Szkoła rodziców

MAŁGORZATA NOCUŃ: Jak zapamiętała Pani dzień narodzin Marysi?

MARTA BERGIER: Podczas pierwszych skurczy jej serce przestawało sobie radzić. Podjęto decyzję o cięciu cesarskim. Tata wziął córkę na ręce. Ja też ją przytuliłam. Miała na głowie czarnego, śmiesznego irokeza, otworzyła oczy. Badanie neonatologiczne wykazało, że ma niedrożny przewód pokarmowy, potrzebna była natychmiastowa operacja. Pielęgniarka wwiozła do sali inkubator, powiedziała, że mogę pożegnać córeczkę przed transportem do specjalistycznego szpitala, w którym odbędzie się zabieg.

Marysia urodziła się w szpitalu uniwersyteckim w Kolonii. O tym, że ma zespół Downa, dowiedzieliśmy się w trzydziestym szóstym tygodniu ciąży. Podczas USG wykryto wadę serca, zastanawiano się, czy jest to wada izolowana, czy może mieć związek z wadą genetyczną. Wykonano badanie wód płodowych, potwierdziła się wstępna diagnoza: trisomia 21.

Czyli zespół Downa.

Teraz, po 20 latach, wciąż najważniejsze jest dla mnie, w jaki sposób powiedziano nam o jej chorobie. Rozmawiał z nami genetyk i kardiolog. Ta chwila miała w sobie piękno: mówili, że dziecko będzie potrzebowało naszej pomocy, że na świecie pojawi się dziewczynka, którą trzeba się zaopiekować. „Państwo jako rodzina na pewno sobie z tym poradzicie” – usłyszeliśmy.

Dzięki odpowiedniemu tonowi rozmowy poczuliśmy, że mamy przed sobą odpowiedzialne zadanie. Jesteśmy wdzięczni, że nasze rodzicielstwo miało taki początek. Musieliśmy nakreślić plan pomocy Marysi, lekarze zapewnili nas, że będzie objęta specjalistyczną opieką, a kiedy podrośnie, zostanie poddana operacji serca. Marysia czekała na nią rok, gdyż dziecko, które ma przejść zabieg kardiochirurgiczny, powinno mieć odpowiednią wagę. Przez ten czas córka częściowo przebywała w szpitalu, częściowo w domu. Zapewniano jej rehabilitację, dbano o jej rozwój. Uczono mnie, jak ją masować i jak się z nią bawić, by stymulować rozwój.

CZYTAJ TAKŻE

ŻYCIE TRUDNE, ŻYCIE PIĘKNE, ARTYKUŁ WOJCIECHA BONOWICZA: Osoby z niepełnosprawnością intelektualną stały się kartą przetargową w konflikcie o przepisy aborcyjne. Ale w ich sytuacji niewiele to zmieniło. Wciąż nie ma formacji, która chciałaby prowadzić prawdziwą politykę życia >>>

Wysłuchałam wielu wspomnień rodziców, którzy w Polsce dowiedzieli się, że oczekują chorego dziecka. Mówiono o tej sytuacji mniej więcej tak: „W państwa życiu wydarzyła się tragedia”; „Mają państwo duży problem”. Towarzyszyło temu poczucie wstydu, przemilczenia.

Kiedy Marysia miała półtora roku, wrócili Państwo do Polski.

I znaleźliśmy się w innym świecie. W Niemczech otrzymaliśmy specjalny dokument: „paszport osoby z niepełnosprawnością”. Niestety, w Polsce musieliśmy powtórzyć badanie kariotypu Marysi, by „udowodnić”, że ma zespół Downa. Tak jakby ta wada mogła nagle zniknąć. Później każdego roku musiałam stawać z córką przed specjalną komisją, która orzekała, że Marysia jest dzieckiem z niepełnosprawnością. Wymagało to kilkutygodniowych przygotowań: wizyt u specjalistów, kompletowania zaświadczeń, wypełniania formularzy. Udowadniałam, że moje dziecko potrzebuje dodatkowego wsparcia.

Na szczęście dziś są już w Polsce ośrodki realizujące program tzw. wczesnego wspomagania rozwoju. Dwadzieścia lat temu wszystkiego szukaliśmy na własną rękę: fizjoterapeuty, logopedy. Sami decydowaliśmy, jaką metodą Marysia ma być rehabilitowana i w której terapii ma uczestniczyć.

Moja córka jest już dorosła. Wkrótce skończy szkołę, a ja znów będę musiała zdobyć informacje, co jej przysługuje, a co nie. Kolejny raz poruszam się w gąszczu przepisów i zasad. W Polsce nie stworzono systemu, który pomagałby rodzicom w opiece nad dzieckiem z niepełnosprawnością. To rodzice walczą z systemem.

Podobnie jest z edukacją.

Brakuje systemu, który umożliwiłby prawdziwą integrację dzieci z niepełnosprawnościami i dzieci zdrowych. My mieliśmy szczęście: Marysia trafiła do przedszkola integracyjnego prowadzonego przy Krakowskim Ośrodku Rehabilitacji Wieku Rozwojowego. Takie miejsca najczęściej tworzą pasjonaci. Przenoszą wzorce sprawdzone na Zachodzie. W naszym przedszkolu korzystano z doświadczenia monachijskiego. Było to wtedy jedyne miejsce w Krakowie, gdzie pracowano z dziećmi zdrowymi i z niepełnosprawnościami w systemie Montessori, który kładzie nacisk na naukę samodzielności i rozwijanie kompetencji społecznych.

I rzeczywiście: dzieci zdrowe i z niepełnosprawnościami wspólnie się uczyły i bawiły. Marysia mogła rozwijać swój potencjał. Po skończeniu przedszkola poszła do szkoły Montessori, i tym razem także była to pierwsza tego typu placówka w mieście – również niepubliczna i stworzona przez organizację pozarządową. Miała założenie inkluzywne – czyli włączania osób z niepełnosprawnościami i trudnościami w życie społeczności szkolnej. To doświadczenie udowodniło nam, że dzieci bardzo zdolne i te mające trudności w nauce mogą kształcić się razem. Trzeba im tylko stworzyć odpowiednią przestrzeń.

A w praktyce, jak to się robi?

U nas każdy mógł uczyć się na takim poziomie i w takim tempie, na które go było stać. Dzieci wspólnie przygotowywały śniadania, jeździły na wycieczki, pomagały sobie w nauce, realizowały projekty. Każdy był traktowany indywidualnie.

Dzieci uczyły się w jednej grupie. Każdemu uczniowi stawiano wymagania. Dzieci nie oceniają i nie porównują się nawzajem – uczą się tego niestety od dorosłych. Młodzi ludzie rozumieją, że ktoś chodzi z pomocą balkonika i trzeba na niego poczekać. Mają świadomość, że ktoś czegoś może nie rozumieć. Dobrze się czują, kiedy mówi się im: „Ty świetnie piszesz”, „A ty potrafisz śpiewać”. To jest sytuacja prawdziwa, ktoś jest słabszy, a ktoś silniejszy i dzięki temu mogą sobie pomagać i czerpać z tej różnorodności.

W Polsce szkolnictwo wyklucza. ­Wykorzystuje tylko część umiejętności uczniów. Rozwija sferę poznawczą, społecznej nie. Zdrowe dziecko funkcjonuje z dziećmi podobnymi do niego, dzieci słabsze fizycznie i intelektualnie są wykluczane. Brakuje przestrzeni, w której jest się razem, darząc się nawzajem szacunkiem. A my pokazujemy młodym ludziom – już w przedszkolu i szkole – że nie tworzymy społeczeństwa. Dlatego na dalszym etapie życia ludzi z niepełnosprawnościami po prostu nie dostrzegamy.

Brakuje kultury wspólnego funkcjonowania. Tematowi niepełnosprawności towarzyszą dwa rodzaje narracji. Pierwsza z dominującym poczuciem tragedii, druga infantylizująca, traktuje się w niej niepełnosprawnych jak duże dzieci.

Rodzice dzieci z niepełnosprawnościami boją się tej chwili: kończy się szkoła.

Po skończeniu szkoły osoba z niepełnosprawnością potrzebuje pracy, miejsca zamieszkania. Chce mieć przestrzeń do rozwijania swoich zainteresowań i spędzania wolnego czasu. W Polsce nie stworzono ani systemu mieszkalnictwa, ani programu aktywizacji zawodowej dla takich osób. Buduje się pojedyncze domy, ale zajmują się tym fundacje czy stowarzyszenia, nie państwo. Ludzie z niepełnosprawnościami mieszkają w nich sami, odwiedzają ich asystenci, pomagają im w załatwieniu różnych spraw, np. w urzędach.

Wejście na rynek pracy osoby z niepełnosprawnością intelektualną, a więc mającą szczególne potrzeby dotyczące np. czasu pracy, jest bardzo trudne. Nie ma spójnego i skutecznego systemu, który wspierałby zatrudnienie na wolnym rynku. Jeśli takie inicjatywy są podejmowane, mają oddolny charakter. Są działania organizacji pozarządowych, często inicjowane przez rodziców dzieci z niepełnosprawnościami, pedagogów czy terapeutów. Zdobywają granty, realizują projekty dofinansowujące trenerów pracy i asystentów, zakładają przedsiębiorstwa społeczne – np. Społeczna 21 w Krakowie. W ramach tego projektu ludzie z zespołem Downa m.in. smażą i sprzedają frytki. Ale jeśli na podobne projekty zabraknie pieniędzy, trzeba będzie zawiesić działalność, a tym samym wsparcie dla konkretnych osób.

Rodzice dzieci z niepełnosprawnościami wciąż do czegoś dążą: by dziecko zrobiło pierwszy krok, nauczyło się mówić, czytać, pisać. To duży wysiłek. Wiele dzieci – ogromną pracą i dzięki zaangażowaniu pedagogów – osiąga bardzo dużo. Ale po skończeniu szkoły nie wiadomo, jak ma wyglądać ich życie, co mają robić. Wiele z nich ­mogłoby pracować. W dużych miastach są pojedyncze kawiarnie dające zatrudnienie takim osobom, ale nie spotykamy ich w sklepie, bibliotece czy w innym miejscu, w którym mogłyby znaleźć zatrudnienie.

Marysia lubi tańczyć.

Dzieci z niepełnosprawnościami mają różne zainteresowania: muzyczne, plastyczne, ale nie ma przestrzeni, która pozwalałaby im je rozwijać. W szkole jest matematyka, chemia. Lektury na niewyobrażalnym dla takiego dziecka poziomie abstrakcji.

Podam przykład. Szukając szkoły ponadpodstawowej dla Marysi, dowiedziałam się o istnieniu liceum integracyjnego z klasą taneczną. Pomyślałam, że to coś dla mojej córki: pasjonuje się tańcem, ale z przedmiotami abstrakcyjnymi ma ogromny kłopot. Okazało się jednak, że do klasy tanecznej dostają się tylko „najlepsi” uczniowie.

Marysia mogła rozwijać swoją pasję, ponieważ w wieku siedmiu lat trafiła do Staromiejskiego Centrum Kultury Młodzieży. Zajęcia z tańca współczesnego dla dzieci prowadziła Marta Pietruszka. Zdecydowała się przyjąć dziewczynkę z niepełnosprawnością do swojej grupy. Zadziałał więc „czynnik ludzki”, przez wiele lat nie spotykałam tam innych dzieci z zespołem Downa, chyba że na zajęciach organizowanych przez trzeci ­sektor, przewidzianych dla osób z niepełnosprawnościami. Na początku podczas zajęć siedziałam w kącie i obserwowałam Marysię. Chciałam, żeby pani Marta miała wsparcie. Chciałam jej pomóc porozumieć się z moją córką i się z nią poznać. Po pewnym czasie mogłam opuścić salę. Marysia przeszła do grupy zaawansowanej. Tańczy w grupie młodzieżowej, uczestniczy w tworzeniu choreografii. Odnosi w tańcu sukcesy.

Mówi Pani, że Marysia miała szczęście. Polega ono chyba przede wszystkim na tym, że mieszkają Państwo w dużym mieście.

Po pierwsze, mamy dzięki temu dostęp do ośrodków terapeutycznych i edukacyjnych, których w mniejszych miejscowościach po prostu nie ma. Po drugie, przez większość lat Marysia kształciła się w placówkach niepublicznych, których jest niewiele i które są płatne, więc nie są powszechnie dostępne. Poza tym mam poczucie, że trafiłam na wielu życzliwych ludzi, wspaniałych terapeutów i pedagogów, którzy ogromnym nakładem pracy pomogli mojej córce w rozwoju i wspierali nas jako rodziców.

W trakcie jej edukacji, kiedy potrzebowała, bym poświęciła jej więcej czasu, zawieszałam aktywność zawodową. Tak było na przykład, kiedy szła do szkoły – pomagałam jej nauczyć się czytać i pisać, woziłam na zajęcia. Znam rodziny, w których matki muszą pracować na ich utrzymanie. Nie mogą poświęcić swoim ­dzieciom tyle czasu, ile by chciały. Dziecko trzeba zawozić, przywozić, ćwiczyć z nim.

Kiedy pobiera się zasiłek pielęgnacyjny w wysokości niecałych dwóch tysięcy złotych, trzeba zrezygnować z pracy. Nie można jej podjąć w niższym wymiarze godzin, który pozwoliłby i na pomoc dziecku, i na aktywność zawodową matek. To bardzo smutne i wykluczające dzieci oraz ich rodziców.

A o czym marzy Marysia?

Mówi teraz o sobie Maria. Marzy o znalezieniu pracy, chce się wyprowadzić od nas. Mówi: „Będę was do siebie zapraszać”. Chce mieć chłopaka. W pracy chciałaby pomagać dzieciom lub osobom starszym. Myśli też o pracy w księgarniokawiarni. Kocha taniec i chciałaby móc dalej rozwijać tę pasję.

Co ja jej mówię? Postaramy się, bardzo się postaramy. Chciałabym dotrzymać słowa. ©

MARTA BERGIER jest nauczycielką, z wykształcenia muzykolożką. Mama Marii i Zosi.