Wykupienie dostępu pozwoli Ci czytać artykuły wysokiej jakości i wspierać niezależne dziennikarstwo w wymagających dla wydawców czasach. Rośnij z nami! Pełna oferta →
Nieczęsto może sobie pozwolić na taką ekstrawagancję, jak wieczorne wyjście z domu, ten raz był więc bardzo szczególny. Pani Agnieszka ma pod opieką dwóch synów z autyzmem, którymi się opiekuje i opieka ta pochłania większość jej energii. Mimo to, od jakiegoś czasu prawdziwą walkę toczy nie tylko o zapewnienie odpowiedniej terapii i wsparcia dla swoich synów, nie tylko z własnym zmęczeniem i wypaleniem, ale przede wszystkim z systemem, ślepym na potrzeby ludzi, którzy tak jak ona oddają swoje życie dzieciom.
Jeśli osoba niepełnosprawna stale potrzebuje wsparcia, jej rodzic najczęściej nie pracuje, bo opiekuje się dzieckiem. Dostaje wówczas od państwa świadczenie pielęgnacyjne, w wysokości 1406 zł (jeśli niepełnosprawność dziecka powstała do 18. roku życia) lub 520 zł (jeśli niepełnosprawność powstała po 18. roku życia, np. w wyniku wypadku drogowego).
Według wyników Europejskiego Ankietowego Badania Zdrowia (European Health Interview Survey) w 2014 r. w Polsce było 7,7 mln osób niepełnosprawnych biologicznie. Wśród nich było 2 464 800 z poważnymi ograniczeniami sprawności i 5 225 000 z mniej poważnymi ograniczeniami. Jeśli komisja orzekająca uzna to za stosowne, opiekunom części z tych ludzi przysługiwać będzie świadczenie pielęgnacyjne. Ważne jest to, że orzeczenie takie nie oznacza końca problemów, bo wydaje się je zwykle na kilka lat, w związku z czym świadczenie jest dochodem bardzo niepewnym – zależy od dobrej woli kolejnej komisji.
Zgodnie z przepisami rodzic nie może sobie nic dorobić, jeśli bowiem zarobi choćby złotówkę, świadczenie przepadnie. Najwyraźniej system – niejako z założenia – traktuje opiekunów niepełnosprawnych jak osoby, które niczego w życiu nie pragną bardziej jak tylko wyłudzać nienależne im świadczenia.
Jeśli więc rodzic dziecka, które wymaga takiej opieki, nie daj Boże napisze w wolnych chwilach (które przecież się zdarzają w najtrudniejszych nawet przypadkach chorób) książkę o swoim doświadczeniu, tak jak to się stało w przypadku jednej z mam skupionych wokół inicjatywy „Chcemy całego życia”, nie będzie mógł pozostawić sobie praw autorskich do dzieła, bowiem podpisanie umowy na wydanie takiej książki natychmiast skutkować będzie odebraniem mu świadczeń. Prawa autorskie trzeba było w tym przypadku przenieść na męża, by oddalić od matki cień podejrzeń, że jest roszczeniową klempą, której się nie należy.
Rodzice niepełnosprawnych dzieci dzielą się swoimi doświadczeniami na fejsbukowej stronie wspomnianej organizacji. Piszą o tym, z jakim hejtem się spotykają, gdy mówią głośno o faktycznym zakazie pracy, jaki ich obejmuje. Z jednej strony są bowiem memy „Dej, mam horom curke”, które pokazują dobitnie powszechny sposób patrzenia na ludzi, którzy coś od państwa dostają, z drugiej zaś – ów brak możliwości legalnego dorobienia do tych świadczeń na „horom curke”. Świadczeń, które nawet dla zdrowego człowieka oznaczałyby wegetację, cóż dopiero mówić o potrzebach tych, którzy wymagają rehabilitacji, terapii, specjalistycznego sprzętu.
A przecież możliwość podjęcia dodatkowej pracy, ot, choćby sprzedawania rękodzieła, którym wiele matek zajmuje się w ramach własnej terapii, pisania tekstów czy innego wykorzystywania umiejętności, jakie można rozwinąć pozostając w domu z dzieckiem, to rozwiązanie korzystne dla wszystkich stron! System jednak nie widzi ludzi, którzy chcieliby móc coś zrobić, stanąć finansowo trochę bardziej na nogi, a przede wszystkim przez krótką chwilę w ciągu dnia nie być wyłącznie opiekunem – a pobyć również sobą. Zniesienie zakazu pracy zawodowej dla nich, przy odpowiednim kształcie przepisów, nie tylko poprawiłoby byt tysięcy rodzin, ale również zmniejszyło koszty budżetowe. Co ciekawe: pracę taką w Polsce wykonywać mogą zarówno emeryci, jak i renciści w ustalonym zakresie. Z tajemniczych względów jest zakazana dla rodziców pobierających świadczenie.
Minister Elżbieta Rafalska, do której dobijają się rodzice i opiekunowie, w założeniu drugiego pakietu do ustawy „Za życiem” chce umożliwić im telepracę lub zaproponować elastyczny czas pracy. Ale to przecież – jak wskazują sami zainteresowani – nie rozwiązuje problemu. Telepraca w przypadku rodzica-lekarza, adwokata czy nauczyciela (niepełnosprawne dzieci rodzą się w różnych rodzinach, warto przypominać tę oczywistą oczywistość) jest niemożliwa i oznaczałaby dla nich konieczność przekwalifikowania się, tak by spełniać owe kryteria.
Pani Agnieszka na koniec naszej rozmowy powiedziała: „Czasem po 15-20 latach opieki niepełnosprawne dziecko umiera i rodzice zostają z żałobą, z wykluczeniem społecznym i z wielką przerwą w zawodowym życiorysie, skazani na wegetację za minimum socjalne do końca życia. Czy naprawdę tego dla nich chcecie? Pozwólcie nam pracować”.©
