Życie odarte z wymówek

Bartek chce zostać programistą. Wiedzą o tym wrocławscy taksówkarze, z którymi jeździ na terapię. Bartek nie przepuści żadnej okazji, by opowiadać o czekającej go karierze. W Radiu Wrocław, gdzie jego ojciec Rafał stawiał pierwsze dziennikarskie kroki, syn Bartek zagaduje prezenterów oraz realizatorów i tłumaczy im, że niedługo ich pracę zastąpią zaawansowane programy radiowe, napisane osobiście przez niego. „Motriuk nie wyklucza niczego” – tak będzie brzmieć slogan biznesu marzeń. I niewykluczone, że Bartkowi się uda. Programowanie to bowiem specjalność rodziny Motriuków. Układanie programu działania, dzielenie obowiązków i zadań, opracowywanie strategii długo- i krótkoterminowych, a także pełnienie kilku ról – rodzica, terapeuty, kumpla, nauczyciela, stróża – to rodzinny modus operandi. A wszystko zaczęło się od czterostronicowej diagnozy.

Słowo „autyzm” po raz pierwszy padło z ust siostry Oli, przez telefon. Zabolało, ale wystarczyło odłożyć słuchawkę, by go nie słyszeć. Trudniej było zamknąć oczy, kiedy trzyletni Bartek poszedł do przedszkola. – Wtedy zobaczyliśmy czarno na białym ogromną różnicę między naszym synem a resztą dzieci – wspomina Rafał. Podczas gdy pozostałe maluchy siedziały w kółku, wspólnie śpiewały piosenki, Bartek biegał tylko w tę i we w tę, jakby nikt poza nim nie istniał, albo siedział sam i przesypywał piasek, włączał i wyłączał światło.

Diagnoza przyszła w grudniu i kończyła się zdaniem: „I explained to Mr. ­Motriuk that Bartek has autism”. Autyzm po polsku i angielsku brzmi niemal identycznie, ale gdy słowo na „a”, którego rodzice nie chcieli słyszeć, objawiło się w druku, nie było już przed nim ucieczki.

Choć właściwie nic, co przeczytali, nie powinno było ich zaskoczyć. Wiedzieli, że ich syn strasznie krzyczy, rzuca się na podłogę, kopie, jest uparty, ale przecież brat Rafała też dużo krzyczał w dzieciństwie. Niepokoiło ich, że nie reaguje na swoje imię, nie mówi, nie umie wyrazić swoich potrzeb, powtarza tylko te same słowa lub zwroty, wypowiedziane przez inne osoby, ale przecież dzieci dwujęzyczne zaczynają później mówić. Martwiło ich, że Bartek nie nawiązuje kontaktu z babciami i dziadkami, ale z uwagi na odległość z Londynu do Wrocławia rzadko ich widywał. Diagnoza opisywała wszystkie dobrze im znane zachowania Bartka, wykreślając „ale”. Zobaczyli ostatnie trzy i pół roku swojego życia odarte z wymówek.

Powrót do Wrocławia

Bartek z ekscytacją opowiada i pokazuje, gdzie mieszkał „Czerwony Baron”. Niedaleko, a wręcz po sąsiedzku, bo słynny niemiecki lotnik Manfred von Richthofen, nazywany największym asem myśliwskim I wojny światowej, urodził się w Borku, dzielnicy Wrocławia. Ale to dopiero początek spaceru historycznego z Bartkiem. Pokazuje ulicę, którą wmaszerowywali do miasta Sowieci. W Parku Południowym opowiada o schronach przeciwlotniczych i Festung Breslau. Bartka fascynuje skomputeryzowana przyszłość, ale z ogromną pasją opowiada też o wojennych losach swojego miasta. Gdyby nie uwagi Rafała, który dba o to, by syn poza monologowaniem potrafił też prowadzić rozmowę, Bartek mógłby snuć opowieści o wrocławskich bunkrach, fortecach i schronach bez końca.

Kiedy przechodzimy obok parkowej restauracji Agawa, Rafał sięga do mniej odległej historii. Wspomina, że w czasach jego dzieciństwa uroczy lokal był typową peerelowską mordownią, którą szczególnie upodobały sobie miejscowe pijaczki. Dziś obok Agawy jest plac zabaw, po drugiej stronie w sztucznym stawie pływają kaczki, przychodzą tu rodziny z dziećmi, zakochane pary, spacerowicze z psami, biegacze i rowerzyści.

Wrocławska dzielnica Borek przeżyła „Czerwonego Barona”, doświadczyła Festung Breslau, widziała exodus Niemców i pojawienie się nowych mieszkańców ze Wschodu, a w końcu przeszła przez ponury okres komuny. W ciągu niedługiego czasu miasto przeobrażało się kilka­krotnie. We wrocławskim Borku, miejscu naznaczonym duchem zmian, zmieniał się Bartek – z autystycznego 3,5-letniego chłopca niereagującego na swoje imię w bystrego autystycznego 17-latka, który chce zostać programistą i kocha historię.

Przez pierwszy tydzień po diagnozie płakali. Wiedzieli, że powrót do Wrocławia, gdzie są dziadkowie i gdzie mogą liczyć na rodzinne wsparcie, to jedyne właściwe, choć bardzo bolesne wyjście. Nie chcieli opuszczać Londynu. Ola i Rafał poznali się, kiedy oboje studiowali anglistykę. Anglia była ich wspólnym marzeniem. Spełniło się w 1999 r., kiedy Rafał zdał egzaminy do BBC i dostał wizę zezwalającą im na wyjazd. Zaraz potem Ola zaczęła pracować w banku. To były czasy, kiedy Londyn był jeszcze dalekim i trudno dostępnym miejscem. Z Wrocławia nie było bezpośrednich lotów, nie istniały tanie linie. Polska nie była jeszcze członkiem Unii Europejskiej. Londyn zachwycał swoim rozmachem, dobrobytem, ale także wielokulturowością i różnorodnością.

– Tam wydarzyło się wszystko co dobre. Oboje dostaliśmy rewelacyjną pracę. Mieliśmy znajomych z całego świata. Mieszkaliśmy w kilku pięknych miejscach. W Londynie urodziły się też nasze dzieci – wspomina Ola. Kiedy u Bartka stwierdzono autyzm, jego młodsza siostra Nela miała pięć tygodni.

Pokusa wyparcia

Pierwszy plan zakładał, że prawdę zatrzymają dla siebie. Szybko wyleczą Bartka i dopiero wtedy powiedzą rodzinie. To była jedna z tych niedorzecznych myśli, które pojawiają się w głowach zrozpaczonych rodziców. U Motriuków zagościła na krótko. Potem nastąpił zwrot o 180 stopni. Paraliż, panika i strach ustąpiły ciężkiej pracy – działaniu, planowaniu, układaniu programu terapii, wyznaczaniu zadań, wykonywaniu obowiązków. Liczył się tylko upór, nieustępliwość, dyscyplina i wiara, że jeśli zrobią wszystko, co w ich mocy, żeby wyciągnąć Bartka z kleszczy autyzmu, to się uda.

Najpierw powiedzieli wszystkim – rodzinie, znajomym, sprzedawcom z okolicznego sklepu, kwiaciarce, sąsiadom. Każda tajemnica podsyca plotki. Nie chcieli, by ludzie szeptali na temat Bartka, snuli domysły, czy jest źle wychowany, bo nigdy nie mówi „dzień dobry”, albo że ktoś go w domu maltretuje, kiedy zza ściany dochodzą krzyki. – To był też sposób zaakceptowania autyzmu Bartka przez nas samych – mówi Rafał.

Ola: – Najbardziej bolesne są sytuacje, kiedy dziecko zaczyna krzyczeć, rzuca się na podłogę, a w karcącym spojrzeniu ludzi jest werdykt – twoje dziecko jest rozwydrzonym bachorem, a ty złym rodzicem.

Autyzm jest podstępny. W przeciwieństwie do wielu innych niepełnosprawności, jest niewidoczny. Dziecko autystyczne na pierwszy rzut oka niczym się nie różni od pozostałych. Fizycznie jest sprawne, a nawet sprawniejsze od swoich rówieśników. Dlatego na samym początku rodzic tak łatwo ulega pokusie wyparcia. Później zaś obrywa od obcych ludzi, którzy autyzm biorą za krnąbrność.

Rafał: – Wychowywanie dziecka z autyzmem jest jak podróż po nieznanym terenie bez mapy. Trzeba ją sobie samemu narysować po drodze. Do tego cel jest ruchomy. Bo co to znaczy, że „będzie dobrze”? Gdzie przebiega granica, za którą czeka nas wytchnienie? Kiedy wszystkie zaburzenia autystyczne zostaną zredukowane do zera? Kiedy Bartek będzie całkowicie samodzielny? Czy wystarczy, że będzie dobrze funkcjonował? A może najważniejsze jest to, żeby nasz syn był po prostu szczęśliwy?

Radość z kłamstwa

Pod wieloma względami rodzicielstwo dziecka autystycznego nie różni się od każdego innego. Wymaga cierpliwości, poświęcenia i wysiłku. Wpisane są w nie lęk i troska. Wszystko to samo, tylko razy sto. Rafał uczył Bartka zakładać skarpetki dwa lata. Przez długi czas nie mogli pojechać na wakacje, bo ich syn nie mógł znieść nocy poza domem. Nie tracili nadziei, że jeśli za każdym razem, kiedy chłopiec wylewa karton soku na podłogę, będzie mu się spokojnie tłumaczyć, że tak nie wolno, to kiedyś zrozumie. Może to zajmie miesiące, może lata, a może całą wieczność. Rok temu Bartek po raz pierwszy samodzielnie wsiadł w pociąg i pojechał z Wrocławia do Warszawy. Czy się nie bali? Śmiertelnie. Ale nie mieli też wątpliwości, że podjęcie próvy jest warte ryzyka i związanego z nim strachu.

Z drugiej strony to rodzicielstwo na opak. Ola i Rafał cieszyli się, kiedy ich syn zaczął kłamać, manipulować. To, co gniewa i niepokoi zwykłych rodziców, im dawało nadzieję, że ich dziecko uczy się myśleć przyczynowo-skutkowo i obracać sytuacje na swoją korzyść. Bartkowi zdarzało się wykorzystywać autyzm do swoich celów. Mówił np.: „Nie mogę tego zrobić, bo mam autyzm”, na co jego mama odpowiadała: „Nie, to dlatego że masz leniuszka”.

Przemiana rodziny w instytucję

Kiedy przemierza się nieznane terytorium bez mapy w stronę ruchomego celu, można się zgubić. Nie mając punktu odniesienia, łatwo zatracić się w biegu, nie zauważając, kiedy zaczyna brakować oddechu. To moment, kiedy rodzice wpadają w wir, żeby ratować dziecko, a bańka autyzmu zaczyna wsysać wszystko, co pojawi się na drodze. Ola nazywa to maniakalną fazą aktywności.

Rafał: – W pewnym momencie zacząłem zadawać sobie pytanie, kim ja jestem dla własnego dziecka? I czy to, co robię, jest zdrowe? Byłem jednocześnie ojcem, stróżem, kumplem do zabawy, terapeutą, nauczycielem angielskiego. Ile ról człowiek jest w stanie w sobie pomieścić? Ile miejsca zostaje na ojca w relacji z synem?

Jest cienka granica, za którą rodzina przestaje być rodziną i zmienia się w instytucję, rodzice stają się terapeutami, a dziecko pacjentem. Autyzmowi nie można dać się wessać. Znać umiar i nie zamykać dziecka w formule autyzmu, umieć odpuścić, znaleźć przestrzeń poza grafikiem zajęć, terapii i rehabilitacji na zwykłe życie – to jedno z najtrudniejszych wyzwań rodzicielskich, z którymi mierzą się Motriukowie. – Nasza miłość bywa bardzo praktyczna – mówi Rafał. Ola mu przytakuje, ale szuka lepszego słowa. – „Robotna”. Bo w naszą miłość wpisana jest robota. Może to nie brzmi ładnie, ale Bartek umie pływać, mówi po angielsku znacznie lepiej niż jego rówieśnicy, zaczyna programować. To wszystko dowodzi, że nasze rodzicielstwo realizuje się poprzez pracę.

Najpierw pomóż sobie

Rafał rozstał się z BBC, ale nie skończył z dziennikarstwem. Po powrocie do Wrocławia został naukowym korespondentem Polskiego Radia. Zaczął też pisać blog o swoim ojcostwie. – To było trochę autoterapeutyczne. Siadałem przed komputerem, wyrzucałem z siebie niektóre emocje, porządkowałem myśli – mówi Rafał. Chciał, by jego blog niósł także wsparcie innym rodzicom autystycznych dzieci. Od samego początku wiedział, że nie będzie pisał anonimowo, tylko otwarcie, pod swoim imieniem i nazwiskiem, aby uwiarygodnić autentyczność swojego doświadczenia. Tym lepiej, że pracował w radiu, bo antena dawała rozpoznawalność. Zależało mu, by ludzie czuli, że czytają historię prawdziwej rodziny, a każdy kolejny dzień jest jej następnym rozdziałem. Miał też nadzieję, że dzięki blogowi komuś łatwiej będzie się oswoić z diagnozą dziecka. A może przeczyta go wujek, szwagier albo sąsiad rodziny z niepełnosprawnym dzieckiem i następnym razem ugryzie się w język, zanim powie: „Jak ja bym wychowywał wasze dziecko, tobym mu wlał, wtedy byłoby grzeczniejsze”.

Pisanie bloga dzień po dniu było też archiwizowaniem pamięci. Dzięki zapiskom Rafał wie, że jego syn po raz pierwszy powiedział „tato, kocham cię” 5 czerwca, kiedy miał sześć lat. Pierwszego SMS-a o treści „Babciu Zosiu, miłej wycieczki” napisał 5 listopada, kiedy miał siedem lat. Pierwszym słowem był „tlen”. Tlen to ważne słowo, bo nie można bez niego żyć. Przyszedł czas, kiedy zabrakło go Rafałowi.

Sytuację rodziców autystycznego dziecka najpełniej i najtrafniej oddaje porównanie z maską tlenową. Kiedy w samolocie opada maska tlenowa, rodzic najpierw musi ją założyć sobie, aby móc oddychać i pomóc swojemu dziecku. Jeśli zacznie od dziecka, zapominając o sobie, może zemdleć. Nikomu nie pomoże i wszyscy zostaną bez tlenu.

Druga linia wsparcia

Rafał: – Ola wróciła do Polski z dziećmi dwa dni przede mną. Zostałem w Londynie chwilę dłużej, żeby przekazać klucze do domu nowemu właścicielowi. Kiedy ekipa przeprowadzkowa wyniosła ostatnie kartony z naszymi rzeczami i zostałem sam w pustym domu, położyłem się na ziemi i nie byłem w stanie się już ruszyć. Nie pamiętam, ile to trwało. Wiem tylko, że po jakimś czasie udało mi się zadzwonić na pogotowie. Zostałem przełączony do dyżurnego psychologa, który pomógł mi dojść do siebie. Tamtego wieczora nie umiałem sobie wyobrazić, co będzie dalej. Nie wiedziałem, jak następnego dnia mam wrócić do Polski i zacząć życie od nowa.

Podobna sytuacja powtórzyła się pół roku później, kiedy pewnego poranka Rafał usiadł do pracy przy komputerze i zastygł w bezruchu, nie był w stanie go włączyć. Tak pojawiła się druga diagnoza w rodzinie Motriuków – kliniczna depresja. Koszt maniakalnego działania, które doprowadziło nie tylko do psychicznego, ale też fizycznego wycieńczenia.

Na terapii padło pytanie: „Panie Rafale, kiedy pan wypoczywa?”. Nie zrozumiał, o co go pytają. Przecież jest człowiekiem, który na odpoczynek nie może sobie pozwolić. A nawet nie chce. Wypoczynek w jego przypadku nie byłby zwyczajnie okej, nie byłby w porządku wobec rodziny. Jednym z częstych objawów depresji jest irytacja. Wszystko człowieka wyprowadza z równowagi, a najbardziej denerwują bliscy, małe krzyczące dzieci. – Miałem być najlepszym rodzicem, supermanem, przyjacielem, terapeutą, nauczycielem, stróżem, tatą. A mnie to wszystko po prostu wkurzało. W następstwie rosło ogromne poczucie winy. Tak wpadłem w samonapędzające się koło niefortuny. Dlatego nieustannie zadaję pytanie: gdzie jest pomoc dla takiego rodzica?

Rafał nazywa to drugą linią wsparcia. Tak jak w siatkówce, jeśli chcesz zbijać z pierwszej linii, to musisz mieć mocnych zawodników z tyłu, którzy będą odbierali wszystkie zagrywki przeciwnika i nagrywali ci dobrze piłkę. Opiekun też potrzebuje opieki, a dostaje tylko diagnozę. – Dlaczego nie ma psychoterapeuty dla rodzica albo dla pary małżeńskiej? Dlaczego kiedy w ośrodku opieki społecznej trwają zajęcia grupowe dla dzieci, równocześnie nie odbywają się zajęcia dla rodziców – zastanawia się.

Rafał: – Żyjemy w kulturze poświęcenia, bohaterstwa, Rejtana. „Taki masz los, musisz go nieść” i „Pan Bóg sobie ciebie wybrał i wymyślił dla ciebie specjalną rolę” to zdania, które wywołują u mnie skrajną irytację. Fakt niepełnosprawności w rodzinie nie powinien przesądzać o tym, że rodzice mają mieć z gruntu i systemowo ciężej, a ich moralnym obowiązkiem jest dźwiganie swojego „krzyża”. Może to też spadek po PRL-u, kiedy osoby niepełnosprawne były chowane pod dywan społecznego milczenia. Marzy mi się w Polsce model nordycki, w którym rodzice niepełnosprawnych dzieci mają prawo do wytchnienia, wyjazdu na długi odpoczynkowy weekend z gwarancją, że ich pociechy zostaną na ten czas w dobrych rękach terapeutów. Nie wiem, może w Skandynawii to wynika z kultury protestanckiej, a może świadomości, że dużo więcej da się zdziałać, jeśli jest się członkiem społeczności, na którą można liczyć w razie dramatycznych potrzeb.

Trzeci język

Na podstawie blogu powstała książka „Autystyczny syn, zdesperowany ojciec”. Wiele osób pytało Rafała, skąd taki tytuł i skąd słowo „zdesperowany”. Bardziej pasowałoby „uparty” albo „zdeterminowany”. Rzeczywiście, tytuł nie wynika z treści. Kiedy powstawał blog, Rafał nie był gotowy, żeby pisać o swojej chorobie. Nie czuł się na takie wyznanie gotowy, częściowo obawiał się stygmatyzacji. Dziś chętnie o tym opowiada i wierzy, że taka otwartość jest bardzo potrzebna. Dlatego uparł się, by w tytule został „zdesperowany”.

Okazało się, że ojcu łatwiej było się oswoić z diagnozą Bartka niż własną. Ale zarówno w przypadku swojej depresji, jak i autyzmu syna zawsze kierował się wiedzą naukową. Gdy zachorował, wiedział, że musi pójść na terapię i zacząć brać leki. Nauka była też drogowskazem w terapii Bartka. W ten sposób nigdy nie wpadł w sidła homeopatii i innych zasadzek, które czyhają na rodziców niepełno­sprawnych dzieci. Nauka była pasją Rafała od liceum, ale kiedy przyszły kryzysy, stała się oparciem. Bezwzględnie szczera, nieskora do żadnych negocjacji, a czasem wręcz brutalna. Nie da się do niej przytulić, nie będzie też kompanem, który pozwoli ci się pooszukiwać. Nie wszystko też rozwiąże, ale to właśnie nauka daje Rafałowi największe poczucie bezpieczeństwa.

Kiedy zamieszkali w Londynie i postanowili założyć tam rodzinę, Oli i Rafałowi zależało, żeby ich dzieci były dwujęzyczne. Dzięki Bartkowi w domu Motriuków pojawił się trzeci język, który rodzice musieli opanować, aby skutecznie porozumiewać się ze swoim synem. Wiele lat później okazał się bardzo przydatny, kiedy zaczęli prowadzić firmę szkoleniową zajmującą się komunikacją. Wiele metod komunikacyjnych, których nauczyli się przy Bartku, świadomie wykorzystują w pracy. Często zresztą mówią swoim klientom, że wykonują ćwiczenie, którego nauczyli się, będąc rodzicami autystycznego dziecka – mówić prostym językiem, opartym na krótkim i precyzyjnym przekazie.

Nauczyli się też nie oceniać, nie porównywać i obdarzać ludzi większą wyrozumiałością. – Przez te lata przeszliśmy przez etapy rozpaczy przeplatanej z absurdem rodem z Monty Pythona. Dlatego jak widzimy dziecko czy osobę dorosłą, która dziwnie się zachowuje, to nas to nie rusza – mówi Rafał. – Nie przeszkadza nam i nie irytuje, bo zawsze z tyłu głowy jest myśl: może ten człowiek się nie wyspał, może ma inne od moich poglądy. A może też ma w domu autystyczne dziecko.

Bartek od rodziców nauczył się wytrwałości i pracowitości. Nie zniechęca się i nie brakuje mu cierpliwości, żeby małymi krokami dochodzić do celu. Wie, że marzenie o byciu programistą nie spełni się samo. Dlatego bierze korepetycje z matematyki, czasem prosi rodziców o dodatkowe zajęcia. Kiedy wróciłam z Wrocławia, przyszedł SMS od Rafała: „Dzisiaj Bartkowi trochę słabiej poszła matematyka, bardzo się przejął i płacze. Więc dziś jestem dyżurnym pocieszaczem, kucharzem i masażystą…”. ©