Sejm uchwalił ustawę w 2016 r. Choć przez pięć lat wydano 86 proc. zabudżetowanych na jej realizację środków, to nie zbadano nawet, ilu rodzinom należy udzielić wsparcia. W mikroskali wszystko to wiedzieliśmy. A., moja koleżanka, zdecydowała się urodzić syna z wielowadziem. Słyszy od pediatrów: „Takie chore pani rodziła? Trzeba było usunąć, bo nie mamy pani jak pomóc”.

W ramach „Za życiem” obiecano budowę trzydziestu ośrodków pediatryczno-neonatologicznych, powstało sześć. W aż czterech województwach nie można skorzystać z opieki paliatywnej i hospicyjnej. A. ma wsparcie hospicjum domowego, ale raczej w nagłych przypadkach (ciężka infekcja, spadki saturacji etc.). Rehabilitację, lekarzy specjalistów opłaca z własnej kieszeni. Robi tak każda matka, bo jedynie ok. 7 proc. przewidzianych ustawą środków wydano na rehabilitację pacjentów z najcięższymi schorzeniami. Obiecywano także pomoc psychologiczną, rodzice „po przejściach” mierzą się z depresją, zespołem stresu pourazowego. NIK podaje, że objęto nią 0,5 proc. potrzebujących. A. wspiera znajoma psycholożka. Kiedy zapytałam A. o obiecanego „asystenta rodziny”, roześmiała się. Raport wykazał, że to czysta fikcja.

NIK opracowała rekomendacje mówiące, co trzeba zrobić, by „Za życiem” działało. To nic nowego: mówią o tym od lat rodzice chorych dzieci, działacze NGO zajmujący się pomocą niepełnosprawnym. Nikt ich nie słucha. I tym razem inaczej nie będzie. ©

Czytaj także: Kiedy dochodzi do śmierci dziecka przy porodzie, kobiety szukają winnego i często odwołują się do sądu. Właśnie z powodu podobnych roszczeń młodzi adepci medycyny niechętnie wybierają specjalizację ginekologiczno-położniczą.