Uwięzieni we własnym ciele

Przypadków podobnych do Roma Houbena - twierdzą dziś naukowcy - na świecie mogą być dziesiątki tysięcy. W Europie skala mylnych diagnoz może sięgać nawet 40 proc. przypadków. Jak to możliwe?

I co czują pacjenci "uwięzieni we własnym ciele": świadomi, ale niepotrafiący tego przekazać otoczeniu? Czy przeżywają koszmar bycia "pogrzebanym żywcem"? Czy też - jak twierdzi niemiecki badacz prof. Niels Birbaumer, przyzwyczajają się do swojego stanu i mogą być zadowoleni z życia jak każdy przeciętny zdrowy człowiek? Taką tezę, mogącą faktycznie szokować, stawia człowiek, który jako kierownik Instytutu Psychologii Medycznej i Biologii Behawioralnej uniwersytetu w Tybindze jest jednym ze światowych autorytetów w dziedzinie badania aktywności ludzkiego mózgu.

Pacjenci doktora Laureysa

Gdy trzy lata temu na oddział neurologiczny uniwersytetu w Li?ge zgłosiła się Fina Houben z 43-letnim sparaliżowanym synem, dr Steven Laureys mógł szczycić się już blisko 50 przypadkami pacjentów, którym "przywrócił" życie. Przyjeżdżali z różnych miejsc świata z diagnozą podobną jak Rom: "stan wegetatywny". Po serii rutynowych badań na oddziale Laureysa okazywało się, że wcale nie są "roślinami" - jak zwykło się określać ludzi pogrążonych w śpiączce i sztucznie odżywianych - lecz mają świadomość swego stanu i z czasem mogą skomunikować się z otoczeniem. Pacjenci Laureysa nie przyciągali uwagi mediów - głośno było za to o Terry Schiavo i Eluanie Englaro, które pozbawiono życia po kilkunastu latach przebywania w stanie wegetatywnym.

Jak sensację potraktowano dopiero przypadek Roma Houbena, opisany w ubiegłym tygodniu przez światowe media. Tymczasem o pionierskiej pracy belgijskiego lekarza już ponad rok temu pisał "Avvenire"; we wrześniu dziennik episkopatu Włoch przypomniał wywiad, jakiego Laureys udzielił gazecie w 2008 r. Naukowiec twierdził w nim, że liczba pacjentów mylnie zdiagnozowanych jako pozbawionych świadomości i pogrążonych w stanie śpiączki może sięgać w Belgii nawet 40 proc.

O przypadku Houbena Belg wtedy nie wspominał, może z powodu tajemnicy lekarskiej. Podkreślał natomiast, że obowiązujące w Europie standardy, wedle których diagnozuje się stan śpiączki, są nieadekwatne do stanu badań - i nie uwzględniają możliwości rozróżnienia stanu wegetatywnego od stanu minimalnej choćby świadomości u pacjentów.

"My, neurolodzy, jesteśmy jak Galileusz, który nie byłby w stanie odkryć tylu rzeczy, gdyby nie soczewka w jego lunecie - mówił na łamach włoskiego dziennika. - Musimy patrzeć na pacjentów przez coraz doskonalsze »soczewki«. Taką jest m.in. rezonans magnetyczny. Pozwala nam rozróżnić reakcję związaną z aktywnością neuronalną mózgu: dzięki temu narzędziu Adrian Owen z Cambridge pokazał, jak pacjent w stanie wegetatywnym może rozegrać partię tenisa »umysłowo«".

Czytaj też rozmowę z dr Audrey Vanhaudenhuyse >>>

Błędy w diagnozie

Badania pacjentów, u których zdiagnozowano stan śpiączki, od wielu lat prowadzi także zespół naukowców z uniwersytetu w niemieckiej Tybindze. Ich wniosek: 25 do 30 proc. diagnoz jest błędnych. To założenie nieco niższe od przyjętego przez Laureysa. Ale w przełożeniu na konkretne przypadki - równie przygnębiające.

Oznacza to bowiem, że w samych tylko Niemczech co najmniej 4 tys., a w najgorszym razie nawet 12 tys. ludzi - spośród 15-30 tys. osób, uznanych za pogrążone w śpiączce "rośliny" - tak naprawdę jest przynajmniej częściowo świadomych. Z tym tylko, że nie są w stanie w żaden sposób poinformować o tym otoczenia.

Dla porównania: liczbę Polaków zdiagnozowanych jako pogrążeni w śpiączce szacuje się na 24 tys. Jeśli wnioski, do których doszli Belgowie i Niemcy, są prawdziwe, kilka tysięcy z nich to "uwięzieni we własnym ciele".

Niewielu z nich będzie mieć tyle szczęścia co Rom Houben.

Także prof. Boris Kotchoubey z Tybingi wskazuje, w rozmowie z portalem "Spiegel Online", że standardy, wedle których lekarze diagnozują stan wegetatywny - kierując się zazwyczaj tylko kryteriami klinicznymi (tj. że pacjent nie reaguje na bodźce) - nie odpowiadają naukowemu postępowi. Diagnozując pacjentów, nie używa się np. metod neurofizjologicznych, jak pomiar aktywności bioelektrycznej mózgu.

U pacjentów rzekomo będących w śpiączce zespół z Tybingi mierzył aktywność fal mózgowych, odczytując im równocześnie zdania powszechnie uważane za prawdziwe bądź absurdalne. Na przykład: "Piję kawę z cukrem", a potem: "Piję kawę ze skarpetkami". "U pacjentów, którzy nie byli w stanie wegetatywnym, po zdaniu »Piję kawę ze skarpetkami« notowaliśmy gwałtowny negatywny skok fal mózgowych. Oznaczało to, że ich mózg zarejestrował i właściwie ocenił błąd semantyczny" - mówił dziennikarzowi "Spiegla" prof. Niels Birbaumer, kierownik Instytutu Psychologii Medycznej i Biologii Behawioralnej uniwersytetu w Tybindze. Przy pomocy takich testów - zaznaczał Birbaumer - można stwierdzić, "czy mózg pacjenta rozumie na poziomie semantycznym i syntaktycznym, co się wkoło dzieje".

Czytaj też rozmowę z dr Audrey Vanhaudenhuyse >>>

Locked-in-syndrom

Wprawdzie konstatacja taka nie pozwala na stwierdzenie ze stuprocentową pewnością, że pacjent jest w pełni świadomy. Birbaumer: "Można jednak na pewno stwierdzić, że mózg jest w stanie pojmować skomplikowane informacje. A jeśli mózg reaguje prawidłowo na skomplikowany stan rzeczy, to dla mnie jest to zdrowy mózg". Wówczas powinno się zdiagnozować u pacjenta tzw. locked-in-syndrom: stan uwięzienia we własnym, całkowicie sparaliżowanym ciele, przy zachowaniu świadomości.

Problem w tym, jak rozpoznać, czy pacjent jest w stanie wegetatywnym, czy też w stanie minimalnej choćby świadomości? - Granica jest bardzo cienka - mówi "Tygodnikowi"

dr. Audrey Vanhaudenhuyse, neurolog z zespołu dr. Laureysa, która badała Roma Houbena [patrz rozmowa obok - red.]. - Stan wegetatywny oznacza brak świadomości własnego istnienia. Zasadnicza trudność polega na tym, że pacjent w śpiączce może wykazać zachowanie tzw. refleksu, ale nic, co robi, nie jest wynikiem jego własnej woli. Natomiast pacjent w stanie minimalnej świadomości również będzie pogrążał się we śnie, z tą różnicą, że wysyła sygnały czasowej przytomności, jasności umysłu.

Zespół Stevena Laureysa z uniwersytetu w belgijskim Li?ge składa się nie tylko z neurologów, ale także neuropsychologów, anestezjologów, biologów, fizjologów. Dwie z nich - właśnie dr Vanhaudenhuyse oraz dr Caroline Schnakers - opublikowały niedawno wyniki badań, jakie prowadziły u 103 pacjentów (ponad połowa była poniżej 19. roku życia), u których wcześniej zdiagnozowano stan wegetatywny (VS) bądź stan minimalnej świadomości (MCS), bądź u których nie postawiono jednoznacznej diagnozy. Okazało się, że na 44 pacjentów badanych wcześniej niestandaryzowanymi metodami, u 18 osób stan wegetatywny rozpoznano mylnie. Dzięki zastosowanej przez belgijskie lekarki specjalnej skali CRS-R, udało się potwierdzić, że pacjenci ci żyją jakby zamknięci w sobie (ang. locked-in), zachowując świadomość.

Vanhaudenhuyse i Schnakers ubolewają, że na przestrzeni ostatnich 15 lat w diagnostyce pacjentów z VS i MCS nic się nie zmieniło, a lekarze lekceważą metody diagnostyki obrazowej.

Ale też badania aktywności mózgu u pacjentów ze stwierdzonym locked-in-syndrom to na razie dziedzina, która dopiero się rozwija. Niemniej dotychczasowe wyniki zmuszają do postawienia na nowo kilku pytań. Nie tylko zasadniczego: w którym momencie człowiek umiera? Dla badaczy takich jak prof. Birbaumer kluczowe jest też pytanie: jak przełamać barierę, która człowieka sparaliżowanego i świadomego oddziela od otoczenia, jak umożliwić mu komunikację?

Czytaj też rozmowę z dr Audrey Vanhaudenhuyse >>>

Spór neurologów

Wydawałoby się, że jakąś odpowiedź daje tu dr Laureys - i "przebudzony" przez niego Rom Houben. Ale właśnie sposób, w jaki Houben komunikuje się dziś ze światem, stał się w środowisku neurologów przedmiotem sporu. Swój sprzeciw zgłosiły Amerykańskie Stowarzyszenie Mentalnie i Rozwojowo Niepełnosprawnych oraz Amerykańska Akademia Pediatrii. Steven Novella, neurolog z uniwersytetu w Pensylwanii, na NeuroLogicablog podaje w wątpliwość wiarygodność przekazu Houbena. "Kilkadziesiąt lat praktyki każe mi stwierdzić, że język, jakiego używa Houben, absolutnie nie jest jego językiem - pisze Novella. - Tak nie wyraża się osoba, która przez 23 lata nie pisała, nie mówiła i nie czytała".

Tymczasem najbardziej wstrząsające były właśnie wyznania Houbena, które obficie cytowała prasa: "Dzień, w którym lekarze zdiagnozowali, że jestem w pełni świadomy, był dla mnie jak dzień kolejnych narodzin. (...) Teraz chcę komunikować się ze światem, chcę czytać, rozmawiać z przyjaciółmi za pośrednictwem komputera i korzystać z życia, bo wreszcie wszyscy wiedzą, że ja nie umarłem" - miał napisać Houben.

46-letni dziś Houben od trzech lat z pomocą terapeutki ćwiczy pisanie palcem na specjalnym keybordzie umocowanym do jego wózka. Jego zachowanie w trakcie pisania sprowokowało do krytyki: z charakterystycznie przekrzywioną głową, nie patrzy na ekran z literami, czasem zamyka oczy. Terapeutka steruje jego dłonią. Trzymając uzbrojony w specjalną podkładkę palec Houbena, pospiesznie przesuwa nim po ekranie. Czy osoba sparaliżowana może tak szybko poruszać dłonią? Czy to, co powstaje spod palca Belga, faktycznie jest przekazem jego prawdziwych myśli?

Dr Laureys nie udziela odpowiedzi na te pytania. Sprowokowany przez Novellę - na społecznościowym portalu Facebook - Laureys zastrzega, że nie może opublikować karty pacjenta, a tym bardziej nie musi się tłumaczyć. Twierdzi, że sam kilkakrotnie zamykając się z Houbenem w pokoju, weryfikował, czy udziela logicznych odpowiedzi, pisząc na keybordzie. Terapeutka zaś twierdzi, że wyczuwa cyklicznie ruchy palca Houbena.

Czytaj też rozmowę z dr Audrey Vanhaudenhuyse >>>

Szkopuł w tym, że stosowana przez Belgów metoda tzw. "wspomaganej komunikacji" nie jest uznana za wiarygodną w środowisku medycznym. - Mam pełne zaufanie do Laureysa w kwestii badań nad świadomością jego pacjenta Roma - tłumaczy dr Novella w rozmowie z "Tygodnikiem". - Laureys jest jednym z najwybitniejszych naukowców w tej dziedzinie. Problem w tym, że jest mało prawdopodobnym, aby to Houben pisał listy, których strzępy docierają do prasy. Jeśli nie on jest ich autorem, lecz asystująca mu terapeutka, byłoby to najokrutniejsze dla pacjenta doświadczenie. Jeśli jest świadomy i widzi obok osobę, która formułuje za niego myśli, które nie są jego myślami... I nie może tej osoby powstrzymać...

Trudno uwierzyć w taki scenariusz. Szkoda więc, że sam Laureys unika odpowiedzi na pytanie kluczowe nie tylko dla środowiska medycznego.

Jak wygląda ich świat?

"Krzyczałem, ale nikt mnie nie słyszał" - miał napisać Houben o tych 23 latach. Oraz: "Brak mi słów, by opisać poziom frustracji, jaki przeżywałem". W jednym z listów opisuje, że najgorsze były chwile, gdy lekarze nad jego głową wyrokowali, że nie ma szans na dalsze życie. "Często byłem świadkiem pikantnych historyjek miłosnych opowiadanych sobie przez pielęgniarki. Wychodziły z mojego pokoju, litując się nad moim beznadziejnym losem".

Czy tak wygląda świat człowieka, który nie jest pogrążony w śpiączce, lecz "uwięziony w ciele"? Wiadomo o tym bardzo niewiele i jest to na razie wiedza szczątkowa. Bliscy chorego są zwykle przekonani, że cierpi, przeżywając niewyobrażalne katusze. Tymczasem prof. Birbaumer z Tybingi wywiadował pacjentów, u których możliwa była już komunikacja i wcale nie jest przekonany, że osoba z locked--in-syndrom musi cierpieć. "Sądzę, że ci ludzie dostosowują się do swojego stanu" - mówi portalowi "Spiegel Online".

Prof. Birbaumer stawia tezę, która może wydać się szokująca: że człowiek sparaliżowany, sztucznie odżywiany, a zarazem posiadający świadomość może być zadowolony z życia w takim samym stopniu, jak przeciętny zdrowy człowiek. Do takiego wniosku doprowadziły Birbaumera rozmowy z pacjentami - nawet jeśli sposobem komunikacji były jedynie odpowiedzi udzielane mu na proste pytania (np. o samopoczucie), i to udzielane przez ruchy oczami albo przy pomocy komputera rejestrującego fale mózgowe. "W chwili, gdy ludzie ci przyzwyczają się już do swojego stanu, są równie zadowoleni ze swojego życia jak każdy inny człowiek" - twierdził Birbaumer. Dla zdrowego człowieka może to być szokujące. Ale w końcu zdrowi ludzie też nie idą przez życie w stanie nieustannej euforii. "Czy pan jest przez cały dzień happy? Czy ja jestem? Oczywiście, że nie" - mówił dziennikarzowi Birbaumer.

Czytaj też rozmowę z dr Audrey Vanhaudenhuyse >>>

Życie na nowo

Gdy w 1983 r. Rom Houben miał wypadek samochodowy, po którym zdiagnozowano u niego śpiączkę, miał 23 lata i był dobrze zbudowanym brunetem; władał francuskim, angielskim, niemieckim i flamandzkim.

Dr. Laureys twierdzi, że jego pacjent jest w stanie komunikować się dziś we wszystkich tych językach. "Houben - opowiadał lekarz w rozmowie z "Gazette de Li?ge" - nie unika też odpowiedzi na trudne pytania: »Czy chce nadal żyć?«, »Czy uważa, że należy przestać podtrzymywać sztucznie przy życiu osoby w stanie wegetatywnym?«".

Houben żyje dziś w ośrodku rehabilitacyjnym; większość czasu spędza na łóżku lub w specjalnym wózku (nie potrafi samodzielnie go obsłużyć). Na kilka dni w miesiącu jedzie do domu. Matka, która jako jedyna wierzyła, że ją słyszy, i upierała się, że reaguje na jej obecność, teraz uczy syna jeść: przez 23 lata był odżywiany sondą, wprowadzoną przez nos. Przez te lata była przy nim codziennie. Opowiadała mu, co działo się w domu, czytała na głos książki i prasę. Dziś wspomina, że najtrudniejszy był moment, gdy z córką przekazały Romowi wiadomość o śmierci ojca; twierdzi, że po policzku spłynęła mu łza.

Na portalu Facebook powstał fan klub Roma Houbena. Ktoś napisał: "Rom, jesteś światłem dla tego świata, znakiem nadziei i miłości. Uwielbiam twoich rodziców za to, że nigdy nie poddali się i nigdy Cię nie zostawili".

Czytaj też rozmowę z dr Audrey Vanhaudenhuyse >>>

Współpraca Wojciech Pięciak