Urodziny po przeszczepie. Jak świętuje się nowe życie

Dorota miała właśnie piąte, Kamil myśli już o dziesiątych, Alicja kolejny raz będzie obchodzić te pierwsze. Będą życzenia i tort ze świeczkami. To dla nich nowy najważniejszy dzień roku.

01.04.2023

Czyta się kilka minut

 / JOANNA RUSINEK
/ JOANNA RUSINEK

Na tegoroczne świętowanie Dorota zamówiła specjalną ozdobę. Delikatny napis na patyczku, wykonany z drewnianej sklejki: „Urodziny poprzeszczepowe Dorotki”. Umieści go na różowym torcie, mąż kupi świeczkę, będzie też metaliczny złoty balon „5”, z którym zrobi sobie zdjęcie.

Pomyśl życzenie

– Data nowych urodzin dla mnie i moich najbliższych stała się ważniejsza od tych pierwszych – opowiada Kamil. – Jakby wtedy, 16 września, zaczęło się coś naprawdę nowego. Bardzo zapamiętałem piąte urodziny po przeszczepie – była impreza, świętowaliśmy z rodziną, znajomymi i narzeczoną w chińskiej restauracji, jedzenie było pycha. Tort, balony, życzenia. Klasyka. A ja czułem się rozpieszczony, jak pięcioletnie dziecko, które urodziny przeżywa całym sobą.

– Moje ostatnie urodziny wypadały w środku tygodnia, była to środa 15 marca. Świętowaliśmy w domu z mężem, zjedliśmy kawałek tortu, wypiliśmy kawę. Potem odebraliśmy córkę ze szkoły i skoczyliśmy w trójkę na pizzę. Nie było hucznie, a zwyczajnie, ale dla takiej zwyczajności walczyłam z chorobą – mówi Dorota.

Alicja: – Wracałam z pracy w listopadowe popołudnie, zimne i szare. Już na klatce usłyszałam, że w mieszkaniu coś się dzieje. Nie pamiętałam, że tego dnia wypada rok po przeszczepie. Bardzo chciałam żyć jak wcześniej, szybko weszłam w codzienny rytm: praca, dom, dziecko. Otworzyłam drzwi. W naszym nie za dużym salonie czekało na mnie kilkanaścioro znajomych. Zaśpiewali mi najgłośniejsze sto lat w życiu. Mama przyniosła tort. Z jedną świeczką.

Diagnoza: walka

Jak podaje fundacja DKMS, zajmująca się znajdywaniem dawców krwiotwórczych komórek macierzystych z krwi lub szpiku, w Polsce co 40 minut ktoś dowiaduje się, że ma nowotwór krwi i będzie potrzebował przeszczepu.

Dorota dziś zbliża się do czterdziestki. – Miałam 17 lat, kiedy zachorowałam na nadpłytkowość samoistną – opowiada. – Udawało mi się funkcjonować, byłam w programie klinicznym, dostawałam leki ze Stanów. Choroba „ucichła”, a ja, zmęczona bolesnymi badaniami, ciągłym pobieraniem krwi i czekaniem w kolejkach na konsultacje, przestałam na nie chodzić. Skończyłam studia, przeprowadziłam się, wyszłam za mąż, urodziłam dziecko. Po 14 latach, na rutynowym USG, wyszło, że mam bardzo dużą śledzionę i muszę jak najszybciej wrócić do hematologa.

W listopadzie 2015 r. w gabinecie lekarskim pada słowo „nowotwór”.

– Rzuciłam wtedy: „Ale chyba nie złośliwy?”. Zapadła cisza. I usłyszałam diagnozę: mielofibroza. Nic mi to wtedy nie mówiło. Słyszałaś o pięciu fazach żałoby? Po diagnozie przeszłam przez nie wszystkie. Najpierw jest wyparcie, które trwało u mnie długo, bardzo długo. Nie chciałam być znowu chora – mówi.

Przez dwa lat Dorota przechodzi różne terapie. Czuje się coraz gorzej, bóle kości nie pozwalają jej spać ani funkcjonować w dzień. Konieczny jest przeszczep.

W takich przypadkach dawcy najpierw szuka się w rodzinie. Największe prawdopodobieństwo zgodności tkankowej występuje u rodzeństwa.

– Mam dwie siostry, ale niestety, z żadną z nich wystarczającej zgodności. Na konsylium usłyszałam wtedy, że albo uda się znaleźć dawcę niespokrewnionego, na co podpisałam zgodę, albo przede mną rok życia – opowiada Dorota.

Alicja diagnozę dostaje w marcu 2014 r. Niewiele ponad rok wcześniej urodziła córkę. – Po dwóch tygodniach słyszę od lekarzy: ostra białaczka bifenotypowa. Od początku wiedziałam, że konieczne jest przeszczepienie komórek macierzystych. Byłam wtedy sama w szpitalu, czułam, jak opuszczają mnie siły, usiadłam na ławce, płakałam. Podeszła do mnie pielęgniarka, starała się pocieszyć – opowiada.

Gdy trafia na oddział hematologiczny na ostrą chemioterapię, zostaje sama. Ścisły rygor odwiedzin, córki nie widzi przez tygodnie. – Leżałam na sali szpitalnej obok osoby, która umierała. Bałam się, że niedługo to będę ja.

Poszukiwania dawcy są krótkie – ma dwóch braci, którzy trafiają na badania zgodności. Statystycznie w rodzinie dawca znajduje się w 25 proc. przypadków. I w tej grupie jest rodzina Alicji.

– Miałam zgodność tkankową z moim bratem Piotrem. To mnie uskrzydliło i poniosło dalej. Otrzymałam wsparcie od najbliższych, męża, w domu czekało moje maleńkie dziecko. To była mieszanka trudnych emocji i nadziei na życie, na nowe.

Kamil zaczyna chorować niedługo po maturze. Latem 2013 r., w najdłuższe wakacje życia, razem z kolegą jedzie na wyprawę rowerową do Wenecji.

– To były trzy tygodnie ciągłej jazdy, długie dystanse, ostre podjazdy. W ostatnich dniach częściej zostawałem w tyle za kolegą, czasem dzieliło nas nawet kilkanaście minut. Myślałem: jestem po prostu bardziej zmęczony. Ale to już były początki choroby. Wróciłem do Gdyni, z dnia na dzień czułem się coraz gorzej – opowiada.

Na ciele chłopaka pojawiają się wybroczyny, męczą bóle szczęki i głowy, brak apetytu. Trafia do szpitala na badania krwi. – Nie pozwolili mi wyjść do domu, bo było ryzyko, że w przypadku krwotoku krew się nie zasklepi.

Na diagnozę czeka kilka dni: białaczka limfoblastyczna. Kolejne dwa lata są jak wycięte z życiorysu. W rodzinie nie ma dawcy ze zgodnością, znajomi organizują akcję rejestracji potencjalnych dawców, na gdyńskim bulwarze zapisuje się wtedy blisko 500 osób. Dawcę udaje się znaleźć w międzynarodowej bazie.

– Miałem zaplanowany przeszczep od niespokrewnionej dawczyni z Niemiec, jej dane były, zgodnie z procedurami, utajnione. Kiedy przyjąłem już trzy chemioterapie i byłem przygotowany do radioterapii przed przeszczepem, dawcę straciłem. Dlaczego? Tego nie dowiem się nigdy, powody mogły być różne, ­zdrowotne i ­osobiste – opowiada i milknie na chwilę. – To był najcięższy moment, gorszy nawet od diagnozy.

Po kropli

W Polsce wykonuje się blisko dwa tysiące przeszczepów szpiku rocznie. Na świecie zarejestrowanych jest ponad 40 mln potencjalnych dawców, u nas ponad 2,1 mln (dane Poltransplantu o Centralnym Rejestrze Niespokrewnionych Potencjalnych Dawców Szpiku i Krwi Pępowinowej z lutego 2023 r.). Komórki do przeszczepu pobiera się z krwi obwodowej (90 proc. przypadków) lub z talerza kości biodrowej. Dawca nie czuje bólu, lekarze mówią raczej o dyskomforcie. Do zarejestrowania się w bazie wystarczy wymaz z wewnętrznej części policzka – pakiet można zamówić do domu i odesłać pocztą.

Dawca dla Doroty znajduje się dość szybko: – Wiedziałam jedynie, że to młody mężczyzna z Holandii. Ktoś taki przez całą procedurę jest ciągle pytany, czy się zgadza, czy podtrzymuje swoją decyzję. Bo w pewnym momencie wycofanie się może być dramatyczne.

Na ok. 10 dni przed przeszczepem zaczyna się kondycjonowanie, czyli przygotowanie pacjenta, podczas którego niszczy się jego stary szpik, żeby zrobić miejsce na nowy. – Dostałam wtedy tzw. mega chemię. Gdybym przeszła ten proces, a dawca by się wycofał, dziś by mnie na pewno nie było – opowiada Dorota.

– Gdy straciłem dawcę, moje szanse na wyzdrowienie spadły praktycznie do zera. W bazach nie było nikogo, kto byłby moim „genetycznym bliźniakiem” – mówi Kamil. – Miałem leczenie podtrzymujące, ale choroba nie odpuszczała, kolejne agresywne chemie niszczyły mi organizm, lądowałem na stole operacyjnym. Mój tata zaczął być przygotowywany do przeszczepu ratunkowego, nasza zgodność nie była duża i taki przeszczep był obarczony ogromnym ryzykiem.

Drugim dawcą dla Kamila stał się młody chłopak z Niemiec, który dopiero co dołączył do bazy: – Praktycznie od razu po zarejestrowaniu się dostał telefon, że ktoś potrzebuje jego szpiku. A ja po roku leczenia wreszcie trafiłem na oddział transplantacyjny. I kiedy ten szpik poleciał do moich żył, to… Wiadomo było, że tę datę zapamiętam do końca życia.

– Sam moment przeszczepu był wzruszający – opowiada Dorota. – Nie wyglądał wcale spektakularnie, przypominał raczej zwykłe podłączenie kroplówki. Szpik ma kolor podobny do krwi, jest jednak trochę ciemniejszy, jakby nieco brudny. Powoli, po kropli trafiał do moich żył. Trwało to około godziny.

Alicja po kilku latach będzie potrzebować kolejnego przeszczepu: – W 2019 r. miałam wznowę poza szpikiem, udało się ją zaleczyć. Ale w marcu zeszłego roku choroba wróciła ze zdwojoną siłą. Do dobrego przyzwyczajamy się szybko. I kiedy wpadłam w taką rutynę, kiedy znowu do szaleństwa denerwowały mnie brudne naczynia w zlewie, to przyszło kolejne przewartościowanie – mówi. – Do drugiego przeszczepu potrzebny był inny dawca niż mój brat, musieliśmy szukać w bazie niespokrewnionych. I można się domyślić, że skoro dziś rozmawiamy, to się udało – uśmiecha się Alicja.

Noworodki

Osoby po przeszczepie szpiku często porównuje się do nowo narodzonych dzieci: ich układ odpornościowy jest czystą kartą, muszą od nowa przejść cykl obowiązkowych szczepień, nabrać odporności.

Kamil wspomina: – Pierwszy rok po przeszczepie to obchodzenie się ze mną jak z jajkiem, pilnowanie wszystkiego. Przez kilka miesięcy, jak każdy po przeszczepie, przyjmowałem immunosupresję – po to, by mój własny szpik nie „wygrał” z tym od dawcy. O powrocie do sportu, znajomych czy studiów nie myślałem. Szybko musiałem dojrzeć. Wyjścia za bardzo nie było – uśmiecha się.

Dorota wspomina swoje włosy sprzed choroby: bujne, gęste, błyszczące. – Zaczęły mi wypadać dopiero trzy tygodnie po chemii, byłam zdziwiona, że tak późno. Gdy zaczęły mi lecieć garściami, mąż ogolił mnie na łyso. Nosiłam kolorowe chustki, nie było to wtedy najważniejsze, zakładałam, że w swoim czasie odrosną. A okazało się to trudniejsze, niż przypuszczałam – opowiada odgarniając krótki blond kosmyk za ucho. – W łazience mam dziś chyba wszystkie możliwe produkty do pielęgnacji: wcierki, odżywki, szampony. Niedługo czeka mnie wizyta u dermatologa, który specjalizuje się w leczeniu łysienia. Może się wydawać: to nie jest jej największy problem. To prawda, ale dla komfortu psychicznego, poczucia kobiecości bardzo chciałabym odzyskać także włosy.

– Z wysportowanego młodego chłopaka stałem się drobny i słaby – wspomina Kamil. – Pierwsze miesiące uczyłem się na nowo starych rzeczy, nie dawałem rady wyjść na trzecie piętro bez odpoczynku. A przecież nie tak dawno potrafiłem przejechać rowerem kilkaset kilometrów. Pamiętam, jak pierwszy raz, pół roku po przeszczepie pojechałem do lasu: kilkanaście minut jazdy, ale uczucie nie do podrobienia.

Alicja opowiada: – W chorobę wchodziłam z dużą akceptacją swojego ciała, czułam się atrakcyjna, kochana przez męża. Paradoksalnie byłam ciekawa, jak będę wyglądała bez włosów. Dużo chudłam, a jednocześnie puchłam od leków. Budziłam się i zanim spojrzałam w lustro, żartowałam w duchu: ciekawe, jak dziś będę wyglądać. Ale udawało mi się to dobrze znosić – gdy patrzyłam w lustro, dalej widziałam w nim po prostu siebie.

Mój bliźniak i ja

Dawca niespokrewniony anonimowy pozostaje z zasady. Przepisy dotyczące ochrony danych różnią się w zależności od krajów, a baza dawców jest międzynarodowa. Kontakt można nawiązać po dwóch latach od przeszczepu, ale także wtedy udostępniane są tylko podstawowe, niezbędne informacje.

Kamil od początku bardzo chce skontaktować się ze swoim dawcą. Najpierw pisze list, ale nie dostaje odpowiedzi. Potem kolejny: – To był czas, kiedy procedury kontaktu były jakby zawieszone, miały miejsce jakieś komplikacje prawne – opowiada. – Trzecia próba kontaktu była inna: udostępniłem swoje dane, żeby to on, jeśli będzie chciał, nawiązał ze mną kontakt. Zgodził się. Wymieniliśmy na WhatsAppie kilka naprawdę fajnych, momentami wzruszających wiadomości. Mieliśmy się spotkać. Ostatnio ten kontakt trochę ucichł, nie dostałem odpowiedzi na kolejne wiadomości. Nie wiem, czy coś wydarzyło się w jego życiu, czy jednak woli, żebyśmy pozostali dalszymi znajomymi. Chcę jeszcze spróbować. Ale samo to, że poznałem tę osobę, dowiedziałem się, co robi, jaka jest, jak wygląda jej życie, było dla mnie dużą sprawą.

Dorota także odzywa się do swojego dawcy: – To było przed Bożym Narodzeniem. Kupiłam kartkę, napisałam życzenia i kilka słów o sobie. I oczywiście, że mu bardzo dziękuję. Chyba nigdy tak nikomu nie dziękowałam. Zaproponowałam, że gdyby kiedyś chciał, to moglibyśmy się spotkać. Odpowiedzi jednak nie dostałam.

Alicja: – Mój pierwszy dawca, czyli brat Piotr, powiedział mi przed przeszczepem: „Zabijamy tego dziada wspólnie”. Był dumny, że może mi pomóc, zawsze będę mu za to wdzięczna. Teraz czekam, aż miną te dwa lata i będę próbowała skontaktować się z drugim dawcą. Chciałabym osobiście podziękować za to, co zrobił: raz, że w ogóle się zarejestrował, dwa, że gdy dostał telefon, nie zrezygnował i mi pomógł.

Od nowa

Alicja: – To „nowe życie”, o którym mówią osoby po przeszczepach, może dla innych brzmieć patetycznie albo jak frazes. Ale co mam mówić, skoro tak czuję? – pyta. – Można pomyśleć o tym dosłownie: w organizmie jest nowy szpik, zaczynają pracować tam naprawdę nowe komórki macierzyste. Cały układ odpornościowy buduje się od nowa.

Dorota: – Na osoby po przeszczepach często patrzy się jak na siłaczy, pozytywne wzory. A my to znosimy różnie. Nigdy nie byłam jakąś wielką optymistką, szukałam raczej środka, jasnego patrzenia. Moja historia nie jest taka słodka, że po przeszczepie mam nowe, zdrowe życie. Od kiedy choruję, jestem na rencie. Znajomi śmieją się czasem, że przecież nie wyglądam – żartuje. – Dwa lata temu zachorowałam znów – na raka tarczycy. Fajnie opowiada się te budujące historie, ale o tym, ile przeszło moje ciało, wiem tylko ja.

Alicja: – Po przeszczepie moja przyjaciółka Marzena zapytała, czy nie chciałabym spisać swoich doświadczeń, dodać nimi komuś otuchy. Zebrałyśmy historię moją i dwudziestu innych osób. Tak powstała książka „Przeszczep szpiku i nowe życie”, która jest dostępna bezpłatnie na oddziałach hematologicznych. Sama opieka medyczna jest u nas na światowym poziomie, to potwierdzi większość pacjentów, ale tego „czynnika ludzkiego” w sterylnych, odizolowanych od świata i zarazków oddziałach ciągle brakuje – tłumaczy Alicja (dziś trwa zbiórka na dodruk książki i wydanie kolejnych poprzeszczepowych historii – patronuje jej fundacja DKMS).

Kamil: – Dwa lata po przeszczepie lekarze uznają cię za w pełni zdrową osobę. I te drugie urodziny były dla mnie najważniejsze. Chciałem wyznaczyć sobie wyzwanie, udowodnić samemu sobie, że jestem zdrowy. Pojechałem na pierwszą w moim dwuletnim życiu wyprawę rowerową – z tym samym kolegą, z którym byłem w Wenecji, z której ledwo wróciłem. Słyszałem: może to za szybko. Pojechaliśmy na Ukrainę, do Odessy, zrobiliśmy dwa tysiące kilometrów w niecałe 20 dni. To był dla mnie taki kamień milowy – jestem zdrowy, mogę żyć tak jak kiedyś, tak jak chciałem. Wsiąść na rower, wykręcić setki kilometrów, cieszyć się tym.

– I wypracowałem sobie tradycję – dodaje Kamil. – W urodzinowy wrzesień realizuję sportowe wyzwanie. W 2017 r. w miesiąc wykręciłem 3,5 tys. kilometrów i zwiedziłem Bałkany. W kolejnych latach brałem udział w biciu rekordu ­Guinnessa na rowerze, przejechałem Szlak Orlich Gniazd i Toskanię. Na najbliższe urodziny planów jeszcze nie mam. Czekam za to już na te kolejne, okrągłe. Dekada po przeszczepie – to brzmi dobrze.

Moje małe zmartwychwstanie

Miesiąc po przeszczepie, gdy Dorota bardzo powoli dochodziła do siebie, była Wielkanoc.

– Czy to jest moje małe zmartwychwstanie? Tak wtedy pomyślałam. Jestem wierząca, wiara dawała mi dużo siły w chorobie, pomagała znaleźć ufność, że skoro tyle już przeszłam, to dalej będzie tylko lepiej. Że Bóg się mną opiekuje i pozwoli mi na nowe życie. Dziś też mocno wierzę, że tych urodzin poprzeszczepowych, mimo wielu innych problemów, jeszcze przede mną wiele – mówi.

Alicja czeka na swoje kolejne pierwsze urodziny: – Niedługo znowu będę miała roczek – cieszy się, poprawiając krótkie włosy. – Im dłużej o tym myślę, tym za coraz piękniejsze uważam to, że każdy z nas ma w sobie takie lekarstwo, które może podarować drugiej osobie. Moje urodziny 13 lipca chciałabym świętować z większym przytupem i jeszcze większym tortem. Wiem już, jak to się robi.

Kamil: – Gdy świeżo po przeszczepie leżałem na oddziale transplantacyjnym, w Hiszpanii odbywały się mistrzostwa świata w kolarstwie, oglądałem wyścig Michała Kwiatkowskiego. Mój nowy szpik jeszcze nie ruszył, czułem się fatalnie, byłem stale na morfinie. I gdy dojechał na metę jako pierwszy, to w euforii wyskoczyłem z łóżka. Na salę szybko przybiegły pielęgniarki. Tak się cieszyłem, że musiały mi podać leki uspokajające – śmieje się. – Kilka dni później mój nowy szpik ruszył, zaczął pracować. Czy jest to ze sobą powiązane? Na pewno nie. Ale lubię myśleć o tym jak o fajnej historii. Że na poprzeszczepowym oddziale mi też wtedy udało się wygrać. ©℗

Dziękujemy, że nas czytasz!

Wykupienie dostępu pozwoli Ci czytać artykuły wysokiej jakości i wspierać niezależne dziennikarstwo w wymagających dla wydawców czasach. Rośnij z nami! Pełna oferta →

Dostęp 10/10

  • 10 dni dostępu - poznaj nas
  • Natychmiastowy dostęp
  • Ogromne archiwum
  • Zapamiętaj i czytaj później
  • Autorskie newslettery premium
  • Także w formatach PDF, EPUB i MOBI
10,00 zł

Dostęp kwartalny

Kwartalny dostęp do TygodnikPowszechny.pl
  • Natychmiastowy dostęp
  • 92 dni dostępu = aż 13 numerów Tygodnika
  • Ogromne archiwum
  • Zapamiętaj i czytaj później
  • Autorskie newslettery premium
  • Także w formatach PDF, EPUB i MOBI
89,90 zł
© Wszelkie prawa w tym prawa autorów i wydawcy zastrzeżone. Jakiekolwiek dalsze rozpowszechnianie artykułów i innych części czasopisma bez zgody wydawcy zabronione [nota wydawnicza]. Jeśli na końcu artykułu znajduje się znak ℗, wówczas istnieje możliwość przedruku po zakupieniu licencji od Wydawcy [kontakt z Wydawcą]
Dziennikarka, zastępczyni redaktora naczelnego, szefowa serwisu TygodnikPowszechny.pl. Z „Tygodnikiem Powszechnym” związana od 2014 roku jako autorka reportaży, rozmów i artykułów o tematyce społecznej. Po dołączeniu do zespołu w 2015 roku pracowała jako… więcej

Artykuł pochodzi z numeru Nr 15/2023

W druku ukazał się pod tytułem: Nowe życie totemów