Znaki powrotu

Zadrży powieka albo wzrok się na czymś skupi dłużej niż chwilę. Na twarzy pojawi się grymas, poruszy się palec u nogi. Z ust wydobędzie się modulowany dźwięk. Najpierw dostrzegą to ci, którzy są najbliżej, mają wyostrzone zmysły, nic im nie umknie. Stojąc w pochyleniu nad śpiącym mają przewagę, swoją niewzruszoną obecnością skracają dystans, który ich od niego dzieli. To ich najważniejsze zadanie.

Potem lekarze obserwują te wypatrzone znaki, że sen się wypłyca, sprawdzają, czy dziecko jest w stanie się porozumieć (mruganiem, ściśnięciem ręki). Może trwać tygodnie, miesiące, aż wszystkie elementy złożą się na obudzenie. To decyzja konsylium, oficjalna, po spełnieniu warunków. Pośredniość życia przełamuje się powoli.

CZYTAJ TAKŻE:

Ewa Błaszczyk, aktorka, prezeska fundacji „AKOGO?”: Moja córka jest od 16 lat w śpiączce. Nie cierpi, czasem się nawet śmieje. Więc tam, gdzie się znajduje, może nie jest aż tak źle.

Anka

Wydawała się nieobecna, jakby nie było jej w środku, a zostało samo ciało, które nie chce dać znaku, że ktoś je nadal wypełnia. Stan, w którym była dziewięć miesięcy, śpiączka, pozwalał jej na odbieranie bodźców z otoczenia, ale nie na reakcję, zakomunikowanie jej światu zewnętrznemu. Miała okresy czuwania i snu, rosło i spadało jej ciśnienie, zdawała sobie sprawę, kto siedzi przy jej łóżku, ale nie potrafiła wyrazić tego, co czuje.

– Ludzie myślą, że wybudzenie to jest jakaś jedna chwila, że się otwiera oczy i wszystko jest jak wcześniej. Jakby to naprawdę był tylko sen – mówi Honorata Staszek.

Wcześniej – to znaczy przed 17 sierpnia 2014 r. Tego dnia zdiagnozowano u Ani, jej córki, guza mózgu. Nie dawał przedtem żadnych objawów. Miała wtedy niecałe 17 lat i zaliczoną pierwszą klasę mat-fizu w liceum. Trzy tygodnie później ją operowali. Honorata Staszek i jej mąż Dariusz czekali przed blokiem operacyjnym 12 godzin. Potem tych długich czuwań pod drzwiami i na OIOM-ie (biopsje, drenaże mózgu, wprowadzenie zastawki) było jeszcze kilkanaście. Trenowali czekanie.

Anka nie obudziła się po operacji usunięcia guza. Nie wiadomo dlaczego. Na oddziale intensywnej terapii spędziła kilka miesięcy. Schudła, w najgorszym momencie ważyła niewiele ponad 30 kilogramów, często gorączkowała, organy przestawały pracować. W lutym 2015 r. trafiła do kliniki „Budzik”.

26/59

Placówka działa przy oddziale Rehabilitacji Neurologicznej w Centrum Zdrowia Dziecka. Pierwszych pacjentów przyjęła w lipcu 2013 r. 15 miejsc z pełną infrastrukturą do rehabilitacji i hospitalizacji. Leczenie finansowane jest ze środków NFZ. Rodzice i opiekunowie przebywają z dzieckiem 24 godziny na dobę, mają zapewnione zaplecze socjalne. Są włączeni w proces rehabilitacji. Ich obecność to warunek konieczny przyjęcia do kliniki. Uczestniczą w ćwiczeniach, uczą się pielęgnacji. Dostarczają bodźców, które tylko oni znają. Zaśpiewają kołysankę, której dźwięki zostały dziecku w pamięci. Ugotują zupę, którą lubiło przed zapadnięciem w śpiączkę, a mózg rozpozna zapach. Może ściągnie dziecko z powrotem.

Widzą więcej niż personel. Czasem rzeczy, których nie ma. Bo przecież tak naprawdę nie było ani tego mrugnięcia, ani tamtego wodzącego za ojcem spojrzenia. Ale tak bardzo chciałoby się, żeby były. Czeka się na znak, że tam w środku nadal jest dziecko, które znają.

Pacjentami kliniki są dzieci do 18. roku życia, po urazie, w wyniku którego doszło do ciężkiego niedotlenienia mózgu, z syndromem apalicznym (z pewnymi wyjątkami). Dorośli w śpiączce, kiedy nie wymagają już intensywnej opieki medycznej i mogą być wypisani ze szpitala, trafiają do ośrodków opiekuńczych, zakładów specjalistycznych albo prosto do domów.

Przyjmuje się – a ostateczną decyzję podejmuje Medyczny Zespół Kwalifikacyjny – dziecko, które pozostaje w śpiączce nie dłużej niż 12 miesięcy od urazu albo sześć, jeśli śpiączka nie jest wynikiem urazu. Czas leczenia to 12 miesięcy, z możliwością przedłużenia o kolejne trzy. Od otwarcia kliniki przeszło przez nią, łącznie z tymi, które przebywają w niej teraz, 59 dzieci. Zawieszony w hallu licznik wybudzonych wskazuje wartość „26”.

To tylko skurcz

Przez te dziewięć miesięcy Ance w „Budziku” towarzyszyła mama. Pobudka po siódmej, bo zaraz potem był obchód. Przez cały dzień zajęcia (ćwiczenia na materacu, hydromasaż, znów seria ćwiczeń, psycholog), wieczorem pół godziny pracy z logopedą. Dodatkowo masaże krzyżowo-czaszkowe, muzykoterapia, dziesięć godzin tygodniowo realizowany obowiązek szkolny, dostosowany do stanu pacjenta. Z Anką nad pamięcią długo- i krótkotrwałą pracowała też nauczycielka. „Aniu, kim jestem?”, „A co jadłaś na śniadanie?”. Przez pewien czas miała także zajęcia z terapii wzroku, ale okazało się, że po operacji go nie odzyskała. W przerwach matka przebierała ją i podawała jedzenie (kilka razy dziennie w równych odstępach, dieta jest bardzo ważna, trzeba wzmacniać osłabiony organizm) – Anka karmiona jest przez sondę, posiłek trafia bezpośrednio do żołądka.

Matka czytała jej książki, rozwiązywała z nią krzyżówki, opowiadała, co u rodziny: – Najtrudniej było nauczyć się mówić do kogoś, kto nie odpowiada.

Tym bardziej że Anka przecież reagowała. Kiedy czuła ból – płakała albo gorączkowała, napinała ciało. Przy przekładaniu z łóżka wydawała dźwięk podobny do krzyku. Honorata Staszek nie przyjmowała do wiadomości, że córka jej nie słyszy, nie rozumie.

– Bo śpiączka kojarzy się z zamkniętymi oczami i brakiem reakcji. A ona co rano się budziła, otwierała oczy, wieczorem zasypiała. Płakałaś, Anka? Pamiętasz? – pyta córkę Dariusz Staszek. Nie odchodzi od jej łóżka, ona trzyma go mocno za rękę i w odpowiedzi naciska przegub. Czasem skurcz jej mięśni jest tak silny, że nie może rozluźnić uścisku.

Znaki powrotu są – mówi jego żona – tycie. Tycieńkie. Pierwszym było podniesienie ręki. Kilka centymetrów ponad materac. Kiedy rodzice opowiadali o tym personelowi kliniki, nie wierzył. „To skurcz”, „ruch mimowolny”, „nieświadomy”. Takie jest przecież ich zadanie: krytycznie podchodzić do tego, co mówią opiekunowie dzieci, patrzeć obiektywnie, oddzielać ich nadzieję na poprawę od faktycznego stanu pacjenta.

Drugi był śmiech. Usłyszała w radiu dowcip i na jej twarzy pojawił się grymas. Zbierali te drobne przebłyski od września: – Potem nauczyła się sygnalizować „tak” i „nie”, najpierw poruszeniem kciuka, mrugnięciami, potem ruchem głowy, ale się w tym gubiła, zadawaliśmy za dużo pytań, a ona nie nadążała z powtarzaniem mrugnięć. Zamiast „nie wiem” wzruszała lekko ramionami – mówi Dariusz Staszek. Głoski zaczęła wypowiadać po dwóch tygodniach. Później składała całe wyrazy.

Oficjalnie wybudzenie Ani Staszak ogłoszono w listopadzie. Przed Bożym Narodzeniem wróciła do domu, do Gołuchowa. Czekał na nią odmalowany (dwa odcienie zieleni), słoneczny pokój.

– Anka, szczęśliwe byłyśmy, jak wróciłyśmy do domu, co?

W odpowiedzi długi dźwięk, w którym można odczytać „tak”.

Dziś ich rytm dnia niewiele różni się od tego w „Budziku”. Codzienna rehabilitacja (NFZ refunduje 10 godzin tygodniowo), częste przerwy na odpoczynek i jedzenie, cztery razy w tygodniu praca z logopedą (refundowane jest pół godziny w tygodniu). Celów – mówi matka – się nie stawia. Ma się małe zadania do podjęcia: chcieliby Ankę przestawić na jedzenie przez usta (ale termin przyjęcia w przychodni żywieniowej wyznaczono dopiero na marzec 2017 r.), spionizować, zapisać od września do szkoły specjalnej.

Anka lekko odwraca głowę w kierunku matki, nadstawia ucha. Nadmiernie napięte mięśnie stawiają opór, ciało w skurczu znów próbuje zamknąć ją w sobie szczelnie. Są takie dni, kiedy Anka się mu poddaje. Krzyczy wtedy i piszczy. Nie chce ćwiczyć, po policzkach płyną jej łzy. Znów się im wtedy wymyka.

Praca, nie cud

– Wybudzenie – powtarza Ewa Błaszczyk, założycielka kliniki – to żaden cud, to praca.

Im więcej bodźców przyjmie pacjent, tym większe szanse. Dzień w klinice to pasmo zabiegów, ćwiczeń, przerywane posiłkami serie rehabilitacji. W planie dnia są też spotkania z psychologiem (to ważne – również dla opiekunów), jest miejsce na niekonwencjonalne terapie, jak choćby te w duchu teorii Arnolda Mindella. Według niej koma to zatrzaśnięcie się chorego w czymś, czego się boi. Dopóki sobie z tym nie poradzi – nie podejmie decyzji, po której stronie chce być. Praca z nim to proces, a wybudzenie zależy od tego, kto śpi – nie mniej niż od wysiłku otoczenia.

– Wybudzenie to żaden cud, to praca – powtarza dr Andrzej Lach, dyrektor zarządzający „Budzika”. – Opiera się na wytrwałości i umiejętności dostrzegania minimalnych choćby postępów. Na uważności.

Jeśli jednak w założonym terminie do postępu nie dojdzie, pacjent musi opuścić klinikę. Jego opiekunowie zdążą się do tego czasu nauczyć opieki, pielęgnacji, przygotować dom. Wtedy zostają eksperymentalne metody, jak terapia komórkami macierzystymi, wszczepianie stymulatora. Wtedy zostaje czekanie na cud. Albo po prostu czekanie.

Filip

– Byłam w pracy – mówi Beata Mejer – kiedy zadzwonił telefon. Odebrałam, bo dzwonił Filip. Ale po drugiej stronie był policjant. Zawiadomił o wypadku. „Niech państwo przyjadą pożegnać się z synem”.

Filip miał wtedy 15 lat. Jechał na rowerze. Nie wyhamował, zderzył się z ciężarówką. Siła uderzenia była tak duża, że czaszka popękała w kilku miejscach. Pień mózgu został zmiażdżony.

Był w pierwszej grupie pacjentów „Budzika”, wypadek wydarzył się niecały miesiąc po otwarciu kliniki. Był tu też najdłużej. Wybudził się po 15 miesiącach rehabilitacji. W grudniu 2014 r. wrócił do domu.

W klinice na stałe był z nim ojciec, Zbigniew Mejer. Zrezygnował z pracy. Podawanie lekarstw, higiena, zajęcia rehabilitacyjne, jedzenie, pięć-sześć razy dziennie o odpowiednich porach. Cały dzień wypełniony.

– Myślę, że nigdy tak ciężko nie pracowałem jak wtedy. I teraz też. Najtrudniejszy jest brak snu. W klinice co dwie godziny trzeba było przewracać Filipa z boku na bok. Dziś już przesypia więcej nocy – opowiada jego ojciec i kontynuuje: – Już kilka miesięcy przed oficjalnym ogłoszeniem wybudzenia zaczął do nas wracać. Wcześniej mimika mu się nie zmieniała, poza stanami, w których cierpiał: wtedy wykrzywiała mu się twarz. Poza tym – ciągle ta sama mina. Pewnego dnia do kliniki przyjechała córka, żeby mnie na chwilę zmienić w opiece. Przekazywałem jej plan dnia, udzielałem instrukcji, a ona pochyliła się nad Filipem i powiedziała: „Ale ten nasz ojciec jest...”. I właśnie wtedy się uśmiechnął!

A potem były kolejne znaki. Ruszył palcem u stopy – a całe ciało miał nieruchome. Częściej zawieszał na czymś spojrzenie. Później w klinice pojawiło się Cyber-Oko – kamera na podczerwień i program czytający ruch gałki ocznej. Skupiony wzrok jest wtedy kursorem na ekranie.

Zbigniew Mejer: – Filip zaczął robić coraz więcej prostych ćwiczeń, później doszły jeszcze te sprawdzające pamięć: znaczenie słów w obcym języku, którego się uczył, proste działania matematyczne. Jego reakcje były na granicy, nie wiedzieliśmy – do dziś nie wiemy – co on odbiera w pełni świadomie. Nam się wydaje, że on nas rozumie, ale nie jesteśmy w stanie jednoznacznie ocenić, że te reakcje pochodzą od niego, z głębi, a nie z umiejętnej obserwacji i wyćwiczenia adekwatnej reakcji. Czy to my jego czytamy, czy może on nas.

Sytuacja w mózgu Filipa jest dynamiczna, na skutek obrażeń miał wylew krwi w obu półkulach. Nadal się wchłania, a wchłaniając niszczy komórki. Czasami Filip nie odpowiada na proste pytania, czasem reaguje na to, co dzieje się dookoła niego. Nieraz ta zmiana dokonuje się w ciągu jednego dnia.

Jego pokój w domu rodzinnym w Pile wygląda jak mała sala rehabilitacyjna. Są przyrządy, jest komputer, a w nim program, który działa podobnie do Cyber-Oka, a Filip pracuje na nim ze specjalistką od komunikowania. Na ścianie mnóstwo zdjęć – mały Filip, Filip sprzed wypadku patrzy na tego, który obok leży w łóżku.

Czasem wybiera na komunikatorze planszę „pojazdy”. Zaznacza trzy: ciężarówkę, rower, wózek inwalidzki.

Ojciec Filipa: – W każdym zdarzeniu staram się zobaczyć to, co jest dobre, koncentrować się na tym, co można zrobić. Na początku byłem przerażony – jak sobie poradzimy z opieką. Również finansowo: miesięczny koszt opieki nad Filipem to kilka tysięcy złotych, cały dom utrzymuje żona ze swojej pensji. Ale im więcej wiedziałem i umiałem, tym łatwiej było mi z nim być. Zwłaszcza kiedy widziałem, że on mi to odwzajemnia. Coraz lepiej czytałem jego potrzeby. W byciu z kimś, kto jest w takim stanie, najważniejsze jest skupienie, bliskość. Stałem się bardzo uważny przy Filipie.

– Im jestem starszy – dodaje ojciec – tym bardziej widzę, jak nam niewiele potrzeba. Bierzemy z żoną, z rodzeństwem Filipa, z nim samym to, co jest, i tam szukamy – a czasem to szukanie jest trudne – choćby drobnych śladów dobra. Wiem, że ludzie tego nie rozumieją, mówią, że to racjonalizacja. Ale on ustawił nam życie. Nie wiem, kto jest komu bardziej potrzebny. My jemu czy on nam? Wyostrzył to, co ważne. Nigdy nie robiłem niczego, co miałoby większy sens niż to bycie z nim. Filip sprzed wypadku to był trudny chłopak z ADHD, sprawiał kłopoty. To ja byłem tym, który w stanowczy sposób i konsekwentnie od niego wymagał, stawiał granice, wyznaczał kary za przewinienia. Różnie między nami bywało, ale psycholog, który z nim pracował, mówił, że mimo wszystko darzył mnie szacunkiem.

– Kiedy Filip zasnął – kontynuuje Zbigniew Mejer – zadawałem sobie jedno pytanie: czy mimo wszystko czuł się przeze mnie kochany? Teraz moją opieką zapewniam go o tym każdego dnia. Widzę jego oczy uwięzione w głowie, jak nie spuszcza ze mnie wzroku, i wiem, że przez tę chwilę jesteśmy razem, taka chwila to spokój. To wystarczy, żeby wiedzieć, że Filip tu ciągle jest. Chciałbym, żeby był zdrowy, żeby był z nim większy kontakt. Ale jest, jak jest. To moje dziecko, wobec którego moje powinności się nie zmieniły. Mam czekać i robić wszystko, żeby jemu było dobrze. Nie spodziewać się, że będzie taki albo inny. To, kim on teraz jest, też nie jest ważne. Jest moim synem.

Beata Mejer: – Nie przyzwyczajamy się do uśmiechu, do grymasów, do nowych umiejętności, które zdobywa. Za każdym razem cieszymy się tym na nowo.

– Myślę sobie wtedy – dodaje Zbigniew Mejer – „O! Znów do niego dotarłem!”. Otworzyłem się na łaskę bycia z kimś, kogo kocham, w sposób, którego się nie spodziewałem.

Przy wypowiadaniu słowa „łaska” lekko się waha. Bo łaska, jak mówi definicja, to dar niezasłużony.

150/365

W tym roku w Polsce, statystycznie, 100-150 osób zapadnie w śpiączkę. Będą ofiarami wypadków samochodowych, udaru, usłyszą diagnozę o niedającym wcześniej żadnych objawów guzie mózgu, nie obudzą się z narkozy po skomplikowanej operacji albo po prostym, rutynowym zabiegu. Ktoś dozna niedotlenienia po podtopieniu, ktoś – jak 16 lat temu córka Ewy Błaszczyk, Ola, nieformalna patronka Fundacji „Akogo?”, dzięki której powstał „Budzik” – się zakrztusi (tabletką, kęsem chleba, zbyt szybkim haustem wody).

Stanie się to – bo zazwyczaj tak właśnie się dzieje – nagle. ©

NFZ I ŚPIĄCZKA

W Polsce przed powstaniem kliniki „Budzik” nie istniała „śpiączka” jako jednostka chorobowa, więc NFZ nie refundował szpitalom jej leczenia. Dzięki wysiłkom Fundacji „Akogo?” wprowadzono taką jednostkę. Obecnie refunduje się leczenie, żywienie do- i pozajelitowe, zaopatrzenie w wyroby medyczne i konieczne środki pomocnicze, opiekę psychologiczną, rehabilitację. W ramach kontraktu kliniki „Budzik” z NFZ za pobyt nie płaci też opiekun dziecka.

Po osiągnięciu pełnoletności pacjentowi w ramach NFZ przysługuje rehabilitacja do 80 dni zabiegowych rocznie w warunkach domowych, w trakcie których może być wykonywanych do pięciu zabiegów dziennie. W zależności od stanu pacjent może zostać także objęty świadczeniami z PFRON. ©℗