Oblicza przeszczepu

Sygnał karetki jest coraz głośniejszy. Urywa się nagle, tuż pod ich oknem.

Dochodzi szósta nad ranem.

– Myślisz, że to ona przyjechała?

– Nie wiem, córcia. Spróbuj jeszcze pospać.

Ulubiony miesiąc

Cztery godziny później: „Twoje życie za chwilę zmieni się na lepsze” – słyszy 29-letnia Joanna od lekarza, który idzie obok jej łóżka i nagrywa tę rozmowę telefonem. Joanna nie odpowiada. Patrzy tylko: to na niego, to na przelatujące nad jej głową kwadratowe lampy korytarza. Próbuje się uśmiechnąć. Kto zna jej zdeformowane guzami usta, ten dostrzega, że się udaje.

Jest zima 2013 r.

– Grudzień to nasz ulubiony miesiąc – mówi pani Aleksandra, mama Joanny. – Zaczyna się od moich urodzin, później są syna, dalej imieniny zięcia i córki Basi. No i święta.

Z Centrum Onkologii w Gliwicach zadzwonili trzeciego grudnia.

Dochodziło południe. Pani Aleksandra wkładała ubrania do pralki. „Grajek dzwoni” – odezwał się telefon Asi w pokoju obok.

Czekali na tę wiadomość od kilku tygodni. „Najpierw zadzwonimy do Asi; jeśli nie odbierze, to do pani; a jeśli i pani nie odbierze, to do męża” – instruowali lekarze podczas ostatniej wizyty.

Dzień po Wszystkich Świętych Joanna trafia na listę biorców twarzy. Listę krótką, jednoosobową. Gdy znajdzie się dawca, dla lekarzy ważna będzie każda minuta. Dlatego przez pierwszy tydzień pani Aleksandra nawet rosół gotuje z telefonem w ręce. „To wariactwo” – myśli po kilku dniach, ale z telefonem i tak się nie rozstaje. Obmyśla, jak mieć go zawsze pod ręką: rano ubiera tylko te spodnie, które mają kieszenie.

„Tak. Dobrze. Dobrze. Dziękuję” – dobiegają z pokoju Asi pojedyncze słowa.

– Dawca jest – mówi, rozłączając rozmowę.

Cisza.

– Mamo, nie płacz. Teraz jest na to dobry moment.

Podekscytowani do bólu

Pół roku wcześniej. Środa, 15 maja 2013 r.

W Centrum Onkologii w Gliwicach jest sześć wind. Na czwartym piętrze na jedną z nich czeka chirurg Maciej Grajek.

– I jak tam z waszym przeszczepem, chłopaki? – zaczepia go kolega z innego piętra.

– Mamy pełną gotowość – mówi Grajek.

I zjeżdża na pierwsze piętro. W Izbie Przyjęć odbiera telefon stacjonarny: „Przyjdź na górę” – słyszy głos profesora Adama Maciejewskiego, który kieruje gliwickim zespołem transplantacji twarzy.

Wypieki na twarzy szefa – jak mówi Grajek – to rzadkość. Tym razem zauważa je już od drzwi gabinetu.

– Słyszałeś? – pyta Maciejewski.

– Co?

– Dawca jest.

Pierwsze w Polsce poszukiwania dawcy twarzy zaczęły się 2 maja 2013 r. To wtedy do śląskiego Centrum Onkologii trafia 33-letni Grzegorz. Ma 188 cm wzrostu. „Kawał chłopa” – mówią o nim w Gliwicach.

Tydzień wcześniej Grzegorz ma wypadek w pracy. Maszyna do cięcia kamienia odcina mu część twarzy. Traci fragmenty nosa, usta, policzki. Ma złamane kości twarzoczaszki, w tym także kości oczodołów.

Najpierw Grzegorz trafia do Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu. Tam lekarze wykonują tracheotomię, dzięki której Grzegorz może oddychać, i powstrzymują krwotoki. Później chirurdzy szczękowo-twarzowi próbują wykonać replantację, czyli przyszyć to, co zostało odcięte przez maszynę. Rekonstruują też oczodoły, które podtrzymują gałki oczne.

Szybko jednak okazuje się, że amputowana część jest już martwa. Wtedy dzwonią do Gliwic. Decyzja zapada szybko: trzeba zrobić przeszczep twarzy. Tylko dzięki niemu Grzegorz ma szanse przeżyć.

To pierwszy taki zabieg w Polsce. Wymagań jest więcej niż przy przeszczepach innych narządów. Oprócz tej samej grupy krwi i zgodności tkankowej, ważne są m.in. płeć, zbliżony wiek dawcy i biorcy czy rozstaw oczu.

Bazą dawców zajmuje się Poltransplant – Centrum Organizacyjno-Koordynacyjne ds. Transplantacji. Zespół z Gliwic dostaje hasła dostępu do ich serwerów. – Każdego dnia dochodziło kilka osób, które mogły być potencjalnymi dawcami. Śledziliśmy te dane dniami i nocami – mówi Grajek.

Przy dawcach pojawiały się informacje: imię i nazwisko, wiek i przyczyna zgonu. Bywało: jednego wieczoru w bazie pojawiło się nagle kilka osób z tym samym nazwiskiem. „Jezu, co tam mogło się stać” – myśleli.

Dawca dla Grzegorza znalazł się 14 maja.

– Byliśmy podekscytowani do bólu – mówi doktor Grajek.

Co dalej? Decyzje zapadają błyskawicznie. Po dawcę, który jest w województwie podlaskim, wyruszają lekarze z Gliwic i koordynator transplantacyjny z Zabrza.

Wcześniej dzwonią „do Religi” – jak nazywają Śląskie Centrum Chorób Serca w Zabrzu – by tamtejsi hematolodzy sprawdzili zgodność dawcy i biorcy.

– My byśmy przeszczepiali – słyszą.

Niecałą godzinę później karetka na sygnale wyrusza z Gliwic. Po rozmowie z rodziną dawcy jego ciało transportuje na Śląsk helikopter. Dzięki temu lekarze, którzy od chwili stwierdzenia śmierci mózgowej dawcy sztucznie podtrzymują pracę jego serca, zyskują blisko dwie godziny. Dużo, bo do momentu pobrania muszą cały czas walczyć o utrzymanie stabilności organizmu. Anestezjolodzy nazywają ten czas „zaawansowaną intensywną terapią”. Jeśli cokolwiek pójdzie nie tak, a serce przestanie bić, stracą też pozostałe narządy.

W międzyczasie do Gliwic wracają karetką chirurdzy. Ze skrzynką red bulli w bagażniku.

Kiedy wjeżdżają na trzecie piętro szpitala, w jednej sali leży już Grzegorz, w sąsiedniej jego dawca. Trwają ostatnie przygotowania. Szybkie zebranie: podział zadań przy stołach.

– Wy się trochę prześpijcie – słyszą.

– Prześpijcie, no jak? Wszystko gra, korba.

Na salę idą razem: blisko 30 lekarzy, w tym 10 chirurgów.

Czekamy tu na was

40 godzin później świat obiega wiadomość, że pierwszy w Polsce przeszczep twarzy, który był zarazem pierwszym na świecie przeszczepem twarzy ratującym życie, udał się.

– Mama, chodź, coś ci pokażę – mówi mąż siostry Joanny, wpisując w internetowej wyszukiwarce hasła: „tvn” i „prof. Maciejewski”. „Informacje, które możemy zaprezentować, są bardzo budujące. Co nas zaskakuje, zaczyna ta twarz już nie być taką maską, pacjent marszczy czoło” – mówi o przeszczepie twarzy Grzegorza w programie „Dzień dobry TVN” prof. Adam Maciejewski.

Wołają Joannę. – Córcia, zobacz – mówi pani Aleksandra. Oglądają program jeszcze raz. – To nie dla mnie – odpowiada Joanna.

Na nerwiakowłókniakowatość typu I, nazywana też chorobą von Recklinghausena, Joanny choruje od dzieciństwa. To niezłośliwy nowotwór o podłożu genetycznym, który atakuje różne części ciała. U Joanny wybrał tkanki miękkie twarzoczaszki. Guzy, które deformowały jej twarz, na początku były niewielkie. Później zaczęły dominować, a te rosnące wewnątrz – zagrażać życiu: utrudniały oddychanie i przełykanie, nieodwracalnie uszkodziły wzrok i słuch. Wydawało się, że – tak jak do tej pory – jedynym sposobem walki z nimi są operacje plastyczne, których Joanna przeszła dotąd 35. Prowadzący ją lekarze nie zostawiali złudzeń: „przeszczep przy chorobie Recklinghausena jest niemożliwy”.

Mimo to Joanna stara się żyć normalnie: studiuje, wychodzi z domu, spotyka się ze znajomymi.

W czerwcu 2013 r. bierze udział w zjeździe Stowarzyszenia Alba-Julia, które zrzesza chorych na nerwiakowłókniakowatość. Tam opowiada o gliwickim przeszczepie. – Napisz do nich. Nic nie tracisz – namawiają znajomi.

Trzy dni po powrocie ze zjazdu Joanna pisze do Gliwic: wyjaśnia, na co jest chora, ile ma lat i jak leczono ją do tej pory. Dołącza kilka zdjęć. Po tygodniu jest odpowiedź.

– Napisali w czwartek, że zapraszają na konsultację w przyszły wtorek – mówi Joanna.

Droga do Gliwic zajmuje niecałe dwie godziny. Kiedy jechali nią po raz pierwszy, kilkaset metrów przed szpitalem zagotował im się samochód. Był upalny czerwiec. Zieleniły się rosnące przy drodze do Centrum Onkologii lipy. Za 10 minut mieli być w gabinecie prof. Maciejewskiego. „Może to znak” – myślała pani Aleksandra. Ale znakiem musiałoby być także to, że szukający drogi do szpitala inny kierowca zatrzymał się i ich podwiózł.

W gabinecie na trzecim piętrze czekał już cały zespół. Najpierw obejrzeli twarz Joanny, potem przejrzeli kartotekę. – Tak, kwalifikuje się pani do przeszczepu – orzekli.

– Zgadza się pani? – zapytał prof. Maciejewski.

– Po to tu przyjechałam – odpowiedziała Joanna.

Później były zapewnienia: „Zawsze, nawet na minutę przed operacją, możesz powiedzieć, że jednak jej nie chcesz”. I wytyczne, zwłaszcza dotyczące przygotowań do operacji i dalszych badań.

Wracając do domu, rozmawiali niewiele.

– I co ty o tym sądzisz, Zbyszek?

– Nie wiem.

– Asiu?

– Ja chcę.

Przed kolejną wizytą mieli przygotować pytania, które chcą zadać lekarzom. Joanna swoje zanotowała. „Ile mniej więcej minie czasu od momentu informacji o dawcy do zabiegu?”, „Czy będę w śpiączce?”, „W jaki sposób będziemy się komunikować?”, „Czy planowane jest usunięcie lewego oka?”, „Czy to prawda, że nie będę mogła mieć kontaktu z moim psem i kotem?”.

Pani Aleksandra pytań miała sporo. Nie zadała tylko jednego: „Czy znajdzie się dawca?”.

– Wydawało mi się, że pytanie o to jest egoistyczne. Że to tak, jakbym dopytywała o czyjąś śmierć – mówi. Pana Zbigniewa najbardziej męczyło, co zrobią, jeśli będzie odrzut. – Wtedy mamy plan A, B, C i D – usłyszał od lekarzy.

Ostatnie zdjęcie w domu, na którym Asia ma jeszcze „tamtą” twarz, zrobili 3 grudnia kilka minut po osiemnastej. Chwilę później byli już w drodze do Gliwic. Kiedy mijali Kostomłoty – niewielką miejscowość tuż przy wjeździe na dwupasmówkę, doktor Grajek zadzwonił jeszcze raz: – Mamy zgodność tkankową z dawcą. Czekamy tu na was.

Godziny

4 grudnia, południe. – Jedźcie do domu. Już sam dojazd zajmie wam trochę czasu – mówi psycholog rodzicom Joanny. Zgadzają się, gdy zapewnia, że zawsze będą mogli zadzwonić i dowiedzieć się, na jakim etapie jest operacja. Co robili w międzyczasie? Dokładnie nie pamiętają. Na pewno nie gotowali obiadu, nie wychodzili z domu, nie spali. Czekali.

Na bloku zaczyna się operacja. Red bulle kończą się po kilkunastu godzinach. Jedzenia, które ktoś przyniósł, prawie nikt nie tknął. „Nie działo się nic, czego byśmy wcześniej nie przećwiczyli”, „totalne rutyniarstwo”, „robiliśmy rzeczy trudniejsze” – mówią dziś członkowie tamtej ekipy.

Podobne zabiegi, polegające na pobieraniu od tego samego pacjenta fragmentu kości z mięśniami i wszywaniu ich w inne miejsce, robili setki razy. Tym razem walczą głównie ze zmęczeniem: operacja przeszczepu twarzy Grzegorza trwała 27 godzin, Joanny była o cztery godziny krótsza.

Przy każdej z nich równolegle pracują dwa zespoły. Jeden zajmuje się dawcą. W przypadku Grzegorza pobierają: żuchwę, dolną ścianę oczodołów, szczękę, struktury miękkie i tkanki. W przypadku Joanny – całą twarz. Drugi zespół przygotowuje biorcę. Po pobraniu – z sali dawcy twarz wędruje do sali biorcy. „Zobaczyliśmy lekarza idącego z czerwonym wiadrem. Niósł w nim twarz” – opowiada jeden z lekarzy.

Później pobraną twarzą zajmuje się jeden chirurg. Przenosi ją na chustę, podłącza do niej kroplówkę i przepłukuje płynem, który ma poprawić unaczynienie. Kropla po kropli z półtoralitrowego woreczka leci wolno. Lekarz naciska worek, by zwiększyć ciśnienie. Igła z kroplówki co chwilę wystrzeliwuje.

– Już? – wołają z sali obok.

– Jeszcze chwila.

Tracą pół godziny.

W międzyczasie trwa resekcja, czyli usuwanie obecnej twarzy biorcy. Lub – jak w przypadku Grzegorza – przywracanie struktur naczyniowych i nerwowych.

Usuwanie twarzy okazuje się momentem najtrudniejszym. „Gdziekolwiek by się nie przecięło, tryskała krew. Każdy kolejny milimetr nacięcia powodował krwotok” – opowiadają lekarze.

W pokoju obok czeka reszta.

– I co?

– Trwa resekcja.

– Tyle krwi...

Przychodzi prof. Maciejewski.

– I co?

– Co „co”? Nie z takich rzeczy wychodziliśmy.

Biorca dostaje 54 jednostki krwi, czyli ponad 24 litry. Jest już po trzech transfuzjach.

Po dwunastu godzinach chirurg resekcyjny kończy swoją część. Przy umywalce zdejmuje buty. Patrzy w wiszące nad nią lustro. I wykręca skarpetki z krwi.

Ona jest taka podobna

Chirurdzy przymierzają nową twarz. Zaczyna się podłączanie tętnic. Kiedy się udaje, obserwują, czy zmienia się kolor skóry. Mówią, że wygląda to tak, jakby po twarzy dawcy przechodziła kreska, która ją koloruje. Udaje się, gdy po drugiej stronie z żył zaczyna płynąć czarna krew. Oznacza to, że krew oddała twarzy tlen, więc musi być żywa. „W trupiej twarzy płynie czerwona krew” – mówią.

Łóżko operacyjne, które można dowolnie ustawić, chodzi we wszystkich płaszczyznach.

– Głowa jest za wysoko – przerywa anestezjolog. Trzeba na chwilę podnieść. Chirurdzy odchodzą od stołu. Czekają.

– Już?

– Zaraz.

– Już?

– Możecie.

Operują dalej. Po podłączeniu żył i tętnic przechodzą do zespolenia nerwów w różnych zakamarkach twarzy. Większość pod mikroskopem. Jeśli trzeba, przez godzinę stoją na jednej nodze, oparci łokciami o stół. Zszywają nićmi cieńszymi od włosa. „Naczynia krwionośne to hydraulika. Nerwy to elektryka” – wyjaśniają.

Mózg szybko się uczy nowych połączeń. Od razu wie, że pod tym nerwem nie zawiaduje palcem u nogi, tylko mięśniami policzka. Po podłączeniu naczyń i nerwów zawęża się pole operacyjne. „Nie można już nową twarzą majtać na lewo i prawo, bo każdy ruch może spowodować urwanie czegoś” – opowiadają.

Zaczynają przyszywać. Przy stole maksymalnie mogą stać dwie-trzy osoby.

– Myśmy skończyli, jak byście mogli, to wszyjcie swoje – wymieniają się.

Ci, którzy mogą, robią sobie przerwę. Idą zapalić. Spać chodzą na zmianę. Zwykle na godzinę-dwie i wracają. Niektórzy nie śpią wcale, przez prawie dwie doby.

O czwartej nad ranem słyszą zza okna ćwierkające ptaki. Z podkrążonymi oczami, grubsi – jak mówią – średnio o 12 kilogramów, zaczynają dowcipkować.

„Inaczej się nie da. Trzeba odreagować. Zwłaszcza wtedy, gdy już wiadomo, że operacja się udała” – mówią później.

Nad ranem już wiedzą, że będzie z górki. Naczynia są podłączone. Sprawdzili, że są drożne. Twarz jest ukrwiona. Kończą ją przyszywać.

Ci, którzy są na nogach trzydziestą siódmą godzinę, wychodzą z sali. Jest piątek rano, wracają do domów. Po trzech dobach w pracy doktor Grajek nie może zasnąć. Siada na leżaku, na tarasie. Do płotu podchodzi ciocia, która jest jego sąsiadką.

– Ty nie w pracy?

– Nie, ciociu, właśnie zrobiliśmy przeszczep twarzy.

– A, czyli nie w pracy.

W tym samym czasie Joanna leży już w izolatce na oddziale intensywnej terapii. Przez szybę oglądają ją rodzice. – Jaka ona jest podobna do Dorotki – mówi pani Aleksandra. Dorota to siostra Joanny. Zaczynają jej machać. Ona uśmiechnie się do nich najwcześniej za pół roku.

Pani Aleksandra: – Trudno słowami wyrazić, jak bardzo dziękujemy rodzinie dawcy, że zgodziła się nam pomóc.

Twarz to nie jest narząd

– Jedyne, co można powiedzieć rodzinie, prosząc ją o oddanie narządów, to to, że dzięki temu mogą komuś pomóc – mówi Wojciech Saucha, koordynator transplantacyjny z Centrum Chorób Serca w Zabrzu, który rozmawiał z rodzinami dawców twarzy dla Grzegorza.

To zawsze jest trudne. – Proszę sobie wyobrazić, że jesteśmy na oddziale intensywnej terapii. Zmarły wciąż jest podłączony do aparatury. Oddycha przy pomocy respiratora. Ma wyczuwalne tętno. Mogłoby się wydawać, że wszystko jest tak samo, jak wtedy, kiedy jeszcze żył. To najtrudniejszy moment, bo my już wiemy, że jego mózg nie żyje, a oddycha tylko dzięki aparaturze. Ale jego bliscy jeszcze tego nie wiedzą – mówi Saucha. – Wtedy najważniejsze jest to, by rodzina nie miała żadnych wątpliwości, że śmierć, o której z nimi rozmawiamy, jest ostateczna.

Zwykle lekarze pokazują wtedy badania obrazowe mózgowia. Porównują wyniki: te, kiedy był jeszcze przepływ krwi przez mózg, z tymi, kiedy już go nie ma. Podkreślają, że śmierć mózgową potwierdziło kilku specjalistów.

Saucha: – Wszystko po to, by rodzina nie pomyślała, że lekarze mają jakąkolwiek ukrytą intencję.

Kiedy rodzina przyjmuje tę informację, lekarze mogą rozpocząć rozmowę o pobraniu narządów zmarłego. Odbywają ją, choć zgodnie z prawem, w Polsce zgoda rodziny nie jest konieczna: liczy się opinia zmarłego. Jeśli ten nie zastrzegł, że nie chce być dawcą (wpisując się do rejestru sprzeciwów, podpisując oświadczenie, czy informując o tym słownie co najmniej dwóch świadków), istnieje domniemanie, że zgoda jest. – Tylko w sytuacjach wyjątkowych, kiedy nie udaje się osiągnąć porozumienia z rodziną, rezygnujemy z pobrania. W skali kraju dotyczy to około 10 proc. przypadków – mówi Saucha. Dawców co roku jest około 600.

Przeszczepy twarzy, czyli unaczynione przeszczepy wielotkankowe, wciąż są rzadkością. – Jeśli w Polsce przeszczepia się rocznie około 1000 nerek, od 200–300 serc i tyle samo wątrób, to przypadki przeszczepu twarzy są pojedyncze – przyznaje dr Jarosław Czerwiński, wicedyrektor Poltransplantu ds. medycznych.

I należą, obok przeszczepu kończyn górnych i gałek ocznych, do najtrudniejszych. Ze względów emocjonalnych i medycznych. Sama operacja pobrania twarzy może trwać kilkanaście godzin, podczas gdy operacje wielopobraniowe z jamy brzusznej zajmują od trzech do czterech. Transport dawcy twarzy koordynatorzy transplantacyjni porównują do stąpania po linie. Wszystko przez to, że lekarze muszą podtrzymywać pracę serca nawet przez kilka dób.

Trudna jest także rozmowa z rodziną. Padają podczas niej pytania m.in. o to, czy ciało zmarłego będzie zmienione. Wtedy lekarze pokazują zdjęcia masek, które wykonują chirurdzy podczas operacji na podstawie odlewu silikonowego jego twarzy. Z odległości metra różnica jest niezauważalna.

Najlepszy zabieg na świecie

Pierwszy przeszczep, którego podjęli się lekarze z gliwickiego Centrum Onkologii, został uznany w 2013 r. za najlepszy zabieg rekonstrukcyjny na świecie – wyróżnienie gliwickim chirurgom przyznało Amerykańskie Towarzystwo Chirurgii Rekonstrukcyjnej i Mikronaczyniowej. Do tej pory na świecie przeprowadzono około 30 przeszczepów twarzy. Teraz lekarze z Gliwic przygotowują się do pierwszego w Polsce i czwartego na świecie całkowitego przeszczepienia krtani. Według ich szacunków na przeszczep twarzy czeka od 50 do 70 Polaków.

Ponieważ lekarzy obowiązuje obustronna tajemnica dotycząca dawców i biorców, tzn. zasadą jest, że nie mówi się rodzinie dawcy, kto otrzyma jego narządy, i nie informuje się bliskich biorcy, kto był dawcą, większość dawców pozostaje anonimowa.

Pani Aleksandra: – Wtedy, o szóstej nad ranem, kiedy czekałyśmy na operację, do szpitala przywieźli dziewczynę, która oddała Asi twarz. Wiemy o niej niewiele. Miała 19 lat. Karetka przywiozła ją z Warszawy. Kiedy patrzymy na buzię naszej córki, możemy się domyślać, że zginęła w wypadku.

– Tak – dodaje pani Aleksandra. – Bo teraz to już jest buzia Asi.