Życie trudne, życie piękne

Osoby z niepełnosprawnością intelektualną stały się kartą przetargową w konflikcie o przepisy aborcyjne. Ale w ich sytuacji niewiele to zmieniło. Wciąż nie ma formacji, która chciałaby prowadzić...

Reklama

Życie trudne, życie piękne

Życie trudne, życie piękne

08.02.2021
Czyta się kilka minut
Osoby z niepełnosprawnością intelektualną stały się kartą przetargową w konflikcie o przepisy aborcyjne. Ale w ich sytuacji niewiele to zmieniło. Wciąż nie ma formacji, która chciałaby prowadzić prawdziwą politykę życia.
Scena ze spektaklu warszawskiego Teatru 21 pt. „Klauni, czyli o rodzinie. Odcinek 3” w reż. Justyny Sobczyk. Od lewej: Magdalena Świątkowska, Piotr Swend, Michał Pęszyński. 17 grudnia 2015 r. GRZEGORZ PRESS / TEATR 21
O

Od przeszło 30 lat moje życie jest związane z osobami z zespołem ­Downa oraz porażeniem mózgowym. Niektóre z nich poznałem, kiedy były małymi dziećmi. Dziś są moimi przyjaciółkami i przyjaciółmi, dorosłymi, choć nie w pełni samodzielnymi. Mają, oczywiście, imiona. Nie podaję ich tylko dlatego, że same imiona, bez zdjęć i historii, niewiele by wam powiedziały.

W relacjach z nimi staram się nie być zanadto „profesjonalny”. Nie jestem ekspertem ani od medycyny, ani od polityki społecznej. Nie uciekam od wiedzy – ona jest niezbędna – ale staram się, żeby pierwszeństwo miała jednak przyjaźń. Uważam, że tylko w ten sposób mogą się rozwinąć i poczuć docenieni. Zbyt często są obiektem takich czy innych zabiegów: organizuje się „dla nich” pomoc, otwiera się „dla nich” ośrodki, przygotowuje „dla nich” paczki świąteczne. Rzadko bywają podziwiani za to, kim są i co mają do zaoferowania...

15999

Dodaj komentarz

Chcesz czytać więcej?

Wykup dostęp »

Załóż bezpłatne konto i zaloguj się, a będziesz mógł za darmo czytać 6 tekstów miesięcznie! 

Wybierz dogodną opcję dostępu płatnego – abonament miesięczny, trzymiesięczny lub roczny.

Tygodnik Powszechny - weź, czytaj!

Więcej informacji: najczęściej zadawane pytania »

Usługodawca nie ponosi odpowiedzialności za treści zamieszczane przez Użytkowników w ramach komentarzy do Materiałów udostępnianych przez Usługodawcę.

Zapoznaj się z Regułami forum

Jeśli widzisz komentarz naruszający prawo lub dobre obyczaje, zgłoś go klikając w link "Zgłoś naruszenie" pod komentarzem.

No właśnie, bo miłość do niepełnosprawnego nie jest trudna jeśli nie jest przeliczana na to, co się mu należy od państwa bo jest niepełnosprawny. Mam dorosłego brata z niepełnosprawnością intelektualną i on czuje się najbezpieczniej w rodzinie i najbliższym otoczeniu, które go zna i szanuje. Natomiast znam przypadki, gdzie najbliższa rodzina zabiega o orzeczenia z wyższym stopniem niepełnosprawności oraz o niezdolności do samodzielnej egzystencji, odwołując się do coraz wyższych instancji wloką te osoby na stresujące badania psychiatryczne a potem kolejne komisje aby uzyskać większe przywileje i pieniądze chociażby 500+ i zapewniam nie jest to w trosce o te osoby, bo ich poziom życia po uzyskaniu tych przywilejów się nie zmienił. Uważam, że na całą machinę procedur orzekania o niepełnosprawności i wszelkich instytucji powołanych na rzecz niepełnosprawnych, państwo wydaje wielokroć więcej pieniędzy niż na niepełnosprawnych, którzy są na samym koniuszku tych wydatków i często to nie oni z nich korzystają tylko opiekunowie.

Mój pogląd jest taki: od samego faktu życia o wiele ważniejsza jest jakość życia, w szczególności - brak cierpienia. Ja niestety czuję niechęć do osób niepełnosprawnych umysłowo. Jest to spowodowane: 1. W dzieciństwie doznałam traumy po odwiedzeniu szpitala dla osób psychicznie chorych (moi rodzice zawozili tam ubrania na apel dyrektora, mnie otoczył tłum pacjentów, a dyrektor oprowadzał rodziców po szpitalu i opowiadał o najtrudniejszych przypadkach, siłą rzeczy ja też słyszałam). 2. Na zasadzie tej słynnej teorii Junga, która głosi, że w innych nie akceptuje się tego, czego nie akceptuje się w sobie samym - ja sama jestem trochę zaburzona, i sprawiało mi to tak wiele cierpienia w życiu, że osobiście wolałabym się nigdy nie urodzić. Oczywiście absolutnie mój chory stosunek do osób z niepełnosprawnościami psychicznymi nie oznacza, że coś jest z tymi osobami „nie tak”!!! Przedstawiam tylko swoje wewnętrzne strachy i nieakceptowalną tak naprawdę niechęć, oraz żenujący brak empatii i zaangażowania, aby udowodnić, że to z nami (w sensie: takimi jak ja) jest coś „nie tak”, z systemem i państwem - jak słusznie zauważył Autor artykułu. PS. Pragnę jeszcze dodać, że nigdy nie okazałam tego mojego podejścia w stosunku do osoby z niepełnosprawnością umysłową. Co innego myśli czy emocje, a co innego zachowanie czy działania. PS.2. Polecam wygooglować wspaniały kanał „Special books by Special Kids” - podejście autora tego kanału jest fantastyczne: ten chłopak jest zawsze niesamowicie ciepły, zaangażowany w rozmowę, zadający właściwe pytania. Odwrotność mnie...

Brakuje logiki, tej podstawowej. Otóż każdy kraj/ społeczeństwo definiuje czyny zabronione oraz prawa czyli przywileje. Aborcja w niektórych krajach np we Francji jest przywilejem a w innych np na Malcie jest czynem zabronionym, który podlega surowej karze. Prawodawstwo kształtuje społeczeństwa. Ustawy Norymberskie z 1935 roku o czystości niemieckiej rasy musiały wpłynąć na tamtejsze społeczeństwo. Wrogość a przynajmniej niechęć do Żydów wzrosła po tym gdy powstały odpowiednie normy prawne.. Dziwi mnie więc to, że pan Wojciech się dziwi iż we Francji i innych krajach wzrasta liczba aborcji, także dzieci zdrowych. Parlament Europejski kolejny już raz upomniał polski rząd w związku z ograniczaniem tzw praw reprodukcyjnych. Stwarzanie dobrego klimatu wokół osób z zespołem Downa, kształtowanie tła to działania bardzo wartościowe ale nie wystarczające. Co z tego, że będę o tobie ciepło myślał skoro nie będziesz żył ? Poza tym artykuł bardzo ciekawy. Wnikliwie ukazujący trudny świat dobrych ludzi zmagających się z wielkimi wyzwaniami.

" Co z tego, że będę o tobie ciepło myślał skoro nie będziesz żył ?" Co z tego - jajco. Rozumiem, że zgodnie z zapowiedzią Jarosława K. kraj nasz zmierza ku wiecznej szczęśliwości, gdzie rzeki mlekiem i miodem spłyną. Oczywiście aby tego dokonać należy podjąć działanie przymuszające obywateli do zaakceptowania wzniosłych pryncypiów, a komu nie pasi siła zawlec na łono krainy szczęścia i dostatku. W tej drodze urabianie cudzej dupy i pustego łba jest niewątpliwie priorytetem. Tymczasem 60% młodych deklaruje, że chcieli by wyjechać z kraju i życie ułożyć sobie gdzie indziej. Tutaj apel do Pana, uświadom swym koleżkom, że trza granice zamykać, bo ostatniej szklanki wódki nie będzie dziadom kto miał podać.

My sobie tu grzecznie rozmawiamy o tym jak pomagać ludziom z zespołem Downa oraz ich opiekunom. Nie rozmawiamy o aborcji ponieważ nie jesteśmy barbarzyńcami a nawet staramy się być chrześcijanami. Natomiast o masowych wyjazdach młodzieży za granicę nic mi nie wiadomo. To chyba jakiś kolejny pański fakenews.

Nie jestem żadnym ekspertem w dziedzinie opieki nad osobami niepełnosprawnymi. Znam oczywiście takie rodziny i osoby ale problem ten dotknął mnie osobiście gdy teściową dopadła demencja. Z perspektywy czasu oceniamy z żoną, że nie było aż tak źle i ten rok zmagań nauczył nas dystansu do siebie i pokory. Zderzenie z chorobą zawsze zaskakuje, a najbardziej zaskakuje pustka jaka się tworzy wokół. Człowiek zostaje sam ze swymi problemami, choć wszyscy na początku deklarują pomoc i wsparcie, ale potem jakoś wszystko przysycha, ludzie się odsuwają, stają się nieuchwytni. Wydaje mi się, że dom, w którym jest chory niepełnosprawny, staje się miejscem złej energii, którą boimy się przywlec do swej rodziny, więc go dyskretnie omijamy. Jest jeszcze coś, najwięcej do powiedzenia maja ci, którzy prócz gęby wypchanej wzniosłymi frazesami i krytyką, nic nie maja więcej do zaoferowania. Nie chcę nikogo oceniać, ale wydaje mi się, że większość komentujących nie miało "przyjemności" zajmowanie się tą brudną stroną medalu, zmienianiem pieluch, mycia, kompania, słuchania wyrzutów, wyzwisk, nocnych nieustannych pobudek … . Miłość to piękny slogan, cierpienie uszlachetnia, jeszcze piękniejszy ale w zmaganiach z chorobą potrzeba twardej dupy i serca twardego. W dobre intencje rządzących zacznę wierzyć dopiero wtedy gdy osoby zajmujące się opieką nad niepełnosprawnymi i chorymi, zaczną zarabiać średnią krajową, a nie jak to dzisiaj minimalną krajową.

Chyba jeszcze kilkadziesiąt lat temu normą w Europie było to, że nasze matki i nasi ojcowie umierali w swoich domach. I nie sądzę, aby odbywało się to na zasadzie "rach ciach i po wszystkim". Niedawno miałem okazję wysłuchać na BBC wypowiedzi pewnej angielskiej parlamentarzystki, która stwierdziła, że budzi wśród kolegów i koleżanek sensację gdy mówi że się opiekuje chorą, umierającą matką. Można też zapewne oczekiwać, że wkrótce za urodzenie dziecka będzie nadawany medal za ofiarność i odwagę. Dlatego też wyrażam szacunek z racji opieki nad chora matką wszystkim tym którzy się tego podejmują. pozdrawiam

Szanowny Panie, święta prawda. Najgorsza ta pustka w okół. I "znawcy" twierdzący, że co takiemu człowiekowi potrzeba. Naprawdę, twarda d... ułatwia życie.

© Wszelkie prawa w tym prawa autorów i wydawcy zastrzeżone. Jakiekolwiek dalsze rozpowszechnianie artykułów i innych części czasopisma bez zgody wydawcy zabronione [nota wydawnicza]. Jeśli na końcu artykułu znajduje się znak ℗, wówczas istnieje możliwość przedruku po zakupieniu licencji od Wydawcy [kontakt z Wydawcą]