Matki pingwinów. Jak jest z nimi naprawdę

Małgorzata Nocuń: Często słyszysz pytanie: „Jak to się dzieje, że nic, tylko się uśmiechasz”?

Krystyna Gut: Tak. I cóż mam odpowiedzieć? Mam dobre, pełne miłości życie. Nawet nie mam potrzeby marzeń, bo marzyć mogłabym tylko o zdrowiu dla naszych synków: Stefka i Ignasia, ale przecież to nigdy się nie spełni. Cieszę się więc każdym dniem, doceniam rzeczy najważniejsze – mamy dach nad głową, stać nas na kupno jedzenia, kochamy się z moim mężem i dopisuje nam zdrowie. A poza tym nie potrafię się załamywać, pogrążać w depresji. Tę cechę wyniosłam z domu: chwilę się posmucę i zakasuję rękawy do pracy.   

Ludzie patrzą na mamę dziecka z niepełnosprawnością i mówią: „Nie wyobrażam sobie takiego życia”. Ty masz dwójkę dzieci na wózkach inwalidzkich.

Stefek i Ignaś cierpią na najcięższą postać mózgowego porażenia dziecięcego, codziennie zmuszeni są walczyć o życie bez bólu. Mozolna rehabilitacja czyni cuda – ich nogi i ręce nie są zniekształcone przez nadmierne napięcie mięśniowe. Lata ćwiczeń sprawiły, że Stefek nauczył się kontrolować głowę, nie musi używać już specjalnego ortopedycznego kołnierza. Trzymany za ręce panuje nad ciałem, potrafi usiąść i wstać. Chłopcy nauczyli się też kroczyć z pomocą moją i mojego męża. Karmimy ich łyżeczką.

Fizycznie są bardzo do siebie podobni, a charakterologicznie?

Bardzo się różnią. Ignacy lubi ciszę. Czasem chce zostać sam w pokoju. Stefek chciałby nam wiele powiedzieć, wiemy też, że marzy o bieganiu i rozrabianiu, ale ciało mu na to nie pozwala. Nie mówi, porozumiewa się z nami przy pomocy książeczki służącej do komunikacji alternatywnej. Kiwa głową na „tak” i na „nie”. Ma bardzo dobry słuch, zawsze pragnie znajdować się w centrum wydarzeń.  Kiedy słyszy, że w pokoju obok coś się dzieje, krzyczy. Trzeba natychmiast go tam zabrać.

„Matki pingwinów” – polski serial opowiadający o życiu dzieci z niepełnosprawnością – znalazł się na liście najlepszych seriali zagranicznych według  „New York Timesa”.

Na pewno przybliża codzienność ludzi z niepełnosprawnością i ich opiekunów. Oczywiście przedstawiony w nim świat jest polukrowany. Niepełnosprawne dzieci mogą być jeszcze uznawane za słodkie czy „kochane”, ale nie oszukujmy się: nikt nie chce oglądać, jak przed wizytą u lekarza przewija się niepełnosprawnego nastolatka na stacji benzynowej. To samo dotyczy ataków padaczki czy agresywnego zachowania osób z niepełnosprawnością.

Jedna z serialowych „matek pingwinów” nie godzi się na swój los. Wypiera niepełnosprawność syna, u którego zdiagnozowano spektrum autyzmu.

U wielu rodziców występuje ten mechanizm. Ja się nie oszukiwałam. Od razu wraz z mężem zaczęliśmy robić wszystko, by chłopcy nie cierpieli i wywalczyli sobie jak największą sprawność fizyczną i psychiczną. Stefek i Ignaś zupełnie odmienili nasze życie. Żeby mieć w zasięgu ręki ośrodek prowadzący rehabilitację, przedszkole i szkołę, przeprowadziliśmy się z Wałbrzycha do Świdnicy. Kiedy przyszli na świat, mój mąż pracował jako prawnik; ale skończył studia fizjoterapeutyczne, ponieważ myśleliśmy, że będzie z chłopcami ćwiczył. Jednak bycie terapeutą własnych dzieci jest zbyt trudne. Dziś zajmuje się rehabilitacją osób dorosłych.

Złe rokowania dotyczące rozwoju chłopców zaczęły się spełniać, kiedy byli jeszcze niemowlakami?

Stefan nie brał nic do rączek, nie przewracał się na brzuch ani z boku na bok. Jego choroba była widoczna. Ignacy był o wiele sprawniejszy motorycznie od brata. Recytował też wierszyki, na jednym z zachowanych filmików deklamuje „Lokomotywę” Juliana Tuwima. Niestety w wieku trzech i pół roku zupełnie przestał mówić, i choć przeprowadziliśmy mnóstwo badań, nie dowiedzieliśmy się, dlaczego tak się stało. Psychiatrzy podejrzewają, że cierpi na autyzm i zamknął się w swoim cichym i bezpiecznym świecie. Trudno jednak postawić jednoznaczną diagnozę autyzmu u pacjenta z mózgowym porażeniem dziecięcym.

Kiedy zaszłaś w ciążę, miałaś zaledwie 27 lat. Byłaś zdrowa. Nic nie zwiastowało przedwczesnego porodu.

Mieszkaliśmy w Anglii. W 22. tygodniu ciąży zaczęłam odczuwać lekki ból w podbrzuszu. Lekarz, do którego chodziłam na kontrolę – Polak – podczas badania stwierdził rozwarcie szyjki macicy, pojawiły się skurcze. Powiedział, że zaczyna się poród, ponad cztery miesiące przed terminem. Gdyby chłopcy pojawili się na świecie, nie mieliby szans na przeżycie. Karetka zabrała mnie do szpitala. Lekarze stwierdzili jednak, że to zbyt niska ciąża, by zostawić mnie na oddziale – w Anglii są inne standardy opieki nad ciężarnymi niż w Polsce.

Co można zrobić w takiej sytuacji?

Usiadłam na ławce i wybrałam numer telefonu lekarza-Polaka, zapłakana zapytałam, co mam zrobić. Powiedział, że mogę zostać w Anglii i po prostu czekać, co się wydarzy, albo polecieć do Polski. Wieczorem wsiadłam więc do samolotu, z lotniska – w środku nocy – odebrał mnie mąż. Od razu pojechaliśmy do szpitala. Byłam roztrzęsiona i zupełnie nieprzygotowana do pobytu na oddziale. Położna stanęła przy moim łóżku i westchnęła: „No jak to tak? Do szpitala bez koszuli nocnej i bez kubeczka?”. Na oddziale patologii ciąży leżałam przez osiem tygodni. W 29. tygodniu ciąży chłopcy przyszli na świat, mimo starań lekarzy porodu nie udało się już dłużej powstrzymywać.

Stefek i Ignaś ważyli po 1300 gramów, każdy z nich mieścił się na dłoni.

Pobyt chłopców na oddziale intensywnej terapii noworodka do dziś jest jedną z moich najgłębszych traum. Przez pierwsze dni baliśmy się z mężem, czy nasze dzieci przeżyją. Patrzyliśmy, jak bezwładne leżą w inkubatorach, jedyne, co mogliśmy zrobić, to włożyć dłoń do środka i nakryć nią ich ciałka. Na oddziale toczyła się walka o każdy ich oddech, wielkim sukcesem było, kiedy samodzielnie zjedli pół milimetra sześciennego mleka.

Myśleliście wtedy o ich przyszłości?

Oczywiście mieliśmy świadomość, że wcześniactwo może wiązać się z utratą wzroku, słuchu, dziecięcym porażeniem mózgowym, ale codziennie pytaliśmy o ich stan zdrowia lekarzy dyżurnych. Nie słyszeliśmy nic niepokojącego. Stefek i Ignaś nie mieli nawet wylewów krwi do mózgu, które wśród dzieci urodzonych przedwcześnie są tak częste. Nikt nie mówił nam też, że przezciemiączkowe USG mózgu wykazało jakiekolwiek zmiany.

Ich niepełnosprawność spadła na Was jak grom z jasnego nieba.

Chłopcy spędzili na oddziale trzy miesiące. Urośli, coraz bardziej przypominali noworodki, a nie miniaturki dzieci, nie leżeli w inkubatorach otoczeni kablami oraz rurkami od aparatury medycznej, tylko w łóżeczkach. Zbliżał się wypis. Pewnego dnia zobaczyłam na szpitalnym oknie grubą teczkę z naszym nazwiskiem, była w niej medyczna dokumentacja Stefka i Ignasia. Zaczęłam czytać opisy ich badań i nagle zabrakło mi tchu.

Dlaczego?

Dowiedziałam się z nich, że moje dzieci mają duże – bo mierzące aż 7 milimetrów – jamy w mózgu, czyli ubytki tkanki. Poprosiłam o rozmowę lekarkę, a ona odparła: „Czy pani nie zdawała sobie sprawy, że to będą rośliny?”. Ugięły się pode mną nogi, zabrakło tchu. Przez dwa dni nie byłam w stanie przekroczyć progu oddziału. Odciągałam dla chłopców mleko i podawałam je położnym przez drzwi. Potrzebowałam czasu, żeby uporządkować myśli, pogodzić się z niepełnosprawnością swoich dzieci.

Nie liczyłaś na cud?

Inny lekarz neonatolog trochę nas uspokajał. Mówił, że choć mózgi chłopców są uszkodzone, to nie wiadomo, jak ten fakt wpłynie na ich rozwój, zapewniał, że rehabilitacja może zdziałać cuda. Moi rodzice długo wierzyli, że chłopcy przezwyciężą chorobę, zaczną chodzić i mówić. Ale ja mam matematyczny umysł, myślę racjonalnie, oswajałam się więc z losem, czytałam historie dzieci urodzonych przedwcześnie, którym się „nie udało” wyjść z wcześniactwa bez szwanku.

Jak reagowało na chłopców otoczenie?

Ignaś i Stefek cierpieli z powodu wzmożonego napięcia mięśniowego, ból sprawiał, że nie przestawali płakać. Od świtu do nocy dosłownie wrzeszczeli, a ja i mój mąż nosiliśmy ich na rękach. Spacerowałam z nimi dookoła bloku, a siedzące na ławeczce starsze sąsiadki radziły: „Proszę ich nakarmić, muszą być bardzo głodni!”. Kiedy skończyli rok, ktoś chciał mnie pocieszyć i powiedział: „Przynajmniej nie masz kłopotu, oni tylko leżą i patrzą w sufit, więc nie musisz za nimi biegać jak inne matki”. 

Matki dzieci z niepełnosprawnością mówią same o sobie: „Jesteśmy matkami żebrzącymi”.

Z systemem opieki nad dziećmi z niepełnosprawnością zetknęłam się natychmiast po opuszczeniu oddziału. Otrzymaliśmy plik skierowań, na każdym widniała adnotacja „pilne”. Był marzec, poszłam do poradni kardiologicznej, pani w rejestracji powiedziała: „Termin na luty”. Odparłam: „Ale luty już był”. Wtedy usłyszałam, że chodzi o luty przyszłego roku. Praktycznie wszystkie badania przeprowadzaliśmy więc prywatnie. Podobnie z rehabilitacją. Pierwszy rok życia chłopców minął nam w podróży – jeździliśmy od specjalisty do specjalisty. Biodro Stefka wymagało operacji, której nie przeprowadza się w Polsce, udaliśmy się do Niemiec. Po trzech latach w jego kolanie trzeba było umieścić specjalną płytkę, by wyrównać długość kończyn. Te kosztowne zabiegi, które były możliwe do przeprowadzenia jedynie dzięki publicznym zbiórkom, sprawiły, że nie odczuwa bólu. 

 Ciężko było zdecydować się na kolejne dziecko?

Bardzo się bałam. Zrobiłam mnóstwo badań – wraz z diagnostyką genetyczną – by mieć pewność, że to nie moje ciało winne jest przedwczesnemu porodowi. Ginekolog-położnik zapewnił mnie, że zostanę otoczona troskliwą opieką, że niczego złego nie przeoczy. W ciążę zaszłam ponad dwa lata po urodzeniu bliźniaków, niestety, na macicy pojawiły się dwa krwiaki, które niosły ze sobą niebezpieczeństwo poronienia. Prawie pięć miesięcy utrzymywało się plamienie, a ja przeleżałam plackiem w szpitalu słysząc, że „z tej ciąży może już nic nie być”. Na szczęście Tymek urodził się o czasie. I był zdrowy.

Jak udaje się Wam godzić opiekę nad bliźniakami i zdrowymi dziećmi? Stefek, Ignaś i Tymek to przecież nie wszystkie Wasze dzieci.

Jest jeszcze trzyletnia Łucja i Michalinka – czteromiesięczna kruszynka. Żyjemy zwyczajnie. Nie chcieliśmy, by choroba chłopców spowodowała, że siedzimy zamknięci w czterech ścianach, zamartwiamy się i poświęcamy się jedynie ich rehabilitacji. Wstajemy wcześnie rano. Jak w każdym domu, gdzie są małe dzieci, panuje u nas krzątanina i rozgardiasz. Ubieramy Ignasia i Stefka, przygotowujemy ich do wyjścia do przedszkola bądź na rehabilitację. W odprowadzaniu bliźniaków pomaga nam Justyna, asystentka z MOPS-u. Tymek ma już pięć lat, więc także idzie do przedszkola. Łucja i Michalinka zostają ze mną w domu. Chodzimy na plac zabaw. Tymek jeździ na rowerze, Łucja się bawi, Michalina śpi w chuście, a Stefka bujam na dużej huśtawce, na której można położyć dziecko. Jak wiele mam gotuję, odprowadzam dzieci na zajęcia pozaszkolne. 

Wspólnie jeździmy na wakacje, udało nam się nawet odwiedzić Włochy, chodzimy po górach.

Jakim cudem?

Kiedy na świecie nie było jeszcze naszych dziewczynek, wkładaliśmy Tymka do chusty, a ja i mój mąż pchaliśmy specjalistyczne wózki, które stosunkowo łatwo prowadzi się w nierównym terenie. Wiele szczytów udało nam się tak zdobyć. Teraz, kiedy mamy piątkę dzieci, korzystamy z pomocy fundacji „Łączą nas góry”, która organizuje wspólne wycieczki osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin. Wózki często pchają wolontariusze. Najtrudniejsze jest pakowanie: dzień przed wyjazdem w samochodzie muszą znaleźć się wózki, nosidełka, Tymkowi musimy przygotować jedzenie, ponieważ ma specjalną dietę.   

Czasem jednak i Ty zapłaczesz. Jak wtedy, gdy pod internetowym postem, w którym za pośrednictwem fundacji prosiliście o wsparcie zbiórki na leczenie i rehabilitację chłopców, ktoś napisał, że „należałoby poddać ich eutanazji”.

Tak, pojawiło się tam także stwierdzenie, że bliźniaki są „pokrakami”. Ów internauta stwierdził, że „niepotrzebnie się męczą”. W takich chwilach pojawia się rozpacz, niewyobrażalny ból. Mój mąż mnie przytulił, powiedział, że sieć – która zapewnia anonimowość – pozwala wylewać ludziom frustracje. Mówił, że nie możemy się załamywać, przecież nasze dzieci są przez nas kochane i mają dobre życie.

Jak rodzeństwo traktuje bliźniaki?

Dużo z nimi rozmawiamy, chcemy, by Tymek, Łucja, a w przyszłości także Michalinka wiedzieli, dlaczego chłopcy są niepełnosprawni. Opowiadamy im o przedwczesnym porodzie i pobycie na OIOM-ie. Tymek i Łucja próbują się z bliźniakami bawić, pokazują im książeczki, zabawki, zagadują, śpiewają piosenki. Łucja wie, że Ignaś uwielbia daktyle, więc kładzie je na kolanach brata, a on po cichu je zjada. Daje je także Stefkowi, ale on nie jest w stanie samodzielnie wziąć ich do ust. Lubimy grać w planszówki. Biorę w moje dłonie rękę któregoś z chłopców i wspólnie rzucamy kostką. W podobny sposób układamy klocki. Tańczymy.

Boisz się przyszłości?

Boję się i odsuwam myśli o niej. Opieką nad bliźniakami nie chcemy obarczać naszych zdrowych dzieci. Nigdy od nas nie usłyszą: „Kiedy umrzemy, macie się nimi zająć”. Mają prawo do własnego życia. Jesteśmy pogodzeni z faktem, że kiedy się zestarzejemy i zupełnie braknie nam sił, chłopcy być może znajdą się w specjalistycznym ośrodku, który zapewni im opiekę. Już dziś codzienna troska nad nimi wymaga dużej siły fizycznej. Ignaś waży 25 kilogramów, a Stefek 20. Kilkanaście razy dziennie trzeba ich podnieść, umieścić w wózku czy pionizatorze, a wieczorem wykąpać. 

Twój mąż nie mógł usiąść z nami do rozmowy, ponieważ bardzo dużo pracuje. Wspiera Cię jednak i bardzo kocha Wasze dzieci. Ojcowie często jednak opuszczają niepełnosprawne potomstwo. 

Mówią matkom, że „nie chcieli takiego życia”. Słyszałam o tacie, który namawiał żonę do oddania dziecka z niepełnosprawnością zaraz po jego narodzinach. Kiedy na to nie przystała, opuścił ją. Inny odszedł od żony po piętnastu latach związku. Stwierdził, że ma dość. Mój mąż wraca do domu wieczorem, jest znużony pracą, a stęsknione dzieciaki wchodzą mu na kolana i wieszają się na szyi, krzyczą: „tata, tata!”. Przytula ich i bawi się z nimi, na ile starcza mu sił. Nasz dom praktycznie nigdy nie milknie. Tymek to mały gaduła, wymaga, by wciąż poświęcać mu uwagę. Łucja tupta po mieszkaniu, a w nocy Michalinka budzi się co kilka godzin. Czasem ja i mój mąż czujemy się bardzo zmęczeni, myślimy, że chcielibyśmy odpocząć, ale nie zamienilibyśmy naszego życia na żadne inne.

Krystyna Gut jest absolwentką inżynierii środowiska, mamą pięciorga dzieci, w tym bliźniaków z niepełnosprawnością – Stefka i Ignasia.