Praca jak każda inna

PRZEMYSŁAW WILCZYŃSKI: Gratulacje!

DR PAWEŁ GRABOWSKI: Dziękuję, choć trochę się buntuję.

Przeciw nagrodom?

Tak, bo te laury – przyznane mi kilka dni temu „Okulary księdza Kaczkowskiego” i inne – to nagrody za normalność.

W jednym z wykładów mówił Pan: „Jestem po dwóch fakultetach, dwóch specjalizacjach, doktoracie, studiach podyplomowych, a jak trzeba komuś umyć tyłek, to po prostu to robię”.

I to właśnie ta normalność, o której zapomnieliśmy, że jest normalnością. Gdy jeden z naszych pacjentów – człowiek ubogi – poszedł do hospicjum stacjonarnego kilkadziesiąt kilometrów stąd, pracująca u mnie pani doktor pojechała do niego ze szlafrokiem.

Innym razem zatrudniona u nas pielęgniarka zawiozła do domu dwójki staruszków własny rosół. Za to NFZ nie zapłaci, bo szlafroka i rosołu nie ma w żadnej procedurze.

Tylko że ja składałem przysięgę Hipokratesa, a nie NFZ-tosa. Jestem lekarzem, to leczę. Zdecydowałem się przyjechać na wieś, to leczę na wsi.

Zanim Pan przyjechał, to podobno Pan umarł. Na 45 sekund.

Opowiem tę historię, tylko ostrzegam: to nie jest łzawa opowieść o tym, że pan doktor z Warszawy otarł się o śmierć, w efekcie czego „rzucił to wszystko” i pojechał na podlaską wieś, by leczyć umierających ubogich.

Nic nie szkodzi.

Byłem w okolicach czterdziestki, już wcześniej zdarzały mi się utraty przytomności. No i gdy te epizody stały się dokuczliwe, koledzy postanowili zrobić mi tzw. test omdleniowy. Chcieli sprawdzić, co się takiego ze mną dzieje, gdy „odjeżdżam”. Test przeprowadzono w warszawskim szpitalu na Banacha. Zna pan dowcip o tej placówce?

Proszę opowiedzieć.

Siedzą trzy dusze w raju, i każda mówi, na co umarła. „Ja na serce” – powiada pierwsza. „Ja na raka” – mówi druga. „A ja na Banacha” – odpowiada trzecia.

Z Panem na Banacha było przeciwnie.

Tak, choć nie mogli do końca przewidzieć reakcji mojego organizmu. Gdy się ocknąłem, powiedzieli: „Stary, musieliśmy zacząć akcję reanimacyjną, bo nie tylko zemdlałeś, ale zatrzymało ci się serce”.

Co to z Panem zrobiło?

Jako człowiek, chrześcijanin zdawałem sobie sprawę, że „jesteśmy tylko przechodniami”. A tu nagle się okazuje, że to mnie dotyka osobiście, i że naprawdę może się zdarzyć w każdej chwili. Z początku, gdy się wybudziłem, pomyślałem: „Znowu to samo”. Ale to nie było to samo.

Wtedy był Pan już lekarzem, chirurgiem.

Studia skończyłem i zacząłem pracę w Krakowie, później przeniosłem się do Warszawy. Byłem akurat w trakcie specjalizacji z medycyny paliatywnej, pracowałem w Centrum Onkologii w Klinice Nowotworów Głowy i Szyi na Ursynowie.

Co Pan operował?

Niech pan tak nie mówi, na litość boską! Nie leczy się czegoś, tylko kogoś. Operowałem ludzi z rakiem języka, dziąsła, podniebienia, na skórze twarzy, w jamie nosowej. Czasami trzeba było odjąć część gardła, ucha, oko.

Co Pan uważał za sukces?

Definiowałem go nieco szerzej, niż się to zwykle czyni: sukces to zdrowy, uwolniony od nowotworu pacjent, ale równocześnie ktoś, kto nie został zmiażdżony psychicznie. Np. tekstami, jak ten znany z filmu „Pora umierać”, w którym odgrywana przez Danutę Szaflarską staruszka na uwagę lekarki: „Niech się rozbierze i położy”, odpowiada: „Niech się pocałuje w dupę!”.

Ks. Kaczkowski na słowa lekarki: „Rozbieramy się” odpowiedział: „Pani pierwsza”.

Bardzo ładnie odpowiedział (śmiech).

No więc sukces to był też dla mnie pacjent nieponiżony. Musiało być tych sukcesów trochę, skoro bywali pacjenci, ­którzy po latach przyjeżdżali do mnie ze stolicy tu, na Podlasie, by skonsultować jakiś swój problem.

Co Pana skusiło, by z dyscypliny, która gwarantuje co drugiemu pacjentowi trwałe wyleczenie, przejść do dziedziny, w której trwałych wyleczeń nie ma?

Albo mnie pan prowokuje, albo jest pan człowiekiem niemądrym.

Chcę rozmawiać o różnym rozumieniu słowa „sukces” w medycynie.

Pan doskonale wie, że wszyscy umrzemy, także ci „trwale wyleczeni”. A czy perspektywa wynosi pięć dni, pięć miesięcy czy pięć lat – jakie to ma w danej chwili znaczenie?

Ale niech panu będzie: istnieją różnice. Odpowiem więc tak: jako humanistę pociągało mnie to, że medycyna paliatywna to jedyna dziedzina, która tak szeroko traktuje człowieka: w kontekście rodziny, przyjaciół, sfery duchowej, emocjonalnej, fizycznej. Tak – pomyślałem – taką medycynę chcę uprawiać!

Równocześnie wiedziałem, że nowotwory głowy i szyi to są choroby o tzw. średnim stopniu wyleczalności. Czyli takie, w których – statystycznie – tylko połowa chorujących przeżywa pięć lat. Reszta w tym okresie umiera.

Coraz bardziej interesowali mnie ci drudzy. Co się z nimi dzieje? Co przeżywają? Na to nałożył się ów test omdleniowy, który pomógł mi podjąć decyzję.

W 2011 r. ruszył Pan z domowym Hospicjum Proroka Eliasza. Tu, czyli w Michałowie, ponad 30 kilometrów na wschód od Białegostoku, blisko białoruskiej granicy.

Gdy wiedziałem już, że założę fundację i hospicjum, podjąłem na SGH studia z zarządzania opieką zdrowotną. Równocześnie jako nauczyciel akademicki w stolicy spotykałem wiele osób z Podlasia, m.in. studentów. Rozmawiałem z nimi, poznałem też ks. Józefa Paprockiego, prawosławnego duchownego. Coraz bardziej interesowałem się prawosławiem, którego wyznawcy stanowią w Michałowie około połowę populacji.

No i najważniejsze: wiedziałem, że właśnie tu istnieje realna potrzeba pomocy.

Bo to jedna z „białych plam” polskiej opieki hospicyjnej.

Sporo ich nadal jest. Koleżanka, która jeździ do pacjentów na Mazowszu, powiedziała mi niedawno, że przez jeden rok 190 osób nie doczekało się na ich terenie pomocy...

Gdyby w mediach poszła informacja – mówiła – że 190 kobiet urodziło na ulicy, nie doczekawszy przyjęcia na oddział, mielibyśmy aferę.

Podobne potrzeby są na Podlasiu. Ktoś może powiedzieć, że zanim się tu pojawiliśmy, byli lekarze rodzinni, którzy opiekowali się ludźmi najlepiej, jak potrafili. I kierowali do hospicjów stacjonarnych w miastach, czyli w promieniu kilkudziesięciu kilometrów.

Dla kogoś, kto spędził życie na podlaskiej wsi, taki wyjazd może być nie do pomyślenia.

To raz, a dwa, że ci ludzie czekali na miejsce w hospicjum po kilka, kilkanaście tygodni. Dla niektórych to było całe życie. A ja wiedziałem, że otwierając tu hospicjum domowe, pomogę im szybciej i ekonomiczniej.

A wracając do „białych plam”: konstytucja daje wszystkim równe prawo do służby zdrowia. Ale na wsiach jest łamana. Dostęp jest 2,5 raza mniejszy niż w mieście. W przypadku opieki paliatywnej jest pewnie jeszcze gorzej. Zanim się tu pojawiliśmy, rzadko ktokolwiek do tych domów zajeżdżał. Zapewne niektórzy umierali w cierpieniu.

Ks. Jan Kaczkowski, założyciel hospicjum w Pucku, wiele lat temu też będącego „białą plamą”, wspominał, że Kaszubi prosili go na początku: „Niech ksiądz nie podjeżdża hospicyjnym samochodem pod dom”.

Tu też ludzie nas się z początku bali, ale chyba nie z powodu stygmatu związanego ze słowem „hospicjum”. Powodował nimi lęk: „Ludzie powiedzą, że nie daję rady”. Pewna pani, która sama była już w zaawansowanym wieku, ale musiała się opiekować chorą mamą, powiedziała mi: „Jak byłam malutka, to mamusia mnie karmiła i myła mi dupkę. Ja teraz robię to samo”. Tyle że ta mamusia miała wtedy 25 lat i myła 3-kilowego niemowlaka. A tu 70-letnia kobieta musiała dźwigać ciężką mamę, i nawet nie przyszło jej do głowy, że ma prawo do bezsilności.

To częsty polski obrazek: tysiące chorych, niepełnosprawnych zdanych na rodziny. Alibi dla państwa, by niewiele robić.

Pokażę panu zdjęcie: ta pani, z podkrążonymi oczami, smutna, patrząca w podłogę, to opiekunka umierającego męża. Jest na granicy wytrzymałości. A tutaj drugie zdjęcie.

Zadbanej, uśmiechniętej kobiety.

To jest ta sama osoba! Odżyła, gdy otrzymała wsparcie. Tłumaczenie, że to żaden wstyd skorzystać z pomocy, zajęło nam trochę czasu.

W hospicjum domowym pomogliście już setkom osób. Teraz budujecie placówkę stacjonarną.

Ośrodek hospicyjno-opiekuńczo-edukacyjny. W Polsce w zależności od choroby i stanu można leżeć w różnych instytucjach: DPS-ach, Zakładach Opiekuńczo-Leczniczych, hospicjach. Są różne rodzaje „leżenia” – za każde kto inny płaci. My chcemy, by w naszym ośrodku było miejsce dla wszystkich, którzy chorują, są zależni i potrzebują pomocy.

Na jakim etapie jest budowa?

Jeśli do wiosny zbierzemy półtora miliona, to będziemy mieli stan surowy. Później będziemy potrzebowali już tylko kolejnych 10 milionów (śmiech).

Jak by Pan zachęcił do wpłacania datków?

Tu mam dylemat, bo najbardziej znane techniki fundrisingowe mają pewien schemat, o którym mówił często żartobliwie Jaś Kaczkowski. Najpierw odwołać się do emocji, najlepiej nimi manipulując i epatując ludzkim dramatem, potem odwołać się do sumienia. Generalnie rozpacz. Ja nie potrafię się na to zdobyć.

Powiem tak: żyjemy w świecie, w którym leczenie traktuje się jak biznes, gdzie medycyna i lekarze zostali przez system zgwałceni papierologią, procedurami, przelicznikami. No więc jeśli chcecie, by rozwijało się przy białoruskiej granicy miejsce, gdzie lekarz leczy, a pielęgniarka pielęgnuje bez względu na to, co sądzi na ten temat NFZ, to pomóżcie. Zrzućcie się na pomnik dla normalności.

Finansowanie nie jest łatwe: za niektórych pacjentów nie dostajecie refundacji.

Widzi pan tę tablicę korkową? To nasi podopieczni. Na czerwono są ci, za których płaci NFZ. Za „białych” już nie. Ci drudzy stanowią zdecydowaną większość. Wszystko dlatego, że zgodnie z polskimi przepisami w hospicjum wolno umrzeć tylko wtedy, gdy ma się nowotwór, odleżyny lub kilka innych schorzeń, które są bardzo rzadko spotykane w hospicjum. Na Białorusi w hospicjum można umrzeć na każdą chorobę, podobnie jak w USA, Niemczech czy Rumunii. Owszem, u nas dla tych „innych” jest zorganizowana np. pielęgniarska opieka długoterminowa i jeszcze kilka „furtek”, które jednak na wsiach nie działają.

Pamiętam naszą pacjentkę, do której pojechałem na odległą wieś. Miała tylko opiekę lekarza rodzinnego. Po ciężkim udarze, przykuta do łóżka, z pijącym mężem i synem w szpitalu psychiatrycznym. Mam cały zespół profesjonalistów, którzy mogli tej pani pomóc, ale zgodnie z przepisami powinienem był czekać, aż tej pani zrobi się odleżyna... Oczywiście pomogliśmy – bez nas mogła umrzeć.

„Wszyscy nas podziwiają, że tyle dajemy pacjentom. A zobaczcie, kto tu kogo trzyma za rękę” – powiedział Pan na wykładzie, pokazując zdjęcie, na którym pacjentka ściska wolontariuszkę. Co ci ludzie Wam dają?

Czasem 10 jajek, choć mówimy im, że nam nie wolno od nich czegokolwiek brać. A na serio: mamy możliwość towarzyszenia człowiekowi, który dożywa swoje życie. Robi to bardzo często świadomie. Mądrze.

Mawia Pan, że spotkał tu kilkudziesięciu świętych.

Np. Aniela i Antoni, święty Antoni. Byli ze sobą 73 lata. Jak do nich zajeżdżałem, ona była bez kontaktu. A on stał nad tym łóżkiem, gładził ją po buzi i mówił: „Moja śliczna, moja szczuplutka, kiedy to wszystko minęło, kochana”. Tak mówił do kobiety, z którą spędził prawie wiek, i która teraz nie była w stanie mu odpowiedzieć.

Inna historia. On pracował intelektualnie, dużo pisał. Zachorował na nowotwór, który „zjadał” mu głowę. Zobaczyłem świętość żony, patrzącej na męża, który żył z pracy intelektu, a teraz był zmieniony nie do poznania.

Albo Zdzisław. Żoną zajmuje się od kilkunastu lat, z przerwą na własny zawał. Ona jest w pogłębiającej się demencji. Najpierw stracił z nią kontakt, potem „zapomniała”, jak się połyka, więc zaczął ją karmić. Nie chciał pomocy, jak wiele osób tutaj. „Bo sobie radzę”. A nagle się okazało, że hospicyjna opiekunka mu pomaga, że ma z kim pogadać.

Świętość w relacjach.

Często trudnych. Spotkaliśmy wiele dzieci w domach, gdzie umierali dorośli.

Napisał Pan dla takich dzieci bajkę „Dziadek Franek”.

Historia o chłopczyku, który opowiada, jak umiera mu dziadek. Ten chłopiec uczy się, że człowiek jest do końca. I że prawda jest najważniejsza.

Ale dzieciom trzeba ją podać inaczej.

Mądrze powiedziała kiedyś prof. Krystyna de Walden-Gałuszko, psychoonkolog i psychiatra, że prawda jest jak lekarstwo. Trzeba ją podać w odpowiedni sposób, w odpowiednim czasie i w odpowiedniej dawce.

Widzimy, jak rodzice mądrze towarzyszą dzieciom przy umieraniu ich dziadków. Ale bywa też inaczej: w dużych miastach dziadek często po prostu znika.

Mieliśmy taką historię. Umierała młoda kobieta, mająca 3-letnią córeczkę. Babcia uznała, że ta sytuacja jest dla dziecka za trudna. Na pięterku, na którym leżała kobieta, ustawili specjalną barierkę, której dziecko miało nie przekraczać... Tata chodził do góry, przynosił jedzenie, prowadził żonę do łazienki. Dziewczynka słyszała kroki, być może nawet rozmowy, ale oficjalny komunikat brzmiał: mamy nie ma.

I ta dziewczynka powiedziała tacie: „Mamusia mnie nie kocha, ma inną Zosię”. Bardzo mocno ich namawialiśmy, by dziecko mogło się z tą mamą spotykać. Któregoś dnia ten pan, mąż chorej, zadzwonił do mnie z płaczem. Córka mu powiedziała, że wie, dlaczego mama ją opuściła: gdy była mniejsza, wyrzuciła okulary z wózka...

Udało się wreszcie odstawić teściową na bok, dopuścić dziecko do mamy. Pan przysłał potem zdjęcia, przy których ryczeliśmy. Mama, wyniszczona, chudziutka, dziecko wpatrzone w nią jak w obraz, pokazujące coś na tablecie. Weszły we wspaniałą relację.

Jak się żyje z cudzym cierpieniem na co dzień? Gdy się umawialiśmy na spotkanie, powiedział Pan, że na tydzień wyjeżdża, bo jak nie, to pozabija współpracownice.

Ale ja nie miałem na myśli tego, co pan. Oddech jest potrzebny od każdej pracy.

Niektórzy mówią: na wsi żyjesz, masz pewnie spokój.

A Pan żyje w sprincie. Nawet mówi Pan tak szybko, jakby Pan bił jakiś rekord.

Jaś Kaczkowski powiedział kiedyś, że złożył sobie trzeci czy któryś tam z kolei ślub: nie będzie miał jako kapłan czasu dla siebie, tylko dla innych. Ja złożyłem sobie dokładnie odwrotny: że wywalczę trochę czasu dla siebie.

Znowu się Pan obruszy, ale to powiem: to nie jest praca jak każda inna.

Jest. Jakbym ileś metrów pod ziemią rąbał węgiel albo prowadził tramwaj w Krakowie, nie odpoczywając, to umarłbym tak samo, jak pracując z chorymi i nie robiąc sobie przerw.

Tramwajarz nie obcuje z cierpieniem.

Każdy ma predyspozycje do czegoś innego.

Często mówię paniom z mojego biura, że gdybym musiał pracować tak jak one, to popełniłbym samobójstwo przy pomocy segregatora. Bo się do tego nie nadaję. Za to nadaję się do tego, by leczyć ludzi, by z nimi rozmawiać, by bez obrzydzenia zająć się ich wydzielinami, by towarzyszyć przy ich cierpieniu. Tak, to jest praca jak każda inna.

Praca czy wolontariat w hospicjum tak są często postrzegane. Jako heroizm.

Niesłusznie. Miałem kiedyś wykład, podczas którego oburzyło się chyba wielu księży i innych uduchowionych osób. Powiedziałem, że wolontariat w hospicjum może być grzechem.

Grzechem?

Tak, jeśli służy do ucieczki. Dzieje się tak zwykle, gdy ta działalność jest zamiast czegoś, a nie obok czegoś. Jeśli rzucam się w wolontariat, nie potrafiąc sobie poradzić ze sobą, z dziećmi, z mężem, to nie jest to najlepsza motywacja.

Mówi Pan też często o „zepsutym wolontariacie”.

Np. dzieci zbierają punkty w szkole do oceny z zachowania, panie nauczycielki zbiorowo się podpisują, bo to daje punkty do awansu. Trochę jak czyn społeczny w PRL-u.

Co nie znaczy, że ludzie przychodzą tylko interesowanie. Powoli dorabiamy się młodej kadry dobrych wolontariuszy. Jestem np. po rozmowie z prezesem Bractwa Młodzieży Prawosławnej. Fajni ludzie, z których wyrzeźbimy chyba oddanych wolontariuszy. Muszą mieć ukończone 18 lat i wiedzieć, że tak jak nie wyrzuca się po tygodniu pieska, tak nie można rozstać się nagle z byle powodu z kimś, do kogo zaczęło się przychodzić i z nim rozmawiać. I że nie wolno nikogo zbawiać na siłę: nawracać na swoją wiarę albo – jak ja to mówię – rozsiewać miłość, nie bacząc na konsekwencje.

Miałem taką wolontariuszkę: siała tę miłość niezależnie od tego, czy ktoś miał z nią ochotę rozmawiać, czy nie. W efekcie jak przychodziła na oddział, to jedna część chorych udawała, że śpi, a druga – że nie żyje.

Ten Pana wisielczy humor – jakbym słuchał ks. Kaczkowskiego.

Poznaliśmy się, gdy myślałem o zakładaniu hospicjum. Kilka razy byłem w Pucku, „wisieliśmy” też często na telefonie. Rozmawialiśmy na tematy ważne, duchowe, ale najczęściej te do bólu praktyczne: budowlane, organizacyjne. Numer do Jasia wyrzuciłem ze swojej skrzynki dopiero niedawno.

Jak go Pan zapamiętał?

Muszę wrócić do początku rozmowy. Do tej normalności.

Czułość, opieka, leczenie bez względu na procedury ludziom się należą, a my im to mamy dać. Jan podkreślał zwyczajność działań, którym wszyscy przypisują jakieś metafizyczne znaczenie. Trochę się śmiał ze zdań typu: „To taka święta praca, że grzech wykonywać ją za pieniądze”.

Pokazał się też z ciężką chorobą.

I znowu: zaakcentował normalność choroby. Tłumaczył: taki człowiek potrzebuje tego samego, co ktoś, kto umrze dopiero za 50 lat. Pogadać, napić się herbatki, przytulić. Pokazywał, że hospicjum to część ludzkiego życia, jak każda inna.

Pan się boi swojego odchodzenia?

Śmierci nie – umierania tak. Tego, na jaką pomoc będę zdany. Mam nadzieję, że nie na panią pielęgniarkę, o której kiedyś usłyszałem, że powiedziała do pacjenta: „Nie po to się tyle lat uczyłam, by teraz myć pana brudną dupę”. Boję się, że nie sprostam sytuacji, w której będę pozbawiony godności.

A reszta? Tak jak mówił Jasio: nie mogę się doczekać, aż zobaczę, co jest po drugiej stronie.©℗

DR PAWEŁ GRABOWSKI jest chirurgiem szczękowo-twarzowym, specjalistą medycyny paliatywnej. Założyciel Hospicjum Proroka Eliasza w Michałowie. Został pierwszym laureatem nagrody „Okulary księdza Kaczkowskiego. Nie widzę przeszkód”, lauru przyznawanego przez działającą w Sopocie fundację imienia zmarłego ponad trzy lata temu duchownego.

Imiona pacjentów zostały zmienione.

Datki na budowę stacjonarnego ośrodka hospicyjno-opiekuńczo-edukacyjnego w Makówce koło Michałowa można wpłacać na konto: 81 1050 1953 1000 0090 3150 6141, ING Bank Śląski, oddział w Białymstoku.

SYSTEMOWA ZAPAŚĆ

Dziesiątki tysięcy pacjentów terminalnych nie ma dostępu do finansowanej przez państwo opieki hospicyjnej i paliatywnej – wynika z opublikowanego w zeszłym tygodniu raportu Najwyższej Izby Kontroli. Problem ma kilka przyczyn. Najistotniejszą jest ograniczenie przez ministerialne rozporządzenia zakresu chorób umożliwiających staranie się o tę opiekę. Należy się ona właściwie tylko chorym na raka; pacjent z chorobą nerek czy serca ma na nią w ostatnim okresie życia znikome szanse. W rezultacie – jak czytamy w raporcie – corocznie umiera 45 tys. pacjentów z chorobami terminalnymi, które nie kwalifikują do opieki hospicyjnej.

NIK wskazuje też na trudności w dostępie do opieki – w większości województw nie zapewniono nawet minimalnej liczby łóżek zalecanej przez Europejskie Towarzystwo Opieki Paliatywnej ­(80-100 łóżek na 1 mln mieszkańców). To wyjątkowo nisko finansowana dziedzina opieki zdrowotnej. W dodatku ośrodki nie mogą starać się o wyrównanie przez NFZ tzw. nadwykonań, czyli świadczeń wykonanych ponad limit wyznaczony w kontrakcie (dopuszczalne jest to jedynie dla świadczeń ratujących życie – co zakrawa na ponury paradoks).

Ministerstwo Zdrowia – punktuje Izba – w ostatnich latach zaniedbało opracowanie standardów oraz strategii rozwoju opieki hospicyjnej i paliatywnej. Powoduje to nierównomierny jej rozwój, chaos organizacyjny, a także niepewność hospicjów co do zasad ich działania w przyszłości. ©(P) MACIEJ MÜLLER