Świat na własność

Pobudka o 6.26. Bartek często zasypia, śpi i budzi się w pozycji charakterystycznej dla joginów i nastoletnich sportsmenek uprawiających gimnastykę akrobatyczną. Jedna noga oparta na ścianie, druga wyprostowana na łóżku, tułów dziwnie skręcony. W sumie to nic dziwnego, tuż po porodzie lekarz stwierdził, że Bartek jest bardzo giętki, "ma podwójne stawy".

Bartek tuż po przebudzeniu rzuca się na podłogę, żeby pobawić się pociągiem. Robi to codziennie od niepamiętnych czasów, w każdym razie przez większość z sześciu spędzonych na tym świecie lat.

Po kilku minutach zabawy Bartek rzuca komendę "siku?" z pytającą intonacją i biegnie do toalety.

Jeszcze półtora roku temu wydawało się, że Bartek nigdy nie wyrośnie z pieluch - uczenie go, do czego służy sedes, wydawało się zupełnie nieskuteczne. Dziś właściwie wszystko robi sam. Z tym że za żadne skarby nie daje się przekonać, że po skorzystaniu z toalety należy umyć ręce.

Bartek w ubikacji zdjął spodnie od piżamy, więc jest to dobry moment, żeby ubrać go w odzież dzienną. Bieliznę wkłada sam, spodnie też, z bluzą trzeba mu pomóc. Największy triumf Bartka to samodzielne wkładanie skarpetek: uczenie go tej czynności trwało dwa lata.

Jest zima, dzień wolny, pora na sanki. Bartek grzecznie siada na sankach i daje się ciągnąć. Terapeuci mówią, że Bartkowi trzeba zawsze mówić z wyprzedzeniem, jak będą wyglądały najbliższe minuty czy godziny, więc ojciec chłopca chce mu powiedzieć, jaki jest plan spaceru, i tu zaczyna się standardowy dialog:

- Bartek, pojedziemy do warzywniaka...

- Nie do warzywniaka?!?

- ... i do kiosku.

- Nie do kiosku?!?

- Kupimy pietruszkę...

- Nie pietruszkę?!?

- ... i gazetę.

- Nie gazetę?!?

Bartek niezmiennie używa intonacji pytająco-rozkazującej. Oczywiście trudno dowiedzieć się z takiej rozmowy, jakie są oczekiwania Bartka wobec wycieczki, ale z całą pewnością informuje on, czego sobie nie życzy. Prawdopodobnie chce po prostu, żeby go ciągnąć na sankach i nie przeszkadzać w jedzeniu śniegu.

Fragmenty sprawozdania z badania medycznego: "Obserwowałem Bartosza (wiek 3,5 roku), który został skierowany do mnie przez panią koordynator do spraw dzieci z potrzebami specjalnymi z rejonowego przedszkola.

Jego ojciec stwierdził, że Bartosz nie nawiązuje dwustronnej komunikacji słownej z innymi. Zaciąga dorosłych do rzeczy, które chce. Nie odpowiada na pytania. Zachowuje się, jak gdyby miał swój własny porządek rzeczy i był niezależny od otoczenia. I w domu, i w przedszkolu bardzo lubi bawić się sam i biega w kółko, przypadkowo uderzając inne dzieci. Bardzo ciężko jest zainteresować go nowymi rzeczami; jego zabawa jest najczęściej skierowana na przedmioty i na samego siebie.

Bartosz czasami nawiązuje kontakt wzrokowy. Zwykle jednak dotyka, ciągnie i szturcha rodziców lub krzyczy, aby wyrazić swoje potrzeby. Nie przynosi przedmiotów, aby pokazać je rodzicom. Kiedy zauważa coś interesującego z odległości - krzyczy, a czasem wyciąga ręce w kierunku przedmiotów. Płacze, kiedy jest smutny lub zdenerwowany, ale nie szuka pocieszenia. Denerwuje się nawet najdrobniejszymi zmianami w otoczeniu.

Bartosz lubi zbierać małe kamyki i grudki ziemi. Często patrzy na przedmioty lub telewizor pod kątem i z ukosa. Często wkłada do buzi i żuje różne małe przedmioty. Denerwuje się i zakrywa uszy, gdy słyszy szum wody z prysznica. Macha rękami i skacze, kiedy jest podniecony lub zdenerwowany.

W wieku lat trzech i pięciu miesięcy Bartosz prezentuje szczególne trudności w komunikacji społecznej, interakcji społecznej oraz ograniczone zainteresowania powiązane z powtarzalnymi wzorami zachowań. Objaśniłem rodzicom, że Bartosz ma autyzm".

Tajemnica tajemnic

Pełny opis choroby Bartosza zajmuje trzy strony. Chłopiec miał szczęście, bo urodził się w Wielkiej Brytanii, gdzie świadomość autyzmu jest stosunkowo wysoka i pracownicy przedszkoli czy żłobków zwykle wiedzą, na co zwrócić uwagę. Postawiona w Polsce diagnoza Bartosza miała nie trzy strony, tylko trzy słowa: "całościowe zaburzenia rozwojowe".

Mniejsza jednak o treść dokumentu, dużo ważniejsze jest samo prawdopodobieństwo rozpoznania choroby. Najnowsze brytyjskie i amerykańskie statystyki wskazują, że na zaburzenia typu autystycznego cierpi co 150. rodzące się dzisiaj dziecko. Jeśli przyjąć, że tak było zawsze, to w Polsce cierpi na autyzm ponad 200 tysięcy ludzi. Oficjalne rozpoznanie ma ok.

30 tys. osób. Oznacza to, że 80 procent autystów w Polsce nie ma postawionej diagnozy. Tymczasem wczesne rozpoznanie, najlepiej jeszcze przed ukończeniem trzeciego roku życia chorego, jest kluczowe dla skutecznej terapii, która może pomóc takiej osobie w przystosowaniu się do świata ludzi zdrowych.

Opis autyzmu przedstawiany jest zwykle jako triada zaburzeń: interakcji społecznych, komunikacji i wyobraźni. Pod tymi ogólnikami kryje się mnóstwo przeróżnych zachowań: niesforność, nadpobudliwość, zachowania powtarzalne (np. szybkie obracanie przedmiotów), mówienie cytatami (niczym dyktafon, czyli mechaniczna, nieprzetworzona mowa), kręcenie się w kółko, machanie rękami, podskoki, brak poczucia zagrożenia, bezsenność, brak kontroli nad emocjami, brak reakcji na własne imię czy polecenia, obsesyjna potrzeba stałości otoczenia; w cięższych przypadkach agresja, autoagresja, brak mowy, znikome możliwości uczenia się.

Choć autyzm został oficjalnie opisany ponad 60 lat temu, do dziś nie są znane przyczyny występowania tej choroby. Wiadomo jedynie, że wszyscy autyści mają zmiany w mózgu. Coraz więcej badań wskazuje na podłoże genetyczne. Duże znaczenie mają testy prowadzone na bliźniętach jednojajowych oraz fakt, że chłopcy chorują 3-4 razy częściej niż dziewczynki. Nie wyklucza się jednak innych czynników, takich jak niedotlenienie okołoporodowe, infekcje wirusowe, zakażenie drożdżakami czy skażenie środowiska (np. żywności). Kontrowersyjną teorią jest też zatrucie organizmu metalami ciężkimi, na przykład rtęcią podaną w niektórych szczepionkach.

Nie ma także zgody co do częstotliwości występowania autyzmu: niektórzy naukowcy twierdzą, że choroba ta na całym świecie ma charakter postępującej epidemii; inni dowodzą, że liczba zachorowań de facto nie wzrasta; coraz większa jest tylko świadomość społeczna tej choroby, a narzędzia diagnostyczne - coraz czulsze.

Pora na lunch. Bartek, jak bardzo wielu autystów, jest nadwrażliwy i przez to bardzo wybiórczy wobec tego, co wkłada do ust. Prawdopodobnie chodzi o fakturę potraw, a także ich smak i zapach. Mama Bartka często gotuje naprędce kilka dań, bo nigdy nie wiadomo, co chłopiec akurat zaakceptuje. Takie gotowanie to nie lada sztuka: Bartek jest na uznawanej za skuteczną w leczeniu autyzmu diecie bezglutenowej, bezmlecznej i bezcukrowej, co wyklucza 90 procent ogólnodostępnych produktów, a połowę z tych pozostałych dziesięciu procent Bartek dyskredytuje słysząc samą nazwę. Trudno uwierzyć, że Bartek rośnie i całkiem zdrowo wygląda. Taka dieta jest, nawiasem mówiąc, w środowisku autystycznym coraz popularniejsza. Spora część naukowców sądzi, że autyzm wiąże się z zaburzeniami metabolicznymi i alergiami pokarmowymi - niewłaściwie trawiona kazeina (mleko i jego przetwory) i gluten (większość zbóż) działają na autystów niczym opium, pogarszając ich stan. Wyłączenie tych składników wiąże się z drastycznym ograniczeniem diety oraz podawaniem kilkunastu lub kilkudziesięciu porcji leków i suplementów mineralnych dziennie. Rodzice Bartka stosują tę dietę, choć medycyna zachodnia nie udowodniła jeszcze ponad wszelką wątpliwość jej skuteczności. Na podstawie zeznań rodziców szacuje się, że ma ona pozytywny wpływ na co drugiego chorego.

Jest sobota i Bartek ma zajęcia logopedyczne. Ćwiczy z rodzicami, wolontariuszkami i terapeutami, m.in. w ramach rządowego programu wczesnej interwencji. Jeszcze przed zajęciami, w budynku centrum terapeutycznego rzeczywistością staje się czarny, ale wcale nie aż tak rzadki wśród małych autystów scenariusz: dziecko znika. Wystarczy sekunda nieuwagi. Dzieci autystyczne nie mają psychologicznej gumki, którą z rodzicami związane są dzieci zdrowe - gdy dziecko odbiegnie za daleko, gumka napina się i każe dziecku wrócić. Autyści nie znają tego uczucia i poddają się swoim impulsom. Znane są przypadki poszukiwań z zaangażowaniem licznych oddziałów policji i helikopterów. Na szczęście tym razem Bartek działa schematycznie, zgodnie z przewidywaniami odnajduje się przed windą dla niepełnosprawnych, przed którą z zachwytem podskakuje i macha rękami. Windy są jego wielką miłością.

Położenie rodzin osób autystycznych jest w Polsce wyjątkowo ciężkie. Przede wszystkim opieka nad takim człowiekiem wymaga nie lada zaangażowania i psychicznego, i fizycznego.

Małego autysty nie wolno spuścić z oka - ucieknie, narobi szkód, wyskoczy na ulicę... Spacer z takim dzieckiem to test własnej spostrzegawczości, szybkości reakcji i umiejętności przewidywania. Nierzadko siła fizyczna opiekuna potrzebna jest do opanowania ataku frustracji czy strachu, wmuszenia choćby najmniejszej porcji żywności czy podania leków.

Niewidzialne zaburzenie

Obciążenie psychiczne jest chyba jeszcze większe. Ogromnym ciosem jest moment diagnozy i świadomość tego, że życie rodziny zmieni się nie do poznania i na zawsze. Nic dziwnego, że wielu rodziców nie przyjmuje do wiadomości takiego rozpoznania; broni się przed zaakceptowaniem niepełnosprawności umysłowej dziecka. Zwłaszcza że autyzm bywa zaburzeniem na wpół niewidzialnym. Ze względu na ubogą mimikę twarzy autystyczne dzieci uchodzą za piękne, wręcz lalkowate, i to, że mogą być one tak ciężko chore, "po prostu w głowie się nie mieści".

Konsekwencje są dwojakiego rodzaju - po pierwsze rodzice nie podejmują działań, które mogłyby poprawić stan dziecka. A to jedna z najgorszych rzeczy, które takiej rodzinie i takiemu dziecku mogą się przydarzyć. Po drugie, brak świadomości osób trzecich oznacza, że mali, piękni autyści często postrzegani są jako rozpieszczeni, rozwydrzeni i krnąbrni. Raz po raz postronne osoby na ulicy czy w tramwaju próbują "wychowywać" rodziców i ich dzieci, które akurat jednym ruchem ręki zrzuciły kilkanaście słoików w supermarkecie albo na cały głos żądają siedzącego miejsca w autobusie. Rodzice Bartosza noszą ze sobą specjalne wizytówki z krótkim opisem choroby i rozdają je w newralgicznych sytuacjach.

Nie pomaga też, że postępy w rozwoju są zwykle powolne, terapia żmudna i frustrująca. Każdy dzień jest tak samo ciężki, rodzice są skazani na samych siebie, pomoc znikoma. Nieco łatwiej jest w większych miastach: zwykle istnieją w nich ośrodki wsparcia, działają lekarze, terapeuci i wolontariusze. W mniejszych miejscowościach, z których do najbliższego specjalisty trzeba jechać dziesiątki kilometrów, sytuacja jest znacznie trudniejsza.

Matki są zrozpaczone, samotne, niezrozumiane. A ich opieka nad dziećmi przypomina psychiczne tortury, gdzie jakiekolwiek negocjacje z torturującym są niemożliwe.

Ojcowie bardzo często odchodzą. Nierzadko całkowicie, fizycznie, pozostawiając matki w jeszcze trudniejszym położeniu. Tłumaczyć to można imperatywem ewolucyjnym - autyści z reguły nie zakładają rodzin i nie mają dzieci, przekazane im geny skazane są zatem na porażkę. Moralnego usprawiedliwienia takiej decyzji szukać jednak na próżno. Ci ojcowie, którzy zostają, uciekają w świat pracy zawodowej; często przeżywają załamania nerwowe albo wpadają w depresję.

W szczególnym położeniu jest także rodzeństwo. Siostra czy brat musi - choć zwykle nie bez buntu - zaakceptować fakt wyjątkowych potrzeb rodzinnego autysty i przymus ustępowania na każdym kroku. Musi zaakceptować, że rodzice są niecierpliwi, zmęczeni i nie mają czasu, że autystyczny członek rodziny jest na pierwszym miejscu, a mimo to nigdy nie okazuje wdzięczności.

Do autystów świat należy

Dziś słowo "autyzm" nabrało szerszego znaczenia; obecnie mówi się raczej o spektrum zaburzeń autystycznych (ASD - autistic spectrum disorder), do którego zalicza się

m.in. najłagodniejszą postać tego schorzenia, Zespół Aspergera. Osoby z ZA charakteryzują się prawidłowym rozwojem mowy, mają jednak zaburzenia umiejętności społecznych, małą elastyczność myślenia i obsesyjne zainteresowania. Zwykle uważane są po prostu za ekscentryków. Zarówno ludzie z ZA, jak i autyści żyją w większym lub mniejszym stopniu we własnym świecie, ale jak wynika z ich własnych opisów, nie są w tym świecie szczęśliwi. Obowiązkiem społecznym jest pomóc im w przystosowaniu się do naszego świata. Kluczowa jest tu wczesna diagnoza, a następnie precyzyjna i intensywna terapia. W ten sposób nie tylko my możemy pomóc autystom, ale i autyści mogą pomóc nam.

Dzięki swoim wyjątkowym umiejętnościom - znakomitej pamięci, dbałości o szczegóły, obsesyjnym zainteresowaniom, bezemocjonalnemu oglądowi sytuacji - mogą być (i są!) świetnymi naukowcami.

By ułatwić im funkcjonowanie, potrzeba szerokich inwestycji: w szerzenie świadomości o autyzmie, w budowanie sprawnego systemu edukacji i zaspokajanie ich nawet najbardziej zdumiewających potrzeb. Eksperci są zgodni - te inwestycje są ogromne. Ale mogą się zwrócić zarówno na poziomie moralnym, jak i materialnym. W wymarzonym przez nas społeczeństwie opartym na wiedzy, a więc na nauce, dzięki należytej pomocy autyści mogą wieść prym.

Późne popołudnie jest zwykle porą edukacyjnie bezproduktywną. W granicach siódmej wieczorem Bartek zachowuje się, jak gdyby tracił słuch. Przestaje reagować na cokolwiek, zwykle ogląda DVD, je (albo nie) kolację, a tańce, podskoki i wygibasy nasilają się.

Kolacja to zwykle ryżowe ciastka z margaryną, bezglutenowy budyń na ryżowym mleku albo płatki kukurydziane. Dzisiaj Bartek chce płatki, ale tylko pod warunkiem, że będą z rodzynkami, i oczywiście chce łowić tylko te rodzynki, same płatki trzeba mu wtłaczać.

Rytuał wieczorny: kąpiel z dużą ilością zabawek i chlapania, protesty przy myciu głowy, szorowanie zębów na siłę, bieg nago z łazienki do pokoju i mozolne ubieranie piżamy.

Potem sprawdzian ustawień wieczornych: po lewej stronie łóżka pluszowy rekin i miś o imieniu Mój Miś, na Bartku koc w kółka i kołdra obowiązkowo w pociągi. Lokomotywa na poszwie musi być skierowana przodem ku stopom Bartka, a nie ku głowie. Właściwie to wcale nie trzeba tego sprawdzać - jeśli coś będzie nie w porządku, rozlegnie się wrzask. Po zgaszeniu światła Bartek mruczy, śpiewa i mówi do siebie jeszcze przez godzinę. Zasypia po dziewiątej.