Nie zgrzytam

Zacznijmy od śmiechu – on dobrze określa 45-letnią Agnieszkę Zarębę-Kotarbę, która otwiera drzwi przestronnego mieszkania w centrum Krakowa. Zaraźliwy i niepohamowany – jego ataki będą przerywać albo nawet rujnować kolejne wątki rozmowy. Przy tym nie nerwowy, raczej śmiech-sygnał: „Zaprzyjaźniłam się z poczuciem absurdu, jaki towarzyszy mi w życiu”.

Na powitanie Agnieszka śmieje się więc z młodych ludzi imprezujących bez przerwy pod jej oknem (mówi, że wydają dźwięki przypominające ryki zwierząt); później z lekarki, już szczęśliwie byłej (miała oznajmić, że bez wybranych organów wewnętrznych można żyć); wreszcie z psycholog oddziałowej (niekwapiącej się do działania i przechadzającej się po korytarzu w modnym ubraniu).

Czerwiec 2010 r. – pracowałam w restauracji. Nie mieliśmy posiłków pracowniczych, więc kupiliśmy jakieś półprodukty, które później obrobił nam kucharz. Na drugi dzień rozbolał mnie brzuch – Agnieszka, fizjonomia trzydziestokilkulatki, przycięte krótko blond włosy, wulkan energii, rozsiada się na fotelu twarzą do okien. Zaraz jednak wstaje, by wyprowadzić za kark Jacka: pięknego „owczarka krakowskiego”, który znienacka wskakuje rozmówcom na głowę.

– Kolejne dni: to samo – kontynuuje. – Wreszcie znajomi mówią, żebym poszła do lekarza, bo pewnie mam wrzody. A że wrzody mi nie pasowały, bo trzeba by zrobić gastroskopię, poszłam na USG. Lekarka bierze tę swoją gałkę, przejeżdża po brzuchu, i nagle robi się jakaś dziwna. „Czy pani tu przyszła z kimś?” – pyta.

POCZĄTEK

„Wychodzisz z budynku, jeżdżą samochody, pies sika pod latarnią, tobie się wali świat, a ten świat, który jest naokoło, nie krzyczy! Wróciłem do samochodu, popłakałem się. Powiedziałem sobie, że najprawdopodobniej ostatni raz prowadzę samochód” – tak chwile po otrzymaniu informacji o nieuleczalnym glejaku mózgu wspominał w listopadzie na naszych łamach ks. Jan Kaczkowski, 36-letni duszpasterz z Pucka. Chwilę wcześniej – na korytarzu, bez słowa wyjaśnienia, rozmowy z lekarzem – otrzymał od pielęgniarki kartkę z opisem choroby.

„10 KWIETNIA. Mam 34 lata. Ważę 56 kg przy wzroście 171 cm. Urodziłam pięć lat temu przez cięcie cesarskie chłopczyka. Od kilkudziesięciu godzin mam raka. 11 KWIETNIA. Przez ostatnie dwa dni, zalewając się łzami rozpaczy, zamknęłam kilkukrotnie swoje życie, niestety bez sensownej puenty. W związku z tym postanowiłam, że nie mogę jeszcze odejść. Chcę w te wakacje spłynąć Krutynią. Chcę powiedzieć tak Niemężowi. Chcę napić się drinka, gdy mój Syn skończy studia. Chcę wtulić się w ciałka wnucząt i sprawdzić, czy będą tak cudownie pachnieć jak Pulpet, gdy był maleństwem. Pierdolę. Zostaję. Nie umieram” – zapisała z kolei na początku swojego bloga-dziennika choroby Joanna Sałyga, znana jako Chustka (zmarła po dwóch latach; niedawno jej blog został wydany przez Znak w postaci książki).

– Lekarka poszła po mamę – opowiada o swoim początku Agnieszka. – Potem wraca z nią i mówi, że jest guz. Takiej wielkości, że gałka USG nie jest w stanie zmierzyć jego promienia. Od początku były podejrzenia, że to sprawy kobiece: jajnik bądź okolice. Ja od razu w płacz. Ale nie było żadnego buntu, żadnego „dlaczego ja?”, raczej strach związany z nadchodząca operacją.

„Pod nóż” Agnieszka idzie w połowie lipca. – Koszmarny był ten OIOM – opowiada. – Po operacji leżałam podpięta do różnych rur, zdana na łaskę pielęgniarek. Tamte chwile pokazały, do jakiego stanu można się doprowadzić samymi myślami.

Leżąc, wyobraża sobie np., że umrze na skutek zahaczenia przez pielęgniarkę guzikiem od fartucha o jedną z rur. – Doprowadziłam się kilka razy do stanu niemal przedzawałowego – opowiada z przerwami na wybuchy śmiechu. – Co chwila miałam wizyty medyków, którzy nie wiedzieli, co jest grane. Wyobrażałam sobie, że pielęgniarki coś mylą, coś podają albo czegoś nie podają, a ja z takiej głupiej przyczyny umieram.

Z OIOM-u trafia do zwykłej sali. Po kilku dniach wychodzi do domu: Jarek, jej partner, zmienia w domu opatrunki, w tym czasie ona patrzy w sufit lub czyta książkę...

– Bardzo mnie męczył ten okres po operacji, ale nie myślałam o sobie jako chorej na nowotwór, to przyszło później – mówi Agnieszka. – Jeszcze w lipcu postanowiłam wybrać się na planowane od dawna wakacje na Węgrzech. Powiedziałam to cioci, która kiedyś też była chora. Spojrzała na mnie ze łzami w oczach: „Dziecko, ty teraz nigdzie nie pojedziesz”.

„ON”

Czym jest „walka”, o której opowiadają cierpiący na nowotwory? Dlaczego tak często rak jest personalizowany? – Budzi ogromny lęk – mówi dzisiaj ks. Jan Kaczkowski. – Dlatego wytaczamy wobec niego najcięższe działa. Mówimy „on”, „ten diabeł”, którego trzeba „wygonić”, „zniszczyć”. Kiedy go jakoś nazwiemy, spersonalizujemy, staje się mniej straszny. To psychologicznie naturalne.

– Nie mówię o „walce”, bo wierzę, że ta choroba jest częścią mnie – mówi Agnieszka. – Leczę się, stosuję dietę makrobiotyczną, nie jem mięsa, nabiału, unikam słodyczy, chodzę na terapię, praktykuję jogę, ale nie „walczę”, bo to pojęcie zawiera w sobie jakiś element agresji. Agresji skierowanej, jakby nie było, na moje ciało.

Oswajanie raka w przypadku Agnieszki to na początku kontakt z ludźmi. „Cześć, mam raka” – mówi znajomym, których spotyka na ulicy. – Pamiętam jakieś spotkanie z grupą przyjaciół. Wchodzi jeden z nich i na głos: „Czeeeść Agnieszka, jaka jesteś fajnie łysa, mam nadzieję, że to nie z choroby”. Mówię: „Brawo!”. Na sali cisza. Miałam nawet wyrzuty sumienia, że wpędzam ludzi w zakłopotanie.

Pamięta tylko jeden moment całkowitej bezsilności. – Po którejś chemii wstałam w nocy i przewróciłam się w przedpokoju – opowiada. – Wtedy pomyślałam, że to wszystko jest ponad moje siły.

– Tylko że zaraz Jarek, mój partner, tak mnie opieprzył, że odechciało mi się podobnych pomysłów – dodaje po chwili, już ze śmiechem. – To krótkie załamanie nie było zresztą wynikiem lęku, co będzie dalej, ale sytuacją „tu i teraz”. Że leżę na podłodze, że nie mam siły, że mam takie okropne zielone ciało, wstrętne, gąbczaste od chemii.

Kolejna strategia „walki” – bycie tu i teraz. Dla Agnieszki lekiem na trudne chwile staje się działanie. I pasja. – Normalnie pracuję, choć na początku roku, kiedy było znacznie gorzej, dostałam papier o całkowitej niezdolności do samodzielnej egzystencji – mówi. – Mam też fundację, w której pracę jestem ciągle zaangażowana.

„Cultura Kultury” – założona przez Zarębę-Kotarbę organizacja – od 2010 r. zajmuje się edukacją, przeciwdziałaniem wykluczeniu i integracją społeczną poprzez działania kulturalne. Rok 2011: znajomy Agnieszki przywozi z Wiednia plakat „Tanzcafe Treblinka” (sztuka Wernera Koflera o austriackiej współwinie za nazistowskie szaleństwo II wojny światowej). Zaręba-Kotarba pisze wnioski o dotacje na realizację spektaklu w Polsce, nawiązuje współpracę z krakowskim Teatrem Nowym – wreszcie pod koniec 2012 r. ma miejsce premiera. – Za granicę z przedstawieniem ekipa pojechała już beze mnie – mówi. – Byłam akurat pod kroplówką.

Być „tu i teraz” – na ten temat wiele wie też ks. Kaczkowski. Tym, co się przez ostatnie 9 miesięcy wydarzyło w jego życiu, można by obdzielić dekady życia kilku zdrowych osób. Ciężkie operacje na mózgu, powikłania chorobowe, wzloty i upadki. Do tego wywiady, telewizyjne reportaże, dziesiątki wizyt w prowadzonym przez siebie hospicjum w Pucku, setki rozmów z ludźmi, kazania, w których przejmująco mówi o swojej chorobie i bioetyce. I jeszcze właśnie wydana książka – wywiad Katarzyny Jabłońskiej („Szału nie ma, jest rak”, wyd. Biblioteka Więzi 2013).

„A jakie mam wyjście? – pyta Kaczkowski Jabłońską, na uwagę, że dzielnie boksuje się z chorobą. – Mam teraz powiedzieć: nie chcę z Tobą rozmawiać, wolę pójść do pokoju, położyć się do łóżka i płakać? Mógłbym tak zrobić, ale nie chcę”.

Czy opowieści Kaczkowskiego, Zaręby-Kotarby i wiele podobnych mogą trafić do tych, których informacja o chorobie zwaliła z nóg? Którzy nie znaleźli w sobie siły? – Oczywiście, depresja w podobnych sytuacjach się zdarza – mówi „Tygodnikowi” Kaczkowski. – Wtedy trzeba ją koniecznie zdiagnozować i leczyć. Sam momentami brałem leki, choć zostały mi zapisane raczej prewencyjnie. Na poziomie psychologicznym warto uwierzyć, że rak nie czyni mnie wyjątkowym. Nie daje ani prawa do zgrywania bohatera, który zna odpowiedzi na każde pytanie, ani ofiary, która może liczyć na specjalne względy. Warto też przekierować myślenie na bliskich: matką, ojcem, synem, księdzem, przyjacielem jest się dzisiaj, a nie za dwa miesiące.

WŁOSY

Chemia – przynajmniej w świadomości Agnieszki Kotarby – nie zaczyna się wcale od lęku przed szpitalem, kroplówką, nudnościami. Nie ma strachu przed mitycznym płynem, który „zabija, żeby wyleczyć”. Jest – znowu – „tu i teraz”. A tu i teraz, czyli kilka dni po pierwszej chemii, pojawia się ból.

– Dokładnie tu, na czubku głowy – pokazuje Agnieszka, siedząc na fotelu. – Zapytałam lekarki, skąd to się bierze. A ona na to, że wychodzą mi włosy.

Na pytanie, czy mówiono jej wcześniej, czego się po chemii spodziewać, po raz kolejny wybucha śmiechem: – Jakieś prowadzenie? Jakaś komunikacja? Jakaś wrażliwość, pytania, czy nie mam depresji? Proszę cię! Informacji nie było nawet przed operacją: co dokładnie wycinają, po co, jakie czekają mnie konsekwencje.

Schody zaczynają się po drugiej chemii. Przychodzą bóle kości, których nie uśmierzają nawet najmocniejsze tabletki. Agnieszka idzie do lekarza. „Boli, bo musi” – słyszy. Chemia trzecia: ból staje się nie do zniesienia. – Zadzwoniłam do znajomego, który umówił mnie do poradni leczenia bólu – opowiada. – I okazało się, że wcale nie musi boleć! Polska medycyna to są wyspy. Wyspy, pomiędzy którymi nie ma komunikacji. Jeden wycina guza, drugi robi USG, trzeci daje psychotropy. Między tymi ludźmi nie ma żadnej komunikacji, przynajmniej nie było jej w moim przypadku.

Chemioterapia daje skutki – poziom markerów nowotworowych spada. Ale życie „po” to psychiczna próba sił, może nawet większa niż podczas samej choroby. – Badania co trzy miesiące, a przed każdymi kolejnymi ból brzucha – opisuje Agnieszka. – Życie „w zdrowiu” to też powolne, fizyczne przychodzenie do siebie. Mnie zajęło rok.

PRZEKONANIA

„Dziękuję ci, mój raku, bo wyzwoliłeś mnie od mojego strachu” – mówił w wywiadzie dla „TP” ks. Kaczkowski. Strachu przed ludźmi, przed codziennymi sprawami, które w chorobie tracą znaczenie.

– Ja mogę powiedzieć to samo! – mówi Agnieszka. – Wyzwolił mnie od pierdół, od myślenia o cellulicie, wadze, nieistotnych zdarzeniach.

Czy „wdzięczność za raka” nie stawia – przynajmniej z perspektywy niektórych chorych – poprzeczki zbyt wysoko? Czy w takiej opowieści odnajdą się chorzy i ich bliscy, którzy pogodzić z chorobą się nie chcą, nie potrafią (sam ks. Kaczkowski przejmująco opowiada Jabłońskiej o niezgodzie rodziców na chorobę syna)? W jakiś sposób nie odbiera prawa do poczucia bezsensu? Do buntu?

– Nikomu takiego prawa nie odbieram, ale sama w sens wierzę – mówi Agnieszka. – A wierzę, bo choroba naprawdę mnie zmieniła.

„Stara” Agnieszka Zaręba-Kotarba, ta z 2010 r. (wedle jej własnych opisów): histeryczna, neurotyczka, ale też zabiegana kobieta czynu. Niespokojny duch, towarzyska, trochę apodyktyczna (to zostało jej zresztą do dziś): jedni pójdą za nią w ogień, inni chętnie by ją do tego ognia wrzucili.

Jak widzi „nową”? – Szczęśliwy spokój – mówi bez wahania.

Skąd wzięła się Agnieszka „Szczęśliwy Spokój”? To opowieść o psychice i duchowości kobiety, która przez dwa lata choroby przechodzi przemianę.

Zaczyna się na początku choroby, od ulotek na szpitalnym korytarzu. „Kto szuka, ten żyje” – głosi napis. Pod nim Agnieszka czyta informację o warsztatach psychologicznych dla osób z chorobą nowotworową. Początkowo jest sceptyczna: indywidualistka, nie lubi grupowych hec, łzawych zwierzeń. – Po pierwszych zajęciach zadzwoniłam do Jarka i krzyknęłam: „Zostaję tu na zawsze!”. 12 cudownych osób, które się wzajemnie pokochały, i cudowne psychoonkolożki. Nie wiadomo skąd, chyba z kosmosu! – ożywia się Agnieszka. – Właściwie to wiadomo: z krakowskiego Unicornu, fundacji, która organizuje warsztaty.

Słowo-klucz w opowieści Agnieszki: przekonania. – Przekonanie, że rak to wyrok, zostawmy społeczeństwu – mówi. – Sami musimy zrozumieć, że liczą się fakty. Co o tych faktach pomyślimy, jakie wyrobimy sobie w głowach przekonania, zależy tylko od nas. Zwykle w chorobie niszczą nas nie wydarzenia, ale właśnie to, co o nich myślimy. To jest droga donikąd.

Sceny z życia Agnieszki Zaręby-Kotarby.

Pierwsza na korytarzu szpitalnym. Grupa starszych pań siedzi w poczekalni i narzeka na choroby. Agnieszka wtrąca się do rozmowy. „Po co panie tak narzekacie?” – objeżdża nieznajome, szybko rozładowując atmosferę.

Druga, w sali szpitalnej. Koleżankom „zakazuje” rozmów o złej przyszłości. – Może jestem trochę dyktatorką – przyznaje. – Ale daję coś w zamian: staram się ludziom chorym, słabszym ode mnie, pomagać.

Trzecia, w gabinecie lekarskim. Słyszy od doktora, że jej rokowania to mniej więcej pięćdziesiąt na pięćdziesiąt. – Po prostu nie uwierzyłam – wspomina. – Pomyślałam, że musi tak mówić, bo gdyby powiedział 100 proc., a później mnie nie wyleczył, byłaby afera.

Czwarta, u dentysty. – Spojrzała na moje zęby i powiedziała: „Musisz nieźle zgrzytać”. Ja na to: „Kochana, tak zgrzytałam, że się budynek trząsł”. „I co?” – zapytała. „Od roku nie zgrzytam”.

A przemiana duchowa? Rozpoczyna się na Węgrzech, podczas odkładanych długo wakacji. Odbywa się w scenerii ogromnych pól słoneczników i starych kościołów, które odwiedzają z Jarkiem. – Szukałam długo. Był Budda, Hari Kriszna, Huna. Dużo mi to dało, bo wszędzie, gdzie szukałam, widziałam dobrą energię i wezwanie do szacunku oraz miłości dla ludzi. A potem był ten dziwny wyjazd na Węgry – Agnieszka zawiesza głos.

– Zwiedzamy kościoły. Wchodzę do pierwszego, patrzę, Matka Boska. Nic dziwnego, myślę, w końcu, gdzie ma być Matka Boska, jak nie w kościele. Drugi: to samo, normalka. Ale zdziwiło mnie, że ja, taka w sumie niewierząca, zwracam taką uwagę na tę Matkę Boską. No więc wchodzę i tylko patrzę, skąd znowu Matka Boska na mnie wychynie. W drodze powrotnej wchodzimy do malutkiego kościółka na Słowacji. Otwieram drzwi, patrzę na klamkę, a z tej klamki patrzy na mnie taka mała Matka Boska – opowiada, coraz bardziej rozbawiona własnymi zdaniami.

Jest jeszcze spotkanie ze starym zakonnikiem, na które namawia Agnieszkę mama życiowego partnera. – Poszłam bez przekonania – opowiada. – Wchodzę, to było u reformatów, a przede mną siedzi 150 lat. Siwy, pogarbiony, wielkie dłonie. „Jak weszłaś, to jakby słońce zaświeciło” – usłyszałam. Ni stąd, ni zowąd mnie wyspowiadał, porozmawialiśmy. O sensie choroby, cierpieniu. No i zaczął mnie namaszczać jakimiś olejami. „Oho, śmierć idzie” – pomyślałam. A potem zaczęłam chodzić do kościoła, przyjmować Komunię, czytać Pismo Święte. Powoli staję się katoliczką.

NAWRÓT

Kiedy Agnieszka Zaręba-Kotarba po roku regeneracji przychodzi do siebie, dowiaduje się o nawrocie choroby. Jest początek 2012 r. – Zrobiło mi się słabo – opowiada. – Pojechaliśmy na pogotowie, ale z krwi nic nie wyszło. Na drugi dzień USG: też nic.

Lekarze zlecają bardziej szczegółowe badania, które mają dać pewność, że jest „czysta”. – Kiedy zobaczyłam wyniki, znów zrobiło mi się słabo – mówi. – Okazało się, że mam przerzuty prawie wszędzie. Lekarz powiedział: „Trzeba panią natychmiast otwierać”.

Agnieszka Zaręba-Kotarba pamięta wielkie zaskoczenie. – „Jak to, przecież ja już byłam raz chora!”. Był jakiś etap, on się przecież zamknął. A oni szukają i wymieniają: guz na śledzionie, na wątrobie, na otrzewnej. Kiedy usłyszałam od lekarki, żebym się nie przejmowała, bo bez niektórych organów można żyć, postanowiłam zmienić lekarza.

Trafia do Centrum Onkologii na Garncarskiej w Krakowie. – Spotkałam lekarza, młodego, przystojnego, który zaczął ze mną rozmawiać jak z człowiekiem – opowiada. – W ciągu jednego spotkania zakomunikowałam, że oddaję się w jego ręce. Można powiedzieć, że w ten sposób komfort leżenia zamieniłam na komfort leczenia. W poprzednim miejscu miałam dwuosobowy elegancki pokój, a tutaj – ludzi, którzy się mną porządnie zajęli, a co najważniejsze, zaczęli ze mną rozmawiać.

Sukces pierwszy: przejście bolesnej biopsji, porównywalny, jak mówi, z samodzielnym zdaniem matury z matematyki. Po dwóch pierwszych seriach chemioterapii Agnieszka – ku zdumieniu lekarza – komunikuje, że wyjeżdża na wakacje na Węgry (to wtedy spotka kilkukrotnie Matkę Boską).

– Na początku myślał, że jestem nienormalna – opowiada. – Ale później wykazał ludzkie odruchy: ten wyjazd tylko trochę opóźniał kolejną chemię, nie wpływał na leczenie, a ja chciałam normalnie żyć.

Kiedy wraca, przechodzi kolejne serie chemioterapii. Po szóstej tomografia, która wykazuje zmniejszenie guzów o połowę. – Teraz dbam o dietę, uczę się dobrego oddychania, chodzę na terapię psychoonkologiczną według programu Simontona. Do chemii być może będę musiała wrócić, jeśli wyniki będą gorsze – mówi.

E-MAIL

Kiedy spotykamy się po raz drugi – jest 9 kwietnia, za oknem zaczyna się wiosna – Agnieszka czeka na świeże wyniki nowotworowych markerów. – Gdyby okazały się złe, po prostu mocno skomplikuje mi to życie, i tyle – mówi, siadając do komputera i logując się na stronie z wynikami badań krwi, które zrobiła dzisiaj rano. – W lipcu mam festiwal, poza tym są wakacje, na które nie chcę jechać łysa.

Wyniki w trakcie rozmowy nie przychodzą, więc umawiamy się na telefon nazajutrz. Wieczorem e-mail: „Nie wiem, jak wyglądają wyniki badań absolutnie zdrowego człowieka, ale moje są świetne! Czy ta informacja pasuje do tekstu?”.


MITY NA TEMAT RAKA

1. Rak zawsze prowadzi do śmierci – NIEPRAWDA

Systematyczne wykonywanie badań profilaktycznych pozwala na wykrycie choroby nowotworowej we wczesnym stadium rozwoju i, w wielu przypadkach, na całkowite wyleczenie.


2. Czynnik genetyczny jest główną przyczyną zachorowań na raka – NIEPRAWDA

Można odziedziczyć skłonność do zachorowania na pewien typ raka, ale nie sam nowotwór. Zdarza się tak tylko w 15 proc. przypadków choroby nowotworowej; reszta to tzw. rak sporadyczny.


3. Aby wyzdrowieć, trzeba myśleć pozytywnie. Depresja powoduje wzrost masy guza i niepowodzenie leczenia – NIEPRAWDA

Także ludzie przygnębieni i pozbawieni ducha walki pokonują chorobę nowotworową.


4. Rak jest karą za niegodziwe życie – NIEPRAWDA

Na chorobę nowotworową zapadają zarówno ludzie dobrzy, jak i źli.