Najdroższy lek świata

Głośne, wielomilionowe zbiórki na dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni pokazują potęgę solidarności i siłę nowych mediów. Ale prowokują też pytania o etyczne granice apeli o pomoc.

Reklama

Najdroższy lek świata

Najdroższy lek świata

24.02.2020
Czyta się kilka minut
Głośne, wielomilionowe zbiórki na dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni pokazują potęgę solidarności i siłę nowych mediów. Ale prowokują też pytania o etyczne granice apeli o pomoc.
IL.: JOANNA RUSINEK
N

Najpierw, wiosną 2019 r., usłyszeli od znajomych pytanie: „Dlaczego on tak cicho płacze?”.

Potem sami zauważyli: Kacperek jest mało ruchliwy, nie podnosi głowy. Przyszedł na świat duży – łudzą się – może dlatego wolniej się rozwija?

Lądują w gabinecie neurologa. Po niedługim czasie gotowa jest wstępna, potwierdzona po kilku dniach diagnoza. SMA, rdzeniowy zanik mięśni – przeczytają na forach i portalach – wygasza kolejne mięśnie, by na koniec zaatakować układ oddechowy i w ciągu kilku lat zabrać dziecko (gdy natrafiają – odwiedzając nieaktualizowane strony – na podobne informacje, nie wiedzą jeszcze, że są różne postacie choroby, i że kilka miesięcy wcześniej ogłoszono refundację leku na SMA).

Dalej jak z podręcznika psychologii: załamanie, szok, wyparcie. Przez miesiąc nie powiedzą o diagnozie znajomym. Żeby uniknąć pytań: „Czy to się leczy?”, „Czy na to się...

31344

Dodaj komentarz

Chcesz czytać więcej?

Wykup dostęp »

Załóż bezpłatne konto i zaloguj się, a będziesz mógł za darmo czytać 6 tekstów miesięcznie! 

Wybierz dogodną opcję dostępu płatnego – abonament miesięczny, roczny lub płatność za pojedynczy artykuł.

Tygodnik Powszechny - weź, czytaj!

Więcej informacji: najczęściej zadawane pytania »

Usługodawca nie ponosi odpowiedzialności za treści zamieszczane przez Użytkowników w ramach komentarzy do Materiałów udostępnianych przez Usługodawcę.

Zapoznaj się z Regułami forum

Jeśli widzisz komentarz naruszający prawo lub dobre obyczaje, zgłoś go klikając w link "Zgłoś naruszenie" pod komentarzem.

Ważny tekst. Od kilku lat o tym myślę ale wiadomo, że z racji na delikatny temat, nikt się na niego nie umiał zdobyć. Siepomaga i tak jest stosunkowo przejrzystym portalem i wydaje się, że większość zbiórek jest u nich słuszna jak i sama idea serwisu. Nieco zadziwiająca może być co najwyżej wysokość prowizji wynosząca 6%. Dla zbiórek do 100 tys. można ją zrozumieć ale gdy zaczynamy żonglować milionowymi zbiórkami to wydaje się to trochę dużo i może budzić zarzut, że serwisowi takie wysokie zbiórki się opłacają (dobrym pomysłem byłaby prowizja maksymalna wynosząca np. 10 tys). Gorzej jest ze zbiórkami na innych portalach, w szczególności na zrzucie. Swego czasu można było zauważyć liczne zbiórki na terapię protonową dzieci. Nigdy nie pojawiały się one na siepomaga ponieważ terapię tę można było odbyć na NFZ w Polsce. Inne serwisy jednak nie miały problemu z tym żeby zbierać na wyjazd za granicę.

Brawo! Delikatny temat, a jednak autorzy zgrabnie z tego wybrnęli. Pokazali problem, bez obrażania rodziców zbierających na terapię genową. A problem rzeczywiście był i jest nadal - deprecjonowania przełomowego leku.

tak jak byli, są i będą zdrowi i chorzy, biedni i bogaci, kuracje drogie i tanie -- a przede wszystkim jak długo człowiek pozostaje istotą śmiertelną i za chiny nie chce się z tym pogodzić - ja w takich momentach myślę o milionach dzieci umierających z niedożywienia, głodu czy z powodu biegunki... o śmierć własnego dziecka się otarłem i było to najcięższe doświadczenie w moim życiu, z drugiej jednak otrzeźwiający zimny prysznic na po dziecinnemu naiwne ego

Największym problemem jest brak badań przesiewowych, w Polsce co roku rodzi się ok. 40 dzieci z SMA1, gdyby były badania przesiewowe i te dzieci dostałyby Spinraze zaraz po badaniu, objawy tej choroby nigdy by się u nich nie rozwinęły. Trzeba naciskać Ministerstwo Zdrowia o jak najszybsze wprowadzenie badań przesiewowych dla noworodków pod kątem SMA.

moja Mama chorowała i zmarła na ALS -Amyotrophic Lateral Sclerosis, bardzo podobne w gruncie rzeczy do SMA paskudztwo - tak, była w podeszłym wieku, ale po tym doświadczeniu wiem jedno: najpierw trzeba się ze śmiercią bliskich pogodzić, a potem starać się za wszelką cenę ulżyć w ich cierpieniu, tyle

© Wszelkie prawa w tym prawa autorów i wydawcy zastrzeżone. Jakiekolwiek dalsze rozpowszechnianie artykułów i innych części czasopisma bez zgody wydawcy zabronione [nota wydawnicza]. Jeśli na końcu artykułu znajduje się znak ℗, wówczas istnieje możliwość przedruku po zakupieniu licencji od Wydawcy [kontakt z Wydawcą]