robić z dzieckiem, o co się starać, czy ubiegać się np. o specjalistyczne usługi opiekuńcze albo o zintegrowaną terapię. Taka wskazówka w przypadku rodziców dzieci z autyzmem jest bezcenna, bo największą bolączką tych ludzi jest poczucie ciągłej niepewności: „czy dobrze robię? czy czegoś nie zaniedbuję?” – mówi Marta Potępa.

Kolejny etap: edukacja podstawowa. Choć uregulowana prawnie i dobrze finansowana, w praktyce często nieprzyjazna dziecku. Z badań Fundacji SYNAPSIS wynika, że bardzo wielu rodziców skarży się na zjawisko zwane „castingiem”: kolejne placówki, do których zgłasza się rodzic z dzieckiem, odsyłają gdzieś indziej.

– Rekordzista odwiedził ponad dziesięć szkół! – relacjonuje Grochowska.

Eksperci pozarządowi narzekają też na kompetencje niektórych nauczycieli. – Wielu przeszło już jakieś szkolenia, ale niektóre z nich to fikcja, służąca tylko zbieraniu punktów na potrzeby zawodowego awansu – ocenia Grochowska. – Podam przykład: dziewczynka z I klasy miała w szkole kolosalne problemy. Poszłam na konsultacje do nauczycielki, która stwierdziła, że na temat pracy z takimi dziećmi wie wszystko, bo przeszła szkolenie, obejrzała „Rain Mana” i poradzi sobie sama. Dziecko musiało zmienić szkołę…

Rumiane dzieciAle prawdziwe wykluczenie jest trudniejsze do uchwycenia i zlikwidowania, bo dotyczy funkcjonowania w grupie. Ogłoszony pod koniec 2016 r. „Ogólnopolski Spis Autyzmu” – przeprowadzone przez Stowarzyszenie Innowacji Społecznych „Mary i Max” badanie, które miało wskazać obszary wykluczenia dzieci i dorosłych z autyzmem – przyniósł m.in. taką statystykę: 90 proc. ankietowanych (chodzi o dużą grupę tzw. wysoko funkcjonujących osób ze spektrum autyzmu w wieku 12 plus) deklaruje, że przez ostatni rok padło w szkole ofiarą nękania, a 64 proc. doświadczyło trzech bądź więcej jego form.
– Jako psycholog-klinicysta mogę te dane potwierdzić również własnym zawodowym doświadczeniem – mówi Mateusz Płatos. – Szkoła dla większości osób z autyzmem jest przestrzenią traumatycznych doświadczeń.

Dzieje się tak m.in. dlatego, że – jak tłumaczy Joanna Grochowska – osoby ze spektrum autyzmu są często łatwowierne, padają więc np. ofiarą upokarzających żartów: – Pamiętam chłopca, którego koledzy namówili, by wszedł do łazienki dziewcząt i zdjął spodnie – opowiada psycholożka. – Ale to on miał później nieprzyjemności. Tamci nie ponieśli konsekwencji, nikt z nimi nawet nie porozmawiał.

Bywa, że w integracji z rówieśnikami nie pomaga szkoła. „Spis” pokazał np., że więcej niż co piąty pytany nie brał przez ostatni rok udziału w żadnych organizowanych przez szkołę zajęciach pozalekcyjnych. – Przerwa, zabawa w świetlicy, konkursy, olimpiady, wycieczki. Cała ta sfera włączania dziecka ze spektrum autyzmu w główny nurt szkoły kuleje – mówi Mateusz Płatos.
I dodaje, że problem niedostosowania zgłaszają też rodzice. – Najczęściej skarżą się na innych rodziców – relacjonuje psycholog. – Np. dziecko ze spektrum autyzmu wybucha agresją, a rodzice innych dzieci nie potrafią zrozumieć, że ta agresja wynika często z wcześniejszego nękania, którego sprawcami były ich dzieci. Dziwią się: „Jak to możliwe, że dziecko »chore psychicznie« uczęszcza z naszymi grzecznymi, zdrowymi, rumianymi dziećmi do jednej klasy! Dlaczego gryzie innych, a szkoła nic z tym nie robi?!”.

To zresztą częsty scenariusz „problemu z agresywnym dzieckiem” w wydaniu medialnym: szkolne afery, w których główne role odgrywają dzieci z autyzmem, są nagłaśniane, gdy dzieje się coś spektakularnego, i przedstawiane w oderwaniu od tego, co w szkole działo się wcześniej (choć bywa też i odwrotnie: że ofiarami – zwykle złych decyzji dorosłych, którzy powinni byli wysłać dziecko do szkoły specjalnej – padają rzeczywiście pozostałe dzieci).

– Wielokrotnie bywałam na szkolnych mediacjach – opowiada Joanna Grochowska. – Niektóre komentarze rodziców „typowych” dzieci w sytuacjach konfliktowych przypominają tezy artykułu prof. Nowaka. Brakuje, również niektórym nauczycielom, próby zrozumienia i woli znalezienia rozwiązania.

– Zetknęłam się ostatnio z fantastycznym nauczycielem technikum – opowiada z kolei Marta Potępa. – Trafił do niego chłopak z zespołem Aspergera. Nauczyciel ten nie wiedział nawet wiele o autyzmie, ale udało mu się z czasem stworzyć w klasie klimat, w którym za coś fajnego uchodziło pomaganie temu chłopakowi, a nie wyśmiewanie go. W podobnych sytuacjach naprawdę wiele zależy od nauczyciela.

Zakładka „autyzm”

Równie wiele zależy od wykładowcy na studiach.

Mateusz Płatos zwraca uwagę na pewną dysproporcję: od nauczycieli wymaga się przygotowania nie tylko dydaktycznego, ale też pedagogicznego, z uwzględnieniem specjalnych potrzeb edukacyjno-wychowawczych. Na uczelniach takich wymagań już się nie stawia. Dodatkowo młodzieży ze spektrum autyzmu nie sprzyja specyfika akademickiej nauki: o ile w szkole byli przyzwyczajeni do jednorodnej i niezmieniającej się grupy, tu co godzinę natrafiają na inne otoczenie. Być może również dlatego jedynie 37 proc. pytanych ocenia pozytywnie kontakty z rówieśnikami na studiach (za „Spisem Autyzmu”).

– Różnicę między polskimi a zachodnimi uniwersytetami widać już często na stronach internetowych – mówi Maria Wroniszewska. – Tam czymś powszechnym jest zakładka „autyzm”, dzięki której widać od razu, jakiego rodzaju wsparcie oferuje uczelnia: od programów aklimatyzacji, pomocy w znalezieniu nowego lokum, transportu, kontaktów aż po edukację.
Przedstawicielka SYNAPSIS dodaje, że i w Polsce widać zalążki podobnych praktyk.

– Uniwersytet Warszawski jest głównie nastawiony na inne rodzaje niepełnosprawności, np. niesłyszących, niewidomych czy osoby z niepełnosprawnością ruchową. Ale uczelnia jest też otwarta na studentów z zespołem Aspergera i w razie potrzeby współpracuje z naszą fundacją – mówi Wroniszewska.

A Mateusz Płatos nawiązuje ponownie do tekstu prof. Nowaka: – Wykładowca, czyli główny bohater artykułu, jawi się jako osoba bezradna, zahukana i zastraszona, która nie podejmuje nawet próby rozmowy ze studentem. Oczywiście na studiach wyższych mogą pojawić się osoby, które tam trafić nie powinny. Ale tego rodzaju rozważania nakierowują nas na logikę „nadaje się/nie nadaje się”, co z kolei zwalnia nas, nauczycieli, z odpowiedzialności, by przestrzeń szkoły lub uniwersytetu uczynić przyjazną również dla takich osób.

M., matka 20-latka z zespołem Aspergera: – Mój syn na uczelni dostał wsparcie asystenta, który pilnuje, aby nie gubił się organizacyjnie i nie czuł się sam. Studia dają mojemu synowi poczucie wartości, dla osób z podobnymi zaburzeniami bezcenne, i możliwość przebywania z rówieśnikami. To, że osiągnął taki sukces, zawdzięcza zresztą wsparciu wielu ludzi. Czasem był w tak dramatycznie trudnych sytuacjach, że bez tego wsparcia nie mógłby funkcjonować. Nie znaczy to, że zawsze o pomoc prosił, bo trzeba pamiętać, iż osoby z ZA odrzucają często np. propozycje rozmowy czy odwiedzin. Ale ich potrzebują: w domu, szkole czy na uczelni. Gdyby nie to wsparcie, mój syn siedziałby przed komputerem z batonami i colą. Ale ja z taką jego przyszłością nie chciałam się pogodzić. ©℗