Reklama

Odchodzenie: instrukcja obsługi

Odchodzenie: instrukcja obsługi

25.05.2020
Czyta się kilka minut
COVID-19 unaocznił wypieraną przez większość z nas prawdę: chorowanie i umieranie może być dobre lub złe.
Pani Wiesia, pacjentka Puckiego Hospicjum, w otoczeniu bliskich, październik 2018 r. Fot. MIROSŁAW PIEŚLAK / PUCKIE HOSPICJUM
D

Do niedawna nie byłam w stanie sobie wyobrazić, że może mnie spotkać większa tragedia niż śmiertelna choroba i umieranie bliskiego. Pandemia pokazała, że może: za jej sprawą zobaczyliśmy, jak straszne jest chorowanie i umieranie w samotności. I jak traumatyczna jest to sytuacja również dla bliskich umierającego.

Dramat, na co dzień rozgrywający się w szpitalach i ośrodkach opiekuńczych z dala od naszego wzroku, teraz dociera do nas za pośrednictwem mediów. Nie sposób odwrócić oczu od dostarczanych nam każdego dnia obrazów ludzi, którzy muszą chorować w izolacji. W czasie pandemii bliscy nie mogą odwiedzać nie tylko hospitalizowanych z powodu koronawirusa, ale również tych, którzy trafili do szpitala z innych przyczyn.

Chory umiera samotnie, nawet jeśli lekarz, pielęgniarka czy opiekun medyczny chcieliby wziąć go za rękę – nie sposób poczuć ciepła dotyku, bo nie przeniknie ono przez ochronną rękawiczkę. Pozostaje nadzieja, że medycy zdołali pomóc umierającemu na tyle, by nie cierpiał fizycznie. Ale jest też pytanie: co z jego cierpieniem psychicznym i duchowym?

W jeszcze gorszej sytuacji znaleźli się w czasie pandemii pensjonariusze ośrodków opiekuńczych. Szczególnie tragiczne wiadomości dochodzą z Włoch: rodziny zmarłych mierzą się nie tylko z oczywistym bólem odejścia kogoś bliskiego, ale również z prawdą, że umierał on w samotności, często pozbawiony odpowiedniej opieki medycznej, cierpiąc.

Jakość i sens

Tak, chorowanie i umieranie, podobnie jak całe życie, mogą mieć dobrą albo złą jakość. I choć dziwne może wydawać się zestawienie, zwłaszcza z umieraniem, słowa „jakość”, to odsyła ono w tym wypadku do głęboko personalistycznej, humanistycznej idei, jaka stoi u źródeł medycyny paliatywnej.

Zajmuje się ona opieką nad osobami, które znajdują się na tzw. terminalnym etapie choroby. Ich nie udało się wyleczyć, choroba będzie postępowała, i wszystko wskazuje na to, że zakończy się śmiercią. Wiadomość, że leczenie nie powiodło się i nie będzie kontynuowane, to bardzo trudny moment dla chorego. Traci on nadzieję na zdrowie. Zderza się również z prawdą, że śmierć w jego przypadku nie jest już ulokowana w nieznanej przyszłości, ale nieodwołalnie wkroczyła w jego teraźniejszość. Ta wiadomość przeraża również bliskich chorego. W obu stronach wywołuje poczucie bezradności i lęk. Trudno się więc dziwić, że zakończenie leczenia przyczynowego, którego celem była walka z chorobą, wielu odbiera jako deklarację: medycyna jest bezradna. To nieprawda!

Medycyna paliatywna zapewnia takim pacjentom profesjonalną opiekę: medyczną, psychologiczną i duchową. Interdyscyplinarny zespół – lekarze, pielęgniarki, opiekunki medyczne, psychologowie, fizjoterapeuci, dietetycy, księża, wolontariusze – łagodzi ból i cierpienie, daje poczucie bezpieczeństwa. A gdy nadchodzi śmierć, pomaga odejść godnie.


Czytaj także: Ks. Adam Boniecki: Towarzyszenie ludziom w odchodzeniu jest patrzeniem z nimi w ciemność, w którą muszą wejść


Ksiądz Jan Kaczkowski, który towarzyszył w chorowaniu i umieraniu setkom ludzi, i którego również dosięgnęła śmiertelna choroba, szedł jeszcze dalej. „Również życie w chorobie może być intensywne! I można je wypełnić sensem” – mówił.

Sam tak żył i z zespołem Puckiego Hospicjum, którego był współtwórcą, starał się stwarzać przestrzeń, w której ten sens ma szansę być odnaleziony. Bo hospicjum nie jest, jak wciąż myśli wielu, umieralnią. To nieprawdziwe i szkodliwe, bo budzące niepotrzebny lęk, określenie. Zadaniem pracowników hospicjum jest ustabilizowanie stanu chorego oraz uświadomienie mu, a także jego bliskim, że walka wcale nie została zakończona. Walka trwa – o komfort życia pacjenta, o każdy dzień, godzinę, minutę jego życia.

W hospicjum (także na oddziałach i w poradniach paliatywnych) opieką objęci zostają również bliscy chorego. To ważne: kiedy jedna osoba w rodzinie ciężko choruje, ma to wpływ na wszystkich jej członków. Można powiedzieć, że oni w pewnym sensie też chorują, w związku z tym potrzebują pomocy. Przede wszystkim po to, by jak najlepiej opiekowali się swoim bliskim. Pracownicy hospicjum nauczą krewnych lub przyjaciół chorego czynności opiekuńczych oraz wyręczą w tych, którym nie będą w stanie sprostać. Będą także wspierać ich samych i czuwać nad tym, by w opiece się nie zatracili.

Życie tu i teraz

Aby chory mógł możliwie jak najlepiej funkcjonować, on i jego bliscy powinni wiedzieć, jaki jest jego rzeczywisty stan. To wymaga szczerości. Chorzy, a szczególnie ich bliscy, nie zawsze są na nią gotowi. Ci ostatni często uznają, że powiedzenie prawdy choremu tylko go załamie. Część toczy więc grę: „wszystko będzie dobrze”, „wyzdrowiejesz”.

Specjaliści medycyny paliatywnej uważają, że takie postępowanie wyrządza zazwyczaj wiele zła. Odbiera możliwość zaspokojenia potrzeb i pragnień. Pozbawia chorego ostatniej szansy na domknięcie istotnych spraw; spotkania z ważnymi, a często od dawna niewidzianymi osobami; przebaczenia tym, którzy go skrzywdzili, i poproszenia o wybaczenie tych, wobec których on sam zawinił. Odbiera też możliwość odnowienia relacji z Bogiem.

Udawanie może również przeszkodzić w okazywaniu sobie nawzajem czułości, sprawić, że chory nie będzie miał odwagi prosić o pomoc czy ujawnić lęków. Historie pacjentów Puckiego Hospicjum oraz ich bliskich, a także wielu innych hospicjów, dowodzą, że prawda najczęściej ma twórczą moc. Pozwala nie tylko dobrze przygotować się do śmierci, ale również otworzyć na życie – tu i teraz.

Pierwszą rzeczą jest więc zajęcie się objawami choroby: opanowanie bólu, duszności, problemów ze snem. One budzą zrozumiały lęk, potrafią zamienić życie w koszmar, zablokować radość życia. Na szczęście odpowiednio dobrana terapia pozwala choremu dobrze funkcjonować nawet w zaawansowanym stadium.

Jeśli chodzi o ból, w jego leczeniu osiągnięto ogromne postępy. Chory nie musi cierpieć, a rozpoznawanie i leczenie bólu to jego niezbywalne prawo. Zgodnie z dwiema żelaznymi zasadami. Pierwsza: ból jest odczuciem subiektywnym, jest więc zawsze taki, jakim opisuje go chory. Druga zasada dotyczy leków opioidowych, czyli takich, w których składzie są narkotyki: powstrzymywanie się przed ich stosowaniem tam, gdzie inne leki nie działają, to wielki błąd.

Choroba nie zwalnia

Spełnienie tych wszystkich warunków sprawia, że chory zyskuje przestrzeń do odnajdywania się w swoich życiowych rolach. Bo – ponownie oddajmy głos ks. Kaczkowskiemu – choroba „nie zwalnia – wyjąwszy rzeczy oczywiste, których chorzy nie mogą robić – z bycia ojcem, matką, babcią, bratem, przyjacielem. Z bycia człowiekiem, od którego wciąż wiele zależy, który ma wiele drugiemu do dania”. Nieporozumieniem jest więc wyręczanie chorego we wszystkim – to wyłącza go z codziennego życia.

I kolejna ważna sprawa – decydowanie. Bywa, że zrozpaczona zbliżającą się śmiercią rodzina stara się namówić, a niekiedy wręcz zmusić bliskiego do podjęcia często inwazyjnego leczenia. Nie działają odmowy chorego i perswazje specjalistów, że to zmieni życie w gehennę. Stąd ważny apel ks. Kaczkowskiego: „Zamiast wmuszać w chorego kolejne rewelacyjne preparaty, po prostu z nim bądźmy, gładźmy po ręku, czytajmy mu ulubioną książkę, poprośmy o radę w jakiejś ważnej sprawie, powspominajmy wspólnie przeżyte szczęśliwe chwile. Zapytajmy, co go niepokoi, czego się boi, z kim chciałby się jeszcze spotkać, co rozwiązać”.

Jak noworodek

Wszystko, co do tej pory napisałam – opierając się na wiedzy przekazywanej przez ojca polskiej medycyny paliatywnej prof. Jacka Łuczaka, ks. Kaczkowskiego, pracowników i pacjentów Puckiego Hospicjum – składa się na swego rodzaju instrukcję obsługi choroby [jej bogatszą wersję znaleźć można we wspólnej książce Katarzyny Jabłońskiej i ks. Kaczkowskiego pt. „Żyć aż do końca. Instrukcja obsługi choroby” – red.]. Żadna jednak instrukcja nie podaje metody na zatrzymanie zbliżającej się śmierci. Istnieje jednak taka, która pomaga dobrze śmierć przeżyć.

Z przygotowanego przez Puckie Hospicjum „Raportu o dobrym umieraniu” wynika, że ledwie 12 proc. pytanych, mając świadomość zbliżającej się śmierci, przekazałoby najbliższym „wytyczne”, jakiej opieki oczekują. Ciekawe, że więcej, bo 22 proc. osób, przekazałoby preferencje co do pochówku. Wynikałoby z tego, że to, co stanie się z ciałem po śmierci, ważniejsze jest niż jego „losy” za życia. I ważniejsze niż samo życie – bo chorowanie to przecież nadal życie – i umieranie.


Czytaj także: Sprowadziliśmy końcówkę naszego istnienia do wymiaru „odcięcia prądu”. W smutku końca jest piękno, po które przestaliśmy sięgać.


Omijamy temat umierania i tego, co śmierć poprzedza, bo nie umiemy i boimy się o tym mówić. Medykalizacja choroby i odchodzenia wyłączyła śmierć z naszego życia. Nie wiemy, jak przebiega proces umierania, jak się w jego obliczu zachowywać. Tu również z pomocą przychodzi medycyna paliatywna, choć jak twierdzi Anja Franczak – polska prekursorka instytucji tzw. towarzysza w żałobie, autorka bloga „Sprawy Ostateczne”, inicjatorka mającej rozpocząć wkrótce działalność fundacji Instytut Dobrej Śmierci – wciąż za mało wiemy o fizycznym procesie umierania.

Opisał go ks. Jan w tekście „Jak umiera ciało” [znajduje się w pierwszej książce Jabłońskiej i Kaczkowskiego pt. „Szału nie ma, jest rak” – red.]. „Pierwsze zmieniają kolor paznokcie, a gdy dłonie i stopy sinieją i stają się chłodne, oznacza to, że do końca zostało nie więcej niż dwie, trzy godziny – pisał. – Wtedy umierający przeważnie traci świadomość. Jeśli nie – jest tylko w stanie odpowiadać przecząco lub twierdząco, czasem tylko ruchem głowy. Powieki opadają lub bywają półprzymknięte. (...) A gdy już nadejdą ostatnie chwile, oddech staje się coraz płytszy, człowiek przypomina rybę wyjętą z wody – łapie powietrze ustami. Mogą się zdarzyć nawet kilkunastosekundowe bezdechy. Mówi się, że wydaliśmy ostatnie tchnienie, ale to jest raczej wdech bez wydechu”.

Ksiądz Jan zwracał uwagę na to, że „śmierć jest momentem, w którym umierający staje się wyjątkowo kruchy i bezbronny. Jest jak noworodek, który przychodzi na świat. Dlatego umierającego należy otoczyć czułą troską”.

Chcę umrzeć w domu

Aż 70 proc. z nas chciałoby chorować i umierać w domu, pośród bliskich, rodziny – również najmłodszych jej członków. Jeśli stan chorego pozwala, a bliscy są w stanie zapewnić mu opiekę, chorowanie może i powinno odbywać się właśnie w tym miejscu. Przy stałym wsparciu zespołu hospicjum domowego, gotowego stawić się, gdy stan pacjenta się pogorszy.

Dziś takie idee jak powrót śmierci na łono rodziny czy – szerzej – dowartościowanie w naszym życiu doświadczenia, jakim jest umieranie, są coraz lepiej rozumiane. W wielu krajach organizacje i instytucje oferują szkolenia przygotowujące do towarzyszenia w odchodzeniu. Coraz popularniejsza jest również funkcja tzw. towarzysza w umieraniu. To osoba, która uczestniczy w życiu człowieka zbliżającego się do śmierci – stara się wsłuchiwać w jego potrzeby oraz je realizować.

Taką osobę nazywa się również dou­­lą od śmierci. Ta profesja związana była początkowo tylko z ciążą i narodzinami. Doula wspierała ciężarną – zwłaszcza emocjonalnie – i jej rodzinę przez okres ciąży oraz po narodzinach. Z tej samej filozofii – łagodnego przejścia, tym razem przez śmierć – wyrasta profesja douli od śmierci.

Taką właśnie rolę wobec chorych i umierających pełnił także ks. Kaczkowski. Osoby, których bliscy umierali pod opieką Puckiego Hospicjum, opowiadają, jakim dobrodziejstwem była dla nich pełna szacunku obecność ks. Jana. Zachęcał bliskich umierającego do okazywania mu serdeczności – aby do niego mówili, czule go dotykali. To okazywało się ważne również dla bliskich – było istotnym elementem przeżywania żałoby.

Umieranie, jak inne kluczowe momenty życia, domaga się celebracji i rytuałów. Zapewniają je obecność księdza czy, jeśli go brak albo ta obecność nie jest chciana, praktyki religijne lub kulturowe przypisane śmierci. Brak jakiegokolwiek zaznaczenia podniosłości tego wydarzenia jest – zdaniem prof. Krystyny de Walden-Gałuszko, prekursorki psychoonkologii w Polsce – dojmująco nieadekwatny do sytuacji. I nie pomaga umierającemu ani jego bliskim.

„Chorowanie – tak jak umieranie – jest włączone w ten jednorazowy i niepowtarzalny projekt, jakim jest życie każdego z nas” – powtarzał ks. Jan. Podobnie jest z towarzyszeniem bliskiej osobie. Wielu z tych, którzy się do tego towarzyszenia dobrze przygotowali i na nie odważyli, mówi po czasie o przywileju, jaki stał się ich udziałem. I o doświadczeniu – nie przytłaczającym, ale życiodajnym. ©

AUTORKA jest dziennikarką, krytyczką filmową, redaktorką „Więzi”, należy do Laboratorium „Więzi”. Współautorka, wraz z ks. Janem Kaczkowskim, dwóch książek poświęconych opiece paliatywnej. Była przyjaciółką urodzonego i zmarłego w Trójmieście kapłana.

Ten materiał jest bezpłatny, bo Fundacja Tygodnika Powszechnego troszczy się o promowanie czytelnictwa i niezależnych mediów. Wspierając ją, pomagasz zapewnić "Tygodnikowi" suwerenność, warunek rzetelnego i niezależnego dziennikarstwa. Przekaż swój datek:

Dodaj komentarz

Uwaga! Przypominamy o ciszy wyborczej. Trwa ona od północy z 10 na 11 lipca do momentu zakończenia głosowania w wyborach prezydenckich 12 lipca. W tym czasie nie wolno prowadzić agitacji wyborczej, również w internecie. Za złamanie zakazu agitacji grozi kara grzywny.

Usługodawca nie ponosi odpowiedzialności za treści zamieszczane przez Użytkowników w ramach komentarzy do Materiałów udostępnianych przez Usługodawcę.

Zapoznaj się z Regułami forum

Jeśli widzisz komentarz naruszający prawo lub dobre obyczaje, zgłoś go klikając w link "Zgłoś naruszenie" pod komentarzem.

Zaloguj się albo zarejestruj aby dodać komentarz

© Wszelkie prawa w tym prawa autorów i wydawcy zastrzeżone. Jakiekolwiek dalsze rozpowszechnianie artykułów i innych części czasopisma bez zgody wydawcy zabronione [nota wydawnicza]. Jeśli na końcu artykułu znajduje się znak ℗, wówczas istnieje możliwość przedruku po zakupieniu licencji od Wydawcy [kontakt z Wydawcą]