Pełnomocnik rządu ds. osób z niepełnosprawnościami: Zawsze czułem potrzebę uniezależnienia

EWELINA BURDA: Przyjechałam porozmawiać z człowiekiem, nie tylko z politykiem. Uda nam się?

Łukasz Krasoń: Będziemy się starać.

Zacznijmy od dzieciństwa: jaka była codzienność małego Łukasza?

Przez lata bardzo prosta. Moja choroba, dystrofia mięśniowa, objawiła się, jak miałem siedem lat. Postępowała stopniowo, po kilku latach stałem się chłopcem na wózku. Wiele umiejętności, ruchów i radości odbierała mi krok po kroku.

Pamiętam setki dni, kiedy budziłem się rano, a mama lub tata przynosili mi do pokoju śniadanie. Siadałem na wózek. Karmili mnie. Włączałem komputer. O piętnastej odpalałem na telewizorze „Świat według Bundych”. I oglądałem telewizję do wieczora. Tak żyłem długie miesiące, lata.

A jak było w szkole?

Ze szkoły mam głównie dobre wspomnienia. Zwłaszcza z publicznego liceum. Wtedy paradoksalnie najgorsze były wakacje.

Dlaczego?

Jestem z małej miejscowości. Do szkoły, która była spory kawałek od mojego domu, zawozili mnie rodzice. A tam zawsze coś się działo: niezapowiedziana klasówka, przegadywanie spraw z kolegami, jakaś awantura. Sporo pyskowałem, były więc uwagi i adrenalina, której bardzo potrzebowałem. Moi szkolni koledzy mieszkali daleko i kiedy przychodziły wakacje, zostawałem sam.

Nie prosił Pan rodziców o podwózkę?

Zawsze w tyle głowy miałem pytanie, gdy chciałem coś zrobić: czy aby na pewno jest mi to niezbędne do życia? A może to tylko moja zachcianka? Może lepiej dam rodzicom odpocząć? To nie powinny być zmartwienia dziecka.

Czym zajmowali się Pana rodzice?

Mój tata pracował w swoim gospodarstwie, mama jako pielęgniarka. Kiedy poświęcali mi swój czas, nie było ich gdzie indziej: na przykład przy moim rodzeństwie. Istnieje coś takiego jak syndrom rodzeństwa dziecka z niepełnosprawnością. Ci ludzie, dziś już jako dorośli, leczą się z tego: rozumieją, czemu ich rodzice poświęcali ich rodzeństwu niepomiernie więcej czasu, ale ich krzywda od tego nie znika.

To co wtedy pomogłoby Łukaszowi i jego rodzinie? W czym powinno ich wesprzeć państwo?

To, co było mi potrzebne wtedy, jest ciągle aktualne. Pierwsza rzecz: dostępność architektoniczna. Mój dom rodzinny nie był w pełni dostosowany do wózka. To były koszty, inaczej się też o tym wtedy myślało – a raczej: nie myślało. Od świata dzieliło mnie trzynaście schodków, z piętra i na zewnątrz. Zawsze musiała się odbyć cała procedura przenoszenia mnie – na szczęście byłem lekki, o tyle łatwiej mieli moi rodzice. Więc kiedy chciałem wyjść na zewnątrz albo pojechać do sklepu, zawsze musiałem ich prosić. Starali się, jak mogli. I tu dochodzimy do drugiej rzeczy: gdyby wtedy istniał jakikolwiek program asystentury czy wsparcia rodzin, mógłbym czasem zobaczyć świat bez rodziców.

Dziś jest Panu łatwiej?

Kiedyś sam nie mogłem nawet spojrzeć w kierunku, w którym chciałem. Teraz technologia bardzo pomaga, dzięki wózkowi elektrycznemu mogę podjechać kawałek, obrócić się. Przez lata miałem taki swój firmowy, niepoprawny żart, często z niego korzystałem podczas wystąpień, kiedy działałem jako mówca motywacyjny.

To słucham.

„Gdzie znajdziesz inwalidę? Tam, gdzie go zostawiłeś!”. Ludzie na prelekcjach się z tego śmiali, ja zresztą też. Ale tu chodzi o podstawowe prawo, wspólne dla nas wszystkich: o możliwość patrzenia i sięgania tam, gdzie się chce.

I jak Pan sobie z tą potrzebą radził?

Podskórnie zawsze mocno czułem potrzebę uniezależnienia. A wybuchło to, kiedy zasmakowałem odrobiny życia na swoich warunkach.

Kiedy to było?

Byłem na wycieczce w Barcelonie, to był mój pierwszy wyjazd za granicę. I zobaczyłem tam inny świat: bez barier architektonicznych, gdzie wózkiem można wjechać do autobusu czy metra. Gdzie na plaży osoby z niepełnosprawnościami (OzN) się opalają, zamiast chować się przed wzrokiem innych. I kiedy wróciłem do Polski, bardzo zapragnąłem wyjść z mojego kołowrotka: rehabilitacja-dom-rehabilitacja.

I kiedy przyszła taka możliwość?

Trzynaście lat temu. To był skok na głęboką wodę.

Proszę opowiedzieć.

Nie powiedziałem rodzicom, że się od nich wyprowadzam. Dowiedzieli się dopiero po fakcie. Byłem ponownie w Barcelonie: oficjalna wersja brzmiała, że to wyjazd na tydzień. Rodzice chcieli dowiedzieć się, o której godzinie mam lot powrotny. Napisałem wtedy do nich maila: że miałem bilet tylko w jedną stronę. Mama nie chciała ze mną rozmawiać. Płakała. Bała się, jak ja sobie poradzę. Tata zadał mi jedno pytanie: „Łukasz, czy Ty wiesz, co robisz?”. Powiedziałem mu, że wiem. „Dobrze, to jeżeli wiesz, to rób”. I od tego czasu mieszkam bez rodziców. Zarabiam na własne życie. Działam jako aktywista. Jestem w drugim poważnym związku, mam syna. I jak widać, mam też robotę na stałe.

Jak wyglądało to usamodzielnianie się?

Nigdy nie należałem do bojaźliwych. Kiedy opowiadałem tę historię jako mówca, to nawet osoby bez moich ograniczeń pukały się głowę. W Barcelonie mieszkałem rok z moją ówczesną partnerką. Mój stan zdrowia był dużo lepszy niż dzisiaj, ale i tak byłem przecież chorym chłopakiem na wózku, który nie mógł nawet podrapać się po nosie, kiedy mnie zaswędział.

Jeden moment pamiętam szczególnie: moja dziewczyna obierała marchewkę w kuchni. Nigdy nie interesowałem się tym, jak przyrządza się jedzenie, zawsze rodzice czy babcia podstawiali mi je pod nos. Nie wiedziałem, ile kosztuje ta marchewka, jak ją zrobić. I tamtego dnia w kuchni dotarło do mnie, że codzienność może być też moim udziałem – nawet jeśli sam tej marchewki nie wezmę w ręce i nie obiorę. I kiedy to moje samodzielne życie się ugruntowało, to wiedziałem, że zrobię naprawdę dużo, jeśli nie wszystko, żeby je utrzymać. Dziś chciałbym, żeby system umożliwiał doświadczenie takiego życia i pomoc w wytrwaniu w nim. Tak rozumiem moje zadanie.

To co jest do tego potrzebne?

Na początku samodzielnego mieszkania wspierała mnie właśnie moja dziewczyna. Przeprowadziliśmy się do Wrocławia. Zaczęli się pojawiać asystenci, najpierw tylko na krótkie godziny. Systemowego wsparcia nie było, coś zaczęło majaczyć koło 2019 roku, kiedy pojawiły się drobne dopłaty z funduszu solidarnościowego. I według mnie najważniejsza rzecz w opuszczaniu domu rodzinnego: to, co było wcześniej na barkach rodziców, nie może tak po prostu spaść na partnerkę, chłopaka, męża czy żonę – nie tylko odbierze to relacji romantyczność, ale bardzo często po prostu ją zabije.

Jak rozdziela się życie romantyczne od życia opiekuńczego?

Sam przez lata miałem z tym problem. Ja od początku samodzielności zarabiałem, ale to było na styk. Nie mogliśmy sobie pozwolić z żoną na zatrudnienie z rynku prywatnego asystenta na wiele godzin. Bazowaliśmy na sobie. I tu popełniłem wiele błędów jako mąż, otwarcie to przyznaję. Pamiętam, jak się kłóciliśmy. Jak w gniewie padało, że ona już nie wie, czy jest moją opiekunką, czy żoną. Że nie wie, czy ma na mnie patrzeć jak na faceta, czy jak na klienta.

Mogę o początki miłości zapytać?

Pewnie.

Powiedział Pan kiedyś, że przez lata o miłości tylko marzył, żył w wyobraźni.

Latami myślałem, że jestem skreślony. Długo marzyłem o daniu siebie w związku, o zakochaniu. Bardzo mocno pamiętam dwie sytuacje. Mam młodszego brata. Gdy byliśmy nastolatkami, to on wysmykiwał się wieczorami na dyskoteki. A po powrocie opowiadał: z kim tańczył, z kim się bawił, z kim pocałował. Często później pomagałem mu wymyślić, co napisać w esemesie, by zabłysnąć w oczach dziewczyny.

Co Pan wtedy czuł?

To nie była nawet złość, to była wściekłość. Na to, że na mnie żadna dziewczyna nie spojrzy w taki sposób, że ja na randkę się nie wymknę.

A ta druga historia?

Z okazji osiemnastki miałem przyjęcie dla rodziny. Kuzyn składając życzenia wręczył mi kufel w kształcie nagiej kobiety, w środku były prezerwatywy. I zobaczyła to moja babcia – wspaniała kobieta, której dużo zawdzięczam. Osoba bardzo bezpośrednia. Odeszła wtedy od stołu na dwa kroki i rzuciła do kuzyna mocno zdenerwowana: „Po co mu to kupiłeś? Przecież on tego nigdy nie użyje!”. A że miała już wtedy słaby słuch, mówiła raczej głośno.

Co Pan wtedy poczuł?

Nie dałem po sobie poznać, że to usłyszałem. Lubię robić rzeczy na energii buntu: chodź, pokażę ci, że będzie inaczej. I starałem się zbudować charyzmę, pewność siebie – żeby być gotowym, kiedy na horyzoncie pojawi się ta dziewczyna, która spojrzy na mnie nie tylko przez pryzmat wózka. Wtedy pokażę jej, że jest we mnie coś więcej, niż tylko skopany kod genetyczny. I to się udało, w dodatku nie raz. I duża w tych relacjach zasługa właśnie asystentów.

Na jednym swoim wideo powiedział Pan, że gdyby nie asystent, to „zgniłby w tym łóżku”.

I tak by było. Wciąż ogrom OzN jest więźniami czwartego piętra i własnego łóżka. Nie wychodzą, bo nie mają fizycznej możliwości: windy, schodołazu, odpowiednich wózków. Ale też jest ogrom osób, które nie wychodzą, bo mają dość obdarzania ich litością.

Jakie jest to uczucie?

Okropne. Nie zliczę, ile razy w życiu usłyszałem: jaki biedny chłopak. I to też blokuje integrację, bo OzN nie chcą ciągle słyszeć tych słów. Więc myślą, jak i ja myślałem: już nie wychodzę, bo nic innego mnie nie spotka niż tylko litość i bariery architektoniczne.

W Polsce osób z niepełnosprawnościami jest około 5 milionów.

Tak, 12 procent naszego społeczeństwa.

I co Pan chce dla nich zrobić? Pytam już polityka.

Na co dzień – w szkole, pracy, tutaj w Sejmie – nie widzimy tych 12 procent. Część nie może pracować ze względu na niepełnosprawność, a inna część – bo nie dostaje takiej możliwości: od państwa, firm, społeczeństwa.

Namawiam do zmiany sposobu myślenia i zrozumienie, że kiedy mówimy o OzN, to tak naprawdę mówimy o nas wszystkich. Po pierwsze dlatego, że tego czasem nie widać. Po drugie dlatego, że choroba i związana z nią niepełnosprawność może spotkać każdego z nas, naszych bliskich. I po trzecie: z niepełnosprawnością ściśle łączy się też starość. Zbudowanie przestrzeni bez barier – tych w architekturze i tych w ludzkich głowach – jest w interesie całego społeczeństwa.

To jak to zrobić? Tak konkretnie.

Jedno, co wiem na pewno, to że tej roboty nie da się wykonać na pstryk. To brzmi jak zgrana płyta – i mogę tak czasem brzmieć – ale trzeba ciągle wzmacniać świadomość społeczeństwa i tworzyć rozwiązania systemowe. Nie zostawiać wszystkiego na barkach aktywistów. I to słowo wytrych, które już tyle razy dziś padło: asystencja. Wielki temat, wciąż do oswojenia.

A asystencja seksualna: można o niej w ogóle zacząć mówić?

Kiedyś robiłem wywiad z seksworkerką, która pracowała z OzN za granicą. To było niezwykle pouczające, jakie to są zmagania: świadczących tego typu usługi, i samych OzN. Tych, którzy muszą kłamać rodzicom, że jadą na badania lekarskie, a w tym czasie wynajmują pokój na godziny i spotykają się z asystentką seksualną, bo to dla nich jedyny sposób na zaspokojenie jednej z najbardziej podstawowych potrzeb. Ale dziś, tak jak jestem pewny, że powinniśmy o tym mówić, otwierać się na doświadczenia ze świata, to wiem, że rozpoczynanie w Polsce dyskusji o rozwiązaniach systemowych byłoby przeciwskuteczne.

A kiedyś?

Bardzo bym chciał móc wprowadzić konkretne programy.

A jak to pogodzić: pragnienia o pełni życia dorosłych OzN i obawy ich rodziców?

Często nie mogę spać. Nie mogę wtedy wziąć telefonu do ręki, czy odwrócić na bok, więc po prostu leżę, patrzę w mój kawałek sufitu i myślę. Na przykład o samodzielności. Bo rozumiem tych rodziców, którzy boją się, żeby dziecko opuściło gniazdo. Przez lata poświęcali tak wiele, żeby zapewnić mu godne życie: dbali, rehabilitowali, walczyli o pieniądze. Rezygnowali ze swojej pracy, z własnych potrzeb. Ciężko im wyobrazić sobie coś innego – bo przykładów wokół jest za mało. Ale dobrze rozumiem też OzN, wchodzących w dorosłość, którzy są takim życiem zmęczone. Te osoby marzą o mieszkaniu z dziewczyną, własnym domu, doświadczeniu codziennego życia.

Co można z tym zrobić? Tak konkretnie.

Nie ma magicznego rozwiązania. Nie śmiałbym komuś powiedzieć, że skoro ty nie opuściłeś domu rodzinnego, nie pracujesz, to nie wiesz, co to znaczy życie. Albo: jak ty możesz, matko, nie chcieć jej lub jego wypuścić do świata. Możliwość asystencji, tworzenie mieszkań wspierających – nie jest pomysłem w kontrze do rodziców i opiekunów. To jeden z pomysłów na równość, a jest nim przede wszystkim danie możliwości. Tego chcę jako polityk.

Czuje Pan presję: jesteś jednym z nas, a wciąż tak mało dla nas zrobiłeś?

Oczywiście, że ją czuję. I wiele razy już usłyszałem: myśleliśmy, że Ty nas rozumiesz, a nie walczysz i nie robisz tego, co dla nas ważne.

I jak Pan na to odpowiada?

Warto mieć świadomość tego, że my, OzN, nie jesteśmy jednorodną grupą o takich samych poglądach, wartościach czy priorytetach. Dla jednych moje działania będą OK, dla innych wręcz przeciwnie. Kiedy byłem wyłącznie twórcą w internecie, to też wiele osób nie rozumiało czy nie akceptowało moich treści. Dziś jako pełnomocnik mam tak samo. Przyjmuję to.

Podkreśla Pan, że nie zrobi wszystkiego teraz. Ale co jest na liście priorytetów?

Ustawa o asystencji osobistej, której projekt za chwilę wejdzie w fazę konsultacji społecznych. Prosty i czytelny system orzekania. Renta i jej dysponowanie. Kwestie prawne dotyczące dorosłych OzN i ich opiekunów. Deinstytucjonalizacja opieki. Otwarcie pracodawców. I to wszystko jest połączone ze sobą. Zaszłości są ogromne, wiele rzeczy układamy na nowo. Ale ważne są też te mniejsze projekty, jak niedawna refundacja prądu dla osób korzystających z koncentratorów tlenu. Małe sukcesy są potrzebne po drodze do wielkich spraw.

Nie ma Pan obaw, że w rządzie jest tylko listkiem figowym? Bo przecież to nie są wymarzone czasy na programy społeczne.

A kiedyś były? Świadczenia dla OzN nie są wystarczające – to zawsze podkreślam. Dlatego tym bardziej warto myśleć o nich w kategoriach inwestycji. Musimy szukać rozwiązań, żebyśmy mogli podnieść poziom swojego życia. Myślę, że rząd zdaje sobie z tego sprawę, a ja jestem od projektów. I od roboty. Dobrym przykładem jest projekt ustawy o asystenturze, tam są konkrety. Wpływam jak mogę, kiedy w Ministerstwie Finansów trwają dyskusje, jak znaleźć na ten cel pieniądze. Ale jestem świadom, że nie mogę wszystkiego.

(słychać jednostajny dźwięk respiratora)

Czy może pani zapukać? Poproszę asystenta, żeby wyłączył to pikanie, strasznie mnie irytuje.

Jasne.

(Do asystenta) Tomek, weź mi tam kliknij w respiratorze. (Zza drzwi dobiega rozmowa). Tak, wiem, Danusia przywiezie Adasia po południu.

Adaś to Pana syn.

Tak, ma już sześć lat.

Jak to normlane życie rodzinne wygląda u Was?

Normalne-nienormalne, tak bym powiedział. Dla wielu nienormalne w żartobliwym tonie: bo szalone, wymagające. A dla wielu wciąż „nienormalne”, czyli patologiczne i nieodpowiedzialne.

Bolą Pana takie uwagi?

Zanim się zdecydowaliśmy na rodzicielstwo, zrobiliśmy testy genetyczne: moja choroba jest recesywna, nie było ryzyka, że przekażę ją dziecku. Medycyna odpowiada dziś na takie dylematy. Kiedyś w wywiadzie ktoś spytał, jakim cudem mamy dziecko. Moja żona powiedziała: „Normalnie, usiadłam na nim i już”. To było w konwencji żartu, ale czasem mówienie o sprawach prosto ułatwia komunikację. Dziś nie chcę zajmować się tym, co ludzie myślą o moim ojcostwie. Chcę o nim mówić jako o jednym z modeli.

To jakie ono jest?

Bywa trudno i trzeba wiele rzeczy poukładać w głowie. Nie wezmę syna na barana, nie będziemy skakać na trampolinie, ale mogę razem z nim się cieszyć i robić rzeczy po naszemu. To ja go uczyłem jeździć na rowerze. To ja z nim szaleję zimą na sankach przyczepionych do mojego wózka. To ze mną czyta książeczki.

Jak to robicie?

Wrzucamy je do projektora i wyświetlamy na suficie, wskazujemy laserem na obrazki. Można wyliczać rzeczy, których dla niego nie zrobię. Mówić, że jestem nieodpowiedzialny, bo kto go podniesie, gdy upadnie? W moim przypadku jedną z miar odpowiedzialnego ojcostwa jest to, żeby się zabezpieczać: w budynku w którym mieszkam, mamy system alarmowy i w razie awarii w ciągu minuty ktoś do nas przyjdzie. Teraz jest łatwiej, niż jak Adaś był mały, bo wtedy zawsze ktoś jeszcze musiał być obok.

Jest Pan dziś szczęśliwy?

Tak. Kiedyś nawet nie marzyłem, że będę w stanie założyć rodzinę. Że będę ważną częścią społeczeństwa. I że będę niezależny – bo tak się czuję, nawet jeśli od technicznej strony zależę od asystentów, mojej żony, przyjaciół. A czasem i od mojego synka, który podaje mi coś do picia.

Czyli teoria, że dzieci ma się po to, by podały szklankę wody, u Pana się sprawdza.

Tak (śmiech). Czasem też Adaś drapie mnie po nosie. Ale to jest ta forma niezależności: że możesz decydować o tym, kto to będzie: bliski czy asystent. A może kiedyś jakaś innowacja technologiczna.

Widzę, że pomazała już pani kartki z pytaniami.

To pozwala mi uporządkować myśli.

Ja mazać po zeszycie nie mogę. Musiałem się nauczyć układania myśli wyłącznie w głowie. I jakoś do tej pory mi się to udaje.

ŁUKASZ KRASOŃ jest działaczem społecznym i mówcą motywacyjnym. Pracował m.in. jako specjalista ds. zrównoważonego rozwoju i społecznej odpowiedzialności biznesu. Ekspert w Instytucie Strategie 2050. W 2023 r. został powołany na urząd sekretarza stanu w Ministerstwie Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej oraz pełnomocnika rządu ds. osób z niepełnosprawnościami.