Lubię ciebie kochać. Powrót do życia po udarze i afazji

Tamtego wieczoru tańczyła. Byli na koncercie. On zapamiętał, że ktoś podbiegł do baru i krzyknął, że zemdlała. Ona, że ból był silniejszy niż zwykle: – Jakby mi ktoś głowę włożył do imadła i zacisnął – mówi.

Lubiła tańczyć, ale odkąd pamięta, pojawiał się wtedy ból. Miała na niego sposób: wystarczyło, że zatrzymywała ciało na kilka minut.

Tym razem był silniejszy.

Od teraz pamiętał tylko on, że przyjechało pogotowie i zabrało ją do szpitala. Lekarze pytali: co piła? co brała?, bo skoro młoda, bo skoro z koncertu... to na pewno. Że w międzyczasie zadzwonił do jej rodziców. I że poprzysiągł sobie – znajdzie typa, który dosypał jej coś do kieliszka, i naśle na niego bandziorów. Bandziorów też znajdzie.

1.

Karolina Wiktor miała wtedy 30 lat. Był koniec sierpnia 2009 r. Za kilka dni miały z Aleksandrą Kubiak, z którą współtworzyła duet performerski Grupa Sędzia Główny, wyjechać na rezydencję twórczą do Pekinu, a wracając – już sama chciała przejechać Rosję koleją transsyberyjską.

– Karol leżała jak zwiędły listek. Przelewała się przez ręce, nie miała żadnych władz w ciele – mówi Piotr Rypson, wtedy jej partner, dzisiaj mąż. – Lekarze kręcili głowami, niewiele mówili. Być może próbowali nas ustrzec przed złą wiadomością.

Czekał z rodzicami Karoliny dobę, i kolejną. Było lato, w szpitalu szalały komary.

Pęknięcie tętniaka, wylew krwotoczny podpajęczynówkowy – usłyszeli w Szpitalu Bielańskim, następnym, do którego ją przewieźli. I jeszcze: że tętniak był dobrze schowany.

W międzyczasie lekarze próbowali wybudzić Karolinę.

– Moja ukochana odzyskała przytomność na chwilę i miała pewien plan, na realizację którego silnie mnie namawiała: żebyśmy natychmiast ze szpitala uciekli, albo chociaż wyszli na papierosa – mówi Piotr.

I zwraca się do Karoliny: – Mówiłaś wtedy piękne rzeczy, tylko że one przynależały do literatury fantastycznej. Opowiadałaś o ludziach, których spotkałaś, o niesamowitych sytuacjach, które ci się przydarzyły. To były rwane ciągi obrazów, które samorzutnie wyświetlał źle funkcjonujący wtedy mózg.

Po pierwszej operacji usłyszeli od lekarzy, że kluczowe będą najbliższe doby.

Trzy dni później nadszedł drugi wylew.

– Człowiek o złotych rękach i powierzchowności chochlika. Błyskotliwy, szybki w ruchach, niezwykle zwinny – wspominają prof. Anatola Dowżenkę, neuroradiologa.

To on ją uratował.

2.

Gdy się wybudziła, była w szpitalnej sali sama.

Pamiętała koncert, to, że tańczyła i że pojawił się ból. Nie zdawała sobie sprawy, że minęły dwa miesiące.

Spojrzała na pokłute od wenflonów ręce. Rozejrzała się po sali. Zatrzymała wzrok na stojącym przy jej łóżku wózku i była pewna, że nie czeka na nią. Spróbowała się podnieść i wtedy poczuła, że nie jest w stanie. Jej mięśnie nie działały, ciało było skręcone.

Do sali weszła pielęgniarka, stanęła nad nią i coś mówiła. Karolina usiłowała odpowiedzieć.

– Przepraszam bardzo, o co w ogóle chodzi! – krzyczała w myślach.

Tak, krzyczała.

– Mamy sporo opisów tego, co się dzieje w mózgu pacjenta po udarze. Jednak bardzo brakuje opisu tego stanu z perspektywy chorego – mówi.

– Jak wtedy jest?

Surrealnie.

3.

Szpital był w remoncie. Miała wrażenie, że odgłosy wiertarek pamiętała jeszcze ze śpiączki. Podobnie jak głos pielęgniarza, który pomagał jej potem w rehabilitacji.

– Rezydencja na Kamczatce – mówi o szpitalu. – Dwa lata przed wylewem wniknęłam w rosyjską literaturę, w mechanizmy totalitaryzmu. Pojechaliśmy na Krym, jeszcze ukraiński, przez postsowieckie wsie. W jednej z nich natknęliśmy się na Wołgę.

Wołga po udarze wróci, w książce, którą Karolina napisze: „Wołgą przez Afazję”.

– Po wybudzeniu weszłam w afazję, w przestrzeń czerni. Moja wyobraźnia znalazła się w Zonie, w strefie szarej, niczyjej. Nie mogłam mówić, nie mogłam tworzyć. Byłam w strefie przygranicznej, pomiędzy życiem a śmiercią – mówi.

I dodaje: – Afazja jest total'liryzmem.

4.

W szpitalu słyszała: proszę nie wstawać z wózka, bo się pani przewróci.

Ale wstawała.

I się przewracała.

I wdrapywała się z powrotem na wózek.

I słyszała: proszę nie wstawać z wózka, bo się pani przewróci.

Ale wstawała.

I znów, i znów.

Aż kolejnego dnia wstała i poszła.

Powoli, krok za krokiem. Najpierw do łazienki. Spojrzała w lustro, na pokrytą wypryskami skórę, ledwo siebie rozpoznała. Potem na przezroczystą skórę. Ważyła nieco ponad 40 kilo. Pomyślała, że jej ciało jest mądre, a skóra zaczęła już przygotowania do śmierci.

Coraz więcej dowiadywała się o tym, co działo się z jej ciałem. Najpierw nazwy: „niedowład połowiczny prawostronny”. Potem co oznaczają w praktyce.

– Połowa naszego ciała jest porażona – mówi Karolina. Połowa, a więc i usta, i przełyk, i pierś, i brzuch. Na początku czułam to tak, jakby tej części ciała nie było. Jakbym kończyła się w połowie.

Mięśnie były w spastycznym napięciu. Siadała na krześle, jedną rękę kładła na kolano, drugą też próbowała, ale ta nie chciała zostać. Pomagała sobie sprawną ręką: udawało się, ale tylko na chwilę. Jeszcze raz, i jeszcze, i jeszcze. Dłoń uderzała o udo, znów uciekała.

Rehabilitantka poprosiła, by położyła się na macie, zamknęła oczy. Przy obu dłoniach zostawiła ciężarki. Gdy Karolina otwierała oczy, dawała jej je do rąk. Czuła – jest jeden, z lewej strony świata, jest drugi, a więc jest i druga strona świata. Znów zamykała oczy, sprawdzała, czy są, czuła je.

– Zaburzenie funkcji poznawczych, których doświadczają osoby po udarze, oznacza też to, że gubią się w przestrzeni i w czasie – mówi Karolina. – Jednak żadnych map, które pomogłyby nam w tej nowej rzeczywistości się odnaleźć, także w powrocie do siebie, nie ma.

5.

Nazwa druga, której się uczy: afazja sensoryczna. Słyszała wypowiadane przez innych słowa, ale nie potrafiła mówić.

Na początku wypowiadała ciągle jedno słowo: „jedenaście”.

– Jak się pani nazywa?

– Jedenaście.

– Kiedy się pani urodziła?

– Jedenaście.

I jeszcze jedno się udawało: „ku**a”.

Uparła się, żeby nauczyć się mówić: „Karolina” i „1979”.

Chodziła wieczorami na koniec ciemnego szpitalnego korytarza, gdzie pod oknem stały dwa fotele. Odwracała je w stronę okien, patrzyła, co się za nimi dzieje. „A” – próbowała otworzyć usta do samogłoski. I obserwowała odbicie ust w szybie. Luster prawdziwych nie znosiła.

– Proszę zapisać słowo „dom” – mówiła neuropsycholożka z Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie.

Karolina patrzyła na nią uważnie. Jak ma to zrobić?

– Litery były magmą, nie widziałam ich logiki, ciąg przyczynowo-skutkowy nie istniał. W głębokiej pamięci miałam słowo „dom” i wszystkie litery, które się na nie składają, ale nie potrafiłam ich właściwie złożyć – mówi. – Nie mogłam przywołać litery „d” z głębokiej pamięci z teraźniejszością.

Na rehabilitację też potrzebowała czasu.

– Karol pracuje wizualnie, więc pojechaliśmy do Muzeum Plakatu. Po chwili dała znać, że musimy natychmiast wyjść – mówi Piotr Rypson. – Nie potrafiła mi tego powiedzieć, ale widziałem, jak podziałały na nią plakaty, których naturą jest to, że najsilniej jak potrafią, mają nam coś zakomunikować. Jeśli nie da się ich odcyfrować, stają się wizualną przemocą. Dla osoby o tak ustrojonym aparacie poznawczym musiała to być tortura.

– Sztuka została ze mną, zmieniły się tylko narzędzia. Nie używam już ciała, jak przed wylewem, bo ono jest mi potrzebne do życia, a nie do kreacji artystycznej – mówi Karolina. – Jednak sztuka, która dawniej pozwalała mi przekraczać granice, dzisiaj wciąż mi to daje.

Zaczyna pisać: raz jedną ręką, raz drugą. Obiema, od lewej do prawej, od prawej do lewej.

– Mózg lubi nasze dłonie – mówi. – I one pomogły mi w rehabilitacji, uruchomiły nowe połączenia w moim mózgu.

– Litery były rozsypane, wybrakowane. Nawet jeśli udawało mi się złożyć z nich słowo, a potem ze słów zdanie, to przechodząc do kolejnego, nie pamiętałam, co było w poprzednim. Otwierałam książkę albo gazetę, a tam chaos. Coś ci pokażę – mówi i wychodzi z pokoju.

Wraca z pudłem pełnym drewnianych kształtów: – To moje litery, tak wyglądała moja rzeczywistość.

Rozkładamy je na stole, próbujemy odgadnąć, co znaczą, co z nich da się zrobić. Litery, co do których nie masz pewności, które są czegoś pozbawione. Myślisz: no ale zaraz, to niby „M”, a może „W”. „Ł”, a może „T”, a to kawałek „A”?

Tak wymyśliła Alfabet Brakującej Czcionki, czyli litery, które powstały z braku.

6.

Gdy wychodziła ze szpitala, wiedziała: przeszła udar, ma afazję, ma niedowład połowiczny, nie miesiączkuje.

Nie wiedziała: jak ma teraz żyć.

– Na początku nie chciałam z nikim rozmawiać, więc to, że nie mogłam mówić, nawet mi przez jakiś czas pomagało. Czułam się jak samochód, który jest naprawiony, można nim już jeździć. Nic ponadto – mówi. – Niepełnosprawność po udarze jest nagła i całkowita, zarówno fizyczna, jak mentalno-poznawcza, a nawet biochemiczna.

Zamieszkała u rodziców.

Musiała zrobić zdjęcie do legitymacji osób z niepełnosprawnością. Próbowała lewą ręką zrobić makijaż, ale nie wychodziło. Więc płakała i wściekała się.

Musiała założyć stanik, bo jechali do babci na święta. Próbowała jedną ręką, ale nie potrafiła. Więc ryczała, z bezsilności i złości.

– Żyłam. Świetnie! Ale nie mogłam się rozwijać, nie mogłam tworzyć rzeczywistości na własnych zasadach. I wtedy przyszła myśl, że chciałabym polecieć złotym samolotem – mówi.

Wyjechała windą na 9 piętro. Stanęła przed oknem.

– I wtedy przyszła jeszcze jedna myśl: skoro zaplanowałaś to wszystko, zadbałaś skutecznie o to, by nikt ci nie przeszkodził, to może nie jest z tobą aż tak źle?

Wróciła do mieszkania i zadzwoniła do neurolożki, że weźmie antydepresanty.

7.

Zaczęła spacerować i medytować w ruchu.

– Funkcje poznawcze działają, gdy widzisz przestrzeń i kontekst. Im więcej chodziłam, tym lepiej mówiłam – opowiada.

Po trzech miesiącach wrócił też okres.

Najpierw wychodziła na 15 minut, potem na coraz dłużej i dalej, aż do trzech godzin. Dochodziła do niewielkiego stawu na obrzeżach Konina. Siadała na pomoście, zapisywała słowa, krótkie teksty, o których myślała po drodze. Także te, których nie potrafiła wypowiedzieć. W domu prosiła tatę, by zapiski czytał na głos. Ona też próbowała, a gdy jej się nie udawało, notowała kolejne formy słów. Formy afazyjne – jak je nazywa. Tak powstał „Słownik afazyjny”.

„Kołuje – całuje”.

„Krytyka Potyliczna – Krytyka Polityczna”.

„Kultura nieruchawa” – synonim współczesnego „udarowca” lub osoby zdrowej, np. opiekującej się chorym – nie ma nawyku ćwiczenia ciała, »zapominając, że mózg to też mięsień«”.

„Nie rozumiem z tobą – nie rozmawiam z tobą”.

„Poszczęściorze – szczęścia, zdrowia”.

„Regirija – religia”.

„Zdziwimy się – zdzwonimy się”.

Próbowała coraz więcej czytać. Najpierw poezję, potem krótkie teksty o tym, jak działa mózg.

„Czym tak naprawdę jest niepełnosprawność? To przecież tylko Inna Sprawność, prawda…?… ))))” – pisała na blogu afazja.blogspot.com.

I jeszcze: „Nagle ze sprawnych fizycznie osób, światłych, oczytanych, mówiących różnymi językami, w jednym momencie całkowicie bezsilni. A świat, który nas otacza jest niby ten sam, ale jak bardzo różny… od tego sprzed wielkiego wybuchu mózgu”.

Rodzice wymyślili grę w chińczyka.

– Mieli świetne poczucie humoru, więc złościliśmy się w czasie gry i zaśmiewaliśmy na zmianę. W powrocie do komunikacji ważne jest nie tylko używanie słów, lecz także komunikatów niewerbalnych i emocji – mówi.

– „Dddzzzzyyy”, „bulalala” – krzyczy. – Nasze pokiereszowane udarem usta zaczynają działać, a dzięki temu pojawiają się pierwsze słowa.

8.

Opowiadają na zmianę.

Karolina: – Gdy przez kilka miesięcy po udarze mieszkałam u rodziców, Piotr pracował nad książką „Nie gęsi: polskie projektowanie graficzne 1919-1949” dla Karakteru. I wysyłał mi obrazy, które obrabiałam w Photoshopie.

Piotr: – Karolina była w tym zawsze lepsza ode mnie.

Karolina: – To mnie uruchomiło! Zobaczyłam, że świat znów jest trochę większy niż moja Zona, rzeczywistość przygraniczna.

Piotr: – Wysyłałem ci też wiersze Peipera, Brzękowskiego.

Karolina: – A ja nagle zdałam sobie sprawę, że potrafię je przeczytać ze zrozumieniem!

Piotr: – Albo: „Hymn do maszyny mego ćała” Czyżewskiego.

Karolina: – Który oczywiście znałam wcześniej.

Piotr: – Po udarze Karol straciła możliwość konstruowania komunikatów językowych. Język rozlatywał się na litery, a same litery stały się nieporęcznymi narzędziami. Znalazła się w sytuacji, którą można odnieść do tego, co robili poeci awangardowi w dwóch pierwszych dekadach XX wieku, np. Rosjanie z zaumnym językiem czy niemieccy dadaiści. Czyli z przekroczeniem granic konwencjonalnego języka, rozbiciem go na podstawowe elementy sylabiczne, odniesieniami do echolalii, do gaworzeń dziecięcych, przyśpiewek, laliluli, balabula, które dają szansę na przełamanie konwencji językowej i zbudowanie nowej poetyki. Karol uruchomiła z całego swojego zasobnika językowego jakieś niespotykane możliwości konstruowania sensów, także w poezji wizualnej i konkretnej.

Karolina: – W książce „Wołgą przez Afazję” jest tekst „do centrum siebie”, w którym piszę, że „koło się zamyka na języku”.

9.

– Tato, chcę wracać do Piotra, do Warszawy – powiedziała po kilku miesiącach.

– Ale jak? Sama? A jeśli coś ci się stanie? Jak wezwiesz pomoc?

Wściekała się. 

Wyjęła kartkę, zapisała: „Nazywam się Karolina Wiktor, jestem po wylewie i udarze. Gdyby coś się stało...”.

– Wróciłam do taty: – Podpisz – poprosiłam.

Tak powstał „Paszport Afazjanina” – dokument, który osoba po udarze z afazją może wydrukować i mieć zawsze przy sobie. Poza informacjami, czym jest afazja i jakie są jej objawy, jest też zapis: „W przypadku jakiegokolwiek niepokoju związanego z moim zachowaniem lub zdrowiem, np. utrata świadomości, opadanie powieki lub brak koordynacji ruchów, proszę zadzwonić z mojego telefonu do najbliższego szpitala, w którym jest oddział neurologii, lub do członków mojej rodziny”. Numery ratunkowe: 112 i 999 oraz miejsce na wpisanie numeru bliskich.

10.

– Twoje mięśnie są porażone. I stajesz naga przed kimś. Właśnie taka jesteś. Jeśli masz obok człowieka, który dobrze cię rozumie i kocha, nie ma znaczenia, czy jesteś prawa, czy lewa, czy skręcona. Możesz przestać się wstydzić – mówi Karolina. – A jeśli przekraczasz wstyd i otwierasz się na bliskość, to i twoje funkcje poznawcze zaczynają lepiej działać. Zdrowiejesz, bo ktoś cię dotyka. Bez dotyku i bliskości, bez emocji, wyjście z udaru byłoby trudniejsze.

Na kontrolę pooperacyjną weszli razem. Karolina powiedziała, że jest w ciąży. Lekarz najpierw spojrzał na Piotra, on potwierdził, lekarz usiadł.

– Karolina, jesteś mutantem – powiedział do mnie.

Zebrali konsylium. Powiedzieli, że mają prawo do aborcji. Powiedzieli, że ciąża w tym stanie jest ryzykowna. Powiedzieli, że Karolina może mieć kolejny udar.

– Ale ja urodzę – odpowiedziała.

– Pewna jesteś? – zapytał Piotr.

Przytaknęła.

– Skoro przeżyłam, skoro doprowadziłam moje ciało do takiego stanu, to czy teraz mam zrezygnować? Oszaleliście! Puknijcie się w głowę – mówi dzisiaj.

Wciąż nie miała czucia w połowie ciała, także piersi. Prowadził ją ginekolog, który odbierał poród jej mamy, więc czuła się bezpieczna. Była pod stałą opieką neurologów.

– W piątym miesiącu już wiedziałam, że córka jest zdrowa, że ciąża przebiega zgodnie z planem. Byłam na ciążowym haju. I wtedy zobaczyłam na murze napis „odpowiedzialność”. Przyszła inna myśl: co ja najlepszego zrobiłam? Czy sobie poradzę? Będę przecież niepełnosprawną matką.

„Dlatego nie pytaj kobiety z krainy Afazji, czy jest szczęśliwa przy nadziei??? Bo to jest najtrudniejsze z pytań, jakie możesz jej zadać” – napisała w książce „Wołgą przez Afazję”.

11.

Gdy była w ciąży, wpadła na pomysł konferencji dla osób takich jak ona – po udarze i z afazją. Zorganizowała ją w 2014 r. w Zachęcie, pt. „Kultura i neuronauka”. Później stworzyła projekt NeuroUżyteczna, dzięki któremu stara się wspierać ludzi z podobnymi doświadczeniami. Prowadzi blogi: www.afazja.blogspot.com i www.poezjawizualna.blogspot.com, gdzie publikuje poezję, a na Facebooku profil Kultura i Neuronauka.

Podkreśla, że udar mają coraz młodsi. Że jest jedną z najczęstszych przyczyn śmierci. I że w Polsce zwykle nie zleca się profilaktycznych badań głowy, a jej ból – ignoruje. Że jeśli młoda kobieta przechodzi udar i traci miesiączkę, nie wspiera się jej w rehabilitacji.

Raz się wściekła.

– W dyskusji internetowej głos zabrała kobieta, której mąż przeszedł udar i miał afazję. Kobieta zapytała neurolożkę, czy może wnioskować o ubezwłasnowolnienie męża. Nie wytrzymałam i odpowiedział jej, że jeśli rehabilitacja będzie dobrze prowadzona, to mąż będzie się podpisywał za pół roku. Jeśli go pani ubezwłasnowolni, być może nie podpisze się już nigdy – opowiada Karolina.

– Chciałabym uruchomić innych po udarze, jak uruchamiałam siebie – mówi. – Choć przecież nie zrobiłam tego sama.

12.

Karolina: – Gdy mieszkałam u rodziców, Piotr dzwonił codziennie wieczorem. Nie potrafiłam mówić, ale mogłam słuchać. I zaśmiewać się z tego, co mi opowiadał. Okazało się, że to była świetna rehabilitacja.

Piotr: – Nie chciałem, żeby siedziała na Kamczatce sama.

Karolina: – Raz udało mi się powiedzieć do słuchawki: „Lubię ciebie kochać”.

Od 20 lutego będzie można obejrzeć wystawę Karoliny Wiktor w Zachęcie – Narodowej Galerii Sztuki, która będzie próbowała odpowiedzieć na pytania: „Jak porozumiewać się ze światem, gdy choroba uniemożliwia dotychczasowe formy komunikacji? Jak kobiety z niepełnosprawnością doświadczają macierzyństwa? Jak stawać się matką w procesie rehabilitacji? I co to znaczy »odzyskać głos« w świecie, który nie zna twojego alfabetu”.