Wykupienie dostępu pozwoli Ci czytać artykuły wysokiej jakości i wspierać niezależne dziennikarstwo w wymagających dla wydawców czasach. Rośnij z nami! Pełna oferta →
Głośno robi się o nich zwykle w jednym przypadku: widowiskowej śmierci lub choćby jej widma. Wiosną 2020 r. usłyszeliśmy o dziesiątkach zakażeń i zgonów, a potem o tym, że aby się one nie powtórzyły, dyrektorzy zamieniają swoje DPS-y w warownie.
Gdy pandemia stała się wspomnieniem, przyszedł czerwiec 2022 r.: Wirtualna Polska ujawniła, że w jordanowskim DPS-ie dla dzieci zakonnice biły, wiązały i poniżały mieszkańców.
Głośno o całodobowych placówkach zrobiło się znowu w kwietniu tego roku, gdy reporterzy programu „Państwo w państwie” Polsatu pokazali historię starszego mieszkańca szczecińskiego DPS-u Dom Kombatanta. Trafił on do szpitala z koronawirusem, ale też w stanie całkowitego zaniedbania. Zmarł, a jego syn uważa, że ojciec został w DPS-ie zagłodzony na śmierć.
Podobne dramaty dzieją się w Polsce na co dzień, bo wynikają nie tylko ze spektakularnych zaniedbań, ale też z samej natury funkcjonowania takich miejsc. Wiedzą coś o tym opiekunowie osób z niepełnosprawnościami.
NARODOWY BANK PARTII. JAK PIS ZDEWASTOWAŁ INSTYTUCJĘ STOJĄCĄ NA STRAŻY ZŁOTÓWKI >>>>
Z domu do „domu”
– Jeśli nic się w Polsce nie zmieni, po mojej śmierci syn Antoni trafi do jednego z nich. Mówię to, a równocześnie wiem, że to się nie może zdarzyć. I zrobię wszystko, by się nie zdarzyło. Tam będzie nieszczęśliwy i się wycofa. Zamieszka w pokoju z dwiema obcymi osobami, być może z czynnym alkoholikiem, który będzie go bić. Nie dostanie indywidualnej opieki, która jest mu niezbędna; przeciwnie, będzie całymi dniami przebywać w dziesięcioosobowej grupie. Nikt nie będzie rozumiał jego niewyraźnej mowy, więc jego prośby i potrzeby nie będą brane pod uwagę. Nikogo np. nie będzie obchodzić, że lubi grać na saksofonie i jeździć na rowerze – wylicza Małgorzata Rybicka.
Antoni to 39-letni mężczyzna w spektrum autyzmu i ze znaczną niepełnosprawnością intelektualną. Małgorzata Rybicka, jego matka, jest przewodniczącą Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym w Gdańsku i Porozumienia Autyzm-Polska, zrzeszającego 42 organizacje (ojciec Antoniego, Arkadiusz „Aram” Rybicki, który zginął w katastrofie pod Smoleńskiem, był posłem PO, przewodniczącym parlamentarnej grupy ds. autyzmu i przez lata walczył o prawa osób z autyzmem).
To, co mówi Rybicka, jeszcze dosadniej formułuje s. Małgorzata Chmielewska, pytana o wizję wysłania jej przybranego syna Artura (też w spektrum autyzmu) do domu pomocy. „Umarłby tam w ciągu dwóch, może trzech miesięcy. Udusiłby się w wyniku ataku padaczki albo faszerowaliby go psychotropami, żeby go »uspokoić«” – mówiła Chmielewska w niedawnym wywiadzie dla „Tygodnika”.
Małgorzata Rybicka opowiada mi historie starzejących się i schorowanych rodziców, którzy umieszczenie dorosłego dziecka w placówce mają za sobą. Np. jedna z matek musiała oddać dorosłego syna do DPS-u, skąd ze względu na coraz częstsze ataki agresji trafił do szpitala psychiatrycznego. – Wcześniej takie zachowania, jak uderzanie głową w ścianę, zdarzały mu się rzadko, bo nauczył się kontrolowania gniewu i frustracji – opowiada szefowa SPOA. – Ale gdy trafił do placówki, autodestrukcyjne zachowania się nasiliły.
Inny znany Rybickiej mężczyzna w DPS-ie wylądował dopiero, gdy jego ojciec zachorował na raka, a matka nie miała siły, by zajmować się i mężem, i synem. – W domu było mu dobrze, zorganizował sobie tam mikroświat, z ulubionymi modelami samochodów i zbieranymi przez lata wytłoczkami po czekoladkach – opowiada. – Gdy trafił do placówki, jego matka napisała mi, że nigdy nie myślała, iż kiedykolwiek znajdzie się w tak tragicznej sytuacji.
Bardzo często rodzice osób z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną starają się o miejsce w całodobowej placówce dopiero wtedy, gdy nie ma innego wyjścia. Pokazuje to historia samotnego, bardzo już chorego ojca, który zmarł dwa miesiące po umieszczeniu syna w DPS-ie.
Domy pomocy to oczywiście nie zawsze – ani nie najczęściej – areny ludzkich dramatów i upiornej śmierci. Pracuje w nich zwykle ofiarny personel, któremu jednak brakuje często kwalifikacji, jest go też zbyt mało. – W takim miejscu nie da się zorganizować mieszkańcom życia zgodnego z ich potrzebami i uwzględniającego ich ograniczenia, skoro nie zawsze daje się zapewnić nawet bezpieczeństwo – podsumowuje szefowa SPOA.
Dlatego coraz więcej ekspertów mówi wprost: całodobowe placówki powinny zniknąć z mapy cywilizowanych systemów pomocy. W Polsce – mimo kolejnych przyjmowanych przez rząd strategii tzw. deinstytucjonalizacji – do tego zniknięcia jest daleka droga.
Zmieniły się dekoracje
Na koniec roku 2021 w domach pomocy społecznej przebywało niespełna 80 tys. osób, z czego ponad połowę stanowili seniorzy 65 plus (do tego dodajmy nieznaną bliżej, ale nie mniejszą niż 20 tys. liczbę pensjonariuszy prywatnych domów opieki, niebędących pod kontrolą państwa). Przeważające – poza tymi dla seniorów – typy placówek to te dla osób przewlekle psychicznie chorych, dla chorych somatycznie i dla osób dorosłych z niepełnosprawnościami intelektualnymi. Te wszystkie grupy łączy jedno: trafili do DPS-u, bo wymagali całodobowej opieki, a ta – przynajmniej wedle oceny urzędników – była niemożliwa w ich dotychczasowym miejscu zamieszkania.
O tym, że polskie DPS-y systemowo łamią prawa człowieka, wiemy przynajmniej od 2014 r., kiedy prawnik dr Krzysztof Kurowski przebadał całodobowe placówki pod kątem ich regulaminów. Okazało się, że w wielu z nich mieszkańcy nie mają możliwości decydowania o własnym rozkładzie dnia; że – bez względu na swój stan – nie wolno im przechowywać samodzielnie dokumentów; że muszą oddawać do depozytu wartościowe przedmioty; że obowiązuje ich zakaz – czy mają ku temu przeciwwskazania, czy nie – spożywania, a nawet kupowania alkoholu; że zdarzają się zakazy wychodzenia na zewnątrz.
Co zmieniło się przez niemal dekadę? – W zasadzie nic – odpowiada krótko Kurowski, autor badań, przewodniczący Polskiego Forum Osób z Niepełnosprawnościami. – A jeśli już, to na gorsze, bo np. dziś nie mógłbym podobnych badań przeprowadzić: dyrekcje są mniej otwarte, dużo lepiej wiedzą, jak ukrywać patologie.
– Zmieniły się wyłącznie dekoracje, np. wystrój – uważa z kolei Adam Zawisny, ekspert ds. polityki społecznej, wiceprezes Instytutu Niezależnego Życia. – Jest mniej niż kiedyś odrapanych ścian, są schludniejsze wnętrza, a pokoje są rzadziej wieloosobowe, częściej dwu-, trzyosobowe. Tyle że mieszkaniec jest nadal przedmiotem opieki, a nie podmiotem; jego wpływ na rzeczywistość jest ograniczony. Nie decyduje o harmonogramie dnia, jadłospisie, doborze współlokatorów. Nie może wyjść z domu wtedy, gdy tego potrzebuje, bo kadra pracuje niemal wyłącznie na miejscu.
DPS jak Alcatraz
Obaj eksperci są zgodni: pandemia wyhamowała zmiany, a nawet cofnęła Polskę – i zapewne nie tylko ją – o dekady. Kurowski: – Przed marcem 2020 r. niektóre z placówek zaczynały się nieco otwierać, demokratyzować. Po tej dacie wielu dyrektorów mogło powiedzieć: teraz będziemy łamać wasze prawa dla waszego dobra.
Zawisny: – Sytuację, w której dyrektor albo pielęgniarka decyduje, czy dorośli, posiadający prawa obywatelskie ludzie mogą wyjść na zewnątrz, uznalibyśmy za właściwą jednej instytucji: więzieniu. A przecież to właśnie się stało w DPS-ach w pandemii.
W marcu 2020 r. nikt jednak o tym nie śmiał mówić. Najpierw były doniesienia o pozostawionych przez pracowników – w niektórych krajach nawet na śmierć – mieszkańcach i fali zachorowań. W Polsce eksperci PFON wyliczyli na podstawie danych rządowych, że ryzyko zakażenia i śmierci na covid w zamkniętej placówce jest kilkudziesięciokrotnie większe niż poza nią, a w niektórych miastach (np. w Łodzi) pandemia kosztowała życie nawet kilka procent mieszkańców DPS-ów.
Po paru miesiącach zaczęto też mówić o fali kryzysów psychicznych. „Niektórzy dyrektorzy chwalili się, że zrobili ze swoich domów – cytuję – »Alcatraz«. I być może dobrze, pewnie dzięki temu nikt tam nie umarł. Tyle że dla niektórych pensjonariuszy to izolacja zaczyna być największym zagrożeniem. Od mieszkańca łódzkiego DPS-u usłyszeliśmy, że jeśli nic się nie zmieni, może sobie coś zrobić” – opowiadał wówczas „Tygodnikowi” Adam Zawisny.
O lokalnych „Alcatraz” było słychać jeszcze długo. Wystarczająco długo, by pomyśleć, że pandemia obnaży ze szczętem anachroniczność DPS-ów. Pandemia minęła, ale one mają się świetnie. A jest tak z prostego powodu: nie ma dla nich alternatywy.
Pogrzeb niezależnego życia
Na branżowych profilach w mediach społecznościowych furorę robi ostatnio pochodzący sprzed wielu lat cytat. „Pomoc społeczną dzielimy na pomoc środowiskową i instytucjonalną – pisał w 1980 r. Mieczysław Karczewski, wtedy dyrektor ministerialnego Departamentu Pomocy Społecznej. – Ta ostatnia to domy pomocy społecznej, które traktujemy jako najmniej szczęśliwą formę do stosowania po wyczerpaniu wszystkich możliwości zorganizowania pomocy w środowisku”. „Wystarczy więc zubożyć możliwości pomocy w środowisku, aby się one szybko wyczerpały” – komentował zgryźliwie kilka miesięcy temu pod jednym z postów przypominających słowa Karczewskiego prof. Ryszard Szarfenberg, ekspert ds. polityki społecznej.
Rzeczywiście: pod wieloma względami czas – mierzony od epoki PRL-u – stanął w miejscu. W 2018 r. NIK podawała, że usługi opiekuńcze świadczone przez pomoc społeczną w miejscu zamieszkania są niedostępne w aż 20 proc. gmin. A tam, gdzie osoby potrzebujące wsparcia (chodzi o codzienne potrzeby życiowe i opiekę higieniczną) mogą na nią liczyć, jej jakość i wymiar pozostawiają wiele do życzenia. I to mimo iż są płatne, co zresztą czasami skutkuje trudnym do pojęcia absurdem: człowiek, którego nie było stać na opłacenie domowej opieki, trafia do DPS-u, którego koszt jest... wielokrotnie wyższy (ponosi go jednak – w przypadku złej sytuacji materialnej „klienta” i jego rodziny – gmina).
PROSIONKI, KULANKI I SKULICE
System oparty na DPS-ach ma się dobrze, bo status quo ma obrońców: pracowników, dyrektorów i samorządowców, którzy mogą żonglować posadami. – A także ośrodki pomocy społecznej, dla których instytucjonalny moloch jest wygodny, bo oznacza skupienie setek potrzebujących w jednym miejscu – dopowiada Adam Zawisny.
Co więc zamiast, lub przynajmniej obok, tych postpeerelowskich molochów? – Niezależne życie – odpowiadają krótko eksperci.
Kilka tygodni temu część środowiska zorganizowała symboliczny pogrzeb osób z niepełnosprawnościami, które nie doczekały się ustawy będącej według nich fundamentem niezależnej egzystencji – o asystencji osobistej. Kondukt, zorganizowany przez Protest 2119 (ruch popierany przez wiele organizacji) przeszedł spod kolumny Zygmunta pod Pałac Prezydencki. Dotyczył wielokrotnie zapowiadanego przez Andrzeja Dudę projektu ustawy.
Dzięki niej każda osoba wymagająca wsparcia otrzymałaby ustawową gwarancję asystencji osobistej: pomoc w prowadzeniu codziennego życia; wsparcie – jak to nazywa Zawisny – „cienia, który pomaga wyjść z cienia”, umożliwiając tej osobie wykonywanie normalnych czynności: pracy, spaceru, zakupów itd. Asystenci osobiści już w Polsce pracują, ale tylko gdzieniegdzie – i wyłącznie w ramach projektów.
Co ustawa o asystentach ma wspólnego z DPS-ami? Ma sprawić, że placówka przestanie być jedynym – poza wsparciem ze strony rodziny – wyjściem dla kogoś, kto chce normalnie żyć pomimo ciężkiej niepełnosprawności.
Tyle że nie ma już w zasadzie szansy, by projekt wszedł w życie w obecnej kadencji Sejmu.
Zawisny: – By ustawa mogła zadziałać od stycznia 2024 r., Kancelaria Prezydenta musiałaby radykalnie przyspieszyć swoje tempo prac. Przecież prezydent publicznie obiecał, że zakończą się one najpóźniej w... grudniu 2021 r.
Eksperci mają też wątpliwości co do jakości tworzonego pod patronatem Andrzeja Dudy prawa. – Kancelaria złamała Konwencję o prawach osób z niepełnosprawnościami, wykluczając z prac środowisko samych zainteresowanych – mówi Zawisny. – I nie włączyła w nie nikogo z doświadczeniem w zakresie asystencji osobistej. Dlatego nasze apele są aktualne: włączcie nas wreszcie w prace, które są dla wielu z nas kwestią życia i śmierci!
Małe wspólnoty do ustawy
Swoje postulaty mają też organizacje Porozumienia Autyzm-Polska. Chcą, by polskie państwo gwarantowało osobom z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną, ale też z niepełnosprawnościami sprzężonymi (np. ruchową i intelektualną) – małe domy z indywidualnym wsparciem. Chodzi o Wspólnoty Domowe, w których można godnie żyć – jeszcze za życia rodziców.
– To domy dla maksymalnie 12 osób. Kilka z nich z wielkim wysiłkiem zbudowały organizacje pozarządowe. W najbliższych latach powstanie ok. 50 kolejnych małych domów, Wspomaganych Społeczności Mieszkaniowych finansowanych z PFRON-u. Jest to krok naprzód, ale dotyczy ok. 600 osób, a w Polsce żyje prawdopodobnie 70 tys. osób z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną, z których większość powinna zamieszkać w małych domach z indywidualnym wsparciem – mówi Małgorzata Rybicka, szefowa SPOA.
Jej organizacja zbudowała Wspólnotę Domową dla Dorosłych Osób z Autyzmem im. Arama Rybickiego. – Każdy z mieszkańców, w tym mój syn Antoni, ma pokój z łazienką, jest też część wspólna z pokojem jadalnym i dziennym – opowiada Małgorzata Rybicka. – Każdy ma tyle wsparcia, ile potrzebuje, ale też tyle wolności, ile jest w stanie unieść. W ciągu dnia nasi mieszkańcy mają jednego opiekuna lub terapeutę na jedną osobę, bardziej samodzielni – dwoje opiekunów na trzy osoby, a w nocy na sześcioosobową grupę dyżuruje dwoje opiekunów. Pracownicy tworzą z mieszkańcami wspólnotę, choć sami mieszkańcami nie są. Osoby z autyzmem przechodzą trening mieszkalnictwa: dwa razy w miesiącu pięć dni i nocy spędzają tu, na kolejne dni wracają do domów rodzinnych. Lubią to miejsce, czują się w nim bezpiecznie, są spokojni, zadowoleni z życia i coraz bardziej samodzielni.
Ale nie mogą, dodaje działaczka, liczyć na stałe zamieszkanie, bo projekty, z których finansowana jest działalność, są tymczasowe i nigdy nie wiadomo, jaka będzie wysokość finansowania. – Potrzebna jest więc ustawa gwarantująca stałe środki na odpowiednim poziomie. Jesteśmy tak zdeterminowani, że do tego doprowadzimy – zapewnia Rybicka.
Szklane domy
Na razie i powszechnie dostępna pomoc środowiskowa, i ustawowo zapisana asystencja, i małe domy przypominają raczej szklane domy – funkcjonują głównie w marzeniach. Urzędników i polityków obchodzą umiarkowanie. Po sejmowym proteście osób z niepełnosprawnościami rząd wykpił się nowym świadczeniem wspierającym (ponad 700, ok. 1500 lub 3 tys. zł miesięcznie dla osób, których niepełnosprawność w skali 0-100 mieści się w przedziale 70-100). Ale mniej widowiskowe niż żywa gotówka zadania zostawił sobie na bliżej nieokreśloną, choć zapewne już powyborczą przyszłość.
W tej bliższej DPS-y mogą się przydać – jako siedziby lokali wyborczych. ©℗
