I niech mówią, co chcą

Dostaję pytania: „Jak ty wyrwałeś taką dziewczynę?”, „Płacisz jej za to, że z tobą jest?”. Agata z kolei słyszy: „Dlaczego marnujesz sobie z nim życie?”, „Przecież możesz być z każdym”. Nasz związek nie jest neutralny dla innych, jak większość relacji. Jesteśmy przedmiotem zainteresowania, kontrowersji, stereotypów – opowiada Wojtek Sawicki.

Mają po trzydzieści parę lat, ubrani w domowe rzeczy siedzą obok siebie: ona na kuchennym krześle, on na wózku elektrycznym. Ona ma ciemne włosy, luźno związane błękitną frotką, duże oczy, szeroki uśmiech. On opiera głowę na zagłówku wózka, na nosie ma okulary w modnych transparentnych oprawkach, na nogach jaskrawozielone klapki.

Od wczesnego dzieciństwa Wojtek choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a. Rzadką i nieuleczalną chorobę, która sprawia, że traci się całkowicie władzę nad ciałem. Żeby żyć, potrzebuje stałej pomocy drugiej osoby.

CZĘŚĆ I: Flirt

Life on Wheelz prowadzą we dwoje. Mówią, że to projekt upodmiotawiający, który ma wpływać na zmianę społecznego postrzegania osób z niepełnosprawnościami.

Pierwszy wpis na Instagramie pojawia się w kwietniu 2019 r. Żeby go stworzyć, Wojtek obsługuje komputer za pomocą ruchów gałek ocznych. Leży wtedy na łóżku rehabilitacyjnym, sprzęt przymocowany jest nad jego głową. W poście napisze o sobie: „W przerwach między turnusami rehabilitacyjnymi, pobytami w szpitalach, zmaganiami z moimi ograniczeniami, udało mi się nauczyć pływać, być najlepszym uczniem w podstawówce i gimnazjum, skończyć prestiżowe liceum nr 3 w Gdyni, studiować filozofię na Uniwersytecie Gdańskim, montować filmy i pisać do nich scenariusze, brać udział w konkursach poetyckich, przeprowadzać wywiady z muzykami, pisać recenzje, pełnić przez 8 lat funkcję redaktora naczelnego Porcys (znanego serwisu o muzyce niezależnej) i stworzyć od zera prężnie rozwijającą się listę przebojów Carpigiani”.

Połączą ich muzyczne zainteresowania. Na portalu Porcys Agata Tomaszewska (która tworzy też własną muzykę) działa aktywnie, komentuje wpisy, angażuje się w społeczność. Wojtek w sieci przez wiele lat jest anonimowy: nie podaje imienia i nazwiska, nie publikuje ani jednego zdjęcia, nikt nie wie, gdzie mieszka ani na co choruje.

– Nie chciałem zdradzać tego, jak wyglądam i być ocenianym przez pryzmat mojej choroby. Chciałem za to pokazać, że mogę konkurować, osiągać cele bez taryfy ulgowej. Ale czułem się przy tym bardzo samotny, byłem tylko awatarem w sieci i nikt nie wiedział, z czym się zmagam – mówi.

W 2018 r. przychodzi kryzys zdrowotny, Wojtka czeka dużo zmian: musi być podłączony pod respirator całą dobę, ma założoną gastrostomię, czyli PEG-a, rurkę do żołądka, którą jest karmiony.

– Nie wiedziałem, jak będzie wyglądało moje funkcjonowanie, dlatego zrezygnowałem z bycia redaktorem naczelnym – wspomina. – To było dla mnie trudne emocjonalnie, bo portal przez wiele lat wyznaczał mój rytm dnia i sens życia. Po kilku miesiącach zacząłem się okropnie nudzić. Wtedy postanowiłem, że wystartuję z solowym projektem muzycznym, jakim było Carpigiani. Zależało mi bardzo na byciu we wspólnocie, tego mi bardzo brakowało.

Agata pracuje wtedy w reklamie, ma pomysły na rozwój projektu, które podsyła Wojtkowi: – Zaczęłam czuć do Ciebie sympatię, bo nie tylko miałeś dużą wiedzę i talent, ale było też tam miejsce dla mnie, mogłam być wysłuchana i doceniona – opowiada, patrząc na Wojtka.

W lutym 2018 r. dostała od Wojtka wiadomość na Messengerze.

– Były moje urodziny, miałem specyficzny nastrój. Pomyślałem: a dobra, fajna ta Agata, napiszę do niej i zobaczymy, co się stanie – opowiada Wojtek. – W pierwszej wiadomości połączyłem pisanie o Carpigianim z flirtem. Ale to był taki bardzo delikatny flirt.

– Przeczytałam ją i pominęłam element flirtu, nie byłam na to gotowa. Nie wiedziałam w ogóle, kim jesteś. Wolałam najpierw się skupić na tym, co nas łączyło, czyli na pracy nad projektem Carpigiani – mówi Agata.

Od tego czasu rozmawiają bez przerwy.

Agata: – Im pewniej się czułam, tym więcej było sympatii, chemii między nami. Wojtek jest niesamowicie inteligentny, ale przede wszystkim bije z niego takie ciepło i dobro. A przy tym był fascynujący, bo nikt o nim nic nie wiedział. I miałam szansę dotrzeć do tej wiedzy tajemnej. Bardzo powoli ujawniał mi sekrety o sobie. Wtedy jeszcze nie chciał powiedzieć o chorobie.

– Nie mogłem jej wystraszyć na samym początku. Nie wiem, czy to było słuszne. Ale się udało – żartuje Wojtek, ale od razu poważnieje. – Cały czas miałem w głowie moje doświadczenia życiowe i nie chciałem, żeby i tym razem przerodziło się to tylko w przyjaźń czy koleżeństwo. Wcześniej, gdy zdradzałem fakty dotyczące mojej choroby, to od razu robił się tzw. friendzone.

– Ale chyba się nie dziwisz? – pyta go Agata.

– Postanowiłem, że zaryzykuję, ale byłem przygotowany na odrzucenie lub tylko na przyjaźń. Nie pogardziłbym też zwykłą znajomością, ale liczyłem w skrytości serca, że może to będzie coś więcej, bo Agata wydawała mi się naprawdę świetnym człowiekiem. Była otwarta, ciekawa świata, nie oceniała mnie – odpowiada Wojtek.

Agata: – Fascynowało mnie, co się tam u ciebie naprawdę dzieje, dlaczego nie wychodzisz z domu, czemu się ukrywasz. Chciałam rozwiązać tę zagadkę.

CZĘŚĆ II: Randka

Na pierwsze spotkanie twarzą w twarz nalega Agata.

– Chciałam spotkać się już w Walentynki. Okazało się jednak, że Wojtek nie mieszka w Warszawie. Wtedy po raz pierwszy wyszła na jaw jego ekstrawagancja: zaproponował, że kupi mi bilet na samolot. Ten rozmach wydał mi się ciekawy – wspomina Agata.

Wojtek: – Nie wydawałem pieniędzy, miałem rentę i oszczędności z trzech lat – stwierdziłem: co mi tam, spróbuję. Wtedy jednak nie udało mi się namówić Agaty na samolot.

– Zależało mi na spotkaniu na żywo, bo wiedziałam, że można miło rozmawiać przez internet, ale prawdę pokazuje dopiero pierwsza randka – opowiada Agata. – Coraz bardziej się angażowałam, tworzyła się między nami więź i chciałam mieć pewność, że Wojtek mi odpowiada. Ale żeby się o tym przekonać, musiałam zobaczyć, jak zareaguję na jego chorobę, o której mi powiedział, na jego fizyczność.

– Bardzo bałem się odrzucenia, chciałem jak najdłużej czekać ze spotkaniem na żywo – dopowiada Wojtek.

– Pamiętam, jak mówiłeś mi kiedyś, że niektórzy z twojej rodziny płaczą na twój widok, boją się wejść do twojego pokoju. Ludzie różnie reagują na chorobę, na cierpienie. Musiałam być pewna, że moja reakcja będzie neutralna. Bo gdyby okazało się, że to jest zbyt ciężkie dla mnie, że tego nie udźwignę, to związek nie miałby sensu.

– Bałaś się, że nie zniesiesz tego, że jestem taki piękny – mówi chłopak, mrugając do Agaty.

Kiedy spotykają się po raz pierwszy, Wojtek mówi tylko szeptem.

Agata: – Pamiętam, jak powiedziałeś mi wtedy, że jestem jedną z osób, które najlepiej Cię rozumieją, chociaż dopiero Cię spotkałam – mówi Agata.

Wojtek: – To łączyło się z Twoim dobrym słuchem muzycznym. I z tym, że chciałaś naprawdę mnie usłyszeć.

Agata: – Podczas spotkania okazało się, że Wojtek jest niesamowicie optymistyczny, czego nie było widać w naszych rozmowach, bo w nich starał się być melancholikiem.

Wojtek: – Nie musiałem tak bardzo pokazywać moich szerokich horyzontów, tylko bardziej to, jaki jestem. Zawsze uważałem, że to mój intelekt może zrobić wrażenie na dziewczynie, a nie to, kim jestem czy jak wyglądam.

– Nie doceniałeś wartości swojej osobowości, że jesteś fantastycznym człowiekiem, z którym po prostu przyjemnie się spędza czas. Widziałam w Tobie ogromny potencjał, który był gdzieś tam stłamszony przez lata trudności – mówi Agata, patrząc na chłopaka.

– Odkrywałem siebie dopiero przez twój pryzmat. Przez lata myślałem, że przez moją chorobę nie można ze mną być. Jak zobaczyłem, że nasze uczucie jest obustronne, to poczułem wielką ulgę. I szczęście, że jednak mogę być dla kogoś najważniejszy. Że mogę być tym jedynym – mówi Wojtek.

Agata: – Ja czułam, że jesteś tą pierwszą osobą, która traktuje mnie tak jak trzeba i która mi tak wiele daje.

– To rzecz, którą wielu ludziom ciężko jest zrozumieć: jak ja mogę cokolwiek dawać, przecież to ona jest cała dla mnie, a ja jestem tylko obciążeniem – kwituje Wojtek.

CZĘŚĆ III: Seks

Agata: – Często dostaję pytania w stylu: „Jak możesz skazywać się na brak miłości cielesnej?”. Powszechne jest założenie, że w związku interablistycznym, czyli z osobą z niepełnosprawnościami, na pewno nie ma seksu. Ja tak z góry nie zakładałam. Po prostu zapytałam Wojtka, czy jest w stanie mieć wzwód, okazało się, że tak.

Mówią zgodnie: dzień, w którym przetestowali możliwość uprawiania seksu, był jednym z tych szczęśliwszych.

– Musieliśmy sprawdzić, czy damy radę fizycznie dokonać stosunku – tłumaczy dziewczyna. – Bo Wojtek ma przykurcze, leży głównie w jednej pozycji, tu ma respirator, tam ma PEG-a…

– No i też, jak widać, nie ruszam się za bardzo – wtrąca on z lekko szyderczym uśmiechem na twarzy.

– No, nie wejdzie na mnie przecież – śmieje się Agata. – Szukaliśmy więc naszych możliwych pozycji. I okazało się, że choć nie jest to proste, jest możliwe. To była wielka radość dla mnie, że nie będziemy mieć problemów z seksem i będę chciała być w tym związku. To dla mnie ważna sfera życia, potrzebuję seksu, nie chcę mieć relacji bez niego, a jakieś inne formy w stylu outsourcing seksu poza związek dla mnie nie wchodzą w grę.

– Ja też nie wyobrażam sobie bycia w związku bez sfery seksualnej. Jeśli miałoby jej nie być, wolałbym koleżeństwo czy przyjaźń. Inaczej byłoby to dla mnie trudne do zniesienia, bo jako dorosła osoba mam popęd seksualny, swoje pragnienia i męczyłbym się w takiej relacji. To dla wielu jest zaskakujące, bo jak to: osoba z niepełnosprawnością myśli o seksie? To jest wielkie tabu, seks OzN, czyli osób z niepełnosprawnościami. I czuję pewną misję, żeby o tym mówić. To jest część mojego aktywizmu – podkreśla Wojtek. – Poświęciłem prywatność dla misji, którą jest większa widoczność OzN w przestrzeni publicznej. Chcę pokazywać, że jesteśmy ludźmi z krwi i kości, mamy pragnienia, plany. Że chcemy mieć satysfakcjonujące życie seksualne, mieszkać w ładnym domu, nosić fajne ciuchy, marzyć o wakacjach w ciepłych krajach. I że to nie jest coś dziwnego czy nagannego.

Obraz

CZĘŚĆ IV: Mieszkanie

Na początku znajomości Agata odwiedza Wojtka w jego rodzinnym domu, ale nadal mieszka i pracuje w Warszawie. Gdy przeprowadza się nad morze, w pierwszym mieszkaniu w Sopocie mieszka sama. Jest ciasno, są schody. Wojtek zostaje na noc, z rzadka na dwa dni. Po roku przenoszą się do Gdańska – mieszkanie jest już dużo bardziej dostosowane, mogą spędzić razem kilka dni.

– To, że wówczas mogłem jakoś się usamodzielnić, wynająć mieszkanie, to zasługa zbiórki na działalność Life on Wheelz na portalu crowdfundingowym Patronite – wyjaśnia Wojtek.

Jednak kursowanie między Gdańskiem, gdzie znajduje się mieszkanie Agaty i Wojtka, a Gdynią, gdzie mieszkają rodzice i babcia chłopaka, którzy razem z Agatą tworzą system opieki mieszanej – staje się męczące.

Agata: – Jak Wojtek był w Gdańsku, to całą dobę byłam zajęta różnymi czynnościami, po dwóch dniach chodziłam na rzęsach ze zmęczenia.

Wojtek: – Ustaliliśmy wtedy, że dwie noce to maksimum, później Agata musi odpocząć. Wiedziałem, że przy takim natężeniu opieki nade mną, tworzenia związku i pracy, Agata długo nie pociągnie. Przenoszenie z łóżka, na którym śpimy, do łóżka rehabilitacyjnego, z którego pracuję, sadzanie na fotel, wszystkie czynności pielęgnacyjne – to potężny wysiłek.

Po roku przeprowadzają się do Gdyni. Nowe mieszkanie jest przestronne i jasne, z nowoczesnego bloku blisko jest nad morze. Ale to dalej nie rozwiązuje ciągłej zależność od rodziców. Przełom w samodzielności przychodzi, kiedy Wojtek dostaje pracę w banku jako konsultant ds. osób z niepełnosprawnościami.

– Mogliśmy wtedy zatrudnić asystentkę medyczną dla mnie, która pracuje po osiem godzin dziennie, na pełen etat. Od tego czasu bardzo dużo się zmieniło – opowiada. – Poczuliśmy się jak prawdziwa para, choć przez większość dnia ktoś z nami jest. Nie muszę też mieć już wyrzutów sumienia, że zamęczam Agatę lub rodziców. Płacę pensję asystentce, która pomaga mi, aby moje życie było pełniejsze, żebym zyskał większą swobodę. Ważne jest to słowo: asystent. Jestem samorządny, ta osoba robi po prostu to, czego od niej potrzebuję. Nie jestem dzieckiem, które musi mieć opiekuna i który za niego zdecyduje.

Agata: – Ja bardzo nie lubię być nazywana opiekunką Wojtka. Nie jestem za niego odpowiedzialna. To jest dorosły człowiek w pełni władz umysłowych, sam jest za siebie odpowiedzialny. Ja jestem jego narzeczoną, nie opiekunką.

Wojtek i Agata mówią, że o swoim związku słyszeli już chyba wszystkie możliwe teorie: niektórzy uważają, że to on wykorzystuje ją, inni – że ona jego.

Wojtek: – Słyszę, że jestem naiwny i Agata poleciała na moje pieniądze. Ale kiedy zaczęliśmy się spotykać, to moim jedynym dochodem była renta socjalna. Tak samo jest z teorią, że Agata poleciała na moją „sławę”. Tymczasem wszystko, co dzieje się wokół Life on Wheelz, stworzyliśmy razem. Ale najbardziej absurdalny domysł na temat naszego związku wysnuła 80-letnia sąsiadka mojej babci. Stwierdziła, że Agata jest ze mną, żeby poderwać mojego ojca. Chyba oglądała za dużo tureckich seriali. Ja po prostu chcę być z Agatą i niech sobie mówią, co chcą.

CZĘŚĆ V: Pierścionek

W jednym z ostatnich filmów na YouTubie na kanale Life on Wheelz Agata z dumą prezentuje do kamery prawą dłoń. Na serdecznym palcu błyszczy pierścionek: delikatną obrączkę z białego złota zdobi diament.

– Tak właśnie wyobrażałam sobie pierścionek narzeczonej. I Wojtek go znalazł! – mówi rozpromieniona.

Realizacja tajemniczego planu zaręczyn zaczyna się, gdy Agata jest w górach.

Wojtek: – Pojechałem wtedy z asystentką do jubilera i kupiłem pierścionek. Wcześniej musiałbym jechać z rodzicami, prosić ich, negocjować termin, dopasowywać się. A mając asystentkę, to ja mogłem zadecydować: wtedy, o tej godzinie, pojedziemy do tego sklepu. Poczułem się niezależny. To wydarzenie zbiegło się z tym, że dzięki nowej technologii odzyskałem głos, przestałem mówić tylko szeptem. Rozmawiałem więc z ekspedientką jak normalny klient, który chce o coś spytać, ma swoją opinię. Czułem się jak zwykły człowiek.

Oświadcza się kilka dni później na spacerze w Parku Oliwskim. Przed wyjściem asystentka wkłada pierścionek do wewnętrznej kieszeni jego kurtki. Na spacerze Wojtek prosi Agatę, by tam zajrzała. Świeci słońce, obok parkowej alejki rosną dzikie róże. Dziewczyna mówi „tak”.

CZĘŚĆ VI: Długo i szczęśliwie

– Na początku zakładałem, że to będzie raczej krótka relacja, ale i tak cieszyłem się każdą chwilą. Jesteśmy razem już od trzech i pół roku, robimy rzeczy, o których myślałem, że nigdy nie będą dla mnie dostępne: byliśmy na koncertach, pojechaliśmy do Berlina, chodzimy do restauracji – wylicza Wojtek. – Mamy z Agatą wspólne plany. Chcemy wybudować dom w nowoczesnej technologii, przystosowany dla OzN, to nasz wielki projekt. I chcielibyśmy mieć dzieci. To jest kolejna kontrowersja, kiedy jesteś osobą z niepełnosprawnościami.

Agata: – Pierwszy raz jestem w związku, w którym w ogóle o tym myślę. Ale to będzie możliwe tylko wtedy, gdy będziemy w stanie finansowo tak zorganizować funkcjonowanie Wojtka, nasze funkcjonowanie, żebym mogła opiekować się dzieckiem.

– Nie chciałbym, żeby Agata musiała się jeszcze bardziej męczyć, żeby ciąża i macierzyństwo były dla niej traumą. Ja się dzieckiem nie zajmę – mówi Wojtek. – Mogę za to robić tak jak Stephen Hawking, który zakładał karton na głowę i bawił się z dziećmi w robota.

– Widzę cię w tej roli! – dodaje Agata, dotykając nieruchomej dłoni narzeczonego. – Na pewno będziesz świetnym tatą. Tylko cały czas martwię się, żeby to nas nie wykończyło. Od państwa nie ma żadnego wsparcia, jeśli OzN chce mieć dziecko. „Dzieci? Po co wam?”. To najczęściej słyszymy.

Wojtek: – To bardzo frustrujące, że w moim życiu wszystko jeszcze bardziej zależy od pieniędzy niż w życiu ludzi zdrowych. I ten paradoks: osobom z niepełnosprawnościami ciężej jest dostać dobrze płatną pracę, a ich życie jest kilkakrotnie droższe. To, co inni mają za darmo, ja muszę sobie kupić czy zorganizować. Jak na przykład wychodzenie z domu, które dla większości jest czymś bardzo prostym, a mnie zajmuje czterdzieści minut: muszę mieć opiekę, kilka warstw ubrań, w tym elektryczne skarpety i rękawiczki, przenośny respirator, dostosowany wózek, zabrać ze sobą przeróżne sprzęty – wylicza. – Dużą zmianą w moim funkcjonowaniu był wózek elektryczny, którym steruję ustami. A słyszałem, że taki wydatek to fanaberia: od tych, którzy nie wiedzą, czym jest niemożność decydowania o swoich ruchach.

– Masz go już od półtora roku, a wciąż jak siadasz na niego i jedziesz, to masz wielkiego banana na twarzy, prawdziwy z ciebie fan prędkości – Agata uśmiecha się. – Ostatnio jestem w pokoju, składam pranie. I Wojtek przyjeżdża, obraca się na środku pokoju, jest cały szczęśliwy, że po prostu mógł sam do mnie dotrzeć.

– Wadą tego wózka jest to, że nie można się nim skradać, od razu słychać, że się zbliżam – mówi Wojtek. – To mi często przeszkadza, bo bardzo lubię robić Agacie niespodzianki.

Ślub, według planów Wojtka, odbędzie się na jachcie.

– Już tylu osobom o tym powiedziałeś, że nie możesz się teraz wycofać – przestrzega Agata.

Wojtek: – Fakt, będzie wtedy trochę głupio. Jak widać, zawsze miałem skłonność do ekstrawagancji. ©℗