Taniec brzucha w białej sali

Takiej książeczki dotąd nikt w Polsce nie napisał. Na końcu bezprecedensowego poradnika jest fotografia autorów: bardzo młodzi, uśmiechają się. Wszyscy w dzieciństwie mieli nowotwór. Wszyscy wrócili na swoje odziały onkologiczne jako wolontariusze.

Lądowanie na obcej planecie

Paweł Prusakiewicz, 20 lat, brunet, twarz okrągła, postawny, na nowotwór tkanki miękkiej lewego ramienia zachorował w 1997 r. Pierwszego dnia w szpitalu zdało mu się, że przybył na inną planetę i spotkał tam tubylców bardzo podobnych do ziemian, tylko z większymi oczami i bez włosów.

- Kiedy będziesz miał chemię? - zapytała pielęgniarka.

- Jaką chemię? Ja nie dostanę chemii - odparł. - Tylko operację mi zrobią. Wtedy jakaś łysa dziewczynka powiedziała: - Nie martw się. Tu wszyscy kończą na chemii.

Gdy kilkanaście tygodni później dotknął swojej głowy, włosy zostały mu w rękach. Było to jakieś dziewięć dni po pierwszej chemii. Tak został onkoludkiem.

Marzena Baranowska, 20 lat, drobna, zielonooka, typ: zadbana guwernantka z końca XIX w., onkoludkiem została w połowie lat 90. i odtąd bała się lustra. Nie tyle z powodu łysiny (można ukryć ją pod chustką lub peruką), co oka. Chodziła z opatrunkiem na lewym oku. Taki opatrunek sugeruje, że po prostu coś jest nie tak, paproch może się zawieruszył. A to był nowotwór tkanki miękkiej, pozagałkowy, rzadki rodzaj. Marzena najbardziej uciekała przed lustrem w liceum, w Świdnicy, bo w tym wieku kobieta chce być ładna szczególnie.

Agnieszka S. (choć też jest na zdjęciu z książeczki, po namyśle prosi o zachowanie nazwiska do wiadomości redakcji), 25 lat, o twarzy piętnastolatki, onkoludkiem została zaraz po pierwszej komunii w 1990 r . Skakała w gumę i zabolała ją noga. Włosy wypadły jej dość szybko. Broniła się, bo zawsze miała długie. Po roku chemii skierowano ją na operację. - Czy utniecie mi nogę? - zapytała lekarza. Odparł, że nie wie, a nie chce dawać złudnej nadziei. Przed operacją dzieci z oddziału mówiły: - Dostaniesz głupiego Jasia. - Nie miała pojęcia, co to jest ten głupi Jaś, i przeraziła się.

Z książeczki "ABC...", z rozdziału adresowanego do personelu medycznego: "Pomóż mi zrozumieć moją chorobę, dostosowując informacje do mojego wieku. Wytłumacz, na czym polegają zabiegi i chemioterapia. Traktuj mnie partnersko. Nie bój się trudnych pytań. Na niektóre z nich możesz nie znać odpowiedzi. Nie traktuj mnie jak kolejny przypadek medyczny. Ja też jestem człowiekiem".

Ugryź Pana Boga w palec

Ks. Paweł Dobrzyński, pallotyn, spędził na oddziałach onkologii Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu setki godzin. Brał gitarę, grał onkoludkom, śpiewał. Czasem, zwłaszcza te powyżej dziewiątego, dziesiątego roku życia, pytały go: - Dlaczego choruję? Dlaczego mnie wszystko boli?

Wtedy ks. Paweł przyznawał: - Nie znam odpowiedzi. Nie poznamy jej. Gdybyśmy wszystko wiedzieli, nie musielibyśmy wierzyć. Ale jeśli już tak się stało, że to ty cierpisz, to niech ten ból nie pójdzie na marne, warto go za kogoś ofiarować. Może ktoś z twojej rodziny potrzebuje modlitwy, pomocy i dzięki tobie powstanie?

Ks. Pawła nie dziwi, że onkoludki przyjmowały te słowa spokojnie, jakby z ulgą, bo one z powodu cierpienia szybciej dojrzewają i - bywa - rozumieją więcej niż dorośli.

Ale niekiedy jest inaczej. - Ja wyzwałam Pana Boga od najgorszych - powiedziała raz ks. Pawłowi jedna nastolatka. Lękała się, że jeśli umrze, zostanie za to potępiona. Uspokoiła się, gdy wytłumaczył jej, że Pan Bóg jest miłosierny. Że czasem trzeba być wobec Niego natrętnym, a nawet gdy wisi na krzyżu, ugryźć Go w palec. Na onkologii bez przerwy rozgrywa się walka. Człowiek prowokuje Pana Boga, Pan Bóg człowieka, życie toczy bój ze śmiercią, materia z duchem, śmiech ze łzami, normalność z koniecznością.

Pawłowi Prusakiewiczowi np. utkwił w pamięci Karol, czteroletni, z guzem na twarzy. Było to chyba po tym, jak Paweł po sześciotygodniowym pobycie w szpitalu, już w domu, dostał w nocy krwotoku, zakomunikował matce, że nie wraca, i zamknął się w pokoju. Nie pomogło: nad ranem znów trafił na oddział. Leżał na tej samej sali, nazajutrz mieli go operować. Na drugie śniadanie roznosili czekoladę i banany. - Ciociu, daj mi banana - poprosił mamę Pawła. A ona poszła zapytać pielęgniarkę, która powiedziała: - Nie ma mowy, nie wolno jeść przed operacją.

Karol operacji nie przeżył.

Marzena Baranowska nie zapomni Paulinki. Ona wiedziała, że umrze. Kiedyś napisała Marzenie kartkę: "trzeba przygotować moją mamę". I że nie mówi mamie o bólu, żeby jej nie denerwować. A ciekawiła się wszystkim, co działo się za ścianami oddziału, życiem za szybą. Chłonęła każde słowo ze zdrowego świata. Marzena układała się przy niej w pozycji półleżącej, głowa w głowę i tak sobie o normalności szeptały. Albo robiły rybki z żyłek do kroplówki. Na Boże Narodzenie Marzena jechała do Świdnicy. - Do zobaczenia w nowym roku - pożegnała się z Paulinką. A ona: - Nie, Marzena. Ja sobie do końca roku dałam czas.

Zmarła w Sylwestra.

Agnieszka S. nieraz słyszała, jak dzieci namawiają rodziców, żeby sobie poszli na spacer albo do stołówki: "Ja tu sobie pogram z koleżanką w pionki, my się tu powygłupiamy...".

Z książeczki "ABC...", z rozdziału adresowanego do wolontariuszy: "Nie bój się ze mną żartować, ja też potrafię się śmiać. Możesz mi nawet pokazać, jak się tańczy taniec brzucha. Odwróć moją uwagę od choroby. Potrzebuję czuć, że jest coś więcej niż kroplówka i szpitalne łóżko. Jeśli nie mam ochoty się z tobą bawić, to może oznaczać, że źle się czuję. Proszę, nie zrażaj się i przyjdź ponownie. Być może będzie lepiej".

Niech pani nie patrzy w sufit

Na oddziale przy łóżkach dzieci siedzą matki. Zdarzało się, że wyznawały : - Proszę księdza, ja się nie mogę modlić. Ja przeżywam kryzys wiary. Ks. Dobrzyński na to: - Przecież przebywanie z tym dzieckiem jest modlitwą.

Są matki ciche, posągowe, nigdy się nie skarżące; takie, które o nic nie proszą. Przeważnie przyjechały gdzieś z Polski i nikt ich przy łóżku nie zmienia, bo nierzadko mężowie nie wytrzymali psychicznie, piją. Lekarze czasem dawali ks. Pawłowi sygnał: "Ta kobieta nie ma pieniędzy". Wtedy organizowało się zrzutkę. - Oczy tych matek są matowe, ścierpnięte - mówi ksiądz.

Bywają matki rozedrgane, głośne, rozpalone. Trafiają się i tacy ojcowie. Oni się głośno buntują, bo na początku jest zawsze bunt i to jest naturalne. Gdy ks. Dobrzyński spotykał ich po raz pierwszy, zawsze słyszał to samo: "Kościół jest zły, księża do kitu, Bóg jest okrutny". - Trzeba dać im się wyżalić - mówi ks. Paweł. - Za drugim razem łagodnieją.

Kiedyś pewna matka zażądała: - No niech mi ksiądz pokaże Boga! W którym on jest teraz kącie tej sali? A może na suficie?

- A dlaczego pani szuka tak daleko? - zapytał. Położył rękę na głowie jej córki. - Pan Bóg jest tutaj. - A tamtą jakby z nóg ścięło. Zamilkła. - Nigdy o tym nie pomyślałam - szepnęła w końcu.

Kiedy faza buntu mija, matki szukają matek, ojcowie ojców, wymieniają informacje, rady. Gdy dziecko śpi albo przychodzą wolontariusze, żeby się z nim bawić, matki idą razem myć głowy, palić papierosy, płakać. Zżywają się. - W sali obok jest małżeństwo, które chce się rozwieść. Niech im ksiądz pomoże - prosiły nieraz matki.

Ks. Dobrzyński idzie, bo wie, że gdy dziecko zachoruje w rodzinie, to ona cała zbolała. Kiedy zapytać Pawła Prusakiewicza i Marzenę Baranowską o autorytety, odpowiadają: - Matka.

Agnieszka S.: - Rodzice.

Wszyscy: - Choroba bardzo nas zbliżyła. Zdrowi mogą przeżyć długie życie i nie zaznać takiej więzi, takiej miłości.

Z książeczki "ABC...", z rozdziału adresowanego do rodziców: "Wspieraj mnie. Potrzebuję cię. Pozwól czasami, aby ktoś inny wyręczył cię przy moim łóżku. Wykorzystaj ten czas na odpoczynek. Pomyśl także o sobie. Chciałbym poznać twoje emocje i przeżywać je razem z tobą. Chciałbym móc wyrażać przy tobie swoje uczucia. Zrób miejsce na mój smutek, lęk, żal. Ale nie pobłażaj mi nadmiernie, nie pozwól mi na siebie krzyczeć. Rak nie zwalnia z dobrego wychowania".

Więcej nie będę uciekać

Paweł Prusakiewicz nie potrafi wskazać chwili, kiedy zdecydował, że po wyleczeniu wróci na oddział jako wolontariusz. Po drugiej operacji musiał od razu przyjmować leki, które kosztowały sześć tysięcy. Matka tyle nie miała. Wtedy prof. Wojciech Woźniak z Instytutu Matki i Dziecka na Kasprzaka w Warszawie wyciągnął swoje: - Odda pani, kiedy będzie mogła.

- Może więc jest tak, że jak się otrzymało dobro, to ono nie daje spokoju, dopóki się nie pomnoży - zastanawia się Paweł.

Latem 2000 r. pojechał pierwszy raz na obóz organizowany przez Fundację Pomocy Dzieciom z Chorobą Nowotworową, o której wieść rozeszła się po szpitalnych korytarzach poczt ą pantoflową. Było tak jak wszędzie na wakacjach: zabawy, piosenki, wesoło. Tylko przy niektórych łóżkach plątanina plastykowych żyłek do kroplówek, między drzewami wózki. Poznał tam kilkoro młodych ludzi po leczeniu. Oni już działali na Kasprzaka. Zapytali, czy by się do nich nie przyłączył, jak skończy osiemnastkę, bo to warunek. Zgodził się. Ta grupa przyjęła nazwę Liderzy, pomyślał, że fajnie.

Marzena Baranowska moment decydujący pamięta doskonale. Czwartego czerwca 2001 r., w Zesłanie Ducha Świętego, znalazła się w Rzymie. Wraz z grupą dzieci chorych na raka dowiozła ją tam fundacja Jolanty Kwaśniewskiej. Poszły na audiencję do Papieża. Każdy, kto mógł utrzymać się na nogach, zbliżał się do niego oddzielnie. Kiedy Marzena uklękła, Jan Paweł II powiedział: - Błogosławię twoje serce, błogosławię twoje ręce.

W każdym razie tak to zapamiętała. To było jak piorun z jasnego nieba. Lecz piorun, gdy wygrzmi, przywraca ciszę, a te słowa wciąż huczały. Dopiero po tym, jak podjęła decyzję, przyniosły ukojenie. Odtąd już nie bała się lustra. - Oto ja, Marzena ze Świdnicy, licealistka - wyjaśniała mu jednym okiem. - Akceptuję siebie. Więcej nie będę uciekać. - I wróciła na ten oddział, gdzie leżała w Międzylesiu.

Agnieszka S. nie wie, dlaczego jedni po leczeniu decydują się na powrót do tamtych miejsc, a inni nie. Wie, że jedni nie są lepsi od drugich. To tajemnica duszy. Gdy trzy lata po ostatniej chemii znalazła się na obozie prowadzonym przez Centrum Zdrowia Dziecka i dowiedziała się, że organizuje się grupa, która ma wejść na oddziały, pomyślała: - To minęło, tamten etap zamknięty. Teraz mam nowe życie. Więc dlaczego miałabym nie powiedzieć takiemu onkoludkowi: popatrz, ja z tego wyszłam, da się z tego wyjść. - Bo nadzieja umiera ostatnia - mówi Agnieszka.

Z książeczki "ABC…": "Przełamujemy ciążące nad chorobą mity. Rozpowszechniamy hasło: rak to nie wyrok, to wyzwanie".

Śmiej się ze mną, nie ze mnie

Paweł Prusakiewicz najpierw wrócił na oddział, a niebawem zaczął podróżować po Polsce. Tak to wygląda: nawiązuje się kontakt z dyrekcją jakiegoś gimnazjum czy liceum, ostatnio w Radomiu. Następnie jedzie się tam, żeby opowiadać o sobie, o chorobie i co robić, gdy zachoruje ktoś bliski albo kolega. Reakcje są różne. Jedni nie chcą rozmawiać, nie chcą słuchać, w ogóle nie chcą wiedzieć. Inni się otwierają. Podczas jednej z takich lekcji wyszło na jaw, że pewna uczennica chorowała. Dopiero wtedy miała odwagę się przyznać, bo wcześniej słyszała, jak koleżanki mówiły, że rak jest zaraźliwy. Bała się odrzucenia.

Marzena Baranowska na początku nie potrafiła związać się z żadną grupą. Do Centrum Zdrowia Dziecka pojechała sama. Odnalazła ten swój oddział, ogromny, na 60 łóżek, i salę, na której leżała. Przeszła korytarzem raz i drugi, usiadła w świetlicy i zastanawiała się, co teraz, jak się zachować, od czego zacząć. Życie toczyło się tu rytmem wyznaczanym przez operacje i zabiegi, między krzykiem a śmiertelną ciszą. - Może jednak popełniłam błąd? Może wcale nie jestem tu potrzebna? - pomyślała w popłochu. Ale zaraz wróciły te słowa o sercu i rękach, a wraz z nimi spokój. Nagle zagadnął ją jakiś chłopiec, łysy, blady, z siateczką żył na skroniach, niczym wyblakły tatuaż. Odtąd odwiedzała go regularnie. Przyjęła taką zasadę: rozmawiam ze wszystkimi, jestem dla wszystkich, przyjeżdżam do jednego. Nie tracę kontaktu, gdy wymiotuje po chemii. Jestem, gdy zdrowieje i gdy ma wznowę. Mieszkała wtedy w akademiku i jej współlokatorki śmiały się: - Marzena do trupiarni jedzie.

Gdy Agnieszka S. wchodziła na oddział na Kasprzaka, postanowiła, że gdy onkoludki będą pytać: "A jak to z tobą było?", będzie odpowiadać szczerze: "Źle. Raka kości miałam. Żyję".

Nie będzie mówić tylko o ośrodku rehabilitacyjnym w Tylicach pod Konstancinem, gdzie przywieźli ją po operacji nogi. Tam dzieci śmiały się z niej, bo jako jedyna nie miała włosów, a one były po prostu po różnych wypadkach. I nie będzie mówić na oddziale, jak chłopaki krzyczeli: - Kuternoga! - i naśladowali jej chód, gdy wróciła do szkoły w czwartej klasie. - Bo najważniejsze - dać tym dzieciom siły do walki w trakcie leczenia - twierdzi Agnieszka.

Z książeczki "ABC...", z rozdziału adresowanego do rówieśników: "Przyjmij mnie takim, jakim jestem: o kulach, na wózku, bez włosów. To są skutki mojej choroby. Śmiej się ze mną, nie ze mnie. Nie rób z mojej choroby sensacji. Plotki nie pomagają mi w powrocie do zdrowia. Bez względu na wszystko pozostawaj sobą. Choroba jest we mnie, a nie między nami".

Bransoletka Marcina Bosaka

Z onkoludkami wolontariusz ma taki podstawowy problem, że się do nich przywiązuje. One się potem śnią.

Np. Edytka miała jedną prośbę: zobaczyć plan serialu "M jak miłość". Bo w szpitalnym telewizorze oglądała. Więc Marzena skontaktowała się z Ewą Gorzelak, którą poznała na oddziale, bo chorował jej synek. Ewa gra w "Na Wspólnej", pomogła.

Ciało Edytki było pokryte guzami i, mimo morfiny, cierpiała, ale kazała się wieźć. - Teraz albo nigdy - powiedziała. Na plan wnieśli ją na rękach. Posadzili na wózku. Kasia Cichopek i Ania Mucha od razu się nią zajęły, bo właśnie kręcono zdjęcia w kamienicy, gdzie - jako filmowe bohaterki - mieszkają, a Marcin Bosak (ten, co grał bezwzględnego Kamila) zdjął z ręki bransoletkę z paciorków. - Przyniosła mi szczęście - powiedział. - Ale ja tyle go mam, że  starczy. Tobie bardziej potrzebne.

I Edyta już nie pozwoliła jej sobie ściągnąć. W kilka dni później w białej sukience i tej bransoletce ją pochowali.

Po jej pogrzebie Marzena przez dwa tygodnie zbierała siły, żeby wrócić na oddział, choć przecież rozumie, że te dzieci to wielcy nauczyciele. - Przygotowują nas na przyjęcie śmierci - mówi - na zmierzenie się z nią. Tak jak to czynił Jan Paweł II.

Agnieszka S. po powrocie na oddział zdała sobie sprawę, że częściej niż wtedy, gdy była pacjentką, dopada ją lęk, iż to czy tamto dziecko umrze, i że niesienie świadectwa nadziei staje się wtedy niewyobrażalnie trudne. - Trzeba ten lęk przezwyciężyć - powiada. - Trzeba o nim zapomnieć, robić swoje.

Kiedy umarła Karolinka, pięcioletnia, z którą ks. Dobrzyński bił się na poduszki i malowali sobie twarze ? la siuksy, ksiądz też miał kryzys. Jak ją chowali, nie mógł wykrztusić słowa. Ktoś zwrócił uwagę, że pierwszy raz widzi kapłana, który na pogrzebie płacze.

- Miałem wybór. Albo zachowywać się na oddziale naturalnie, jak dotąd, albo nakazać sobie dystans, stworzyć emocjonalną barierę. Ale przecież to byłaby łatwizna i wobec siebie nieuczciwe.

Ks. Paweł jest pewien, że właściwie wybrał, bo odnalazł nowe siły, dzięki którym wyraźniej dostrzega znaki.

Po pierwsze, te dzieci czują, że umierają. - Mamo, ja teraz pójdę do nieba - mówią często. To znak, że są spokojne, pogodzone, że po drugiej stronie jest dobrze. Gdy już tam przejdą, zawsze się uśmiechają. To potwierdzi każdy, kto - jak ks. Paweł - temu przejściu towarzyszył.

Po drugie, te dzieci uczą wiary. Tej nocy, kiedy zmarła Karolinka, niebo było ciężkie, zachmurzone. Sąsiadka jej rodziców obudziła się nagle; nad domem ujrzała pasmo jasności i gwiazdy, od których trzeba było mrużyć oczy. Zbudziła męża: - Widzisz to samo? - Potwierdził.

Dla matki Karolinki był to znak, że Pan Bóg tak ją przywitał. I że teraz na pewno rzucają się nawzajem poduszkami.

Dozwolone zbieranie śliwek

W pracy nad książeczką "ABC…" podzielili się. Każdy pisał swoją część, ale anonimowo. Bo onkoludek to istota o wielu imionach, tylko planeta, na którą trafia, ma te same wady. Cały czas spotykali się regularnie i dyskutowali. Martyna Figurska, psycholog, koordynatorka przedsięwzięcia, niejednokrotnie była świadkiem, jak pokonują opór przed powrotem do wspomnień, ile ich to kosztuje. Ale nikt nie zrezygnował, bo Liderzy są twardzi.

Paweł Prusakiewicz mówi, że choroba pozwoliła mu patrzeć na świat nie tylko oczami. - Wtedy widzi się szerszą gamę kolorów - zapewnia.

Gdyby nie choroba, Marzena Baranowska być może nie umiałaby dziękować za każdy dzień. Co wtorek jeździ na Ursynów, do centrum onkologii dla dorosłych, gdzie aplikują jej silne leki przeciwbólowe. To skutek operacji oka. Bez nich nie mogłaby funkcjonować. I wie: jakieś nieprecyzyjne ukłucie, niewłaściwie obliczona dawka i już po życiu. - Ale po co o tym myśleć? - pyta.

Agnieszka S. sądzi, że dzięki chorobie nie wyrosła na lekkoducha, jest bliżej rodziny, czuje, co się naprawdę liczy, dlatego ma w sobie spokój.

Paweł przedstawia sprecyzowane plany: skończy zarządzanie i marketing, żeby zapewnić godne życie przyszłej żonie i dzieciom. W wolnych chwilach będzie didżejem. Sąsiedzi czasem się złoszczą, że za głośno puszcza muzykę, ale tej pasji nie da się realizować cicho.

Marzena zostanie pedagogiem klinicznym. Ma nadzieję, że zatrudnią ją z jednym okiem, bo na razie nastawienie społeczeństwa jest takie, że owszem, proszę bardzo, ale "bez widocznych defektów". Pewnego razu przyszło jej do głowy, że gdy się dostało błogosławieństwo dla serca i rąk, to nie wolno spocząć na laurach, stale trzeba iść do przodu. Dlatego z Ewą Gorzelak (z tą z "Na Wspólnej"), jak wyzdrowiał jej synek Ryś, przegadała pomysł całkiem nowej fundacji. Takiej, która będzie szkolić kolejne pokolenia wolontariuszy, organizować wakacyjne wyjazdy dla onkoludków z fachową kadrą i wsparcie dla rodziców. A potem tę fundację razem z Ewą założyła. Nazwały ją "Nasze dzieci". Teraz Marzena siedzi w niej po uszy, ma pod sobą cztery setki podopiecznych. Z ks. Dobrzyńskim, który teraz zabiega o budynek i pozwolenia, chce w Otwocku zorganizować hospicjum.

Agnieszka skończyła studia na politechnice i pracuje w fabryce etykiet samoprzylepnych. Gdy wyjdzie za mąż i będzie miała dzieci, to przede wszystkim nauczy je, żeby w każdym, nawet najbardziej ułomnym, widziały człowieka. One też będą wolontariuszami. Przyszłość widzi jasno. - Ja tylko ciężarów z powodu nogi nie przeniosę, a tak ze wszystkim dam radę.

Ostatnio weszła na drzewo i nazbierała śliwek. Jak to zobaczyła jej babcia, wpadła w panikę. A Agnieszka na to: - Spokojnie, przecież mam drabinę.

Liderzy to 20-osobowa grupa działająca przy Fundacji Pomocy Dzieciom z Chorobą Nowotworową. Zainteresowani ich książeczką "ABC..." mogą zgłaszać się do siedziby fundacji w Warszawie, przy ulicy Przybyszewskiego 47, tel. (22) 834-06-74.