W Polsce żyje około 150 tysięcy osób ubezwłasnowolnionych. Czy rząd przywróci im prawa?

Tomek, 19-latek z Warszawy, nie powie w tym reportażu ani słowa. Mógłbym spróbować z nim porozmawiać, w końcu miewa kontakt z bliskimi. Tyle że w ten sposób mógłbym tylko pogorszyć jego stan. Np. powiększyć lęk. Albo wywołać atak autoagresji.

O historii Tomka opowie jego mama, Anna (oba imiona, ze względu na szczegóły z życia 19-latka, zostały zmienione). I to w czasie łączenia online, bo wizyta kogoś obcego w ich domu też mogłaby wyrządzić emocjonalne szkody.

Decyzja na życie

Kiedy jest malutki, rodzice zauważają, że ma problemy w porozumiewaniu się z otoczeniem. I w przyswajaniu nowych rzeczy. Gdy ma pięć lat, przestaje mówić poza domem. Diagnoza: spektrum autyzmu. Chodzi do przedszkola integracyjnego, potem do szkoły terapeutycznej, następnie do specjalnej. Rodzice wciąż mają nadzieję, że jego stan się poprawi.

Ale gdy ma lat 15, lekarze stawiają kolejną diagnozę: schizofrenia. – Połączenie tej choroby ze spektrum autyzmu jest niestety nierzadkim wariantem – opowiada mi pani Anna, z zawodu psycholożka. – Tomek mieści się w intelektualnej normie, choć funkcjonuje jak osoba poniżej tej normy, bo nie komunikuje się praktycznie ze światem. Jeśli coś mówi, to pojedynczymi słowami, i tylko w zakresie tych rzeczy, które go interesują, np. jedzenia. Poza tym nie wychodzi z domu, a najchętniej nawet z pokoju. Nie dba o higienę. Miewa ataki psychozy, które zagrażają i jemu, i innym.

Nierzadko ląduje w związku z tym w szpitalu psychiatrycznym na przymusowym leczeniu. Bywa, że na oddziale dostaje ataku agresji. Raz wyrywa z futryny drzwi. Niebezpieczne zachowania miewa też w domu. – Raz widział coś, czego inni nie dostrzegali – opowiada jego mama. – Tak się tego bał, że chciał sobie zrobić krzywdę ciężkim narzędziem. Przyjechało pogotowie, ale nie dali sobie rady. Potem policja, która eskortowała go w drodze do szpitala. To są dla nas, ale przede wszystkim dla niego, zawsze dramatyczne i traumatyczne doświadczenia. Po tamtej sytuacji syn wrócił do domu, był wyciszony, spokojny. Ale w pewnej chwili zapukali do drzwi policjanci i powiedzieli, że z tego adresu był telefon. Z informacją, że ktoś w rodzinie planuje zrobić krzywdę innym… Potem konsultacje, kolejne pobyty w szpitalu. Ostatni taki pobyt zakończył się, gdy Tomek miał 17 lat. Mniej więcej wtedy pomyślałam, że on niedługo będzie pełnoletni i zyska pełnię praw. Tyle że nie będzie w stanie świadomie podjąć żadnej decyzji i zatroszczyć się o swoje sprawy. Np. zdrowotne i urzędowe.

Gdy Tomasz ma 18 lat i nie jest jeszcze ubezwłasnowolniony, lekarze chcą wykonać mu ważny zabieg chirurgiczny. – Szukał ulgi, ale nie rozumiał, że tylko zabieg może tę ulgę przynieść – opowiada pani Anna. – Nie rozumiał też, jakie skutki może mieć zaniechanie zabiegu. Po wielu wyjaśnieniach skinął głową na zgodę, ale okazało się, że podpisując dokument, posłużył się… fikcyjnymi danymi. Często tak robił, wybierając nazwisko pochodzące od czegoś, co lubił – np. Śmietankowolodowski – albo historyczne, np. Car Mikołaj. Lekarze takiego podpisu oczywiście nie uznali, więc trzeba było odstąpić od zabiegu. To nas utwierdziło w decyzji o ubezwłasnowolnieniu.

– Mieliście Państwo wątpliwości? – pytam panią Annę.

– Oczywiście, wszyscy rodzice je mają.

– Dlaczego?

– Bo to decyzja na całe życie. Bo to jest odebranie człowiekowi, własnemu dziecku, wszystkich praw. No i zostaje w papierach, a przecież nigdy nie wiadomo, czy stan naszego dziecka się nie poprawi.

– Prawo na razie pozostaje niezmienne, ale dokonują się zmiany mentalne – mówi Jarosław Jagura, prawnik Helsińskiej Fundacji Praw Człowieka. – Kiedyś te decyzje bliscy osób starszych, chorych lub niepełnosprawnych podejmowali automatycznie, teraz towarzyszą im często skrupuły. „Nie mogę tego zrobić tacie” – mówią, a jeśli to później robią, to z absolutnej konieczności.

Taka konieczność zaszła w przypadku pani Anny i jej syna. Ale według ekspertów dalece nie wszystkie polskie ubezwłasnowolnienia są konieczne.

Wola ojca

Co roku przybywa niemal 10 tysięcy nowych „śmierci cywilnych”. Co prawda nasze prawo przewiduje dwa stopnie ubezwłasnowolnienia – częściowe i całkowite – ale te pierwsze stanowią mniej niż 10 proc. wszystkich. Np. w 2023 r. orzeczono 9403 ubezwłasnowolnienia całkowite, a tylko 602 częściowe. Jak podawał niedawno portal niepełnosprawni.pl, w Polsce może być nawet 150 tys. osób pozbawionych cywilnych praw.

Kim są? Co łączy 80-latka z chorobą Alzheimera, który przestał rozpoznawać własne dzieci, z 50-latkiem po ciężkim wylewie w śpiączce i – jak w przypadku Tomka – 19-latkiem w spektrum autyzmu i ostrym kryzysie psychicznym? Głównie to, że w którymś momencie ktoś z ich bliskich – najczęściej w jak najlepszych intencjach – uznał ich za niezdolnych do podejmowania ważnych decyzji. Albo przestraszył się, że podejmą decyzje złe – zagrażające im samym lub innym. A później rozpoczął żmudną procedurę, na której końcu jest w większości przypadków całkowite pozbawienie zdolności do czynności prawnych.

Czego nie mogą zrobić ubezwłasnowolnieni? Kupić samochodu na raty. Ożenić się. Podjąć pracy. Zagłosować na ulubioną partię. Wziąć kredytu. Cywilnie nie istnieją, a ubezwłasnowolnienie bardzo trudno odkręcić.

– Ta instytucja to klasyczny przykład XX-wiecznego myślenia o prawach osób z niepełnosprawnościami (OzN). Pochodzi z czasów, gdy osoby te nie miały nawet udziału w życiu społecznym. Wtedy to narzędzie było może najprostszym rozwiązaniem, teraz jest szkodliwym anachronizmem – komentuje w rozmowie z „Tygodnikiem” koordynująca prace nad reformą przepisów w tym zakresie Zuzanna Rudzińska-Bluszcz, wiceministra sprawiedliwości, a wcześniej działaczka na rzecz praw człowieka.

Jarosław Jagura, prawnik HFPC, mówi o skutkach ubezwłasnowolnień: – Bywa, że taka osoba po prostu znika jako podmiot wsparcia, w związku z czym potęguje się jej zamykanie na świat. Bywa też, że opiekun prawny po decyzji o ubezwłasnowolnieniu umieszcza bliskiego w DPS-ie.

W 2016 r. (wówczas całkowicie pozbawionych praw było w Polsce ok. 70 tys. osób, a więc o połowę mniej niż dziś) opisaliśmy historię młodego mężczyzny z niepełnosprawnością intelektualną, którego ojciec – po śmierci żony – ubezwłasnowolnił, a później umieścił w DPS-ie. Zarówno sam zainteresowany w rozmowie z reporterem „TP”, jak i jego bliscy deklarowali, że mężczyzna nie chce być w placówce, a ojciec umieścił go tam wbrew jego woli. „Sytuacja ta wynika z – mówiąc eufemistycznie – niedoskonałości polskiego prawa, stwierdzonych zresztą już zarówno przez Europejski Trybunał Praw Człowieka, jak i (…) przez Trybunał Konstytucyjny. Chodzi głównie o brak dostępności do jakichkolwiek instancji odwoławczych osób całkowicie ubezwłasnowolnionych, które zostały – na wniosek swoich opiekunów – umieszczone w domach pomocy społecznej” – komentował prawnik HFPC Marcin Szwed.

Katalog nadużyć jest szerszy. – Obserwowałem z bliska sprawy, przy których nie mogłem się oprzeć wrażeniu, że głównym celem starań o ubezwłasnowolnienie jest przejęcie emerytury, renty albo zabezpieczenie majątku na przyszłość – mówi Jarosław Jagura.

Dlaczego przez dekady III RP żadnemu rządowi nie udało się znieść ubezwłasnowolnienia? – To funkcja naszego ogólnego zapóźnienia, jeśli idzie o prawa osób z niepełnosprawnościami. To nigdy nie było priorytetem dla żadnej władzy – komentuje prawnik HFPC. I dodaje: – Było już jedno podejście do reformy, w 2010 r. Zakończyło się niepowodzeniem, być może dlatego, że nie jest łatwo napisać w tej sprawie dobre przepisy.

Kolejną taką próbę podejmuje obecny rząd.

Wsparcie w decyzji

– Istotą zmiany, którą szykujemy w ministerstwie, jest dostrzeżenie bardzo różnych sytuacji, w jakich znajdują się osoby z niepełnosprawnościami, cierpiące na choroby neurodegeneracyjne, a także będące w kryzysie psychicznym – tłumaczy wiceministra Zuzanna Rudzińska-Bluszcz. – Instytucja ubezwłasnowolnienia jest zero-jedynkowa, czarno-biała: albo masz zdolność do czynności prawnych, albo nie. Nowe przepisy pozwolą dostrzec wszelkie odcienie szarości, a polskie państwo będzie wspierać potrzebujące osoby w tym, żeby mogły w każdej ważnej sprawie wyrazić swoją wolę.

Projekt, który jest już po pierwszej rundzie konsultacji społecznych, a którego uchwalenie resort zapowiada jeszcze na ten rok, wprowadza w miejsce ubezwłasnowolnienia mechanizm tzw. wspieranego podejmowania decyzji. I przewiduje dwa rodzaje kuratel: wspierającą i reprezentującą. Ta pierwsza – zgodnie z nazwą – będzie przeznaczona dla osób potrzebujących wyłącznie pomocy w podjęciu decyzji. Tu osoba z niepełnosprawnością albo chora zachowa pełną decyzyjną autonomię. Dla przypadków wymagających wsparcia bardziej intensywnego przewidziany jest kurator reprezentujący – będzie działał w imieniu osoby wspieranej lub za jego zgodą będzie można dokonać czynności prawnych. 

– Przy czym to sąd będzie też decydował zarówno o rodzaju kurateli, jak i, co ważne, o zakresie wsparcia lub reprezentacji – zaznacza Rudzińska-Bluszcz. – Wyobraźmy sobie np. osobę ciężko uzależnioną od hazardu. Nie straci ona, jak mogło się zdarzyć zgodnie z obecnymi przepisami, pełni praw, a jedynie prawo do zawierania transakcji powyżej danej kwoty. Inny przykład: choroba Alzheimera. W jednym roku, gdy schorzenie jest jeszcze w stosunkowo łagodnej fazie, sąd ustanowi kuratora wspierającego. Po kilku latach – ale tylko w przypadku zaawansowania choroby – zostanie przydzielony kurator reprezentujący.

Zapowiedzi tych zmian wywołały niepokój u opiekunów osób ubezwłasnowolnionych. – U mnie początkowo również, bo gdy przyszła informacja o nich, właśnie dostaliśmy wyczekiwaną decyzję o ubezwłasnowolnieniu. Baliśmy się, że po zniesieniu tego narzędzia syn straci wsparcie i nie będziemy nawet w stanie pójść z nim do lekarza – przyznaje pani Anna, matka Tomasza. – Dziś, po przeczytaniu projektu, moje obawy są mniejsze. Ale wielu opiekunów może je mieć nadal, bo wprowadzaniu zmian nie towarzyszy, niestety, skuteczna kampania informacyjna.

– Ta ustawa nikogo nie pozostawi bez opieki, bo są przewidziane przepisy przejściowe, które spowodują, że opiekun prawny osoby ubezwłasnowolnionej stanie się tymczasowym kuratorem reprezentującym – zaznacza wiceministra Zuzanna Rudzińska-Bluszcz. – I nikt nie będzie odsuwał od osób potrzebujących rodzin, które zwykle najlepiej wiedzą, czego potrzebuje ich bliski. W ustawie przewidzieliśmy oczywiście także istnienie najcięższych przypadków, w których jakiekolwiek wyrażenie woli jest niemożliwe. Kurator reprezentujący otrzyma od sądu pełen zakres decyzji w imieniu osoby będącej np. w śpiączce.

Ale i tu pojawiają się obawy – tym razem nie ze strony opiekunów, ale prawników i działaczy na rzecz obrony praw człowieka. – Te przepisy idą w dobrym kierunku, ale instytucja kuratora reprezentującego nie przewiduje, moim zdaniem, wystarczających bezpieczników, dzięki którym uzyskamy pewność, że faktycznie tylko w wyjątkowych sytuacjach dana osoba nie będzie mogła wyrazić własnej woli – mówi Jarosław Jagura. – Obawiam się, że z czasem nowe prawo powieli wady starego: „wyjątki” urosną do skali 90 proc. wszystkich przypadków.

Podobnymi obawami dzielił się rzecznik praw obywatelskich. Prof. Marcin Wiącek wskazywał m.in. na ryzyko, „że zamiast wnikliwej oceny (…) wymaganego wsparcia oraz woli i preferencji osoby z niepełnosprawnością, zakres działań kuratora będzie obejmował wszelkie sprawy, bo takie rozstrzygnięcie będzie dla sądu szybsze i łatwiejsze”.

Na te obawy Zuzanna Rudzińska-Bluszcz odpowiada tak: – Oczywiście, każde prawo musi być świadomie stosowane. Dlatego tak ważne będą szkolenia dla przedstawicieli wymiaru sprawiedliwości, m.in. przeprowadzane przez Krajową Szkołę Sądownictwa i Prokuratury. Decyzje oparte na nowych przepisach będą wymagały sędziowskiej wiedzy o nowych rozwiązaniach i wrażliwości – mówi wiceministra i dodaje: – Nawet orzeczeniom o przydzieleniu kuratora reprezentującego w pełnym zakresie spraw będzie towarzyszyć bezpiecznik. Najrzadziej raz na pięć lat sąd będzie sprawdzał i decydował, czy poziom wsparcia, jaki został ustanowiony, jest odpowiedni, i czy kurator dobrze wykonuje zadania. 

Czekamy na więcej

Pani Anna, mama Tomka, ma nadzieję, że przez okres przejściowy obowiązywania nowego prawa w życiu jej rodziny po prostu niewiele się zmieni i że to ona wraz z mężem nadal będzie podejmowała w imieniu syna decyzje, których on podjąć nie jest w stanie. – W takich sytuacjach zawsze bierzemy pod uwagę preferencje Tomka – zaznacza kobieta i dodaje: – Gdy okres przejściowy minie, a sąd dookreśli, jaki ma być zakres reprezentacji, wyobrażam sobie sytuację, że syn podejmuje sam niektóre decyzje, np. te o większych zakupach, o udziale w wyborach czy o zatrudnieniu się, jeśli będzie w stanie pracować. Bo to nie jest tak, że moje dziecko nie wyraża na co dzień woli. Raz np. jeden ze szpitalnych lekarzy wzbudził jego zaufanie i po powrocie do domu Tomek pokazał nam go w internecie, wyraźnie życząc sobie kontaktów właśnie z nim.

– Generalnie zmianę uważam za dobrą – dodaje pani Anna. – Ubezwłasnowolnienie bywa krzywdzące, może też być opresyjne. I szkodliwe, nawet przy najlepszych intencjach rodziny. Np. rodzic niepełnosprawnego intelektualnie człowieka przez lata przyzwyczaja się do myśli, że jego dziecko nie jest zdolne do żadnej decyzji, choć niektóre byłoby w stanie podejmować. Nowe prawo wygląda na lepiej do takich sytuacji przystosowane.

O ile wejdzie w życie, bo zwolennicy zmian spodziewają się oporu. Nie politycznego – jak np. w sprawie związków partnerskich – bo proponowane przez resort sprawiedliwości nowe porządki nie mają światopoglądowego ładunku. – Już prędzej ze strony środowiska prawniczego, którego część stoi twardo za starą wykładnią, że ubezwłasnowolnienie to „instytucja w najlepszym interesie niepełnosprawnych” – wieszczy Jarosław Jagura.

Nie zabraknie też pewnie sprzeciwu ze strony opiekunów OzN. A także głosów ekspertów, że wysłanie ubezwłasnowolnienia do lamusa to dopiero pierwszy krok w kierunku podmiotowości OzN. Kolejnym powinno być wprowadzenie obiecywanej od dawna asystencji osobistej – darmowej pomocy dla osób z najcięższymi niepełnosprawnościami, by mogły toczyć niezależne życie zawodowe i prywatne.

– Jestem zwolenniczką tego rozwiązania, choć nie leży ono w gestii naszego resortu – deklaruje wiceministra Zuzanna Rudzińska-Bluszcz. – Mamy starzejące się społeczeństwo, za jakiś czas 40 proc. z nas będzie seniorami, coraz więcej też będzie osób wymagających mądrego i nowoczesnego wsparcia. Jeśli o tym dzisiaj nie pomyślimy, przegramy tę bitwę.