Skóra, w której żyję

Położyła się w wannie pełnej wody. Nie czuła bólu, jakby szok wyłączył jej zmysły. Nie patrzyła w lustro, nie czuła zapachu. Chłodna woda dawała ukojenie. Dopiero kiedy za oknem rozległ się sygnał karetki, ból przyszedł nagłą, przygniatającą falą.

– Co było dalej, nie pamiętam – mówi dzisiaj, po jedenastu latach od oparzenia ogniem z kominka, Jolanta Golianek, założycielka Fundacji Poparzeni. – Aż do wybudzenia na szpitalnym łóżku. Prosiłam o coś na ból. Po pewnym czasie nawet morfina przestała działać.

Karetka

Ludzie myślą: lekarze odratowali, wyszła ze szpitala, koniec. Ale dla poparzonych dopiero wtedy wszystko się zaczyna.

Walka o uratowanie skóry, mięśni i ścięgien. Przykurcze, rekonstrukcje. Bolesna i kosztowna rehabilitacja, majątek wydany na leki. Kolejne operacje plastyczne i kolejne pobyty w szpitalu. Często: utrata pracy. Czasem: rozwody, samotność. Na początku Jolanta nie miała czasu nawet pomyśleć, żeby pójść do psychologa albo psychiatry. Wtedy nikt o tym nie mówił. Dziś lekarze sami to podpowiadają.

Szacuje się, że w Polsce każdego roku oparzeniom ulega nawet 300-400 tys. osób. Od 50 do 70 proc. stanowią dzieci. Nie każde oparzenie jest śmiertelne (z jego powodu umiera ok. pół tysiąca osób rocznie), ale każde wymaga pomocy i każde wpływa na późniejsze życie.

Nie jest się już anonimowym, przemykającym w tłumie szarakiem. Bo o ile człowiek na wózku nie wzbudza już takiego zainteresowania, to poparzona skóra przyciąga wiele par oczu. Z tymi wścibskimi, często przerażonymi spojrzeniami też trzeba codziennie sobie radzić.

Pomaga terapia, ale na sesję trzeba się umówić, wyjść z domu, pokazać, jak się wygląda. – Człowiek nie przypomina siebie, nie może na siebie patrzeć. – mówi Jolanta. Terapia ma też inne koszty: podczas sesji przepracowuje się nie tylko traumę poparzenia, ale całe życie. – Lęk nie bierze się znikąd, on w człowieku jest i tylko pod wpływem tragicznego wydarzenia wychodzi na zewnątrz. Nie każdy jest na to gotowy.

Szpital

Przed wypadkiem jej życie było poukładane. Pracowała jako logopeda w przedszkolu w Kwidzynie. I lubiła swoją pracę, dom, który stworzyła razem z mężem. Wprowadzili się rok przed wypadkiem. W pobliżu kominka nie było jeszcze lustra.

Karetka zabrała ją do miejscowego szpitala. Tam nie wiedzieli, jak jej pomóc, odesłali do Gdańska. – Tylu lekarzy i pielęgniarek nigdy wcześniej nie widziałam – opowiada Jolanta. – Każdy coś ode mnie chciał, a mnie zależało na jednym: żeby dostać coś mocnego na ból. Nie myślałam nawet o tym, że moje ciało tak bardzo ucierpiało. Że miejscami nie mam skóry, że czekają mnie przeszczepy i długa rehabilitacja.

Lekarze mieli nadzieję, że uszkodzone przez ogień tkanki zaczną się regenerować. Ale nie zaczęły i potrzebny był przeszczep. Pierwszy się nie przyjął, dopiero drugi był skuteczny.

Dokładnie dziesięć lat później Klaudia Rachwalik odbywała staż w restauracji. – W pewnym momencie potknęłam się lub poślizgnęłam i upadając złapałam odruchowo za najbliższą rzecz. Była to rączka od frytownicy wypełnionej rozgrzanym olejem.

Przewróciła się, a frytownica poleciała na nią razem z zawartością. – Współpracownik zadzwonił po karetkę – mówi Klaudia, dziś podopieczna Fundacji Jagoda, wspierającej osoby po oparzeniu. – Po kilku albo kilkunastu minutach przyjechało pogotowie. Obłożono mnie gazami i chłodzącymi kompresami. Trafiłam do szpitala Rydygiera w Krakowie. Miałam szczęście, że knajpa mieściła się bardzo blisko tego szpitala. Okazało się, że jest tam najlepszy w Krakowie, a może i w Polsce oddział oparzeń ordynator Anny Chrapusty.

W szpitalu spędziła cztery tygodnie. Miała oparzone 35 proc. powierzchni ciała i są to oparzenia II i III stopnia. Głowy, twarzy, dekoltu, lewego ramienia, brzucha, pośladków, obu ud i lewej łydki. W szpitalu co dwa, trzy dni przechodziła zabiegi na sali operacyjnej: oczyszczanie ran, zmiany opatrunków, przeszczepy skóry własnej, posiew pobranych wcześniej i wyhodowanych komórek skóry – keratynocytów. Po czterech tygodniach była w domu, jeszcze częściowo w opatrunkach. Po kolejnych dwóch powrót: tym razem na przeszczep skóry. – Co było najtrudniejsze? Śmieję się, bo jak obudziłam się po pierwszym znieczuleniu w dniu wypadku, okazało się, że lekarze musieli zgolić mi głowę na łyso, żeby sprawdzić, jak daleko skóra jest oparzona – opowiada.

Po poparzeniu inaczej dba się o urodę. Jolanta musiała zrezygnować z zapachowych kosmetyków – od czasu wypadku ją drażnią. Do tego masa kremów. W zimie skóra swędzi pod grubym ubraniem, w lecie – na mocnym słońcu. Opalanie? Ostrożnie: krem z filtrem 50 albo nawet 100.

Dom

– Najtrudniejszy był powrót – teraz Klaudia mówi już serio. – Zwykle człowiek myśli: w szpitalu go wyleczą, wróci do domu zdrowy. Tak nie jest. Od lipca 2019 do maja 2020 r. dwa razy w tygodniu chodziłam na fizjoterapię, żeby uwolnić przykurcz pod lewą pachą i w lewym łokciu, czeka mnie jeszcze zabieg chirurgiczny. Rany długo się goją, swędzą, trzeba je smarować kilka razy dziennie, po miesiącu leżenia w łóżku nie ma na nic siły, ciężko jest być samodzielnym. Dlatego zawsze, gdy opowiadam o wypadku, podkreślam, jak duże znaczenie miała dla mnie najbliższa rodzina i chłopak.

Pierwszy pobyt w domu Jolanty nie zaczął się dobrze. Była osłabiona, nie mogła złapać oddechu, wymiotowała. – Krzyczałam do męża, po co zabierał mnie ze szpitala. Potem trochę się uspokoiłam i zasnęłam – mówi. – Nic nie mogłam zrobić, leżałam jak warzywko. W opatrunkach, w bólu – bo w domu nie mogłam dostać morfiny. Do szpitala wracałam na drugi dzień i ta podróż… była koszmarna.

Pierwszy przeszczep był nieudany. Oprócz wielu medycznych powodów, Jolanta widzi dziś inny: – Podobno jeśli pacjent nie chce żyć, to przeszczepiony organ się nie przyjmie. Ja w dalszym życiu nie widziałam wtedy sensu. Wyglądałam jak skwarka. Nie wiedziałam, co dalej z pracą, bo w międzyczasie dostałam wypowiedzenie. Runął mi świat. W Stanach Zjednoczonych na oddziałach dla poparzonych pracują specjalnie przeszkolone osoby, które również doświadczyły tej traumy i teraz pomagają się z nią uporać innym. Dla mnie taką osobą był mąż.

Wziął wolne w pracy. Codziennie dojeżdżał z Kwidzyna do Gdańska i zostawał, często na 12 godzin. Potem wracał do małych córek, pomagał w lekcjach, usypiał. Sam spał kilka godzin i rano znowu w samochód. – Zastanawiam się, jak to przetrwał – mówi dziś Jolanta. – Bo pacjent i osoba bliska to dwa różne światy. Ten pierwszy ma postawę „dajcie mi wszyscy święty spokój”. W tym drugim rodzą się pretensje: „przecież jestem tu z tobą, pomagam ci, myję cię, chcę, żebyś żyła”. Te światy nigdy się nie spotykają. Do tej pory nie rozmawialiśmy o tym z mężem.

Klaudia Rachwalik mówi, że udało jej się pozbyć strachu przed kuchnią. – Ale do kuchni gastronomicznej w restauracji na razie nie byłabym w stanie wejść – przyznaje.

Nie wyobraża sobie, jak ciężko mają pacjenci dziś, kiedy odwiedziny w szpitalach są wstrzymane. Dla niej to bliscy byli „terapeutami”. – Każdy dzień wyglądał podobnie. Pobieranie krwi, zmiana pościeli, kroplówek, leki, zabieg. I oczekiwanie na gości – uśmiecha się Klaudia. – Na oddziale wzmożonej opieki mogła być u mnie tylko jedna osoba, więc bliscy układali sobie grafik, kto kiedy przychodzi.

Ulica

Ze wzrokiem innych mierzyła się już w dniu wypisu. W tamtym czasie oddział oparzeń był schowany głęboko w głównym budynku szpitala.

– Mój tata przyjechał po mnie w dniu wypisu i przeszliśmy do głównego holu. Na wózku tata przewiózł tylko moje rzeczy, bo uparłam się, że wyjdę sama – opowiada Klaudia. – W holu czekałam na tatę, aż odwiezie wózek na oddział, siedziałam prawie łysa, z raną na czole i opatrunkiem na ramieniu i już tam spotkałam się z dziwnymi spojrzeniami. To samo na pierwszych wizytach kontrolnych, co było dziwne, bo przecież byłam w szpitalu, widok osoby w opatrunkach nie powinien być niczym niezwykłym.

Kiedy zaczęła chodzić na rehabilitację w przychodni, na miejscu przebierała się w strój sportowy i cała poparzona ręka była odsłonięta. – Każda z pań z turnusu musiała spojrzeć – opowiada Klaudia. – Często zagadywały, pytały, co mi się stało, i użalały się. Może chciały dobrze, ale ja w tamtym momencie nie potrzebowałam litości i przypominania mi, że „jest dobrze” albo że „będzie ciężko”.

Po wyjściu ze szpitala potrzebowała pomocy w codziennych czynnościach: prysznic, przygotowanie jedzenia, docieranie do szpitala na kontrole. – Oszczędności topnieją w zastraszającym tempie, a końca wydatków nie widać – mówi.

Długo nie chciała wychodzić, a bliscy wyciągali. Przełomem było adoptowanie psa ze schroniska. Mogła się nim zaopiekować, czuć się potrzebna. No i musiała wychodzić na spacery. Ze znajomymi długo nie chciała się spotykać.

– Kocham morze – mówi Jolanta Golianek. – I pamiętam, że chociaż bardzo nie chciałam pokazywać się ludziom, mąż starał się mnie wyciągać. W końcu nad to morze pojechaliśmy. Wyciągał mnie też do kina, gdzie chodziłam chętniej, bo kiedy zaczyna się film, gasną światła.

Do sklepu chodziła mniej chętnie. Niektórzy przechodzili tą samą alejką kilka razy, żeby jej się przyjrzeć. – Nachalne gapienie się to okrutna tortura. Czasem mąż nie wytrzymywał i coś mówił. Zwykle coś śmiesznego, bez pretensji – opowiada Jolanta. – Potem ja przejęłam pałeczkę. Dziś, jeśli ktoś się na mnie gapi, pytam: „Brudna jestem?”. Wtedy ludzie dają spokój. Moim pacjentom radzę: „Patrz prosto w oczy i się uśmiechaj”. Wtedy złe emocje z ciebie zejdą.

A dlaczego patrzą? Bo w Polsce, jej zdaniem, nie wykształciliśmy świadomości, że wśród nas żyją „inni”: z bliznami, po amputacjach, na wózkach, z laskami dla niewidzących.

Córkę i syna wysłała do szkół integracyjnych. Od najmłodszych lat powtarzała im: nieważne, czy ktoś jest gruby, chudy, niski, wysoki, czy chodzi o kulach, czy jeździ na wózku. Jolanta: – To rodzice powinni uczyć dzieci, że człowieka trzeba szanować nie za to, jaki jest, ale dlatego, że jest człowiekiem.

Urząd

Gdyby nie pomoc rodziny i przyjaciół, nie daliby rady. Leki, terapie, rehabilitacja, dojazdy – to wszystko kosztuje krocie. Tymczasem szefowa Jolanty wręczyła jej wypowiedzenie za „niestawienie się w miejscu pracy”. Jolanta odwołała się, wróciła. Jedna z mam powiedziała jej: „Dzięki pani mój syn w końcu przestał się bawić zapałkami”.

Ale po pół roku znowu przyszło wypowiedzenie. Nie żałuje. Wtedy jej życie było już inne. Ona była już inna. Przekwalifikowała się. Dziś jest terapeutą społeczno-rodzinnym i psychotraumatologiem.

– Od października 2020 r. jestem już zdolna do pracy, w CV specjalnie umieściłam zdjęcie, na którym widać bliznę – mówi Klaudia. – Cały czas szukam pracy.

Na pewno byłoby jej łatwiej, gdyby system nie rzucał kłód pod nogi. Jej wypadek zdarzył się podczas stażu z Urzędu Pracy. Była ubezpieczona, a mimo to do dziś nie dostała od ZUS-u ani złotówki. Były za to dziesiątki składanych i odrzucanych wniosków, telefony, kolejne wizyty w oddziale.

– Rehabilitacja na NFZ jest nic nie warta, zresztą ciężko nawet było mi znaleźć oddział, który by mnie przyjął, bo żadna placówka nie miała podpisanego kontraktu na mój kod choroby, czyli „następstwa oparzeń termicznych” – opowiada. Kiedy w końcu ją przyjęto, dowiedziała się, że i tak nie ma fizjoterapeutów, którzy mieliby pojęcie o rehabilitacji blizn. Za rehabilitację płaci z własnej kieszeni.

– Poza tym ubranka uciskowe to koszt ok. 1500 zł za komplet – dodaje. – Też są nierefundowane, za to po około sześciu miesiącach trzeba je wymieniać. Do tego maści, żele, kremy. Od ZUS-u dowiedziałam się, że żaden zasiłek mi nie przysługuje. Gdyby nie pomoc bliskich, pewnie do dziś nie ruszyłabym ręką.

Jolanta opowiada, że kosztowną rehabilitację czasem muszą zastępować chałupnicze metody: bywało, że z przykurczem ręki poradziła sobie myjąc okna. Podnosiła ramię coraz wyżej, aż przykurcz puścił.

Do tego udręka w kontakcie z lekarzami orzecznikami, od których indywidualnej opinii zależy, czy poszkodowany dostanie stopień niepełnosprawności i rentę. – Czasem miałam wrażenie, że wiem o chirurgii rekonstrukcyjnej i plastycznej więcej niż lekarz – mówi Jolanta. – Kiedyś usłyszałam: „Pani za rok będzie całkowicie zdrowa, dam pani orzeczenie na rok”. Nawet się nie odwoływałam, nie było sensu. Potrwałoby to pół roku, a za rok znowu musiałabym do tego lekarza wrócić.

Przyznanie stopnia niepełnosprawności nie załatwia wszystkich problemów. Bo takie osoby ciągle postrzegane są przez pracodawców jako „gorsze”, „mniej wydajne”, „kłopotliwe”, „roszczeniowe”. – A często jest tak, że to niepełnosprawni pracują lepiej, bo bardziej się angażują – mówi Jolanta Golianek.

Basen

Dyskryminacja dotyka je nawet tam, gdzie szukają odprężenia, relaksu, swobody. Gdzie przecież wszyscy „jakoś wyglądają”, odsłaniają blizny, zwisające brzuchy, znamiona.

Jolanta Golianek odebrała kiedyś telefon od podopiecznej swojej fundacji, dziewczynki po oparzeniach. Skarżyła się, że nie pozwolono jej wejść na basen, mimo że miała na sobie specjalną piankę zasłaniającą blizny. Wtedy Jolanta zainterweniowała tak, jak robi to bez względu na to, kogo ma przed sobą lub po drugiej stronie telefonu: bardzo stanowczo.

Po chwili ktoś z basenu oddzwonił i przeprosił: pani wpuszczająca na pływalnię „nigdy nie miała kontaktu z takimi osobami”. Dziewczynka dostała ­voucher na darmowe wejścia. Ale nigdy już na ten basen nie wróciła.

Sąd

Co jest najtrudniejsze w terapii osób z traumą poparzenia? – Sytuacja, w której nie ma sprawcy – mówi Jolanta Golianek. – Jeśli jest, np. podpalacz, sprawca wypadku samochodowego, wtedy zwykle przychodzi dla niego kara od sądu, a dla ofiary pewnego rodzaju oczyszczenie. Z człowieka schodzi napięcie. A jeśli sprawcy nie ma? Jeśli to ofiara sama spowodowała swoje oparzenie? Wtedy raz jesteś ofiarą, raz sprawcą. Nie masz od kogo żądać sprawiedliwości, więc wymierzasz ją sam sobie. Drążysz. Mnożysz pytania: a może mogłam tego uniknąć? Wtedy powtarzam pacjentom: nie rozkładaj tego na czynniki pierwsze. Skup się na rzeczywistości. Może nie idealnej, może nie takiej jak przed wypadkiem. Ale innej nie masz.

Czy sama też szukała sprawiedliwości w sobie samej? – Długo szukałam winy. Byłam na siebie wściekła, że ten kominek kupiliśmy. Miałam też pretensje do niego, bo to on miał palić, nie ja… – przyznaje Jolanta. – Kiedyś mu to powiedziałam, wyrzuciłam to z siebie. Potem już nigdy do tego nie wracaliśmy. Co mi to dało? Pozwoliło iść dalej. Nie wracać.

Powrotów do depresji już nie ma. Czasem tylko problemy ze snem.

Kominek

Ciągle mają go w domu. I Jolanta nadal rozpala w nim sama.

– A jak już to zrobię, to mam rodzaj… satysfakcji – mówi. – Oddycham swobodnie i myślę sobie: „O, proszę, pali się”. ©