Dom na krawędzi

Podkrakowska Farma Życia zbudowana przez rodziców dzieci z autyzmem może wkrótce upaść. Jej już dorosłym mieszkańcom pozostanie pobyt na oddziale zamkniętym do końca życia.

25.11.2019

Czyta się kilka minut

Alina Perzanowska, prezeska Fundacji Wspólnota Nadziei,  ze swoim synem Michałem, podopiecznym Fundacji / JACEK TARAN
Alina Perzanowska, prezeska Fundacji Wspólnota Nadziei, ze swoim synem Michałem, podopiecznym Fundacji / JACEK TARAN

Na zboczu wzniesienia szeroka łąka, przy płocie owce. Cicho jak w bieszczadzkiej głuszy, choć Więckowice, podkrakowska wieś, są oddalone od miasta ledwie o kilkanaście kilometrów.

Czy można się więc dziwić, że Alina Perzanowska, energiczna 70-latka, prezes Fundacji Wspólnota Nadziei, zachwyciła się tym miejscem? – Gdy przyjechałam po raz pierwszy, od razu wiedziałam, że tu powstanie ośrodek dla naszych dzieci – wspomina z uśmiechem. Z takim, jaki zobaczyć można jedynie u ludzi, którzy w cierpieniu odnaleźli drogę swojego­ ­życia.

Nie będzie ukrywać: miała osobistą motywację. Michał. Wcześniak z patologicznej ciąży. Więc słabszy już na wejściu w życie. – Syn od początku nietypowo się rozwijał. Mechanicznie bawił się zabawkami, godzinami potrafił wpatrywać się w zegar. A jednocześnie miał niebywałe zdolności arytmetyczne. Gdy do mojego męża, filozofa matematyki, przyjechał kiedyś kolega z Japonii i przywiózł grę polegającą na określaniu wielkości liczb, to nasz pięcioletni Michał okazał się lepszy od dwóch uznanych naukowców.

Nie do bloku

Fachowo tego rodzaju problemy określa się terminem „zaburzenia ze spektrum autyzmu”. Słowo „autos” pochodzi z greki i oznacza „sam”. W pełni oddaje istotę tych zaburzeń – osoby nimi dotknięte żyją we własnej rzeczywistości, w normalnym świecie trudno im się odnaleźć. A często w ogóle nie jest to możliwe.

Alina zaczyna działać („Nie należałam nigdy do najodważniejszych ludzi, ale okoliczności – ten ból i strach – to sprawiły”). Tworzy komitet społeczny ds. organizacji ośrodka dla dzieci autystycznych. Następnie wspólnie z kilkoma innymi rodzicami dzieci podobnych do Michała zakłada w 1991 r. w Krakowie oddział Krajowego Towarzystwa Autyzmu. I zostaje jego prezeską.

Wkrótce oddział staje się jednym z najprężniejszych w kraju. Jego dziełem jest ośrodek terapeutyczno-szkolny. Placówka organizuje też turnusy rehabilitacyjne, tworzy punkt konsultacyjno-terapeutyczny, wydaje czasopismo i organizuje konferencje.

Jednak dzieci dorastają i zaczynają trafiać do szpitala psychiatrycznego. – Mieszkałam na dziesiątym piętrze w bloku i nie mogłam mojego Michała z tego szpitala wypisać – wspomina pani Alina. – Byłoby to zbyt niebezpieczne dla niego i dla mnie.

Rodzice Michała, Alina i Jerzy, postanawiają powołać dla dorastających dzieci drugą organizację i stworzyć dla nich ośrodek, w którym mogłyby stale przebywać. Zaczynają walkę o Farmę Życia.

Zrzutka

Skąd wziąć pieniądze? Kilkoro rodziców przychodzi pewnego dnia do Aliny: „Alinko, my ci ufamy i będziemy składać co miesiąc 150 złotych na budowę. Zajmiesz się tym?”. – No i tym zaufaniem po prostu mnie załatwili – śmieje się dziś prezes Fundacji.

W roku 1996 Alina przyjeżdża do Więckowic. Powstaje plan: 5 budynków, w których mają się mieścić wspólnoty mieszkaniowe i centrum rehabilitacyjne. Pierwszy budynek powstaje w 2005 r., drugi – w 2011. Na kolejne zabraknie już środków – mimo iż rodzice podopiecznych ostatecznie wpłacili na rzecz inwestycji po 100 tys. zł (taką górną granicę sobie wyznaczyli), a pani Alina i jej mąż z otrzymanego nieoczekiwanie spadku – o wiele więcej.

Wraz z pierwszymi mieszkańcami, którzy oprócz autyzmu są jeszcze mocno niepełnosprawni intelektualnie, do ośrodka wprowadza się też na dobrą sprawę Alina – przez dziewięć lat śpi na kanapie w swoim gabinecie.

Złość to komunikat

– O, tu właśnie mieszkają nasi panowie – Piotr Bochonko, kierownik placówki, zaprasza do pierwszego budynku. – Wszyscy tak zwani nisko lub gorzej funkcjonujący. Czyli niekomunikujący się werbalnie.

Na piętrze pracownia sztuki użytkowej i sala rehabilitacyjna. Na parterze pokoje podopiecznych i salon, a w nim sofa, stół, telewizor. – Tu chłopaki spędzają większą część dnia, pokoje służą tylko jako sypialnie – tłumaczy Piotr.


Czytaj także: Agata Kasprolewicz: Życie odarte z wymówek


W pierwszym mieszka Adaś. W ścianach widać podłużne dziury. Opiekunowie utworzyli z nich motyw ­skał w ­dużym naściennym malowidle, przedstawiającym góry. Adaś, który ma 36 lat, wydrapał te dziury, bo uwielbia wpatrywać się w unoszący się w powietrzu pył, powstały z sypiącego się tynku.

Pokój Łukasza. Wszędzie leżą misie. Bo Łukasz, trzydziestoośmiolatek, bardzo lubi misie. Pokój Krzysia. Na półkach puzzle. Krzyś potrafi je układać całymi godzinami. Przy podłodze zerwane listwy – no cóż, Krzyś czasami je wyrywa. Na przykład jak nie może znaleźć jakiegoś puzzla.

Alina Perzanowska: – Stany agresji i autoagresji u osób z autyzmem pojawiają się w stanach niepokoju. Ludzie zwykle myślą o nich jak o potworach, którzy chcą zrobić coś złego. Ale złość to komunikat, że na przykład boli brzuch albo głowa.

Serca z papieru

Drugi budynek. Trzy moduły mieszkalne. W jednym mieszkają Bożena, Agnieszka i Krysia. W dwóch pozostałych – Ania i Michał (syn pani Aliny). – Tutejsi mieszkańcy nieco lepiej funkcjonują od chłopaków z drugiego budynku. Dużo czasu spędzają w swoich pokojach. Dlatego są one większe; są w nich też bardziej domowe meble, książki, telewizory.

Czy Krysia pokaże swój pokój? Potakuje głową. W jej pokoju pełno balonów. I dmuchane koło ratunkowe. Po co koło? Bo Krysia wybiera się wkrótce nad morze. Pokój Michała. Wszystkie półki opisane. – Michał jako jedyny potrafi czytać, podpisuje się i zna się na zegarze – tłumaczy pan Piotr. – W każdym budynku do południa jest dwóch opiekunów, po południu dochodzi trzeci. W nocy w każdym budynku jest jeden opiekun.

Opiekunów jednak coraz częściej brakuje. Wielu odchodzi po pewnym czasie, nie wytrzymuje charakteru pracy. Coraz częściej powodem odejść są jednak po prostu pieniądze.

Alina Perzanowska: – Formalny miesięczny koszt utrzymania mieszkańca wynosi 6280 złotych. Tylko do takiej wysokości, choć i tak jest ona relatywnie wysoka w porównaniu do innych DPS-ów, możemy liczyć na dofinansowanie krakowskiego MOPS-u. Jednak przy zatrudnieniu w proporcji jeden opiekun na dwóch podopiecznych, a w nocy jeden na pięciu, to nie wystarcza. A przecież zdarzają się sytuacje, gdy ze względów bezpieczeństwa wymagana jest praca w systemie jeden opiekun na jednego podopiecznego.

Na Farmie Życia znajdują się dwie podstawowe struktury: Małopolski Dom Pomocy Społecznej (MDPS), w którym opieką otoczeni są stali mieszkańcy. Druga to Dzienne Centrum Aktywności, które dzięki grantom z Państwowego Funduszu Osób Niepełnosprawnych realizuje dwu-, trzyletnie zadania rehabilitacyjne dla uczestników dojeżdżających z Krakowa i okolic. W zależności od projektu jest ich 30-40 osób.

– Nie mamy nic przeciwko temu, że z tego, co myśmy zbudowali z własnych pieniędzy, korzystają też inni – mówi pani Alina. – Wiemy, że mamy swoją misję.

W związku z niewystarczającym dofinansowaniem kierownictwo ośrodka jest w stanie płacić opiekunom pensje na poziomie najniższej płacy krajowej; najbardziej doświadczeni opiekunowie zarabiają maksymalnie 2800 zł brutto. A jest to tylko personel opiekuńczy, nie kadra specjalistyczna. Ośrodka nie stać na zatrudnienie choćby jednego etatowego terapeuty czy pielęgniarki na pełen etat.

Farma stale odnotowuje deficyt, z roku na rok coraz wyższy, bo rosną płace i ceny usług. Kierownictwo ośrodka robi, co może, żeby zdobyć dodatkowe środki: organizuje koncerty, kiermasze. I bez przerwy pożycza pieniądze – u rodziców i innych życzliwych ludzi. Dodatkową niepewność powoduje kwestia dofinansowania z krakowskiego MOPS-u. Fundacja podpisuje z nim umowę co roku.

Alina: – Coraz trudniej nam zatrzymać pracowników. Niektórzy odchodzą do innych pobliskich DPS-ów, gdzie otrzymują lepsze pensje i więcej dodatków socjalnych. Niedługo w okolicy mają też powstać dwa sklepy, gdzie na kasie będzie się podobno zarabiać 4000 złotych. Jeśli nie uzyskamy odpowiedniego finansowania, grozi nam katastrofa.

– Żeby Farma mogła przetrwać – tłumaczy – potrzebne są zmiany systemowe. Zabiegamy o nie wraz z innymi bratnimi organizacjami skupionymi w Porozumieniu Autyzm-Polska od lat. Od ponad 20 lat próbujemy w kwestii autyzmu i rozwiązań systemowych współpracować z każdą kolejną Parlamentarną Grupą ds. Autyzmu. Za jej pośrednictwem chcemy doprowadzić do umieszczenia w ustawie o pomocy społecznej zapisu o odrębnych domach dla nisko funkcjonujących, niesamodzielnych osób z autyzmem i w ślad za tym uzyskać odpowiednie środki finansowe.

Kilka lat temu do Grupy należało ponad 30 posłów, w ostatnich latach liczba ta zmniejszyła się do dziewięciu. Na ostatnie spotkanie przyszło trzech, po kilku minutach dwóch wyszło. Na ostatni piknik organizowany na Farmie jechali politycy z Warszawy. Ale ostatecznie nie dojechali: zatrzymali się przy proteście w sprawie drzew w centrum Krakowa. Było tam więcej kamer.

To nie Rain Man

Jak to jest być rodzicem autystycznej osoby? Alina nie chce już o tym mówić. To, jak Michał uderzał w napięciu w szyby, przecinał sobie żyły, był agresywny także wobec niej – te wspomnienia są zbyt bolesne.

Danucie, mamie Adasia, też ciężko wspominać przeszłość. To walenie głową w podłogę aż do krwi. To wyrzucanie rzeczy przez okno. Krótki sen w nocy – najczęściej dwu-, trzygodzinny. Lepiej już te wspomnienia zostawić.

Ojciec Krysi: – Od lat żyjemy na takim poziomie stresu, że byle bzdura potrafi nas skrajnie zdenerwować. Ja z tego ­powodu piętnaście lat temu sam trafiłem na miesiąc do szpitala psychiatrycznego.

Mama drugiego Michała: – W domu był bardzo agresywny. Atakował głównie brata. Tak się mówi: agresja. Ale to nic nie znaczy, to trzeba przeżyć.

Mama Krysi: – Powstał taki stereotyp, między innymi dzięki filmowi „Rainman”, że autysta to ktoś o nadzwyczajnych zdolnościach. To jest nieporozumienie kompletne. Bo prawda bywa dramatyczna i tragiczna.

Ojciec Krysi: – Niepełnosprawność to eufemizm – nasze dzieci są upośledzone. Ten dom jest niezbędny. Ktoś powie, że to luksusy, bo każdy ma swój pokój. Ale oni w jednym pokoju by się zatłukli.

Rodzice podopiecznych Farmy Życia, wszyscy emeryci, wiedzą jedno: jeśli ośrodek przestanie istnieć, ich dzieci trafią na oddział zamknięty. I zostaną tam już do końca życia.

Mama Agnieszki: – Żyjemy jak na krawędzi. Ja modlę się już tylko o jedno: żeby moje dziecko umarło przede mną. ©

 

Funkcjonowanie Farmy Życia można wesprzeć darowizną na rzecz Fundacji Wspólnota Nadziei. Nr konta: 35 1600 1013 0002 0011 6204 9001

Dziękujemy, że nas czytasz!

Wykupienie dostępu pozwoli Ci czytać artykuły wysokiej jakości i wspierać niezależne dziennikarstwo w wymagających dla wydawców czasach. Rośnij z nami! Pełna oferta →

Dostęp 10/10

  • 10 dni dostępu - poznaj nas
  • Natychmiastowy dostęp
  • Ogromne archiwum
  • Zapamiętaj i czytaj później
  • Autorskie newslettery premium
  • Także w formatach PDF, EPUB i MOBI
10,00 zł

Dostęp kwartalny

Kwartalny dostęp do TygodnikPowszechny.pl
  • Natychmiastowy dostęp
  • 92 dni dostępu = aż 13 numerów Tygodnika
  • Ogromne archiwum
  • Zapamiętaj i czytaj później
  • Autorskie newslettery premium
  • Także w formatach PDF, EPUB i MOBI
89,90 zł
© Wszelkie prawa w tym prawa autorów i wydawcy zastrzeżone. Jakiekolwiek dalsze rozpowszechnianie artykułów i innych części czasopisma bez zgody wydawcy zabronione [nota wydawnicza]. Jeśli na końcu artykułu znajduje się znak ℗, wówczas istnieje możliwość przedruku po zakupieniu licencji od Wydawcy [kontakt z Wydawcą]
Dziennikarz oraz tłumacz z języka niemieckiego i angielskiego. Absolwent Filologii Germańskiej na UAM w Poznaniu. Studiował również dziennikarstwo na UJ. Z Tygodnikiem Powszechnym związany od 2007 roku. Swoje teksty publikował ponadto w "Newsweeku" oraz "… więcej

Artykuł pochodzi z numeru Nr 48/2019