Życie trudne, życie piękne

Od przeszło 30 lat moje życie jest związane z osobami z zespołem ­Downa oraz porażeniem mózgowym. Niektóre z nich poznałem, kiedy były małymi dziećmi. Dziś są moimi przyjaciółkami i przyjaciółmi, dorosłymi, choć nie w pełni samodzielnymi. Mają, oczywiście, imiona. Nie podaję ich tylko dlatego, że same imiona, bez zdjęć i historii, niewiele by wam powiedziały.

W relacjach z nimi staram się nie być zanadto „profesjonalny”. Nie jestem ekspertem ani od medycyny, ani od polityki społecznej. Nie uciekam od wiedzy – ona jest niezbędna – ale staram się, żeby pierwszeństwo miała jednak przyjaźń. Uważam, że tylko w ten sposób mogą się rozwinąć i poczuć docenieni. Zbyt często są obiektem takich czy innych zabiegów: organizuje się „dla nich” pomoc, otwiera się „dla nich” ośrodki, przygotowuje „dla nich” paczki świąteczne. Rzadko bywają podziwiani za to, kim są i co mają do zaoferowania innym.

Jeszcze się nie spotkaliśmy

Oczywiście to, że działa się „dla nich”, samo w sobie jest cenne. Osoby w ich sytuacji nie poradziłyby sobie z wieloma wyzwaniami. W ciągu tych trzech dekad zaszła pod tym względem rewolucja. Dziś na ulicy, przynajmniej w wielkim mieście, widok osoby z zespołem Downa nie jest żadną sensacją. Oswajamy się też powoli z innymi rodzajami niepełnosprawności intelektualnej. Mamy ośrodki wczesnej interwencji, lepsze szkoły specjalne, coraz więcej warsztatów czy placówek dziennego pobytu, turnusy rehabilitacyjne, specjalne lekcje w muzeach. Z etapu izolacji przeszliśmy do akceptacji czy umiarkowanej integracji.

CZYTAJ TAKŻE

SZKOŁA RODZICÓW. ROZMOWA Z MARTĄ BERGIER, matką 20-letniej Marii z zespołem Downa: Moja córka jest już dorosła. Wkrótce skończy szkołę, a ja znowu będę musiała się dowiedzieć, co jej przysługuje, a co nie >>>

Ale ciągle daleko nam do kolejnego kroku: pełnej integracji, a potem inkluzji, włączenia. Nadal traktujemy osoby z niepełnosprawnością intelektualną bardziej jako problem, z którym coś trzeba zrobić, niż jako osoby, które nie tylko mają takie same prawa jak my, ale w ogóle są do nas podobne. Widzimy niepełnosprawnych ludzi, nie widzimy natomiast niepełnosprawnego społeczeństwa, jakie tworzymy. Owszem, ta perspektywa też się zmienia, choćby pod wpływem takich programów telewizyjnych jak „Spotkajmy się” czy „Down the Road”. Jednak – mimo ogromnej pracy, jaką wykonano – osoby z niepełnosprawnością intelektualną nadal często odbierają z zewnątrz ten sam sygnał: byłoby lepiej, żebyś się nie urodził… Choćby pośrednio – czasem wystarczy czyjeś zafrasowane spojrzenie, prychnięcie zniecierpliwionego klienta w sklepie, skarga matki, która nie może czegoś załatwić w urzędzie albo u lekarza, czy fakt, że ręka niepełnosprawnego wyciągnięta na powitanie zawisła w powietrzu.

Nie piszę o moich wyobrażeniach – piszę o tym, co widziałem na własne oczy i co usłyszałem od moich niepełnosprawnych znajomych lub ich rodziców. Najczęściej matek. To, co się dzieje w ostatnich miesiącach, raz jeszcze przypomniało nam, że w Polsce opieka nad ludźmi niesamodzielnymi to głównie sprawa kobiet. Znam wiele wspaniałych rodzin, w których mężczyźni dzielą obowiązki z kobietami, ale statystyka jest nieubłagana: kiedy rodzi się dziecko z niepełnosprawnością intelektualną, większość mężczyzn wcześniej czy później znika. Co więcej – otoczenie ani nie osądza ich surowo, ani nie próbuje pomóc im zmierzyć się z nową sytuacją. Niestety, często także nie mobilizuje się, by wesprzeć opuszczoną matkę. Usprawiedliwieniem jest myśl, że zajmie się tym pomoc społeczna, nikt ­jednak nie sprawdza, jak ona w praktyce wygląda. Wiele z historii, których teraz przychodzi nam wysłuchać, to opowieści o samotności, desperacji i determinacji kobiet.

Cztery kryzysy

Chociaż tak długo towarzyszę osobom z niepełnosprawnością intelektualną i ich rodzinom, to jednak nie mogę powiedzieć z pełnym przekonaniem, że wiem, jakie to życie. Nigdy nie mieszkałem z taką osobą dłużej niż dwa tygodnie. Jestem tylko przyjacielem-wolontariuszem – a to zupełnie inna odpowiedzialność i inny punkt widzenia. Cieszę się, że pod wpływem protestów na ulicach w mediach zaczyna się pojawiać więcej konkretnych opowieści. Mówić powinni przede wszystkim rodzice i same osoby z niepełnosprawnością. Jeżeli ośmielam się zabrać głos, to jedynie dlatego, że przez lata słuchałem tego, co mają do powiedzenia.

Rodzice, którzy decydują się na przyjęcie takiego dziecka, przechodzą zwykle przez cztery kryzysy. Pierwszy pojawia się w momencie, kiedy lekarze – czy to przed, czy już po narodzinach – rozpoznają upośledzenie. Jest to moment, kiedy trzeba się pożegnać z wcześniejszymi wyobrażeniami o ojcostwie czy macierzyństwie i zbudować nową wizję. Bardzo ważne jest, jak zachowają się ludzie, którzy wtedy są w pobliżu, zarówno pracownicy medyczni i społeczni, jak rodzina i przyjaciele. Postawa otwarta na przyjęcie nowego wyzwania nie bierze się znikąd: jest kształtowana przez rozpowszechnione sposoby myślenia, wyznawaną hierarchię wartości, mity i stereotypy. Jedne ją wzmacniają, inne osłabiają.

Drugi kryzys przychodzi w momencie dojrzewania. Tu znów – coś się rozpada i musi zostać zbudowane na nowo. Pojawia się kwestia miłości, posiadania rodziny, seksu. Niektóre rodziny radzą sobie w ten sposób, że starają się infantylizować swoje dzieci, co w przypadku osób z zespołem Downa często się udaje, ale w przypadku innych niepełnosprawnych intelektualnie rodzi kolejne problemy. Nieuchronną reakcją jest bunt przeciwko rodzicom, który czasem przybiera formę agresji, a czasem depresji. Rodzicom pomagają szkoły, ale też nie wszędzie, bo nie wszystkie stać na zatrudnienie dodatkowych psychologów.

„W życiu jej tam nie poślę”

Trzeci kryzys pojawia się, kiedy się okazuje, że szkoła nie trwa wiecznie. W Polsce uczennice i uczniowie szkół specjalnych muszą je opuścić, kiedy ukończą 25 lat. Co mogą robić później? Są warsztaty terapii zajęciowej, które teoretycznie w ciągu następnych trzech lat powinny przygotować ich do wejścia na rynek pracy. Tyle że dla znakomitej większości osób z niepełnosprawnością intelektualną nikt żadnych miejsc pracy nie przewiduje. Także edukacja ma charakter raczej ogólny i nie przygotowuje do jakiegokolwiek zawodu, nawet tych, którzy pracę podjąć by mogli. Są na świecie państwa, gdzie takie osoby są zatrudnione w sklepach, firmach sprzątających, a nawet urzędach. Niektóre kończą wyższe uczelnie, inne pracują jako modele. U nas temat dopiero raczkuje.

Mój przyjaciel widział w Holandii następujący obrazek: pod przystanek autobusowy podjechał samochód, z którego wypadła grupa downów w kombinezonach. W krótkim czasie wiata została namydlona, a następnie spłukana i oczyszczona do sucha. Pracownicy mieli przy tym świetną zabawę. „Czemu by u nas czegoś takiego nie zrobić?”, zapytałem. „Człowieku, przecież by mnie zjedli, że biedne dzieci wykorzystuję”, usłyszałem w odpowiedzi.

Co zostaje, skoro nie ma pracy? Szukanie jakiegokolwiek miejsca, w którym syn czy córka choć przez kilka godzin w ciągu dnia będzie mógł spędzić czas z kimś innym niż własną matką. Kombinowanie, jak zatrzymać kogoś na warsztatach terapii zajęciowej na kilka kolejnych lat. Liczenie na Caritas albo inną fundację, że w okolicy stworzy nową placówkę, bo dotychczasowe są już przepełnione.

Jest wreszcie czwarty kryzys – może najtrudniejszy. „Żeby umarło przede mną” – taki tytuł nosi poruszająca książka Jacka Hołuba, zbierająca opowieści matek niepełnosprawnych dzieci. Część rodziców to właśnie słyszy na początku jako pociechę: „Na szczęście nie będzie żyło długo…”. Ale miłość i medycyna działają cuda, a życie osób z niepełnosprawnością intelektualną – tak jak i nas wszystkich – znacznie się wydłużyło. (Jednego z moich znajomych z zespołem Downa zawieziono na pogotowie z podejrzeniem zawału serca. Lekarz nie chciał się podjąć operacji, nie wierzył, że pacjent ma ponad 60 lat. Według jego wiedzy nie powinien dożyć tego wieku).

Rodzice czując, że słabną, zaczynają rozglądać się za miejscem dla swoich coraz starszych dzieci. Miejsca niby są, ale… Do tych, które wydają się odpowiednie, na ogół jest kolejka. Inne śnią się rodzicom po nocach: „W życiu jej tam nie poślę. To już lepiej…”, mówi zdenerwowana matka, a ja nie dopytuję, bo doskonale wiem, co chciałaby powiedzieć.

Obok nas

Przez politykę życia rozumiem taką politykę, która nie sprowadza się do głosowania „za życiem”, ale stara się przede wszystkim budować „środowisko życia”. Polityki takiej nie tworzy się hasłami, nawet najszlachetniejszymi, ale dalekowzrocznymi decyzjami, dotyczącymi w dodatku bardzo różnych sfer.

Sprawdźcie, proszę, jak często temat niepełnosprawności intelektualnej pojawia się w mediach, szczególnie publicznych, za które państwo ponosi odpowiedzialność. Czy waszym dzieciom w szkołach ktoś mówił – i pokazał – jak traktować takich rówieśników? Czy w ogóle przyszło wam do głowy, że wasz syn lub córka mogliby mieć taką przyjaciółkę lub przyjaciela? Zaskakują was niepełnosprawni artyści, którzy od czasu do czasu migną wam w programie telewizyjnym? Dlaczego nie zaprosicie ich nigdy, żeby uświetnili jakąś imprezę w waszej firmie? A tak w ogóle – pracuje w niej jakiś niepełnosprawny? Wyobrażacie sobie, że osoba z zespołem Downa mogłaby być waszą koleżanką czy kolegą z pracy?

Media, edukacja, polityka społeczna, kultura, służba zdrowia. W każdej z tych sfer jest wciąż tyle do zrobienia – i, niestety, nie da się tego zrobić bez państwa. Państwo musi po prostu w życie zainwestować, i to nie w tym sensie, w jakim na ogół się to rozumie. Polityka życia to, po pierwsze, profesjonalna pomoc na różnych jego etapach, a po drugie – troska o tło społeczne, o kontekst, o klimat. Jeżeli każde życie jest wartością, to jak wartość musi być potraktowane: musi się nie tylko urodzić, ale też rozwinąć, mieć swoje miejsce w społeczeństwie, móc liczyć na wsparcie, gdy przyjdzie kryzys. O to wszystko jest dziś bardzo trudno, nawet tym, u których niepełnosprawność intelektualną diagnozuje się jako „lekką” lub „umiarkowaną”. Cóż dopiero mówić o sytuacji tych, których niepełnosprawność jest głębsza.

Problem tła

Rolą państwa nie jest zastawianie pułapek na ludzi i przymuszanie do heroizmu, ale tworzenie warunków, w których wybory heroiczne będą możliwe. Konieczność stworzenia w Polsce lepszego systemu wspomagania osób z rozmaitymi niepełnosprawnościami i ich rodzin jest oczywista, ale kolejne rządy się z tym nie spieszą. W 2018 r., kiedy w Sejmie trwał protest osób niepełnosprawnych i ich opiekunów, ze strony rządowej słychać było nawet, że taki system już, już zostałby przedstawiony, gdyby w pracach nie przeszkodzili… protestujący.

Czy w jakimś państwie na świecie dokonała się pełna integracja, system wsparcia działa, jak należy, a społeczne tło jest dla ludzi z niepełnosprawnością intelektualną przyjazne? Niestety, nie. Ale wiele państw – jak Izrael czy duża część państw Europy Zachodniej – zmierza w tym kierunku. Kiedy przychodzi kryzys, one także dokonują cięć w polityce socjalnej, ale co innego ciąć z dużego kawałka materiału, a co innego, gdy kawałek od początku jest za mały. Państwo polskie w wielu sytuacjach stawia nas w pozycji petentów, którzy muszą dobijać się o swoje. Przykład? Większość z nas nieustannie dokupuje usługi medyczne, które powinny być dostępne w ramach ubezpieczenia zdrowotnego. Jeśli całe społeczeństwo jest w sytuacji petentów, dla rodzin osób z niepełnosprawnością intelektualną oznacza to jeszcze większe bariery i komplikacje. Cóż z tego, że wpisze się do ustawy takie czy inne przywileje (ułatwiony dostęp do lekarza czy rehabilitacji), skoro w praktyce nie można z nich skorzystać? We Francji czy Niemczech sytuacja jest o niebo lepsza.

Wszędzie natomiast istnieje problem tła. Jeden z francuskich socjologów zwrócił mi przed laty uwagę na ciekawe dane: w miarę jak rośnie społeczna akceptacja osób z zespołem Downa i innymi rodzajami niepełnosprawności intelektualnej, rośnie też liczba aborcji dokonywanych po rozpoznaniu, że dziecko może się urodzić niepełnosprawne. Jak rozwiązać ten paradoks? Moim zdaniem rozwiązaniem nie jest zaostrzanie prawa, lecz praca nad tłem. Tu otwiera się ogromne pole działania dla kultury. Ucieszyło mnie, kiedy jeden z Paszportów „Polityki” za ubiegły rok trafił do Teatru 21, którego aktorami są głównie osoby z zespołem Downa i autyzmem. W Krakowie od lat działa Teatr Exit, który z niepełnosprawnymi artystami przygotowuje poruszające spektakle inspirowane historiami biblijnymi. Takich inicjatyw jest w Polsce niemało, ale bardzo niewielu z nich udaje się przedostać do głównego nurtu.

Otwiera się tu także pole dla Kościoła. Prowadzi on wiele placówek, w których osoby z niepełnosprawnością intelektualną mogą znaleźć schronienie, a z czasem dom. Równocześnie w postawie wielu polskich katolików, nie tylko duchownych, jest jakiś rodzaj niekonsekwencji: za radykalizmem języka nieczęsto podąża radykalizm świadectwa. (Charakterystyczne jest zresztą, że ci nieliczni, którzy dają świadectwo, na ogół nie posługują się językiem radykalnym). Język moralnego szantażu, piętnowania, straszenia „cywilizacją śmierci” i „inwazją lewactwa” wciąż ma swoich zwolenników, ale rośnie liczba tych, którzy nie mogą go już słuchać. Kościołowi w Polsce potrzebna jest głęboka rewizja – zarówno dotycząca języka, jak i miejsca osób z niepełnosprawnością intelektualną we wspólnocie.

Po pierwsze rodzice

Piszę o kryzysach i problemach, a właściwie powinienem pisać o miłości. Nie byłoby przecież kryzysów, gdyby nie miłość. Nawet najlepsze państwo opiekuńcze, choćby nie wiadomo jak sprawne, nie zastąpi kochających rodziców. To dlatego trzeba przede wszystkim słuchać uważnie ich głosów. Ich opowieści mówią o tym, co trudne, i o tym, co piękne. Są matki, które bardzo cierpią, i powinniśmy wysłuchać opowieści o ich cierpieniu, żeby lepiej zrozumieć, co należałoby zmienić, także w sobie, w swojej własnej głowie. Są też matki i ojcowie, od których usłyszymy, że nie chcieliby dla siebie innego życia, a ich dzieci dały im szczęście. Tylko słuchając, jesteśmy w stanie zrobić kolejny krok na drodze do ­dojrzalszego społeczeństwa. Najgorzej jest, kiedy ­społeczeństwo utrzymuje się w stanie niedojrzałości, a miłość i cierpienie są wykorzystywane do rozgrywek politycznych.

I jeszcze jedno: pisząc o osobach z niepełnosprawnością intelektualną, często czuję, że popełniam jakiś nietakt. Jakkolwiek bym próbował, ostatecznie każdy tekst skupia uwagę czytających przede wszystkim na wyzwaniach, z którymi trzeba się uporać. A w konsekwencji – mimo iż bardzo nie chcę tego robić – umacnia taką wizję, w której samo istnienie tych osób jest i zawsze będzie problemem. A to nieprawda. To my jesteśmy problemem, nie one. ©

Bardzo dziękuję wszystkim, którzy zgodzili się ze mną porozmawiać, kiedy przygotowywałem ten artykuł. Szczególnie dziękuję Mai Jaworskiej, dyrektor Fundacji Anny Dymnej „Mimo Wszystko”.