Zamaskowani. Co naprawdę wiemy o autyzmie

Na adres Poradni językowej PWN została kiedyś wysłana wiadomość: „Witam, poszukuję poprawnego określenia osoby cierpiącej na autyzm”. Poza profesorem językoznawstwa odpowiedział także Zbigniew Worony, społecznik walczący o poprawę sytuacji osób z niepełnosprawnościami: „Przede wszystkim, mimo trudności wynikających z zaburzeń ze spektrum autyzmu, to na autyzm nie cierpi się. Cierpienie osobom ze spektrum autyzmu sprawia niezrozumienie społeczne ich odmienności i wynikający z niego brak akceptacji”.

Trudno jednak dziwić się temu niezrozumieniu. Mimo wielu lat badań i naukowych debat nadal nie wiadomo dokładnie, skąd bierze się autyzm, czym jest i jak najskuteczniej pomagać osobom ze spektrum. Nie sposób autyzmu łatwo i szybko wyjaśnić.

Widziane z boku

W kwietniu tego roku mija 80 lat od publikacji tekstu, który uważany jest za pierwszy naukowy opis autyzmu u dzieci. Amerykański psychiatra Leo Kanner w artykule „Autistic Disturbances of Affective Contact” przedstawia historie jedenaściorga dzieci, u których obserwował brak dążenia do kontaktu z ludźmi. Rodzice mówili, że ich dzieci są „samowystarczalne”. „Zamknięte jak w skorupie”. „Najszczęśliwsze, jeśli zostawi się je w spokoju”. „Nieświadome obecności innych”. A przy tym często sprawiały na opiekunach wrażenie „milczącej mądrości”.

Brak adekwatnej reakcji na ludzi sprawiał jednak, że nie odnajdowały się chociażby w systemie edukacji, gdzie ich potencjał intelektualny był oceniany jako znacznie ograniczony. Trudno było określić ich kompetencje językowe – mówiły niewiele albo wcale, dlatego czasem podejrzewano u nich problemy ze słuchem lub diagnozowano upośledzenie umysłowe.

Artykuł Kannera podsumowuje obserwacje prowadzone przez kilka lat. Ostatecznie autor stwierdza, że opisywane dzieci robiły postępy i stopniowo nawiązywały relacje z otaczającym je światem. Mówiły coraz więcej i swobodniej. Bawiły się obok innych dzieci, choć wciąż rzadko z nimi. Widoczna była pewna więź z opiekunami.

Jeszcze więcej nadziei dawał artykuł opublikowany rok później przez Hansa Aspergera. Tekst, napisany po niemiecku i przez wiele lat nieznany naukowcom spoza tego kręgu językowego, dużo miejsca poświęcał specyficznej autystycznej inteligencji. Asperger zauważał, że źródłem wiedzy dla badanych dzieci jest głównie ich własne doświadczenie, gorzej radzą sobie z przyswajaniem wiedzy podanej przez nauczyciela. Dlatego też ich wypowiedzi często cechuje oryginalność, ich analiza rzeczywistości zaskakuje kreatywnością.

Trudności w relacjach z ludźmi, choć są ewidentne, mogą zostać przezwyciężone. Autor uważał, że „Przystosowanie społeczne musi nastąpić poprzez intelekt. W istocie dzieci te muszą wszystko przyswoić sobie za pośrednictwem intelektu” (przekł. wszystkich fragmentów tekstu Beata Godlewska).

Asperger idzie jeszcze dalej i zapewnia, że przyszłość jego pacjentów może być zupełnie satysfakcjonująca. Przekonuje, że „osoby z autyzmem, tak długo jak pozostają intelektualnie niezaburzone, niemal zawsze są w stanie odnieść sukces zawodowy, zazwyczaj w wysokospecjalistycznych dyscyplinach akademickich, często na bardzo wysokich stanowiskach, z preferencją dla dziedzin abstrakcyjnych”. Ma ich do tego predestynować umiejętność skupienia uwagi na wąskiej dziedzinie przy ograniczonym zainteresowaniu „bogatymi możliwościami” życia społecznego. „Dobrze spełniają swoją funkcję, być może lepiej niż ktokolwiek inny byłby w stanie, a mówimy tu o ludziach, którzy mieli w dzieciństwie olbrzymie trudności i byli przyczyną niewymownych zmartwień swoich opiekunów”.

W nieswojej roli

Nie bez znaczenia jest kontekst historyczny powstania artykułu. Asperger opublikował swój tekst w 1944 r. (ukończył go wcześniej), a wszystko działo się w Austrii w czasie II wojny światowej, kiedy naziści realizowali program „eliminacji życia niewartego życia”, czyli eutanazji osób z zaburzeniami rozwojowymi i chorobami psychicznymi. Wiedeński pediatra wiedział dobrze, że od jego opinii zależy przyszłość jego pacjentów.

Historyk medycyny Herwig Czech twierdzi, że Asperger popierał propagowaną w III Rzeczy eugenikę i „przy różnych okazjach aktywnie współpracował z programem eutanazji [dzieci z upośledzeniami]”. Z drugiej strony – teksty Aspergera opisujące autyzm u dzieci brzmią jak ich obrona w świecie, w którym liczy się głównie to, jak pożyteczny może być dla społeczeństwa dany człowiek. Autor pisał we wnioskach: „­Przykład autyzmu szczególnie dobrze ­pokazuje, że nawet zaburzone osobowości są zdolne do rozwoju i przystosowania się. W trakcie rozwoju mogą powstać takie możliwości integracji społecznej, o których nikomu by się nawet nie śniło”.

Aspergerowi nie można zarzucić przekłamywania rzeczywistości, ale na pewno jego dobór przykładów charakteryzuje znaczna wybiórczość. Mimo że znał dzieci ze spektrum autyzmu o różnym poziomie inteligencji, w swoim tekście skupia się tylko na tych, które nie mają głębokich trudności z funkcjonowaniem. Brak naturalnej umiejętności nawiązywania relacji kompensuje im wysoki poziom intelektualny.

Artykuły Kannera i Aspergera określiły na wiele lat perspektywę myślenia o autyzmie, w której na pierwszy plan wysuwa się zidentyfikowanie deficytów i wyznaczenie sposobów ich przezwyciężenia. Celem stało się dążenie do normy, przyzwyczajanie dzieci do zachowań akceptowalnych społecznie. Wyrabianie w nich takich nawyków, które sprawią, że ich autyzm stanie się niewidzialny.

Do pewnego stopnia to podejście ułatwia integrację ze społeczeństwem. Temple Grandin, 76-letnia dziś profesor ­Uniwersytetu w Kolorado, która poza pracą naukową poświęciła życie szerzeniu wiedzy o autyzmie, sama wspomina swoje dzieciństwo, kiedy sztywne ­zasady życia społecznego wpajane jej przez całą rodzinę (np. normy zachowania się przy stole) umożliwiły jej funkcjonowanie między ludźmi. Grandin urodziła się w czasach, w których praktycznie nie miała szans na diagnozę, bo nikt jeszcze nie rozumiał autyzmu, a wielu pediatrów nawet o nim nie słyszało. Determinacja jej matki doprowadziła jednak do tego, że Grandin nauczyła się mówić, nawiązywać kontakty z ludźmi, a w dorosłym życiu stała się poważaną ekspertką w swojej dziedzinie.

Jest jednak cena, jaką autyści płacą za odgrywanie roli dobrze przystosowanych członków społeczeństwa. Bo takie zachowanie wcale nie jest zgodne z ich naturalnymi odruchami. Nawet jeśli odnoszą sukcesy w dorosłym życiu, muszą wkładać mnóstwo energii w bycie tym, kim nie są. A techniki, które stosują mniej lub bardziej świadomie, żeby wtopić się w tłum, zyskały nawet swoją nazwę – maskowanie. Choć maskować może się każdy, to w świecie autyzmu ukrywanie swojej dziwności ma szczególne znaczenie. Staje się ciągłym pilnowaniem, żeby nikt nie zauważył, że coś jest nie tak.

Czuły obserwator

W kwietniu tego roku mija 80 lat także od publikacji tekstu, który został przez historię praktycznie zapomniany. Dokładnie w tym samym numerze nieistniejącego już czasopisma medycznego „The Nervous Child”, w którym opublikowano tekst Kannera, pojawia się artykuł George’a Frankla „Language and Affective Contact”. Frankl pracował z Aspergerem w klinice w Wiedniu przed wybuchem wojny i z Kannerem w Szpitalu Johna Hopkinsa w Maryland po ucieczce do Stanów Zjednoczonych. W przeciwieństwie do swoich kolegów do opisów autyzmu (w tekście z 1943 r. i kolejnym, niepublikowanym, z 1957 r.) wybiera dzieci najbardziej wycofane, niemówiące lub mówiące w dziwny sposób, o niskim ilorazie inteligencji. Na ich przykładach udowadnia, że rozumieją więcej, niż może się wydawać. Podchodzi do swoich pacjentów z ogromną uważnością i empatią. Próbuje zrozumieć ich motywacje.

W artykule z 1943 r. Frankl pisze o pewnym chłopcu: „Jego podejście do dzieci i do dorosłych w jego otoczeniu przypominało podejście zdrowej osoby do przedmiotów. Przedmiotów używa się, jeśli są przydatne, odrzuca się je, jeśli stwarzają zagrożenie. Ale nikt się z nimi nie komunikuje, ani nie oczekuje, że one zainicjują komunikację. Słowa i inne symboliczne wyrazy emocji kieruje się tylko w stronę tych, o których uważa się, że potrafią myśleć i doświadczać w ten sam sposób, co my” (przeł. MZ). Była to prawdopodobnie pierwsza naukowa próba zrozumienia, jak świat wygląda z perspektywy osoby autystycznej.

Wiele lat później Paul Micallef, twórca internetowego kanału Autism from the Inside, będzie tak wspominał swoje najwcześniejsze relacje z otoczeniem: „Dzieci na placu zabaw robiły na mnie takie samo wrażenie jak kaczki pływające po jeziorze – mogły nawet wydawać mi się sympatyczne, ale nigdy nie przyszło mi do głowy, żeby do nich dołączyć”.

W późniejszym artykule Frankl znów skupia się na problemach, jakie pojawiają się w komunikacji językowej u dzieci ze spektrum autyzmu i znów dochodzi do wniosków daleko wyprzedzających jego czasy. Opisuje przypadki echolalii, czyli powtarzania zasłyszanych słów. Pojawia się ona wprawdzie u dzieci nabywających język, jednak w przypadku dzieci autystycznych jest tak nasilona, że najczęściej postrzega się wymawiane zwroty jako komunikacyjnie nieistotne. W przykładach przytoczonych przez autora okazuje się, że takie pozornie bezsensowne użycie słów może stać się początkowym etapem komunikacji i nauki języka.

Po latach głośno zrobi się o historii Owena Suskinda, chłopca ze spektrum, który w wieku trzech lat przestał mówić, a po jakimś czasie zaczął wciąż powtarzać jedną niezrozumiałą frazę. Rodzice interpretowali echolalię Owena jako próbę przekazania im czegoś i zorientowali się, że ich syn powtarza słowa usłyszane w filmie dla dzieci. Posługując się cytatami z bajek, udało im się później stworzyć z Owenem rozbudowany system komunikacji.

Frankl przytacza w końcu przykład dzieci powtarzających z teatralną emfazą zasłyszane gdzieś skomplikowane językowo wypowiedzi i widzi w tym wspomniane już autystyczne maskowanie, próbę udawania prawdziwych emocji. Ci, którzy mogli to zaobserwować, są według niego „świadkami mniej lub bardziej świadomych wysiłków dziecka, żeby uchwycić życie uczuciowe innych i wyrazić siebie w taki sposób, jak wydają się to robić ludzie wokół”. Maskowanie stanie się później jednym z częściej poruszanych tematów w społecznościach osób ze spektrum autyzmu.

Portret własny

Od kiedy tylko zaczęto definiować autyzm, jasne było, że nie do przecenienia są obserwacje najbliższych opiekunów. Autorzy pierwszych artykułów w dużej mierze opierali się na wywiadach z rodzicami i ich – niekiedy niezwykle skrupulatnych – zapiskach dotyczących rozwoju dzieci. Podkreślali w publikowanych tekstach, że matki i ojcowie często rozumieli sygnały, które umykały uwadze badaczy.

W domowym zaciszu rodziły się też pierwsze pomysły na działania terapeutyczne. Matki uczyły dzieci mówić i pisać, choć mogło się to wydawać z początku daremnym przedsięwzięciem. W końcu niektóre z dzieci zaczęły mówić do szerszej publiczności w swoim imieniu.

Wspomniana już Temple Grandin jest autorką kilkunastu książek na temat autyzmu. Wyrzuca w nich naukowcom, że zbyt lekko traktują kwestię zaburzeń sensorycznych. W napisanej 10 lat temu wspólnie z Richardem Pankiem i przetłumaczonej na polski pozycji „Mózg autystyczny. Podróż w głąb niezwykłych umysłów” pokazuje, jak logiczna może być pozorna dziwność osób ze spektrum.

Ktoś, kto spotykał przelotnie w swoim życiu dzieci z widocznym autyzmem, mógł z tych spotkań zapamiętać, że takie dziecko nie nawiązuje kontaktu, nie patrzy w oczy, może macha rękami albo czymś, co trzyma w rękach (tasiemki lub paski papieru), kręci się w kółko i pozwala zakładać sobie tylko niektóre ubrania. A innych nie, bo drapie w nich metka. Ta drapiąca metka dla postronnych obserwatorów jest jakimś nieistotnym szczegółem, którego nielogicznie uczepiło się dziecko. A Grandin wyciąga ten temat i na wielu przykładach pokazuje, jak inaczej wygląda życie człowieka, którego zmysły są nieprzeciętnie wyczulone na bodźce. Którego dusi zapach perfum w restauracji. Albo dla którego hałas ulicy jest ogłuszający. Którego oślepia światło odbite od białej kartki. Albo którego ciało wydaje się płonąć przez dotyk drapiącego swetra. Z boku ta osoba robi wrażenie nieskupionej na rozmowie, nieobecnej, zamkniętej w sobie albo rozdrażnionej „bez powodu”.

Przez wiele lat uważano, że osoby ze spektrum mogą nie odnajdować się w relacjach z ludźmi, bo brakuje im tzw. teorii umysłu, czyli umiejętności przyjęcia czyjejś perspektywy i zrozumienia innego punktu widzenia. Grandin odpowiada na to, że to raczej badaczom autyzmu musi brakować „teorii mózgu”, skoro nie potrafią docenić wagi problemów sensorycznych dla relacji społecznych.

Ludziom widzącym na zbyt jasnej kartce drżące litery radzi czytać przez okulary słoneczne. Czasami pomaga tylko konkretny kolor szkieł. Tym, których z równowagi wyprowadzają metki i szwy w ubraniach, sugeruje, żeby bieliznę nosili na lewą stronę. Kiedy już ukoją swoje rozdrażnione zmysły, stają się bardziej skłonni do kontaktu z ludźmi, skupieni, wydajni w pracy.

Dziś Temple Grandin nie jest już jedynym głosem, który opowiada, co to znaczy być osobą ze spektrum autyzmu. Wraz z rosnącą świadomością, jak może objawiać się autyzm, rośnie liczba osób diagnozowanych w wieku dorosłym. Ludzie ze spektrum piszą i mówią o swoim doświadczeniu, tworzą wspierające się społeczności. Twórcy kanałów na YouTubie tacy jak wspomniany Paul Micallef czy Taylor Heaton z Mom on the Spectrum skupiają się nie tylko na swoich doświadczeniach, ale też aktywnie animują wymianę wiedzy naukowej i praktycznych wskazówek, jak uławiać sobie życie.

Na wiele pytań o autyzm wciąż nie da się udzielić jednoznacznej odpowiedzi, jednak samo poznawanie tych dyskusji niesamowicie otwiera oczy. Czy autyzm to niepełnosprawność, czy tożsamość? Kiedy ukrywać autystyczne zachowania, takie jak rytmiczne ruchy głową lub kołysanie, i jak to robić? (Podobno dobrym rozwiązaniem np. w środkach transportu jest założenie słuchawek.) A może jednak uznać takie stereotypie jako uzasadniony i nieszkodliwy sposób na rozładowanie gromadzącej się energii? (W końcu każdy czasem robi coś podobnego.) Jak traktować dziecko ze spektrum? Czy motywować je do kontaktów społecznych? Czy po prostu akceptować? Czy z wiekiem życie autysty staje się łatwiejsze? Dlaczego wydaje się, że autyści pozbawieni są empatii? Czy osoby ze spektrum są społecznie wycofane, czy tylko robią takie wrażenie? Lista podobnych pytań nigdy się nie kończy.

Autyści wychodzą z szafy

Prace Kannera i Aspergera pozwalały mieć nadzieję, że dzieci ze spektrum wtopią się w tłum. Coraz lepiej słyszalne dziś głosy samych autystów dają z kolei nadzieję, że nie będą oni musieli się w tym tłumie ukrywać. Temple Grandin i jej następcy pokazują mocne strony autystycznych umysłów. Taylor Heaton nawołuje, żeby nie bać się stereotypii, bo dla niezwykle czułej anteny, jaką jest człowiek ze spektrum, wyłapującej z otoczenia ogromne bogactwo bodźców, chodzenie w kółko albo kiwanie głową może być po prostu niezawodnym sposobem na wyciszenie. Devon Price pisze o tym, że dobrze jest pozbyć się maski.

Zrozumienie i akceptacja dla autyzmu, o których pisał kilka lat temu Worony, nadejdzie. I będzie to głównie zasługa samych ludzi ze spektrum. ©

AUTYZM: WARTO PRZECZYTAĆ

▪ Młoda Temple Grandin, obdarzona wyjątkowo wyczulonym na bodźce umysłem, znajdowała ukojenie w stworzonej dla siebie „maszynie do ściskania”. Obserwacje zwierząt, które również uspokajały się pod wpływem dotyku, pchnęły ją na ścieżkę kariery ekspertki od hodowli przemysłowej. Pisała o zachowaniach i prawach zwierząt oraz poszukiwaniu wzorców i myśleniu obrazami, charakterystycznym dla osób ze spektrum („PIĘKNE ­UMYSŁY”, CCPress 2023).

▪ Psycholog Simon Baron-Cohen twierdzi, że ludzkie mózgi podzielić można na pięć typów, w zależności od tego, jak bardzo jesteśmy skłonni do empatii oraz wyczuleni na spotykane w przyrodzie regularności. Osoby autystyczne często są hipersystematyzatorami – postrzegają świat jak maszynę, złożoną z miliardów oddziałujących z sobą elementów. Tacy ludzie, jak pisze w „POSZUKIWACZACH WZORÓW” (Smak Słowa 2021), stawali się wynalazcami, którzy pchali naprzód cywilizację.

▪ Brytyjczyk Daniel ­Tammet, ­autystyk i sawant o niezwykłej pamięci, zabiera czytelników w podróż w głąb swojego umysłu. W książce „SŁOWA SĄ JAK PTAKI, KTÓRE UCZYMY ŚPIEWAĆ” (CCPress 2022) pisze, że jego pierwszym językiem były liczby, to przy ich pomocy nauczył się myśleć o świecie. Dopiero później wyrażenia liczbowe przekładał w głowie na angielski, którego uczył się, jakby był dla niego językiem obcym (dziś posługuje się kilkunastoma innymi).

▪ Książka publicysty magazynu „Wired” ­Steve’a ­ Silbermana ukazała się w Polsce pod dwoma tytułami: w 2017 r. jako „NEURO­PLEMIONA. DZIEDZICTWO ­AUTYZMU I PRZYSZŁOŚĆ NEURORÓŻNORODNOŚCI”, a w 2021 r. jako „AUTYZM. HISTORIA GENIUSZU ­NATURY I RÓŻNORODNOŚCI NEUROLOGICZNEJ” (Wydawnictwo Kobiece). To drobiazgowa historia badań nad autyzmem połączona z apelem, by umysłów o nietypowym „oprogramowaniu” nie traktować jako zaburzonych i wymagających ­leczenia. ©℗ ŁK