Dzieci nowej terapii

Półżartem mówią, że będą eksperymentować na dziecku. Boją się trochę. Ale gorsza jest bezsilność. 

Ten blog jest „o dziewczynce, co urodziła się w ciężkiej zamartwicy”. Zuzanna Jastrzębska pisze w bloku na Saskiej Kępie, z ciasnymi schodami, po których trudno będzie znosić wózek. Pokój w energetycznym pomarańczu. Na regale Martin, Dukaj, Dawkins, Clarkson. Karmidło dla dwóch kotów.

Zuzanna ma rude włosy, kwiat wytatuowany na stopie i nieustępliwy uśmiech. Ze szpitala pamięta głównie słowa: „trzeba czekać”.

– A ja chciałam wiedzieć, jakie Emilka ma szanse, z czym to się wszystko wiąże – opowiada. – Już w szpitalu zaczęłam przeglądać sieć. Informacji było mało. Więc stwierdziłam, że założę blog, bo może inni też będą szukać.

W komentarzu pod sierpniowym wpisem: „Nie mam siły!!! Co mam robić? Pomóżcie, proszę. Urodziłam miesiąc temu synka w głębokiej zamartwicy, przez 2 godz. był reanimowany (…) Wiem, że muszę coś zrobić, wiem, że potrzebna jest natychmiastowa rehabilitacja, ale kompletnie nie wiem, gdzie się udać. Do Centrum Zdrowia nas nie przyjmą – na oddział neurologiczny dopiero od 3. miesiąca, na patologię też nie...”.

Zuzanna, jak wiele razy wcześniej, prosi o kontakt na mail.

Niedawno na blogu pojawiła się nowa zakładka. „Komórki macierzyste”.

Czy komórki macierzyste pomogą leczyć dzieci z porażeniem mózgowym? Medyczny eksperyment prowadzą lekarze w Lublinie - czytaj więcej

Pierwszy punkt

– Kiedyś byłam wrogiem cesarki na życzenie, dziś wszystkim ją doradzam – znowu się uśmiecha.

Poród miał trwać niecałe 10 godzin. Trwał ponad 30. Pierwsze skurcze o 4.00 nad ranem. O 6.00 do szpitala. Odsyłają do domu, każą wziąć nospę. Wraca o 15.00, upiera się, że zostanie. Przyjmują o 17.00. Mija noc, ona dalej nie rodzi. Ktoś wreszcie zarządza cesarkę. O 12.50 następnego dnia wyciągają małą.

Emilka po kwadransie reanimacji dostaje swój pierwszy punkt w skali Apgar. Trafia na intensywną terapię, pod aparaturę, na silne leki i w Cool-Cap – czepek chłodzący mózg, co ma spowolnić postęp uszkodzeń z niedotlenienia. Po kilku dniach się wybudza. Nieobecny wzrok, nieprawidłowe odruchy. Nie ssie, nie połyka. Później, w Centrum Zdrowia Dziecka, zalecają obserwację pod kątem epilepsji i mózgowego porażenia dziecięcego.

– Wyrokowali, że ona nigdy nie wyjdzie ze szpitala – wspomina Zuzanna.

Wyszła. Z sondą w nosie i receptą na bardzo silne leki. A rodzice z milionem pytań. – Kazali się zgłosić po trzech miesiącach na rehabilitację i do neurologa. To kiepskie u nas, że wypisują ze szpitala i nie wiadomo, co zrobić. Czekać trzy miesiące? Byliśmy kompletnie bezradni.

Uciskanie

Emilka ma loki i duże, czarne oczy. Rączki wyciąga w górę albo krzyżuje przed sobą. Zuzanna ujmuje je i przytrzymuje w osi ciała małej. To uspokaja. Emilia odzywa się cicho pojedynczymi „gu”. Ale płacze całkiem donośnie.

– Na początku milczała – wspomina Zuzanna. – Żadnych reakcji. Nic. Najpiękniejszy był moment, gdy zaczęła się uśmiechać. Miesiącami potrafimy się z Maćkiem cieszyć, że skupiła na nas dłużej wzrok. Nawet to, że zaczęła marudzić, jest ekstra. Bo to znaczy, że nie jest jej obojętne.

Rehabilitacja. Cztery razy dziennie metodą Vojty: uciskanie punktów na ciele, które wyzwala reakcje dziecka. I płacz. – A właściwie darcie – mówi Zuzanna. – Na początku płakałam razem z nią.

Zuzanna wraca do pracy – w bazie dawców szpiku. Lista zadań dla niani ma półtorej strony: masaż buzi, podbródka, wodzenie wzrokiem, ćwiczenia z obrazkami, płyty logopedyczne, masaż dłoni, stóp, głowy, no i Vojta. A u samej góry: „Kochać, przytulać, całować, dużo mówić, nie nosić cały czas na rękach”.

Chiny

Szukanie informacji już ze szpitalnego łóżka, blog, zmiany lekarzy. Zuzanna tak ma: drąży. – Jeśli jest cokolwiek, co się da zrobić, to trzeba to zrobić – mówi.

– Nawet nie wiem, gdzie pierwszy raz przeczytałam o komórkach macierzystych – opowiada. – Zostawiłam temat. Ale któregoś dnia z tatą Maćka, który jest lekarzem, zastanawialiśmy się, co jeszcze można zrobić. Bo postępy były niewielkie. Zaczęłam szukać informacji o tych komórkach. Trafiłam na stronę ośrodka w Chinach, który chwali się wynikami, zamieszcza filmiki, gdzie rodzice opowiadają o postępach dzieci. Wydawało mi się to zbyt piękne, ale czytałam dalej.

Na maila odpowiada Polka. Przedstawia się jako biotechnolog, nadmienia, że leczył się tam jej własny ojciec z zanikiem mięśni. Chińczycy oferują 6–8 iniekcji przez 25 dni plus zakwaterowanie, wstępne badania, 24-godzinna opieka. Koszt: 26,3–30 tys. dolarów.

Polacy jeżdżą tam, ale też do Indii czy Rosji. Na wyjazd do Chin w portalu Siepomaga.pl zbierają fundusze rodzice 16-letniej Agnieszki z Tarnawy. W sieci na temat tych wyjazdów jest sporo sprzecznych opinii.

Siłacz

Mniej więcej wtedy z Zuzanną kontaktuje się Magda Krajewska.

– Do momentu porodu Paweł był zdrowym dzieckiem – opowiada Magda na korytarzu kliniki neurologii dziecięcej Instytutu Matki i Dziecka. Ciasno. Za przeszklonymi ściankami stłoczone metalowe łóżeczka. Na szybach Tygryski i Kubusie Puchatki.

Synek Magdy i Michała z Radomia ma pół roku. – Co tu dużo mówić, urodził się martwy – opowiada jego mama. – Po 20 minutach reanimacji dobiliśmy do 5 punktów Apgar. Trafił do Centrum Zdrowia Dziecka, lekarze walczyli, by wystartował. Nie działało serce, nerki ani wątroba, jelita były porażone, nie było niczego, co dawałoby nam nadzieję, że przeżyje.

Tak było ponad tydzień.

– Ale to silny chłopak, wykaraskał się – Magda ma ten sam nieustępliwy uśmiech, co Zuzanna. – Niestety, rezonans wykazał bardzo duże zmiany po niedotlenieniu. Lekarze mówili, że obraz jest tragiczny. Sugerowali, że powinniśmy się zapisać do hospicjum. Nie dawali szans, że Paweł będzie samodzielnie jadł. W końcu na OIOM-ie trafiliśmy na fantastyczną fizjoterapeutkę.
Paweł w tydzień nauczył się jeść sam. – To jak dotąd nasz największy sukces – mówi Magda i poprawia się: – Jego sukces.
Ona też mówi o braku informacji. – Bo rodzic, gdy usłyszy, że „ma ćwiczyć odruch ssania”, siada i załamuje ręce – opowiada.
Znalazła więc blog Zuzanny. Dziś śmieją się, że są prawie jak rodzina.

– I Zuza raz wysłała mi artykuł z gazety. Mówi: „zobacz, może to będzie szansa dla naszych dzieci”.

Eksperyment

Artykuł był z „Głosu Koszalińskiego”. O siedmioletniej Idze Karpowicz z Niekłonic, z mózgowym porażeniem dziecięcym i lekooporną padaczką. Dziennikarka trzy razy używa słowa „cud”.

Iga jest czwartym w Polsce dzieckiem, które otrzymało przeszczep mezenchymalnych komórek macierzystych [czytaj więcej]. Wtedy była po pierwszej dawce: ośmiu strzykawkach żelu z komórkami, które dostała w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie. Formalnie to przeczep, choć preparat po prostu wstrzykuje się dożylnie.
To eksperyment medyczny. Prowadzą go wspólnie lubelski szpital oraz Polski Bank Komórek Macierzystych z Warszawy – prywatny bank krwi pępowinowej i laboratorium współpracujące z PAN i z Ministerstwem Zdrowia oraz Poltransplantem.
Dziś Iga jest po całym cyklu, czyli pięciu wszczepieniach. – Przez siedem lat próbowaliśmy wszelkich terapii, nie dawały efektów – opowiada „Tygodnikowi” jej mama, Kamila Karpowicz. – Iga nadal jest dzieckiem leżącym, ale trzyma mocniej głowę, czujemy, że przy rehabilitacji zaczyna sama pracować, napina mięśnie. To już nie jest bezwładne ciało. Lepiej jest z terapią wzroku. Dotąd ćwiczyła wciąż jedno i to samo, teraz przeszła na wyższy poziom. Wcześniej miała też nadwrażliwość słuchową, przy hałasie sztywniała. Teraz zdarza się to sporadycznie. Jest radośniejsza, bardziej spokojna – opowiada mama Igi. – To, jak na razie, nasze spostrzeżenia. Niebawem będzie mieć rezonans, zobaczymy wyniki medyczne.

Lekarka

– Rodzice o nowych rzeczach dowiadują się pocztą pantoflową – w głosie Magdy jest pretensja. Kamilę Karpowicz znajduje na Facebooku. Dostaje namiary do dr Magdaleny Chrościńskiej-Krawczyk, neurolożki dziecięcej z Lublina, która prowadzi eksperyment ze strony szpitala i zajmuje się kwalifikacją dzieci. Dwa dni później jadą.

Zuzanna tymczasem drąży. Zasypuje pytaniami dr. Dariusza Boruczkowskiego, transplantologa z PBKM, który w eksperymencie zajmuje się przygotowaniem i podawaniem komórek. – Napisałam, zaprosił mnie na spotkanie – opowiada. – Potem pojechaliśmy do Lublina. Ale do tej pory nie wiem, jaka jest oficjalna droga, żeby się zakwalifikować.

Bo oficjalnej drogi nie ma. Z dr Chrościńską-Krawczyk trzeba się po prostu skontaktować.

Magda: – Poświęciła nam dwie godziny, podczas których chyba ze sto razy dzwonił jej telefon. I nie obiecywała cudów.

– Tłumaczyła, że to nie tak, iż dziecko zaraz wstanie, pobiegnie i krzyknie „mama” – relacjonuje Zuzanna. – Może pomóc, nie musi. Oni sami nie do końca wiedzą, jak to działa.

Czas

Rodziców Emilki ani Pawła słowo „eksperyment” nie odstrasza. – Przecież to się już robi na świecie – przekonuje Zuzanna.
Magda: – Niewiele mamy do stracenia. Owszem, strach jest, ale jeśli nie spróbujemy, będziemy się do końca życia zastanawiać, „co by było, gdyby…”. Bo najgorsza w tym wszystkim jest bezsilność.

Podpisali zgodę. Że biorą na siebie odpowiedzialność za ryzyko. Że niemożliwe będzie ubezpieczenie się. Dokumenty Emilki i Pawła trafiły do uniwersyteckiej komisji bioetycznej.

I tu pojawiają się kolejne emocje: zniecierpliwienie i irytacja.

Akurat zaczynały się wakacje. – Wszystko się nam przesunęło – mówi Zuzanna. – Nie załapaliśmy się na ostatnie przedwakacyjne posiedzenie komisji, dopiero na wrześniowe.

– Pewnie, że byliśmy wkurzeni: Paweł czeka, a komisja na wakacjach – dodaje Magda. – Zaczęliśmy starania, gdy miał cztery miesiące, przeszczep dostanie najwcześniej, gdy będzie miał dziewięć.

Paweł będzie i tak najmłodszym dzieckiem w eksperymencie. – Liczymy na plastyczność mózgu niemowlęcia – mówi jego mama. – Że wsparty komórkami i rehabilitacją podejmie pracę.

We wrześniu komisja zatwierdziła udział obojga dzieci w eksperymencie. Paweł zacznie już w połowie października. Emilka za dwa do czterech miesięcy.

– No i oczywiście – dodaje Magda – trzeba zebrać fundusze.

Koszty przygotowania komórek pokrywają rodzice. Eksperyment jest zwolniony z opłat za opinię komisji bioetycznej. Jak mówi Zuzanna, dla dziecka o takiej masie ciała jak Emilka koszt pięciu wszczepień to 30 tys. zł.

Fundusze dla obojga zbiera Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”.

Efekt

Co to znaczy „efekt”? W gazecie słowo „cud” brzmi wzruszająco. Ale tutaj nikt nim nie szafuje. Zuzanna: – Chodzi o jakąkolwiek zmianę. Żeby zaczęła pić z butelki. Żeby jej puścił szczękościsk. Żeby zaczęła gaworzyć.

Słowem „cud” nie szafują, co nie znaczy, że go nie wymawiają.

– Nie śmiemy marzyć o cudzie – mówi Magda, która musi już wracać do łóżeczka Pawła w Instytucie Matki i Dziecka. – Ale bardzo byśmy go chcieli.

Kamila Karpowicz: – Wiadomo, że cudów nie będzie. A może... ©℗