Niepokonani

Ciągle nie wiemy, jak reagować na tę chorobę. Zamiast zrozumieć, wolimy drwić.

20.01.2020

Czyta się kilka minut

Dawid Woskanian – zwycięzca Top Model 2019 / RADOSŁAW NAWROCKI / FORUM
Dawid Woskanian – zwycięzca Top Model 2019 / RADOSŁAW NAWROCKI / FORUM

Jesteś strasznie nerwowy – zauważył jeden z jurorów w programie „Top Model”, a Dawid pospieszył z odpowiedzią: „Jak państwo zauważyli, jestem chory na zespół Tourette’a. To mieszanka tików ruchowych, głosowych. Teraz jestem bardzo skupiony, staram się jak najlepiej wypaść”.

A potem zaczął pozować. Kiedy fotograf Marcin Tyszka wycelował w niego obiektyw aparatu, tiki znikały. Za każdym razem, kiedy Dawid czekał na błysk flesza, jego tourette na chwilę milknął. Potem wracał, w westchnieniu, skurczu mięśni gardła, zgłuszonym okrzyku. I znowu milknął. Jurorzy, zazwyczaj pewni siebie, teraz nie mogli powstrzymać się od płaczu.

Dawid w programie podkreślał, że nie chce być postrzegany wyłącznie przez swoją chorobę. Zależało mu na tym, żeby jurorzy dostrzegli jego talent modela, a nie umiejętność powstrzymywania tików. Ale projektanci nie chcieli wybrać go do swoich pokazów, bo bali się, że wyjdzie na wybieg i popsuje wielkie show.

Miał siedem lat, kiedy wszystko się zaczęło. Na początku tylko częściej mrugał. Potem tiki się nasilały i nie od razu zostały zdiagnozowane. „Jesteś świrem?” – pytali go ludzie. „Nie, jestem chory”. „To idź się powieś”.

O zespole Tourette’a (ZT) nie wiedziano wtedy prawie nic. Co wiemy dzisiaj? Polskie Stowarzyszenie Syndrom Tourette’a (od nazwiska francuskiego neurologa Georges’a Gilles’a de la Tourette) informuje, że to „schorzenie neurologiczne o nieznanym pochodzeniu”. Charakteryzuje się obecnością „mnogich tików ruchowych i pojedynczych lub mnogich tików wokalnych”. Tiki występują dłużej niż rok, wiele razy w ciągu dnia (zazwyczaj w seriach), prawie codziennie lub z przerwami. Okresy bezobjawowe nie mogą przekraczać trzech miesięcy.

Przyjmuje się, że ZT ujawnia się między 2. a 15. rokiem życia, średnio w wieku 7 lat. Schorzenie występuje u ok. pięciu na 10 tys. osób. Jego przyczyny do dziś nie są do końca znane.

Dzień tikania

Tiki Sandry, uczennicy liceum w Czersku, czasem potrafią być słabsze – wtedy może w miarę dobrze funkcjonować. Gorzej, kiedy się wzmogą. Wtedy z najprostszymi czynnościami Sandra ma problem. Do tego coś, o czym zwykle się nie mówi – ból spowodowany napięciami mięśni. Po całym dniu występowania tików ciało jest bardzo obolałe i zmęczone.

Jej choroba zaczęła się w wieku 14 lat i bardzo szybko rozwinęła. Na koniec roku szkolnego lekko mrugała oczami i przechylała głowę, by po wakacjach, we wrześniu nie dawać sobie z tym rady. Każdemu z osobna musiała tłumaczyć swoją sytuację – bo każdy dopytywał. Obcy na korytarzach patrzyli jak na wariatkę. Śmiali się, a ona nic śmiesznego w swojej chorobie nie widziała. Kiedy ich upomniała, mówili: „Robisz to, żeby zwrócić na siebie uwagę”.

Nie mogła swobodnie chodzić, bo tak ją „wykręcało”. Trudniej przychodziła jej nauka, bo nie mogła się skupić. Miała tik polegający na uderzaniu pięścią w stół. Więc podczas lekcji waliła nieraz w blat, aż spadały długopisy. Ale najgorsze było co innego. – Świadomość, że nic nie mogę z tym zrobić – mówi Sandra.

Teraz jest na lekach, które co chwilę trzeba zmieniać. Jeden specyfik pomaga tylko przez jakiś czas. Przeszła terapię poznawczo-behawioralną, mówi, że pomogło jej to zrozumieć chorobę, oswoić się z nią. Nadal stres nasila objawy. Nadal ma problem, by wejść do sklepu, w którym jest dużo ludzi. Ma nie tylko tiki ruchowe, ale i wokalne. Woli unikać uniesionych brwi, komentarzy za plecami, opinii wygłaszanych między sobą na ucho.

Na szczęście ma wsparcie wśród koleżanek, kolegów i nauczycieli. Planuje studiować psychologię, pracować z ludźmi, którzy tak jak ona doświadczyli przeciwności. Doskonale już wie, że równie destrukcyjny jak ból ciała może być ból psychiczny. – Choroba nauczyła mnie rzeczy, którymi chciałabym się dzielić z innymi – mówi Sandra. – Na przykład tego, że nikogo nie wolno oceniać z góry. Nigdy nie wiemy, jaką historię niesie ta osoba. I tego, że mimo wszystko trzeba brnąć do przodu. Ciągle sobie udowadniać, że jest się niepokonanym.

Mity i fakty

Osoby dotknięte chorobą podkreślają, że w społeczeństwie wciąż pokutuje wiele szkodliwych mitów. Pierwszy to utożsamianie choroby z wulgaryzmami. Koprolalia, czyli mimowolne używanie obraźliwych słów, może być jednym z rodzajów tików, ale nie jedynym i nie najczęstszym. Nie każdy chory przeklina. Mimo to w internecie popularne są filmiki, na których widać przeklinające chore na ZT osoby, a pod nimi drwiące komentarze.

Polskie Stowarzyszenie Syndrom ­Tourette’a opublikowało broszurę, w której rozprawia się z mitami na temat ZT. Pierwszy z nich: osoby z tą chorobą „robią tak specjalnie”. Tymczasem tiki mają charakter przymusowy i mimowolny. Według innego mitu chorzy na ZT są „nienormalni”, choć w rzeczywistości ZT nie wpływa na inteligencję i rozwój emocjonalny. I kolejny: ZT można się zarazić. Naprawdę, choć nie rozpoznano jej przyczyn, choroba ma najpewniej podłoże genetyczne.

Z rozmów z rodzicami dzieci z zespołem Tourette’a wynika, że także droga do właściwej diagnozy jest w Polsce kręta i pełna upokorzeń.

Aleksandra, mama siedmiolatki: – Jako nastolatka widziałam odcinek „Rozmów w toku” poświęcony osobom cierpiącym na to schorzenie. Pomyślałam: „dziwna choroba, mają przerąbane”. I tyle. Kilkanaście lat później urodziła się moja córka. Zdrowa. Rozwijała się prawidłowo. Była długo karmiona piersią – aż trzy lata. Po odstawieniu zaczęły się tiki: mruganie, pochylanie głowy w bok, wyrzucanie rąk do góry. Po pewnym czasie stały się słabsze, w końcu ustały zupełnie. Za jakiś czas wróciły.

Poszła z córką do neurologa dziecięcego. Mała zaczęła płakać, lekarka stwierdziła więc, że dziecka nie zbada, i odesłała do psychologa. Zanim nadszedł termin wizyty, tiki były znów w fazie wyciszenia. Psycholog dziecięca nie wiedziała, o co chodzi, stwierdziła, że jeśli tiki wrócą, rodzina ma ponownie udać się do neurologa. Tak się stało. Tym razem badanie: pukanie młoteczkiem, sprawdzanie odruchów. I diagnoza: ruchy stereotypowe, z którymi, jak uznał lekarz, nic się w sumie nie robi, same przejdą. W ciągu dwóch lat tiki gasły, po czym za jakiś czas powracały. Często w innej formie: mijało mruganie, zaczynało się „kopanie w powietrze” albo potrząsanie głową.

Aleksandra: – Dziecko rosło, zaczęło chodzić do przedszkola i chciałam, żeby czuło się pewnie, rozwijając się społecznie. Znalazłam innego neurologa, tym razem takiego „z polecenia”, z dobrą opinią. Lekarka stwierdziła tiki nerwowe już na pierwszej wizycie, zaproponowała delikatne ziołowe leki wyciszające, które niestety nie pomogły.

Żaneta, mama jedenastolatka: – Diagnozy szukaliśmy przez osiem lat, od ­lekarza do lekarza. Albo mówili, że ­synowi przejdzie, albo że ja jestem przewrażliwiona.

W końcu ktoś to nazwał

Ale diagnoza to dopiero początek. Aleksandra: – Czasem trzeba za dziecko przeprosić: za szturchnięcie w sklepie czy nieopatrznie wylane mleko. Często trudno jest wytyczyć granice, gdy np. dziecko źle się zachowuje. Czy robi to celowo? Czy nad tym nie panuje? Ile można zwalić na tourette’a? Ciężko jest to wypośrodkować. Chyba najgorsza jest nieświadomość społeczeństwa. Takie dzieci często postrzegane są jako niegrzeczne, niewychowane, a nawet chore psychicznie. Choć tiki stygmatyzują, ciągle jestem pełna wiary. Przecież z okularników też się kiedyś śmiano, a teraz to się raczej nie zdarza.

Sabina, mama dziewięciolatki: – Córka choruje od trzeciego roku życia. Przerabialiśmy już kilku neurologów. Były pobyty w szpitalach. Zdecydowałam się nawet na pomoc bioenergoterapeuty i znachora. Julka zawsze była otwartym, radosnym dzieckiem. Po lekach stała się wycofana. Czasem muszę interweniować w szkole, bo dzieci bywają okrutne. Najgorsze są momenty, kiedy córka pyta, czemu musiała się taka urodzić.

Aleksandra: – Nie chciałam faszerować dziecka czymś mocnym, ale żadne naturalne preparaty nie pomagały. Przeciwnie: tiki bardzo się nasiliły. W końcu Oliwia dostała lek psychoaktywny. Pomógł na parę miesięcy. Później w naszym życiu zaczęło się dużo dziać: przeprowadzka do innego miasta, szkoła. A tiki nasilają się zawsze, gdy jest dużo emocji. Stały się tak mocne, że lek nie dawał rady. Zaczęło się odstawianie, a wraz z nim koszmar: napady histerii w domu, w szkole, zero skupienia. Dziecko stało się płaczliwe, lękliwe. W szkole dzieci się śmiały, co jeszcze bardziej nasilało tiki, a nauczyciele... Nie wiedzieli, co z tym wszystkim zrobić.

Na facebookowej grupie poznała ludzi z podobnymi problemami. Postanowiła pójść do lekarza znającego się na tikach. Umówiła córkę na wizytę i dopiero teraz, po pięciogodzinnej podróży do Warszawy, dwugodzinnym wywiadzie, obserwacji i ­obejrzeniu wyników badań doktor postawił diagnozę: zespół Tourette’a i ADHD.

Aleksandra: – Córka jest nadpobudliwa, ma problemy z koncentracją, wymaga indywidualnego podejścia, absorbuje uwagę. Jest dzieckiem bardzo bystrym, jej świadomość choroby jest duża. Niedawno pojawiły się tiki wokalne: pochrząkiwanie, pociąganie nosem. Czasami mówi, że nie chce tego mieć, pyta, dlaczego inne dzieci tego nie mają. Mówi, że się wstydzi. Że boli, gdy musi ciągle zginać palec u stopy.

Próbują z innym lekiem. Na razie nie widać istotnych skutków, ale działanie powinno być widoczne dopiero za kilka tygodni. Co teraz czują? Aleksandra: – To pomieszanie rozpaczy, bo zdiagnozowano u mojego dziecka chorobę genetyczną, ulgi, bo w końcu ktoś to nazwał, i nadziei, bo mamy nowy lek. Czekamy.

Jak trędowaci

Żaneta: – Mój syn jest uczuciowym i płaczliwym dzieckiem. Kiedy inne dzieci go wyśmiewają, dzwoni do mnie i ja go uspokajam. A często muszę przyjechać do szkoły. Chodzi do klasy integracyjnej, częściowo ma też nauczanie indywidualne. Ale i tak zdarza się, że za zachowanie dostaje uwagę. Mimo że nauczyciele wiedzą, iż stres pogarsza jego tiki.

Aleksandra: – Zapisaliśmy córkę do prywatnej szkoły. Zależało nam na tym, żeby była w niewielkiej grupie, kontakt z nauczycielem i dyrekcją był sprawny, dziecko traktowane indywidualnie, a zajęcia urozmaicone. Córka została przyjęta w fazie wyciszenia tików, więc start był pozytywny. Najgorzej zaczęło się dziać podczas odstawiania leku psychoaktywnego. Oliwia potrafiła wejść pod ławkę i krzyczeć, histerycznie płakać przez 15 minut. Choroba jest mało znana, w szkole również panuje lekka dezorientacja. Jako rodzice musimy poświęcać jej sporo uwagi, ciągle budować nadwątloną pewność siebie. Odrobienie pracy domowej zawsze zaczyna się od stwierdzenia: to za trudne, inne dzieci są lepsze, mądrzejsze.

Sabina: – Mieszkamy na wsi. Nauczyciele w szkole nie są świadomi, na czym ta choroba polega. Informowałam ich o tym, mówiłam, jakie córka bierze leki. Kiedy była w pierwszej klasie, padła propozycja zaproszenia mnie do klasy, żebym opowiedziała dzieciom o tym, co się dzieje z Julką. Ale do spotkania nie doszło. Córka błagała mnie, żebym tego nie robiła. Bała się, że zostanie wyśmiana. Wiem, że po cichu liczy na to, że może nie wszyscy jeszcze wiedzą. Kolejny lekarz tylko rozkłada ręce. Daje cień nadziei, że po okresie dojrzewania tiki mogą minąć, dlatego żyję tą nadzieją.

Leczenie Julki na razie opiera się na lekach psychoaktywnych. Jeśli nie podziałają jedne, wchodzą inne. Po latach patrzenia na jej udrękę rodzice zaczynają się przyzwyczajać. Choć i to jest trudne. Chodzą z córką na terapię behawioralną. Jak na razie bez rezultatów. Julka martwi się rzeczami, którymi nie powinna się przejmować dziewczynka. Że mama umrze przed nią albo że umrze jej ukochana babcia.

W miejscach publicznych Julka stara się dobrze zachowywać. Gorzej, kiedy tiki są bardziej nasilone. Sabina: – Wtedy ludzie patrzą na nas tak, jakbyśmy byli trędowaci.

Werdykt

Na koniec sezonu „Top Model” jest głosowanie i oczekiwanie na wynik. Dawid Woskanian stoi na scenie i z nerwów co chwilę przygryza wargę. Przed telewizorami tysiące chorych. Czekając na werdykt pokrzykują, wykrzywiają usta i głowy, wymachują ramionami w nagłym skurczu, chrząkają, kaszlą. Bo ­tourette wzmaga się w stresie.

Dawida na scenie ogląda Angelika, matka trzynastolatka. Ciągle ma nadzieję, że tiki syna to tylko wynik stresu. Syn nie przeklina, nie naśladuje głosów. Ale na jego poruszanie głową i stłumione okrzyki zwrócili już uwagę koledzy w szkole. Na razie nie przyjmuje leków i nadal dziwnie porusza oczami. Przed nim wyprawa do neurologa do Warszawy. W gabinecie usłyszy werdykt.

Sandra spodziewa się, jaki będzie finał. Trzyma kciuki, wpatruje się w ekran i aż krzyczy, kiedy ogłaszają wynik. Jakby dotyczył nie tylko Dawida, ale także jej i tysięcy takich jak ona.

Dawid wygrywa. ©

Dziękujemy, że nas czytasz!

Wykupienie dostępu pozwoli Ci czytać artykuły wysokiej jakości i wspierać niezależne dziennikarstwo w wymagających dla wydawców czasach. Rośnij z nami! Pełna oferta →

Dostęp 10/10

  • 10 dni dostępu - poznaj nas
  • Natychmiastowy dostęp
  • Ogromne archiwum
  • Zapamiętaj i czytaj później
  • Autorskie newslettery premium
  • Także w formatach PDF, EPUB i MOBI
10,00 zł

Dostęp kwartalny

Kwartalny dostęp do TygodnikPowszechny.pl
  • Natychmiastowy dostęp
  • 92 dni dostępu = aż 13 numerów Tygodnika
  • Ogromne archiwum
  • Zapamiętaj i czytaj później
  • Autorskie newslettery premium
  • Także w formatach PDF, EPUB i MOBI
89,90 zł
© Wszelkie prawa w tym prawa autorów i wydawcy zastrzeżone. Jakiekolwiek dalsze rozpowszechnianie artykułów i innych części czasopisma bez zgody wydawcy zabronione [nota wydawnicza]. Jeśli na końcu artykułu znajduje się znak ℗, wówczas istnieje możliwość przedruku po zakupieniu licencji od Wydawcy [kontakt z Wydawcą]
Reporter, z „Tygodnikiem” związany od 2011 r. Autor książki reporterskiej „Ludzie i gady” (Wyd. Czerwone i Czarne, 2017) o życiu w polskich więzieniach i zbioru opowieści biograficznych „Himalaistki” (Wyd. Znak, 2017) o wspinających się Polkach.

Artykuł pochodzi z numeru Nr 4/2020