Na wsi umiera się inaczej

Grzegorz Nurek: Limity i długi czas oczekiwania na przyjęcie do hospicjów, szpitale, które nie palą się do przyjmowania terminalnie chorych, karetki, które nie przyjeżdżają po seniorów, leki przeciwbólowe dla wybranych, niska refundacja kosztów pobytu pacjentów w hospicjach ze strony NFZ. Obraz daleki od rzeczywistości?

Paweł Grabowski: Pewnie niedaleki; do większości hospicjów trzeba dziś długo czekać na przyjęcie. Tak do stacjonarnych, jak i domowych hospicjów to zazwyczaj kilka tygodni. Chociaż od czasu, gdy otworzyliśmy hospicjum w Makówce, do hospicjów stacjonarnych w regionie (Białostocczyzna) pacjenci przyjmowani są na bieżąco. 
Gdy pacjentowi został tydzień życia, czekanie 2-3 tygodni na przyjęcie jest równoznaczne z tym, że wsparcia nie otrzyma. Porównuję to z opieką położniczą. To tak, jakby kobiecie w ciąży powiedzieć: „bardzo nam przykro, ale możemy panią przyjąć najwcześniej za rok, bo skończyły się nam limity, a boimy się przyjmować ponad wyznaczony limit, proszę szukać pomocy u sąsiadki". System dziś bardziej służy urzędnikom niż pacjentom. Lekarze i pielęgniarki wykonują mnóstwo papierkowej, biurokratycznej pracy, zajmuje to lwią część ich czasu w hospicjum. Często nie płaci się nam za nadwykonania. Teraz otrzymaliśmy propozycję obniżki stawki za osobodzień w hospicjum domowym. Nie zgadzamy się z tą propozycją, mam nadzieję, że w toku negocjacji uda się nam dojść do porozumienia.     

Gdyby został Pan ministrem zdrowia, jakie zmiany legislacyjne i systemowe wprowadziłby Pan, aby poprawić opiekę paliatywną w kraju?

(śmiech) Nie zostałbym. Pamiętam wnioski, które wyciągnęli eksperci Światowej Organizacji Zdrowia prawie czterdzieści lat temu na konferencji w Ottawie. Otwarcie powiedzieli: nie ma takiej opcji, aby ze środków publicznych zabezpieczyć wszystkie potrzeby zdrowotne społeczeństw. Nie ma tak bogatych państw. To nie jest możliwe ani w Polsce, ani na świecie. Konstytucja w Polsce zapewnia równy dostęp do opieki zdrowotnej ze środków publicznych. W praktyce różnie z tym jest – na wsiach dostęp do opieki jest dużo gorszy. Oczekiwanie od ministerstwa, że zapewni środki publiczne na pełną ochronę zdrowotną w każdym aspekcie, jest mrzonką – to niemożliwe. Pojawia się pytanie: co powinno się znaleźć w tzw. koszyku usług podstawowych. Tak jak każdy ma prawo urodzić się w godnych warunkach pod specjalistyczną opieką np. położnych i lekarzy, tak każdy ma prawo, aby koniec życia również przeżyć godnie. Nie każdemu trzeba będzie robić dializę, wstawiać rozrusznik serca, nie każdy będzie miał operację wyrostka robaczkowego, ale każdy się urodził i każdy umrze. Dobrze by było mieć pewność, że u kresu życia zostaną zaspokojone nasze zdrowotne potrzeby. To nie są drogie procedury.

W naszej wiejskiej okolicy jesteśmy troszkę takim laboratorium społecznym. Gdyby zerknąć w papiery urzędników, opieka paliatywna na Podlasiu była zapewniona. A faktycznie opieka specjalistyczna na tereny wiejskie nie docierała. 

Co jeszcze by Pan doktor zmienił?

Starałbym się o zmianę poziomu finansowania opieki. Często widać przed kościołami wolontariuszy zbierających do puszek datki na hospicja. To wspaniale, że organizacje pozarządowe mogą prowadzić zbiórki, tylko czy to tak zawsze powinno wyglądać? Działalność hospicyjna jest niedostatecznie dofinansowana przez państwo. Chciałbym, aby profesjonalna opieka w hospicjach była realnie i uczciwie wyceniana. To oczywiste, że hospicja domowe generują oszczędności. Dla systemu jest taniej, gdy chory przebywa we własnym domu. Jeśli nie trzeba finansować niepotrzebnych hospitalizacji czy leczyć powikłań wynikających z zaniedbań w opiece (na przykład leczenie odleżyn), mówienie o oszczędnościach na tym etapie chorowania staje się mówieniem o rzeczach oczywistych. 
Jeśli zaś idzie o przyjęcie pacjenta do hospicjum stacjonarnego, powinien o tym decydować stan chorego, a nie to, czy jego chorobę można znaleźć w ministerialnych rozporządzeniach. W Polsce na przykład to, że pacjent umiera na niewydolność serca czy nerek, nie stanowi wystarczającej przesłanki, aby trafił do hospicjum. Nie na każdą chorobę można umrzeć pod opieką specjalistów. W miastach jest dużo łatwiej o specjalistów niż na obszarach wiejskich: lekarzy i pielęgniarki. Na podlaskich wsiach na kilometrze kwadratowym mieszka kilkanaście osób. To oznacza także dużo wyższe koszty dojazdu. I czas na dojazdy do chorych jest dłuższy niż w miastach. 
Ułatwiłbym też dostęp do leków opioidowych. Nie wiem, jak stygmatyzacja tych leków miałaby być przeciwdziałaniem narkomanii. Czasem lekarz musi przepisać pacjentowi cierpiącemu na ból morfinę. Dlaczego ten lek musi być przechowywany jedynie w aptekach, a nie w punktach aptecznych? Na obszarach wiejskich często nie ma aptek, są niekiedy tylko punkty apteczne. Rodzina musi szukać kogoś, kto pojedzie do miasta i tam w aptece nabędzie morfinę. I zdarza się, że osoba cierpiąca otrzymuje lek przeciwbólowy na drugi, trzeci dzień. Zmieniłbym ponadto skład zespołów hospicyjnych. Zatrudnienie dzisiaj pielęgniarek do pracy w hospicjum domowym to ekstremalnie trudna rzecz. Bardzo trudno znaleźć personel. Dopuściłbym do tych zespołów opiekunki medyczne. Dzięki szkoleniom mają prawo do pobierania krwi, wkłuwania wenflonów. Dopuściłbym większą elastyczność w dopasowaniu opieki w stosunku do potrzeb pacjentów. Czasem pielęgniarka mogłaby przyjechać do chorego rzadziej, niż to przewiduje rozporządzenie, czasem lekarz mógłby pojawić się częściej. To wszystko musiałoby się opierać na zaufaniu i uczciwości wobec pracowników instytucji, a przede wszystkim na dobru pacjenta. Bo elastyczność w opiece oczywiście rodzi ryzyko nadużyć. Ktoś mi opowiadał, że w jednym z domowych hospicjów pielęgniarka jedzie do chorego raz, a bierze od niego dwa podpisy. Skłoniłbym do współpracy zespoły hospicyjne i lekarzy rodzinnych. Aby hospicjum nie było samotnym żaglem na oceanie, ale by współpracowało z innymi pomagaczami w regionie. To pozwalałoby obniżyć koszty opieki i uczynić ją bardziej efektywną.           

Interesującym pomysłem jest powoływanie koordynatorów opieki nad osobami starszymi i chorymi na terenie danej gminy. Tym pomysłem zainteresowali Państwo nawet Unię Europejską. Jak realizacja pomysłu wygląda w praktyce? 

Dawniej, aby utworzyć hospicjum domowe, należało wedle rozporządzenia NFZ przyjąć pracownika socjalnego. Potem z tego wymogu zrezygnowano. Może szkoda, bo taki pracownik mógł w wielu kwestiach pomóc. Z mojego doświadczenia wynika że koordynator opieki osób zależnych powinien pracować w hospicjum. To nie może być kolejny gminny urzędnik. Powinna to być osoba, która po pierwsze zbada zasoby instytucji i osób pomagających w regionie, po drugie zbuduje z nich sieć i zintegruje kontakty pomagających. Przedstawiciele instytucji podpisują deklarację współpracy. To mogą być lekarze rodzinni, pielęgniarki środowiskowe, ośrodki zdrowia, zespoły charytatywne przy parafiach, koła gospodyń wiejskich, strażacy. Można wdrożyć szkolenia dla nich i my to robimy.

I to się sprawdza?

Rewelacyjnie, choć różnie w różnych miejscowościach. W jednym z ośrodków zdrowia lekarze nie byli zainteresowani tym, aby czegoś więcej od nich wymagano. Tłumaczymy, że nie chcemy wiele więcej, niech każdy robi to co dotychczas, tylko abyśmy o sobie wiedzieli i mogli niekiedy na siebie liczyć. Czasem to my, pracownicy hospicjum możemy udać się z wizytą do pacjenta, czasem może nas w tym zastąpić lekarz rodzinny. Dzięki takiemu wszechstronnemu wsparciu rodziny opiekujące się chorymi stają się wydolne opiekuńczo. Koordynator zna potrzeby chorych i starszych w regionie. Wie, gdzie potrzebny jest chodzik, łóżko inwalidzkie, remont łazienki, by dostosować ją do potrzeb inwalidy. Wie, gdzie występować o granty i dofinansowanie. Wyremontowanie łazienki jest poza moim zasięgiem, ale koordynator wspólnie np. z urzędem gminy może zlecić potrzebny remont. 

W Makówce na Podlasiu założył Pan hospicjum stacjonarne. Wcześniej, też na Podlasiu, hospicjum domowe. Z dala od wielkich miast, na terenach wiejskich. Iloma osobami się Państwo opiekują? Na jak dużym obszarze?

Hospicjum domowe założyłem trzynaście lat temu we wsi Nowa Wola koło Michałowa. Dwa lata temu uruchomiłem hospicjum stacjonarne w Makówce. Tam docelowo będziemy przenosić biura fundacji i hospicjum domowego. Opiekujemy się chorymi na obszarze pięciu gmin w dwóch powiatach, czyli na obszarze ponad dwóch tysięcy kilometrów kwadratowych. Ograniczają nas jedynie braki kadrowe. Trudno o pielęgniarki, lekarzy, którzy dojeżdżają do pacjentów, mamy czterech. To stosunkowo niewiele. Zdarza się że niekiedy musimy odmówić dojazdu.   

Ile trzeba, by dokończyć wyposażenie hospicjum stacjonarnego w Makówce?

Budynek jest ukończony i wstępnie doposażony. Dokupujemy sprzęt. Dwa skrzydła budynku już są otwarte, trzecie uruchomimy, jak tylko będzie trzeba. To, co otrzymujemy z NFZ, starcza nam jedynie na 4/5 wynagrodzeń personelu. Na 1/5 wynagrodzeń, na leki, środki opatrunkowe, środki czystości musimy dozbierać. To trochę upokarzające. Nie zarabiamy kokosów. I nie jesteśmy się w stanie utrzymać bez wsparcia darczyńców.

Pandemia koronawirusa obnażyła słabość i niedofinansowanie systemu ochrony zdrowia w Polsce. W początkowej fazie pandemii w wielu hospicjach i szpitalach brakowało środków dezynfekcyjnych i maseczek. Wstrzymano na kilka miesięcy wizyty rodzin u pacjentów hospicjów. Jak to wyglądało w Makówce? Czego pandemia was nauczyła?

Stacjonarne hospicjum zaczęło funkcjonować w końcówce pandemii. Natomiast w ramach hospicjum domowego jeździliśmy do pacjentów. Uznałem, że nie da się leczyć przez telefon, że często nie da się zdalnie postawić prawidłowej diagnozy. Wiele razy okazywało się, że miałem rację. Rodzina mówiła, że chorego bardziej boli, na miejscu okazywało się, że to raczej depresja i odwodnienie. Nie trzeba było zwiększać dawki leku przeciwbólowego. Nie ukrywam, że często musieliśmy świecić oczami za nieetyczne zachowania czy zaniedbania naszych kolegów i koleżanek po fachu.

Ale też gwoli sprawiedliwości trzeba dodać, że wielu lekarzy, szczególnie na oddziałach zakaźnych, walczyło heroicznie na pierwszej linii frontu.

Koleżanki i koledzy lekarze byli potężnie wymęczeni. Jedna z koleżanek zadzwoniła do mnie niemal z płaczem, gdy po dyżurze robiąc zakupy w sklepie usłyszała za plecami: „popatrz, zaraz nas k... pozaraża i pozabija!".

Społeczeństwo się starzeje, z każdym rokiem lawinowo przybywa seniorów potrzebujących opieki. Czy liczba hospicjów jest wystarczająca?

Część zadań przejmują zakłady opiekuńcze, opiekuńczo-lecznicze, domy pogodnej starości, DPS-y, ale hospicjów moim zdaniem jest zbyt mało.

Zetknął się Pan z księżmi Tischnerem i Kaczkowskim, postaciami ważnymi dla środowiska „Tygodnika Powszechnego”. Mieli wpływ na Pana drogę życiową. Czego Pana nauczyli?

Studiowałem filozofię na Papieskiej Akademii Teologicznej w Krakowie równocześnie z medycyną. Filozofii nie ukończyłem, ale przez dwa lata uczęszczałem na wykłady ks. Tischnera. Najbardziej jednak zapamiętałem treść kartki, jaką wręczył opiekunce, ciężko już chory, nie mogąc mówić: „Nie uszlachetnia”. Miał na myśli cierpienie. Często się na to powołuję, gdy ktoś mnie pyta o cierpienie. Może to trudne do przyjęcia, ale cierpienie ma sens. Na zdziwienie osoby pytającej odpowiadam: a gdy boli panią ząb, ma to sens czy nie ma? Ból to sygnał organizmu, że coś jest nie tak. 

Natomiast ks. Kaczkowski był dla mnie ogromnym wsparciem, gdy zaczynałem pracę w hospicjum. On organizował swoje puckie hospicjum i dawał mi rady. Rozmawialiśmy wielokrotnie. 

A czego uczą podopieczni hospicjum?

Każdy czegoś innego. A wszyscy cierpliwości, wyrozumiałości, miłości i tego, aby nie oceniać pochopnie ich i tych, którzy się nimi opiekują.

Rozmawiał Grzegorz Nurek

Paweł Grabowski – chirurg, bioetyk, specjalista medycyny paliatywnej. Założyciel i prezes Fundacji Hospicjum Proroka Eliasza w Makówce na Podlasiu. Laureat m.in. I nagrody „Okulary ks. Kaczkowskiego. Nie widzę przeszkód”.

Działalność Hospicjum Proroka Eliasza można wesprzeć poprzez wpłaty na konto: 81 1050 1953 1000 0090 3150 6141, Fundacja Hospicjum Proroka Eliasza, ul. Szkolna 20, 16-050 Michałowo, tytuł wpłaty: wspieram życie u jego kresu.