Najpierw, wiosną 2019 r., usłyszeli od znajomych pytanie: „Dlaczego on tak cicho płacze?”.

Potem sami zauważyli: Kacperek jest mało ruchliwy, nie podnosi głowy. Przyszedł na świat duży – łudzą się – może dlatego wolniej się rozwija?

Lądują w gabinecie neurologa. Po niedługim czasie gotowa jest wstępna, potwierdzona po kilku dniach diagnoza. SMA, rdzeniowy zanik mięśni – przeczytają na forach i portalach – wygasza kolejne mięśnie, by na koniec zaatakować układ oddechowy i w ciągu kilku lat zabrać dziecko (gdy natrafiają – odwiedzając nieaktualizowane strony – na podobne informacje, nie wiedzą jeszcze, że są różne postacie choroby, i że kilka miesięcy wcześniej ogłoszono refundację leku na SMA).

Dalej jak z podręcznika psychologii: załamanie, szok, wyparcie. Przez miesiąc nie powiedzą o diagnozie znajomym. Żeby uniknąć pytań: „Czy to się leczy?”, „Czy na to się...