Szanowny Użytkowniku,

25 maja 2018 roku zaczyna obowiązywać Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia dyrektywy 95/46/WE (określane jako „RODO”, „ORODO”, „GDPR” lub „Ogólne Rozporządzenie o Ochronie Danych”). W związku z tym informujemy, że wprowadziliśmy zmiany w Regulaminie Serwisu i Polityce Prywatności. Prosimy o poświęcenie kilku minut, aby się z nimi zapoznać. Możliwe jest to tutaj.

Rozumiem

Reklama

Dzieci nowej terapii

Dzieci nowej terapii

12.10.2015
Czyta się kilka minut
Czy komórki macierzyste pomogą leczyć dzieci z porażeniem mózgowym?
Fot. CORBIS / PROFIMEDIA
P

Półżartem mówią, że będą eksperymentować na dziecku. Boją się trochę. Ale gorsza jest bezsilność. 

Ten blog jest „o dziewczynce, co urodziła się w ciężkiej zamartwicy”. Zuzanna Jastrzębska pisze w bloku na Saskiej Kępie, z ciasnymi schodami, po których trudno będzie znosić wózek. Pokój w energetycznym pomarańczu. Na regale Martin, Dukaj, Dawkins, Clarkson. Karmidło dla dwóch kotów.

Zuzanna ma rude włosy, kwiat wytatuowany na stopie i nieustępliwy uśmiech. Ze szpitala pamięta głównie słowa: „trzeba czekać”.

– A ja chciałam wiedzieć, jakie Emilka ma szanse, z czym to się wszystko wiąże – opowiada. – Już w szpitalu zaczęłam przeglądać sieć. Informacji było mało. Więc stwierdziłam, że założę blog, bo może inni też będą szukać.

W komentarzu pod sierpniowym wpisem: „Nie mam siły!!! Co mam robić? Pomóżcie, proszę. Urodziłam miesiąc temu synka w głębokiej...

11972

Dodaj komentarz

Chcesz czytać więcej?

Wykup dostęp »

Załóż bezpłatne konto i zaloguj się, a będziesz mógł za darmo czytać 6 tekstów miesięcznie! 

Wybierz dogodną opcję dostępu płatnego – abonament miesięczny, roczny lub płatność za pojedynczy artykuł.

Tygodnik Powszechny - weź, czytaj!

Więcej informacji: najczęściej zadawane pytania »

Usługodawca nie ponosi odpowiedzialności za treści zamieszczane przez Użytkowników w ramach komentarzy do Materiałów udostępnianych przez Usługodawcę.

Zapoznaj się z Regułami forum
Jeśli widzisz komentarz naruszający prawo lub dobre obyczaje, zgłoś go klikając w link "Zgłoś naruszenie" pod komentarzem.

Szanowna Redakcjo, na waszym miejscu byłabym ostrożna z publikowaniem takich entuzjastycznych artykułów o wątpliwej metodzie, która nie wiadomo czy działa i jak działa. Jeśli to eksperyment, to czy mają grupę kontrolną? Czy też pani doktor wnioskuje o poprawie tylko z tego "co mówią rodzice"? Nie wiem czy wiecie, ale w badaniach nad nowymi terapiami to raczej badacze płacą pacjentom za udział, a nie odwrotnie. :-/ Jeszcze jedno. Rozumiem, że są to komórki macierzyste od obcych dawców. W jaki sposób mają one wbudowywać się w organizm pacjenta? To jak przeszczep. Czy wobec tego stosowana jest immunosupresja?

Tutaj np. opisują stosunkowo udany eksperyment kliniczny z terapią porażenia mózgowego za pomocą komórek macierzystych od obcych dawców. Jednak tutaj stosowano immunosupresję. I wyniki wciąż nie są jednoznaczne, bo nie wykluczono, że sukces terapii był spowodowany nie komórkami macierzystymi, lecz podawaniem erytropoietyny. http://celltrials.info/2012/12/26/cerebral-palsy-2012-update/

Przyszło mi teraz do głowy, że w opisywanym powyżej badaniu z immunosupresją powinno się sprawdzić, czy to nie ona jest powodem poprawy. Układ odpornościowy wbrew pozorom gra dużą rolę w rozwoju mózgu, patrz np.: http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1090379802905817

Szanowna Pani, Z tej strony Łukasz Lamża, współautor (obok Michała Kuźmińskiego) tekstów z tego bloku tematycznego. Dziękujemy za zainteresowanie. Nie wydaje mi się, aby ten i związane teksty były entuzjastyczne; padają wyraźnie stwierdzenia, że procedura jest niepewna (może być nieskuteczna, a przyczyny jej ewentualnej skuteczności są nieznane) oraz że rodzice nie spodziewają się niczego więcej niż tylko minimalnej poprawy. Pani pozostałe niepokoje biorą się z pomieszania ze sobą dwóch odmiennych procedur: eksperymentu leczniczego i badania klinicznego. Różnica ta wyjaśniona jest m.in. w rozmowie z dr Chrościńską. W przypadku opisywanych tu eksperymentów leczniczych podejmuje się szczególną interwencję terapeutyczną względem jednego, konkretnego dziecka - stąd nie ma konieczności powoływania grupy kontrolnej. Pisze Pani o kwestii otrzymywania pieniędzy za udział w badaniu - to również cecha charakterystyczna (niektórych!) badań klinicznych, jednak nie - eksperymentów leczniczych. Co do metod wnioskowania o poprawie - nie jesteśmy oczywiście rzecznikami Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie (ani Polskiego Banku Komórek Macierzystych w Warszawie), jednak wedle naszej najlepszej wiedzy w przypadku tej serii eksperymentów prowadzone są m.in. badania obrazowe oraz ocena pacjentów przez neurologów i terapeutów. Nawiasem mówiąc: nie wydaje mi się, że jakikolwiek rzetelny lekarz - bez względu już na jego specjalizację i na to, czy prowadzi eksperyment, czy też po prostu przyjmuje pacjentów w przychodni rejonowej - wnioskuje o poprawie pacjenta na podstawie opinii krewnych tegoż pacjenta. Posądzanie lekarza o tego typu "metodę" jest równoznaczne pomówieniu o bardzo poważny nieprofesjonalizm, na granicy szaleństwa. Co do immunosupresji. Jest to złożona kwestia, a ja nie jestem ekspertem, jednak zgromadzone w trakcie opracowywania artykułów informacje wskazują na to, że słabo zróżnicowane komórki macierzyste (a więc i mezenchymalne komórki macierzyste z galarety Whartona) nie powodują negatywnej reakcji immunologicznej u biorcy ("odrzucenia"), w związku z czym nie jest koniecznie równoczesne podawanie immunosupresantów. Jedną z przyczyn może być obniżona ekspresja genów kodujących białka głównego układu zgodności tkankowej (MHC) - proszę jednak potraktować moje słowa z dużą ostrożnością. Wypowiedź eksperta byłaby tu mile widziana. Z pozdrowieniami, Łukasz Lamża

Panie Redaktorze, jeszcze jedno, żeby była jasność choćby dla czytelników. Pisze Pan: "Nie wydaje mi się, że jakikolwiek rzetelny lekarz(...) wnioskuje o poprawie pacjenta na podstawie opinii krewnych tegoż pacjenta. Posądzanie lekarza o tego typu "metodę" jest równoznaczne pomówieniu o bardzo poważny nieprofesjonalizm, na granicy szaleństwa." A przecież w drugim z waszych artykułów o tej metodzie pytacie właśnie o to lekarkę i ona wam odpowiada: "Redakcja: -A więc skąd można mieć pewność, że to podanie komórek spowodowało poprawę, a nie rehabilitacja? Lekarka: -Na sto procent nikt nie odpowie panom na to pytanie. Być może stosowanie komórek macierzystych wspomaga skuteczność rehabilitacji. Nie jest to jeszcze udowodnione, ale słyszę od rodziców, iż rehabilitanci ich dzieci mówią im, że rehabilitacja postępuje lepiej."

Padają słowa, że nie jest to udowodnione, ALE rodzice informują o poprawie. Ergo - informacje od rodziców nie kwalifikują się jeszcze jako dowód skuteczności. I bardzo słusznie. Czyż nie?

No właśnie. Lekarze stosujący tę procedurę nie mają dowodów na jej skuteczność. Jednak jeśli lekarka mówi: "nie jest to JESZCZE udowodnione", to chyba należy rozumieć, że wierzy w tę skuteczność?

Ale OK co do tej sprawy. We wcześniejszym zdaniu jest "być może", więc można wypowiedź pani doktor odczytać także tak jak Pan proponuje - że ona zawiesza swoją ocenę i nie jest ani na tak, ani na nie. W porządku. Tym niemniej, jeśli ja - sceptyczka - odczytałam ten artykuł i ten fragment tak, jak gdyby sugerował wiarę w skuteczność terapii, to co dopiero inni czytelnicy. I to jest problem :(.

Przecież obrazowanie mózgu może pokazywać zmiany w trakcie terapii nie związane z terapią! Rehabilitacja przecież po to jest, żeby poprawić funkcjonowanie mózgu i układu nerwowego. (Oraz gdy dziecko rozwija się, to i struktury mózgu mogą mu się jakoś zmieniać.) Bez porównania z grupą kontrolną, która przechodzi tylko rehabilitację, nie da się tego stwierdzić!

Porusza Pani wiele kwestii, więc odpowiem tylko na część. Proszę koniecznie wrócić do kwestii "badanie kliniczne kontra eksperyment leczniczy". W literaturze medycznej powszechne jest opisywanie nawet pojedynczych przypadków, włącznie z informacją o tym, czy procedury medyczne odniosły pozytywny skutek - i jest dla wszystkich najzupełniej oczywiste, że w tym konkretnym przypadku za poprawę mogło odpowiadać coś innego niż podejmowane działania. Correlation is not causation. Tym niemniej tego typu opisy się publikuje w najznamienitszych czasopismach medycznych na świecie i bywają one bardzo cenne dla lekarzy. Istotne, żeby nie mylić ze sobą starannie opracowanych statystycznie badań klinicznych (z podwójnie ślepą metodologią, grupą kontrolną etc.) z indywidualnie przeprowadzanymi eksperymentami. I jedne, i drugie mają swoją ważność w medycynie, ale zupełnie innego typu! Pozdrawiam.

I dlatego (moim zdaniem) Redakcja powinna zastanowić się, czy warto reklamować jednostkowe eksperymenty terapeutyczne o nieznanym mechanizmie i nieznanej skuteczności? Dodajmy, płatne. Czytelnicy mający chore dzieci będą chcieli złapać się każdej nadziei. Czy warto narażać ich na koszty? Czy warto narażać ich dzieci na regularne seanse nudności i gorączki? Proszę przypomnieć sobie niedawne wiadomości o naprawieniu przerwanego rdzenia kręgowego przez wrocławskich lekarzy za pomocą przeszczepu komórek glejowych. Jakże inaczej ten eksperyment terapeutyczny był nagłaśniany w mediach: Najpierw go wykonano, potem doczekano się niewątpliwie pozytywnych wyników i po jakimś czasie, potrzebnym lekarzom na upewnienie się, przekazano wiadomość mediom.

Szanowna Pani, Tylko króciutko. Nawet biorąc pod uwagę wszystkie Pani wątpliwości, absolutnie nie można powiedzieć, że opisywane eksperymenty są "reklamowane". Opisywane są one - właśnie - jako eksperymenty: o niepotwierdzonej naukowo skuteczności, o niepewnym skutku i o nieznanym mechanizmie działania. Nie jest przedstawiona żadna "radosna opowieść" o cudownym wyleczeniu, jedynie historia dwóch matek, które są w trakcie eksperymentu. Ponadto - obdarzmy też choćby minimalnym zaufaniem personel medyczny nadzorujący eksperyment. Proszę pamiętać, że artykuł nie traktuje o "cudownym syberyjskim specyfiku leczącym raka", który każdy może kupić za 199 PLN w internecie, lecz o eksperymencie medycznym, do którego trzeba się jeszcze zakwalifikować, przechodząc m.in. przez odpowiednie szczeble diagnostyczne. Nawet jeśli po lekturze tego artykułu setka rodziców postanowi "zaufać komórkom macierzystym", licząc na cud - co nie znajduje zresztą oparcia w tekście - będą oni musieli przejść przez szereg procedur prawno-medycznych, których celem jest zakwalifikowanie ich dzieci do udziału w eksperymencie. Nie mamy żadnych podstaw do uznania, że instytucje opisywane w artykułach postępują frywolnie, podając komórki macierzyste wszystkim zainteresowanym "z ulicy".

Etiologia autyzmu jest nieznana, a wysoko funkcjonujący autyzm to w zasadzie w ogóle nie choroba. Nie wiadomo, jak "leczyć" autyzm, bo nie polega on na żadnym "uszkodzeniu" mózgu, tylko prawdopodobnie na specyficznym układzie połączeń nerwowych. W jaki niby sposób komórki macierzyste miały leczyć autyzm? Na zasadzie "podamy cokolwiek, a nuż zadziała"...

Polecam ten sceptyczny artykuł: http://www.forumautyzmu.pl/artykul/immunologia/komorki-macierzyste-szansa-leczeniu-autyzmu-okiem-naukowca " To nie jest takie proste, że po wstrzyknięciu komórek macierzystych dziecku od razu popłyną sobie one, gdzie trzeba i tam przekształcą się w brakujące w neurony. Gdyby to było takie proste organizm sam by się z tym uporał."

Polecam ten sceptyczny artykuł: http://www.forumautyzmu.pl/artykul/immunologia/komorki-macierzyste-szansa-leczeniu-autyzmu-okiem-naukowca " To nie jest takie proste, że po wstrzyknięciu komórek macierzystych dziecku od razu popłyną sobie one, gdzie trzeba i tam przekształcą się w brakujące w neurony. Gdyby to było takie proste organizm sam by się z tym uporał."

Pewną informację podaje Kurier Lubelski. Co prawda pod artykułem komentuje ojciec dziecka, że tekst nie był autoryzowany i że 100 tys. to koszt terapii w Chinach. Jeśli w Polsce jest tańsza, to o ile tańsza? Rodzice tej dziewczynki musieli urządzić zbiórkę pieniędzy, żeby zapłacić. Twierdzą, że po pół roku jest poprawa, dziewczynka z autyzmem stała się spokojniejsza i bardziej kontaktowa. Tylko że nie ma informacji o innych terapiach/treningach, jakie przechodziła w tym samym czasie. Oprócz tego warto wiedzieć, że u dzieci z autyzmem charakterystyczne są nagłe skoki rozwojowe. Zmiana zachowania pacjentki mogła pojawić się z przyczyn naturalnych. http://www.kurierlubelski.pl/artykul/3836247,terapia-komorkami-macierzystymi-przyniosla-efekty-mowia-rodzice-dominiki-foto,id,t.html P.S. Znalazłam: Głos Koszaliński podaje, że koszt terapii to 42,5 tys. zł. http://www.gk24.pl/wiadomosci/koszalin/art/4648834,iga-z-koszalina-juz-po-przeszczepie-komorek-macierzystych,id,t.html

Nie napisałam tego, żeby podważać koszt 30 tys. podany w artykule. Po prostu nieuważnie przeczytałam artykuł i nie zauważyłam tej kwoty. Różnice prawdopodbnie wynikają z ilości dawek.

...ten temat wydaje mi się ważny. W lutym 2015 radio RMF przeprowadziło wywiad z tą panią doktor. Według mnie wynika z niego, że wtedy jedynym pacjentem, u którego odnotowano poprawę, była właśnie ta dziewczynka z autyzmem (podczas gdy skokowe poprawy zdarzają się w autyzmie samoistnie, znany jest fakt, że dzieci z autyzmem rozwijają się skokowo). http://www.rmf24.pl/tylko-w-rmf24/krzysztof-kot/news-nowatorska-metoda-leczenia-z-autyzmu-dostepna-w-lublinie,nId,1673734#

W tym roku ukazała się praca przeglądowa o próbach leczenia autyzmu komórkami macierzystymi. Przedyskutowano wyniki i niedostatki kilku dotychczasowych prób terapii na świecie. Konkluzja jest taka, że nadal nic nie wiadomo, natomiast trzeba wykonać bardziej rygorystyczne metodologicznie badania, z grupą kontrolną, z placebo itd. (Czyli właśnie bardziej rygorystyczne od tych opisywanych przez was.) https://www.researchgate.net/publication/280581558_Mesenchymal_stem_cells_in_autism_spectrum_and_neurodevelopmental_disorders_pitfalls_and_potential_promises

© Wszelkie prawa w tym prawa autorów i wydawcy zastrzeżone. Jakiekolwiek dalsze rozpowszechnianie artykułów i innych części czasopisma bez zgody wydawcy zabronione [nota wydawnicza]. Jeśli na końcu artykułu znajduje się znak ℗, wówczas istnieje możliwość przedruku po zakupieniu licencji od Wydawcy [kontakt z Wydawcą]