Wykupienie dostępu pozwoli Ci czytać artykuły wysokiej jakości i wspierać niezależne dziennikarstwo w wymagających dla wydawców czasach. Rośnij z nami! Pełna oferta →
Leki, których roczny koszt przekracza kilkaset tysięcy albo dwa miliony złotych. Eksperymentalne terapie onkologiczne. Leczenie komórkami macierzystymi w Chinach. Operacje kardiochirurgiczne. Zbiórki na leczenie trwają przez cały rok i okrągłą dobę. Na miejsce jednego zrealizowanego celu pojawiają się trzy kolejne.
I Polacy chętnie otwierają portfele, zwłaszcza gdy w grę wchodzi życie małych dzieci. One mają, statystycznie, największe szanse na zgromadzenie środków.
Dwa warunki
Dr Tadeusz Jędrzejczyk, prezes Narodowego Funduszu Zdrowia w latach 2014-16, twierdzi jednak, że publiczny płatnik wcale nie oszczędza na pacjentach, którzy potrzebują zagranicznego leczenia. – Jeśli spełnione są wynikające z przepisów warunki, Fundusz płacił i płaci za leczenie, niejednokrotnie bardzo drogie – podkreśla. Warunek pierwszy: problemu zdrowotnego nie da się rozwiązać w Polsce, bo żaden krajowy szpital nie może zaproponować pacjentowi terapii. Warunek drugi: za granicą jest dostępne leczenie o udowodnionej skuteczności. To z góry eliminuje wszystkie terapie eksperymentalne. Dlatego np. Narodowy Fundusz Zdrowia w 2015 r. nie może zapłacić za leczenie w Stanach Zjednoczonych, w uznanej i renomowanej klinice w Minnesocie, Zuzi Machety, siedmiolatki cierpiącej na EB (pęcherzowe oddzielanie się naskórka). Przypadek dziewczynki nagłaśniają media i ogromna mobilizacja darczyńców sprawia, że zielony pasek na portalu siepomaga.pl, największej platformie crowdfundingowej w Polsce, zapełnia się w niespełna miesiąc od założenia zbiórki. Pasek wart sześć milionów złotych.
A potem dzieje się jeszcze większy cud, bo kolejne dziecko z EB – dwuletni Kajtek – jeszcze większą sumę zbiera w kilka dni.
Zdecydowanie większą liczbę potencjalnych beneficjentów od możliwości starania się o sfinansowanie kosztów leczenia odcina warunek pierwszy. Bo w lwiej części przypadków leczenie w Polsce jest możliwe, a zakres dostępnych świadczeń – coraz szerszy.
Przykład? Leczenie siatkówczaka, nowotworu gałki ocznej, atakującego dzieci. Jeszcze dziesięć lat temu w Polsce dostępne były jedynie konwencjonalne metody leczenia – ogólna chemioterapia, radioterapia, w ostateczności – amputacja gałki ocznej. Tymczasem w Wielkiej Brytanii czy USA lekarze podawali chemię przez tętnicę udową wprost do guza, osiągając dobre i bardzo dobre rezultaty. Od kilku lat ta metoda stosowana jest również w Polsce, w Centrum Zdrowia Dziecka. Mimo to część rodziców nadal wybiera leczenie w USA, na które musi zebrać gigantyczne pieniądze – nawet ponad milion złotych. Rodzice najczęściej tłumaczą, że w USA lekarze mają większe doświadczenie w podawaniu leku. W 2016 r. specjaliści z CZD publicznie pytają o zasadność zbierania setek tysięcy złotych na terapię dostępną w Polsce.
Sens zbiórek na leczenie kardiochirurgiczne, przede wszystkim w niemieckiej klinice, którą kieruje prof. Edward Malec, światowej sławy kardiochirurg z Polski, zakwestionował dziesięć lat temu Jerzy Owsiak. Szef Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy, która w najbliższą niedzielę, 13 stycznia, zagra już po raz 27., w opublikowanym jesienią 2008 r. liście otwartym do polskich kardiochirurgów dziecięcych przypominał m.in., że oddziały kardiochirurgiczne były jednymi z pierwszych i najważniejszych beneficjentów styczniowych zbiórek, że fundacja spełniała wszystkie życzenia lekarzy, wyposażając ich w najlepszy sprzęt. – Czyżby przeszła wam ochota do pracy? – pytał prowokacyjnie.
Kardiochirurdzy pospieszyli z odpowiedzią, również w formie listu otwartego, wyliczając problemy kardiochirurgii dziecięcej, przede wszystkim niskie finansowanie świadczeń.
Sens tej wymiany korespondencji między ludźmi współpracującymi ze sobą na co dzień (pod listem kardiochirurgów podpisany był prof. Bohdan Maruszewski, wiceprezes zarządu Fundacji Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy) był oczywisty: zwrócenie uwagi na problemy, z jakimi boryka się kardiochirurgia dziecięca, które wydłużały i wydłużają terminy operacji i które sprawiają, że część rodziców jedyny ratunek widzi w zagranicznych klinikach. Ciągle, mimo że regularnie i kardiochirurdzy, i duża część polityków – w ostatnich latach m.in. Jarosław Pinkas, jeszcze jako wiceminister zdrowia – zarzucają zagranicznym ośrodkom uprawianie w Polsce akwizycji medycznej, w dodatku nieczystymi metodami, podważającymi kompetencje polskich specjalistów.
Tymczasem operacji na sercu, których w Polsce się nie wykonuje, jest naprawdę niewiele. To najcięższe wady, których operowania podejmuje się w zasadzie jedynie szpital w Stanford. Koszty – zawrotne, sięgające 7 milionów złotych. Polscy kardiochirurdzy nieraz przekonywali, że gdyby znalazły się porównywalne pieniądze na takie leczenie w Polsce, umiejętności na pewno by im nie zabrakło. Problemem nie są jednak pojedyncze, ekstremalnie drogie operacje w amerykańskiej klinice, lecz w sumie rutynowe – co można osądzić choćby po kosztorysach – operacje wykonywane za naszą zachodnią granicą.
Kompetencje miękkie
Agnieszka Nowik z zarządu Fundacji Siepomaga tłumaczy, że powodów, dla których rodzice dzieci z chorobami serca walczą o leczenie u prof. Malca, jest zapewne tyle, ile chorych dzieci. – Część z nich na pewno przerażają odległe terminy operacji wyznaczane przez polskich specjalistów. Nawet jeśli słyszą zapewnienie, że termin jest wyznaczony w bezpiecznym przedziale czasu. Część rodziców podkreśla, że w Niemczech zapewnione są lepsze warunki. Na przykład, że można być z dzieckiem do samego końca, odprowadzić je na operację, wręcz do momentu znieczulenia. Dla niektórych kluczowe znaczenie ma ogromna liczba operacji wykonanych przez profesora – wylicza.
Nie bez znaczenia jest też to, że polskim lekarzom bardzo często brakuje czasu na spokojną rozmowę z pacjentem czy jego rodzicami. Na rozwianie wątpliwości, udzielenie odpowiedzi na pytania, serdeczność i empatię. Ten problem wychodzi we wszystkich konsumenckich rankingach systemów ochrony zdrowia: pod względem umiejętności komunikacji czy też modnego w ostatnich latach określenia „kompetencji miękkich” polscy lekarze znajdują się w ogonie krajów rozwiniętych. Przynajmniej dopóki pracują w Polsce. Takich kompetencji nie brakuje na pewno prof. Malcowi, którego rodzice pacjentów – również tych, w przypadku których nie odniósł, oględnie mówiąc, sukcesu terapeutycznego – nie tylko szanują, ale wręcz stawiają na piedestale i obdarzają bezgranicznym zaufaniem.
Ziemia obiecana
Problem w tym, że rodzice wielu innych chorych dzieci potrafią zaufać ludziom, o których dorobku i osiągnięciach nie wiedzą nic.
Martynka ma sześć lat i DIGP. Rozlany glejak pnia mózgu. Jej rówieśniczka Sara – wielopostaciowy glejak w IV stopniu złośliwości. 23-letnia Justyna – złośliwy guz mózgu (pineoblastoma). Łączy je nowotwór i diagnoza: nic nie można zrobić. Zostało pół roku życia. Osiem miesięcy. Może rok.
Diagnoza postawiona w polskim szpitalu, powtórzona w klinikach brytyjskich, niemieckich, włoskich. Nic nie można zrobić.
I jeszcze – nadzieja w cud w Monterrey. To ośrodek w Meksyku, gdzie lekarze stosują nowatorskie metody leczenia. Niedostępne ani w Europie, ani w Stanach Zjednoczonych. Rodzicom dzieci, które usłyszały już wyrok śmierci, Monterrey jawi się niczym ziemia obiecana.
Tylko dojść do niej trzeba nie w 40 lat, ale w kilka tygodni, może w dwa, góra trzy miesiące. Tyle czasu jest na pokonanie wszystkich przeciwności. W zasadzie jednej. Ćwierć, pół miliona złotych.
Co oferuje niewielki szpital w Meksyku, czego nie dają pacjentom najbardziej renomowane kliniki w najbardziej rozwiniętych krajach świata? Z jakiego powodu pacjenci, nie tylko z Polski, pokonują tysiące kilometrów?
Rodzice Martynki zbierają pieniądze na portalu siepomaga.pl. – Ta klinika specjalizuje się w leczeniu guzów DIPG poprzez podawanie kombinacji chemioterapii bezpośrednio do tętnicy zasilającej guza oraz złożonej immunoterapii, która stymuluje organizm do zwalczania komórek nowotworowych – tłumaczą w opisie zbiórki.
Na portalu można znaleźć też kilkanaście innych zbiórek na leczenie w Meksyku. Również Sary i Justyny. 23-latka wiosną 2018 r. uzbierała już pół miliona złotych na ten cel. Guz jednak wrócił. Teraz, do początku lutego, potrzebnych jest kolejne 950 tysięcy złotych.
Działalność kliniki budzi kontrowersje. Z jednej strony leki, które otrzymują pacjenci, mają akceptację FDA (Food and Drug Administration), amerykańskiej instytucji dopuszczającej leki na rynek. Z drugiej – pacjenci dostają je w autorskich mieszankach, których skład (łącznie z dawkowaniem) pozostaje tajemnicą ośrodka. Nie wiadomo, z czego składa się mieszanka chemioterapeutyków, jak są między nimi dobrane proporcje, jak ustalane są dawki.
Działalność kliniki wziął pod lupę prowadzony przez amerykańskich lekarzy i naukowców blog Science-Based Medicine. Dr David Gorski, który tematowi Instituto de Oncología Intervencionista (IDOI) poświęcił trzy długie artykuły, nie ma wątpliwości: ośrodek żeruje nie tyle na naiwności, ile na bezbrzeżnej miłości rodziców, która każe zrobić wszystko, co daje nadzieję na ratunek. Wszystko. Sprzedać dom, zaciągnąć potężny kredyt, błagać o pomoc obcych ludzi na portalu crowdfundingowym. Wyrazić zgodę, by do żył dziecka tłoczono nieprzebadaną mieszankę leków, której wysoka toksyczność – choćby przez interakcje zachodzące między nimi – zdaniem lekarzy nie podlega dyskusji.
Dr Gorski zdecydowanie sprzeciwia się nazywaniu terapii stosowanej w Monterrey eksperymentalną czy innowacyjną. Terapie eksperymentalne, przypomina, prowadzi się pod pełną kontrolą, dokumentując, opisując i publikując wyniki badań. Ośrodek w Meksyku tego nie robi, a tamtejsi lekarze tłumaczą, że są zbyt zajęci ratowaniem ludzkiego życia, by myśleć o dokumentowaniu postępów w badaniach.
– To są dzieci, którym nikt nie daje już szansy – przypomina Agnieszka Nowik z Fundacji Siepomaga. Wśród rodziców, którzy rozważali wyjazd do Meksyku, byli również lekarze, choć ostatecznie do wyjazdu nie doszło. Bo w tak ekstremalnej sytuacji część rodziców jest gotowa dosłownie na wszystko. To „wszystko” każdy rozumie po swojemu. Część nie chce pomnażać dziecku cierpień. – Są rodzice, którzy po sprawdzeniu oferty ośrodka rezygnują – przyznaje Nowik. Część rodziców mobilizuje wszystkie siły do dalszej walki. – Są tacy, którzy po każdym cyklu chemii piszą do nas, że dziecko miało już nie żyć, a żyje. Że jest lepiej.
#bojęsięciemności
W końcu wszystko jest w rękach darczyńców. Jeśli cel zbiórki ich przekonuje, dlaczego dziecko czy dorosły chory nie miałby dostać swojej szansy?
Zwłaszcza że – jak podkreśla przedstawicielka fundacji – darczyńcom o wiele łatwiej jest zaangażować się w pomoc konkretnym ludziom. – Organizowaliśmy też zbiórki na zakup sprzętu do szpitali. Nie szły one dobrze – przyznaje. Zresztą w tej chwili też na portalu trwa zbiórka „infrastrukturalna” – na dokończenie budowy i wyposażenie hospicjum w Poznaniu. Z docelowej kwoty ponad 2,6 mln zł przez blisko miesiąc zebrano niespełna 35 tysięcy złotych. Zbiórka ma trwać jeszcze dwa miesiące.
Dr Tadeusz Jędrzejczyk uważa, że wiele zbiórek charytatywnych, choć angażuje ogromne i pozytywne społeczne emocje, po prostu się nie sprawdza. Leczenie jest drogie, ale często nie przynosi efektu. To efektywne zaś zwykle można byłoby wykonać taniej. Dotyczy to, jak podkreśla, powołując się na naukowe publikacje ze Stanów Zjednoczonych, nie tylko Polski. Problemem jest też brak merytorycznej weryfikacji celów zbiórek, które nie podlegają – podkreśla biuro prasowe Ministerstwa Zdrowia – kontroli ze strony resortu.
Fundacja Siepomaga, która przez portal crowdfundingowy zebrała już (stan na pierwsze dni stycznia 2019 r.) około 350 mln zł, ma w porównaniu z innymi fundacjami, a zwłaszcza portalami, wyśrubowane standardy dotyczące zbiórek. Każda musi być zweryfikowana, i to podwójnie. Zbiórek na leczenie na portalu nie zakładają osoby fizyczne, ale opiekujące się chorymi organizacje, przede wszystkim fundacje. To pierwszy etap, bo żeby założyć konto w fundacji, trzeba dostarczyć obszerną dokumentację medyczną. Drugi etap to dokumentacja dotycząca samej zbiórki, w której musi się znaleźć m.in. kosztorys leczenia. Tylko w uzasadnionych przypadkach, gdy np. leczenie się przedłuża, konieczne są dodatkowe zabiegi czy sprzęt, można zwiększyć kwotę zbiórki, nie jest to jednak częste.
Takie procedury dają pewność, że pieniądze trafiają do naprawdę potrzebujących pomocy. Nawet jeśli opis zbiórki może budzić pewne zastrzeżenia. Jak, w ostatnich tygodniach, zbiórka na lek dla chorego na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) rodzeństwa, Bartka i Weroniki. Już po zakończonej zbiórce (ponad 4,5 mln zł na roczną terapię) rodzice innych dzieci chorujących na najcięższą postać tej choroby, SMA1, zwrócili uwagę, że rodzeństwo raczej nie może mieć właśnie tego typu rdzeniowego zaniku mięśni, skoro w samym opisie zbiórki można przeczytać, że dziewczynka chodziła do 3. roku życia, tymczasem SMA1 atakuje dzieci w pierwszych tygodniach bądź miesiącach życia (najczęściej do 6. miesiąca). Dzieci z tym typem zaniku mięśni wcześnie tracą podstawowe umiejętności ruchowe, nie ma mowy np. o samodzielnym siedzeniu. Opis zbiórki jest jednak zgodny z wystawioną przez ośrodek w Lublinie dokumentacją medyczną. Fundacja nie ma przecież podstaw, by kwestionować kompetencje lekarzy.
Procedury bezpieczeństwa chronią za to coraz lepiej przed oszustwami. Choćby takimi, jakiego ofiarą dwa lata temu padli m.in. Anna i Robert Lewandowscy, którzy przekazali 100 tysięcy złotych na leczenie Antosia. W zbiórkę prowadzoną na portalu crowdfundingowym, gdzie pieniądze można zbierać na wszystko, od biletu na wymarzoną podróż po wydanie książki, na rzecz chorego na siatkówczaka trzylatka zaangażowało się wtedy wielu celebrytów. Akcja #bojęsięciemności biła rekordy popularności, ale okazała się próbą wyłudzenia. Wrocławski sąd w marcu 2018 r. skazał oszusta na sześć lat więzienia. Na szczęście afera nie zaszkodziła samej idei społecznościowego finansowania kosztownych terapii medycznych.
Ten pacjent wciąż ma się dobrze. ©
