Nowe życie z protezą. Trudny powrót do normalności

– Wolę chodzić po świecie bez ręki, niż z ręką leżeć dwa metry pod ziemią – mówi Mary Piechowska, która piętnaście lat temu przeszła amputację prawej ręki.

Ból przyszedł bardzo wcześnie, w czwartej klasie podstawówki, jednak przez lata nikt nie potrafił postawić trafnej diagnozy. Lekarze podejrzewali m.in. zespół cieśni nadgarstka, sugerowali nadwrażliwość. Właściwe rozpoznanie przyszło dopiero blisko dekadę później.

Mary miała 17 lat, gdy usłyszała, że choruje na nowotwór złośliwy i musi iść do szpitala. Przed oczami przeleciało jej całe życie. – A potem przyszła myśl: czy ja to przeżyję? Człowiek czuje się przegrany, bez nadziei. A w głowie od razu pojawiają się najgorsze scenariusze – wspomina. 

Jej przypadek należał do bardzo rzadkich. – Lekarze długo się konsultowali, analizowali wyniki, ale w końcu stwierdzili jednoznacznie, że rękę trzeba amputować. Miałam kilka dni na decyzję – opowiada.

Była wiosna, zbliżały się święta wielkanocne. Tuż przed wyjazdem do szpitala Mary pojechała jeszcze do sklepu plastycznego. – Kupiłam płótna i pędzle. Chciałam namalować ostatnie obrazy prawą ręką. Pamiętam też, jak rodzina stała przed domem, a ja machałam im tą ręką. Przed samą operacją narysowałam na niej uśmiech – wspomina.

Po amputacji trafiła na chemioterapię do Centrum Zdrowia Dziecka i to były najtrudniejsze miesiące leczenia. – Jako nastolatka bardzo cierpiałam, gdy wypadły mi włosy. Strasznie schudłam. Byłam wrakiem człowieka – przyznaje Mary, dodając, że jej droga do zdrowia była długa i pełna niepokoju o nawrót choroby. Do dziś pozostaje pod kontrolą lekarzy, chociaż badania odbywają się już rzadziej.

Nowej rzeczywistości Mary uczyła się od podstaw. Na początku denerwowała się, gdy nie potrafiła związać włosów czy przenieść garnków. Z czasem wypracowała własne sposoby. Nie chciała prosić o pomoc. Szukała w sobie siły, a gdy ją w końcu odnalazła, ludzie też zaczęli to dostrzegać. Mary wiedziała, że jeśli zostanie sama, nikt jej nie wyręczy. Od tamtej pory stara się doceniać to, co ma, i cieszyć się drobiazgami. 

Prawdziwy przełom nastąpił, gdy została matką. – Kiedy pojawia się dziecko, nie ma wyboru, trzeba sobie radzić – zaznacza. Jednocześnie przyznaje, że zdarzają się jej momenty słabości. – Ale ogólnie jest dobrze. Mam dziecko, mam partnera, który akceptuje mnie w pełni, życie powoli się układa. Nie boję się pokazać światu taką, jaka jestem. Przeszłam długą drogę i czuję, że teraz jestem silna – podsumowuje. 

Mary zajmuje się dziś fotografią, maluje obrazy, tworzy bransoletki. Czasem pracuje też jako modelka.

Łukasz Ostrowski, autor bloga „Biegowe Pasje Amputanta”, w 2017 roku uległ wypadkowi. Podczas pracy spadł z dużej wysokości. Liczne złamania i obrażenia wewnętrzne sprawiły, że mimo iż lekarze przez długie tygodnie walczyli, ostatecznie konieczna okazała się amputacja prawej nogi. 

– Cieszę się, że żyję, bo tamtego dnia mogło być różnie. Jednak zaakceptowanie nowego stanu rzeczy było z początku bardzo trudne. Pojawiały się różne myśli, nawet takie, żeby to wszystko zakończyć – przyznaje. Złamane udo, kręgosłup, miednica. Lekarze mówili, że zrost kości może trwać od roku do nawet ośmiu lat. – Wszystko zagoiło się szybciej, ale o kulach chodziłem ponad rok – wspomina.

Pierwsze dwa miesiące Łukasz spędził w szpitalu. To był czas bólu, niepewności i konfrontacji z nową rzeczywistością, ale na szczęście nie został z tym sam. Miał wsparcie rodziny i pomoc psychologa, rozpoczął też intensywną rehabilitację. – Jeśli człowiek wie, że nie cofnie czasu, to musi użyć całej energii, by wstać i wygrać walkę o samego siebie – podkreśla.

Kluczowym momentem była decyzja o zakupie protezy. – Dopasowanie odpowiedniej było nie lada wyzwaniem. Wymagało to konsultacji, przymiarek, testów i kolejnych prób – opowiada. Gdy w końcu udało się dobrać właściwą, postanowił zrobić coś, o czym przed wypadkiem nawet nie pomyślał. Zaczął biegać. – Wcześniej nie byłem aktywny, nie uprawiałem sportu. Dopiero z protezą poczułem, że chcę spróbować – opowiada.

Zaczynał od krótkich dystansów i stopniowo wydłużał trasy. – Jestem samoukiem, a udało mi się przebiec półmaraton – mówi. Dziś bieganie to dla niego coś więcej niż sport. – Daje mi wolność, poczucie, że nie jestem od nikogo uzależniony. I siłę, która napędza mnie do dalszego działania – podkreśla. 

Łukasz wrócił także do pracy w zawodzie ślusarza-spawacza. – Moje życie stało się normalne. Dziś nie ma w nim specjalnych utrudnień – zapewnia. W tym roku kończy 40 lat i stawia przed sobą kolejne wyzwanie. – Mam marzenie, żeby przebiec maraton. Czterdzieści dwa kilometry na czterdzieste urodziny to by było coś. Zobaczymy, czy się uda – dodaje z uśmiechem.

Miała 16 lat, gdy usłyszała, że leczenie nie przynosi efektów, a stawką stało się wręcz jej życie. Z nowotworem kości zmagała się od trzeciego roku życia. Szpitale, operacje, kolejne terapie, to była jej codzienność przez trzynaście lat. W 2009 roku Klaudia Kaniewska, inicjatorka projektu „robo_noga”, przeszła amputację. 

– Mama robiła wszystko, co mogła, żeby mnie wyleczyć. Mimo to ból nogi z roku na rok się nasilał, w końcu stał się potworny. Skóra i tkanki były bardzo zniszczone chorobą. Przeszłam kilka zabiegów, spędziłam długie miesiące w szpitalach – wspomina.

Kolejne próby leczenia kończyły się niepowodzeniem. Organizm był coraz słabszy. W końcu lekarze postawili sprawę jasno: amputacja to jedyna szansa Klaudii. – Jeden z lekarzy przeprowadził ze mną ważną rozmowę. Spokojnie opowiedział o protezach, o tym, że po amputacji można żyć, pracować, normalnie funkcjonować. Przygotował na to, co mnie czeka – mówi.

W wieku, w którym większość rówieśników myśli o szkole, przyjaciołach i pierwszych miłościach, ona musiała podjąć decyzję o utracie nogi. – Jak się jest nastolatką, chce się mieć zupełnie inne problemy. Ja musiałam bardzo szybko dorosnąć. Wiedziałam też, że amputacja to jedyna słuszna decyzja. Było trudno, nie ukrywam, czasem nadal jest. Ale żyję i to jest najważniejsze – podkreśla Klaudia. 

Po operacji przyszedł moment konfrontacji z rzeczywistością. – Kiedy odzyskałam świadomość, bałam się spojrzeć na nogę i zobaczyć, że jej nie ma. Na to nie da się przygotować – wspomina. 

Klaudia uczyła się wszystkiego krok po kroku. Dowiadywała się, jak uzyskać orzeczenie o niepełnosprawności, do jakich instytucji się zwrócić, jak starać o rentę, jak zdobyć dofinansowanie do protezy. To nie był jeszcze czas, kiedy wszystko można było znaleźć szybko w internecie. – Ogrom formalności. A ja byłam młodą dziewczyną po amputacji, w stanach depresyjnych, z lękiem o przyszłość – opowiada. 

Pierwsza proteza nie przyniosła ulgi. – Mówiono mi, że muszę zacisnąć zęby, że krew ma się lać, a ja mam chodzić. Tylko że ta proteza była źle dopasowana. Przewracałam się, nie dało się w niej normalnie funkcjonować. Wracałam do domu i z bezsilności rzucałam nią o ścianę. Jeśli coś ma ci pomóc, a powoduje tylko ból i upokorzenie, zaczynasz myśleć, że może lepiej w ogóle z tego zrezygnować – przyznaje. 

Przełom przyszedł niespodziewanie. Podczas turnusu rehabilitacyjnego nad morzem Klaudia poznała młodą kobietę po amputacji. – Zobaczyłam, że ona chodzi, śmieje się, normalnie żyje. To był dla mnie szok. Rozmowa z nią dała mi ogromną nadzieję. Pomyślałam, że skoro ona może, to może ja też – wspomina. 

Dowiedziała się, że istnieje możliwość wykonania nowoczesnej, dobrze dopasowanej protezy. Koszt był jednak ogromny, więc konieczne okazały się zbiórki pieniędzy. Klaudia zacisnęła zęby i przez cały rok chodziła bez protezy, choć w tamtym czasie uczyła się w liceum. Kiedy w końcu otrzymała nową „nogę”, zaczęła się żmudna nauka chodzenia, od podstaw. 

– Trwało to rok. Najpierw poruszałam się o dwóch kulach, potem o jednej. Później chodziłam z laską. Bałam się upadków, bo przy poprzedniej protezie wiele razy się przewracałam. W końcu nadszedł moment, w którym naprawdę poczułam równowagę i mogłam iść już przez życie samodzielnie – opowiada.

Dziś Klaudia ma kolejną, jeszcze nowocześniejszą i lepiej dopasowaną protezę. – Zakładam ją rano, zdejmuję wieczorem. To część mojego ciała. Jedna z najważniejszych materialnych rzeczy w moim życiu. To po prostu moja noga – mówi zdecydowanie.

Chętnie ją zresztą pokazuje. – Chodzę w krótkich spódnicach lub w spodenkach, więc protezę widać. Czasem ludzie pytają, co się stało, a ja im szczerze odpowiadam. Mam to już od dawna przepracowane. Niech patrzą i się oswajają. Może wtedy innym osobom po amputacjach będzie łatwiej – zaznacza. 

Klaudia stworzyła „robo_nogę”, internetową inicjatywę, w ramach której angażuje się w różnego rodzaju projekty edukacyjne, a przede wszystkim towarzyszy osobom przed i po amputacji. – Dostałam w życiu dużo dobra i chcę je przekazywać dalej – przyznaje.

Dlatego działa na wielu płaszczyznach, np. pomagając załatwić orzeczenie o niepełnosprawności, bez którego nie da się nic zrobić. Albo świadczenie czy rentę. Klaudia pomaga też w wyjaśnianiu procedur związanych z pozyskaniem dofinansowań i środków na protezy – niedoświadczonej osobie zazwyczaj trudno się w tym połapać. 

Kolejny etap to znalezienie protezy i rehabilitacja. – Ludzie pytają mnie o wszystko. Nawet o to, czy z protezą się śpi. Oczywiście, nie śpi się. Ale to nie są głupie pytania. To są pytania, jakie często wstydzimy się zadać lekarzowi. A ja odpowiadam na każde. Ludzie mi ufają, bo wiedzą, że mamy takie same doświadczenia – mówi. 

Każdy przypadek jest inny i wymaga odmiennego podejścia. – Dlatego najpierw staram się poznać taką osobę i rozeznać, co w jej sytuacji jest najpilniejsze. Potem staramy się zaplanować rehabilitację i wybrać odpowiednią protezę. Dobrze dopasowana, która nie powoduje bólu i pozwala na swobodne funkcjonowanie, wciąż bywa wyzwaniem – zaznacza Klaudia. 

Jej wsparcie jest społeczne, bezpłatne, a na stronie internetowej Klaudii dostępna jest też spora baza wiedzy, stanowiąca pożyteczny poradnik dla osób po amputacji.

Katarzyna Piechnik jest protetyczką. Prowadzi w Krakowie firmę Silmedica specjalizującą się w tworzeniu silikonowych protez, bardzo komfortowych i niezwykle realistycznych. Każda powstaje indywidualnie i ma jak najwierniej odtworzyć utraconą część ciała, każdy jej szczegół. Są refundowane przez NFZ.

Proces tworzenia zaczyna się od pobrania wycisku. – Technik robi to w masie alginatowej. Na tej podstawie powstaje później model, który jest realistyczną kopią drugiej kończyny pacjenta, o ile ją posiada. Staramy się odtworzyć kształt w taki sposób, by dokładnie imitował oryginał zarówno pod względem anatomii, jak i kolorystyki – tłumaczy. 

Protezy powstają z silikonów medycznych, ale ich kolor dobierany jest indywidualnie. – Barwy nakładamy w wielu warstwach, budując głębię koloru podobną do tej, która występuje naturalnie w skórze – wyjaśnia Katarzyna Piechnik.

Efekt jest zaskakujący. Na silikonowej powierzchni widać drobne żyłki, zmarszczki, bruzdy skóry, pieprzyki. Nawet kolor paznokci jest jak najbardziej zbliżony do naturalnego. – Praca z pacjentem wymaga bardzo różnych umiejętności. Potrzebna jest precyzja, wyczucie koloru, dbałość o detale, ale też znajomość anatomii i biomechaniki. Trzeba rozumieć, w jaki sposób ciało się porusza i przenosi obciążenia, żeby proteza była wygodna, funkcjonalna i bezpieczna – tłumaczy protetyczka. 

Jednak techniczne kompetencje to tylko część pracy. Równie ważna jest wrażliwość na pacjentów i ich potrzeby. – Osoby, które do nas trafiają, często są na różnych etapach radzenia sobie z traumą po amputacji. Zdarza się, że ktoś nie przeszedł jeszcze całego procesu żałoby po utraconej części ciała. Dlatego zawsze trzeba brać pod uwagę stan psychiczny pacjenta. Protezowanie ma sens tylko wtedy, gdy pacjent jest na to gotowy – podkreśla.

Przy tworzeniu silikonowych protez trzeba pamiętać, że kończyny dolne są znacznie bardziej wymagające niż górne. Noga musi sobie poradzić z ciężarem całego ciała, więc obciążenia tkanek są dużo większe. W przypadku ręki chodzi głównie o funkcję chwytu, natomiast przy nodze kluczowa jest stabilność i sposób przeniesienia ciężaru. 

Wykonywane w Silmedice uzupełnienia powstają z elastycznego, biozgodnego materiału, który nie wywołuje reakcji skórnych i dobrze dopasowuje się do ciała. Dzięki temu w około 95 procentach przypadków proteza jest akceptowana przez pacjenta.

Największą nagrodą za pracę zespołu Katarzyny są reakcje ludzi, którzy po raz pierwszy widzą gotową protezę. – Często widać, jak schodzi z nich napięcie. Jakby odzyskiwali spokój, a dyskomfort odchodził w przeszłość. Widzimy w ich oczach ulgę, a czasem jesteśmy świadkami po prostu radości. Ma się wtedy wrażenie, że robi się coś dobrego, że naprawdę udaje się poprawić kawałek czyjegoś życia – opowiada właścicielka Silmediki.

W Polsce firmy specjalizujące się w silikonowych protezach wciąż należą do rzadkości. Jest ich zaledwie kilka. Edukacja w tym kierunku dopiero w Polsce raczkuje, więc wiedzy trzeba szukać za granicą. – To lata nauki i przygotowań, zanim uda się tworzyć dobrze dopasowane protezy. Ale kiedy widzę radość w oczach pacjentów, nie mam wątpliwości, że było warto – kończy Katarzyna.