Osoby z niepełnosprawnościami: „Chcemy żyć, a nie przeżyć”

PRZEMYSŁAW WILCZYŃSKI: 3 grudnia jedzie Pan na protest pod siedzibę rządu.

Waldemar Różanowski: Jadę, dzięki mojej asystentce. Inaczej nie byłoby to możliwe. Nie pozwoliłaby mi na to moja niepełnosprawność.

Jak znaczna?

Mam 39 lat. Mieszkam w niewielkiej miejscowości na Kaszubach, razem z trojgiem rodzeństwa, z czego dwoje są osobami – tak jak ja – niepełnosprawnymi. Cierpimy na zanik mięśni; chorobę, której nie da się zatrzymać.

Najpierw słabną nogi i osoba cierpiąca na tę chorobę się przewraca – u mnie pierwsze objawy pojawiły się w wieku pięciu lat. Później słabnie tułów i – generalnie – mięśnie całego ciała. Na końcu jest już problem z jedzeniem i oddychaniem, przez co osoba chorująca na zanik mięśni musi być na tym etapie praktycznie ciągle podłączona do respiratora.

Już teraz jesteśmy – wraz z rodzeństwem – w stu procentach zależni od innych.

Od innych, czyli od kogo?

Od asystentki osobistej. Od siostry – jedynej zdrowej, która wspiera nas od dziecka. Od rodziców, którzy nas odwiedzają i też wspierają.

Od dawna naszym celem było to, żeby nigdy nie trafić do domu pomocy społecznej. Dlatego zbieraliśmy długo na swój własny dom, do którego wszyscy moglibyśmy się przeprowadzić.

Udało się, ale długo nie mogliśmy się do niego wprowadzić. Gdy w styczniu pojawiło się nowe świadczenie – wspierające – mogliśmy opłacić sobie asystenta.

Gdzie Pan pracuje?

W firmie, która zajmuje się monitoringiem internetu i obsługuje klientów zdalnie.

Co jest Pan w stanie robić sam? 

Mogę z panem rozmawiać. Gdy siedzę przy komputerze, mogę przesuwać palcem po myszce i obsługiwać touchpada. Ale już ręką poruszać nie mogę, podobnie jak całym ciałem – jestem przypięty paskiem do wózka. Nawet gdy leżę i jest mi niewygodnie, nie jestem w stanie sam się ruszyć choćby na centymetr. Żeby się przemieszczać na wózku, też potrzebuję wsparcia.

19 maja 2023 roku pojawił się Pan na wiecu Donalda Tuska, wówczas lidera największej partii opozycyjnej. Powiedział Pan m.in.: „Jak wracał pan do polityki, to cieszyłem się, że coś się zmieni na lepsze”. Zmieniło się?

Zmieniło się o tyle, że weszło w życie świadczenie wspierające [świadczenie pieniężne, którego wysokość zależy od stopnia niepełnosprawności – red.]. Ale to akurat zapoczątkowała poprzednia ekipa rządowa. A poza tym to nic się nie zmieniło: cały czas czekamy na ustawę o asystencji osobistej, która była gotowa od sierpnia.

Gotowy jest zresztą od dawna także projekt prezydencki. A Szymon Hołownia, który w sprawie asystentów postawił niedawno własnemu rządowi ultimatum, zapowiedział, że jeśli rząd nie prześle do Sejmu projektu, zostanie wyciągnięty ten poselski – a więc trzeci gotowy projekt dotyczący asystencji. Rząd na to ultimatum już zareagował – projekt znalazł się w wykazie prac legislacyjnych.

Projekt prezydenta jest krytykowany, choćby za to, że nie obejmuje osób poniżej 18. roku życia. Nie ma tam też możliwości sprawowania przez asystenta opieki okołomedycznej – np. obsługi rurki tracheotomijnej. Co do projektu rządowego, jest on zgodny z Konwencją o prawach osób z niepełnosprawnościami. 

Przewiduje między 40 a 200 godzin miesięcznie wsparcia ze strony asystenta. 

Darmowo, dla każdego, kto takiego asystenta potrzebuje. Bo są różne niepełnosprawności.

Mnie ten asystent pomaga we wszystkim. We wstaniu, ubraniu się, toalecie, umyciu się, w przygotowaniu i zjedzeniu śniadania – i tak do końca dnia.

Osoba niewidoma może potrzebować asystenta tylko po to, by pojechać do innego miasta, którego nie zna. Asystent może być wtedy jej oczami.

Komuś innemu może „tylko” ułatwiać pójście do kina, teatru czy na spotkanie towarzyskie.

Adam Zawisny, wiceprezes Stowarzyszenia Instytut Niezależnego Życia, powiedział mi kiedyś, że asystent jest jak cień, co pomaga osobie z niepełnosprawnością wyjść z cienia.

Bardzo dobre określenie: w tym „cieniu”, czyli na czwartym piętrze swojego bloku, tkwią nadal tysiące osób, które mogłyby się realizować. W każdym sensie: towarzyskim, zawodowym, kulturalnym.

Pan asystenta ma. Mimo braku ustawy.

Działa na szczęście rządowy program asystencji przeznaczony dla samorządów i organizacji NGO – ale nie obejmuje całego kraju. A nawet tam, gdzie działa, wystarcza na około dwie godziny asystentury dziennie. My jesteśmy w o tyle korzystnej sytuacji, że możemy te dwie dostępne godziny przemnożyć przez trzy osoby, i dostać sześciogodzinne wsparcie w jednym miejscu zamieszkania.

Na pozostałe godziny zatrudniamy dodatkową pomoc. Korzystamy też z pomocy siostry i rodziców. Ale podkreślmy: są osoby, które nie mają dostępu nawet do tych dwóch godzin asystencji, których nie stać na opłacenie wsparcia i które nie mają rodzin skłonnych się nimi opiekować. Albo mają już ponad 40 lat, więc ich rodzice są starzy.

Takie osoby lądują w DPS-ach. A niektóre spośród nich – jak osoby w spektrum autyzmu – umierają tam po kilku miesiącach, bo to nie miejsce dla nich. Dla mnie DPS byłby czymś w rodzaju… obozu. Tak, obozu: gdy trzeba się zająć naraz 50 osobami, to nie da się zająć nikim porządnie. W dodatku jesteś daleko od domu, jakby się właśnie zaczęła kolejna wojna.

Protest ma zwrócić uwagę na ten problem.

Liczyliśmy na to, że zmiana władzy będzie oznaczać też zmianę podejścia do tematu asystencji. Wszyscy niemal politycy to obiecywali w swoich programach, postulat ten jest również w „stu konkretach” KO. Zresztą w czasie wspomnianego wiecu sam Donald Tusk powiedział mi, że asystencja jest konieczna.

Jakie są koszty wprowadzenia ustawy?

Mniej więcej 6-8 mld złotych rocznie. Ale trzeba pamiętać, że to środki potrzebne na wypłaty dla asystentów. To praca dla ludzi, którzy w innym wypadku pobieraliby może zasiłek. To również inwestycja, dzięki której mogłyby pracować same osoby z niepełnosprawnościami, a także ich dotychczasowi opiekunowie rodzinni.

Jedziemy protestować, by ta sprawa stała się wreszcie głośna. I by wszyscy zrozumieli, że my się nie domagamy jakichś przywilejów. My chcemy żyć, a nie przeżyć.

Jedziecie wszyscy troje?

Nie, jadę sam, jako reprezentant rodziny. By jechać razem, musielibyśmy mieć trzech asystentów. Zresztą wiele osób z tego powodu się tam nie zjawi. Koleżanka, Anna, ze stwardnieniem zanikowym bocznym, która może tylko ruszać gałkami ocznymi, podyktowała list z poparciem dla protestu. Ale na miejscu się nie pojawi.

Co by Pan dzisiaj powiedział Donaldowi Tuskowi – już premierowi?

Że asystencja to życie, nie luksus. To podstawowa potrzeba człowieka: my też chcemy żyć we własnych domach z rodzinami. Chcemy, żeby nasze państwo nam to umożliwiło.