Wykupienie dostępu pozwoli Ci czytać artykuły wysokiej jakości i wspierać niezależne dziennikarstwo w wymagających dla wydawców czasach. Rośnij z nami! Pełna oferta →
Weronika Lasek, matka Wiktorii – dziewczynki z niepełnosprawnością sprzężoną – napisała na Facebooku: „Jeśli któregoś dnia usłyszycie w telewizji, że jakaś szalona matka wpadła z miotaczem ognia do Ministerstwa Edukacji, to duże prawdopodobieństwo, że to mogę być ja”. Przez ostatnie lata Weronika zderzała się z bezdusznością i absurdem polskiego systemu opieki zdrowotnej. Po sześciu latach takich zmagań doszły kolejne, z systemem edukacji.
Znajdź różnicę
Brak opieki medycznej w przedszkolach specjalnych i integracyjnych wyklucza tysiące dzieci. Np.: dziecko cierpi na padaczkę, jest motorycznie i intelektualnie sprawne, niczym nie odstaje od rówieśników, ale jeśli wystąpi atak, musi jak najszybciej otrzymywać leki (doodbytnicze wlewki). Atak może przyjść w każdej chwili i wcale nie wygląda tak teatralnie, jak zwykliśmy sądzić, czasem to np. drobny grymas twarzy. W przedszkolu nie ma jednak opieki medycznej, a przecież nikt z nauczycieli wlewki nie zrobi. Więcej: nauczyciele nie mogą podawać dzieciom żadnych leków, nawet zwykłego środka przeciwbólowego – i dotyczy to nie tylko placówek specjalnych, ale także „zwykłych” przedszkoli i szkół. Pedagodzy, na prośbę rodziców, czasem łamią prawo. Ryzykują zwolnienie z pracy, ale wierzą, że postępują słusznie. Sytuacja jest przecież wyjątkowa: jeśli nie pomogą, dziecko nie będzie mogło uczęszczać do przedszkola. Pozostanie nauczanie indywidualne, czyli siedzenie w domu i brak kontaktu z rówieśnikami.
Na post Weroniki odpowiedziało wielu rozgoryczonych rodziców. Opisywali dzieci, które chcą iść do przedszkola, ale siedzą w domu. Np. chłopiec z rozszczepem kręgosłupa. Chodzi, jest w normie intelektualnej, musi być jednak cewnikowany. Kolejny chłopiec, również jest w normie intelektualnej, porusza się na wózku i posługuje komunikacją alternatywną (na specjalnej tablicy pokazuje słowa, w ten sposób buduje zdania). Nie przyjęto go do przedszkola integracyjnego, bo nikt z kadry nie potrafił się z nim porozumieć.
Monika jest matką niewidomego chłopca z zaburzeniami neurologicznymi i czterokończynowym mózgowym porażeniem dziecięcym. Specjalna szkoła zapewnia mu: edukację, rehabilitację, terapię logopedyczną. W placówce brakuje opieki medycznej i tyflopedagoga (specjalisty pracującego z osobami niewidomymi). Kiedy syn Moniki gorzej się poczuje, Monika odbiera telefon: „Proszę przyjechać po dziecko”. Materiały edukacyjne, które otrzymuje chłopiec, nie zawsze są dla niego przystosowane, choćby „rysowanie po śladzie, porównywanie obrazków w celu znalezienia różnic”. W pięciostopniowej skali Monika ocenia szkołę na trzy stopnie. Jest rozgoryczona i zła, zastanawia się, czy nie lepiej zająć się kształceniem syna w domu.
Pisz pod przedszkole, nie pod dziecko
Dziecko z niepełnosprawnością jest przyjmowane do wybranej placówki na podstawie orzeczenia o kształceniu specjalnym. Jeśli w orzeczeniu napisano, że dziecko ma pozostawać pod opieką: logopedy, rehabilitanta, tyflopedagoga, to obowiązkiem przedszkola, a później szkoły jest zapewnienie zajęć z tymi specjalistami.
Weronika dużo już przeżyła. Jej córka, Wiktoria, cierpi na czterokończynowe mózgowe porażenie dziecięce, jest wożona na wózku. Dziewczynka każdą sprawność zdobyła dzięki godzinom ćwiczeń: rehabilitacja ruchowa, nauka mówienia, zajęcia z logopedą. Niedawno przeszła operację bioder. Weronice radzono: „Niech wpiszą w orzeczenie wszystko, co najgorsze: że nie widzi, nie słyszy, nie rozumie nic, wtedy dostaniesz, co trzeba”. Albo: „Najpierw dowiedz się od dyrektora placówki, co mają ci wpisać w orzeczenie. Pisze się je pod przedszkole, nie pod dziecko”.
Czytaj także: Małgorzata Nocuń: Coś więcej niż start
Kiedy Wiktoria osiągnęła wiek przedszkolny, Weronika odwiedziła kilka placówek specjalnych i integracyjnych.
– Nie szukałam przechowalni dla dziecka, ale placówki, która będzie wspomagać jej rozwój i w której córka będzie miała kontakt z rówieśnikami – mówi. W wielu placówkach kadra nie potrafi prawidłowo założyć ortez, które dla dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym są podstawowym zabezpieczeniem ortopedycznym. Weronika słyszała: „Trzeba by program do niej dostosować, to my nie damy rady”. Albo: „Na wózku to nie, u nas integracja tylko z chodzącymi”; „Raczej edukacja domowa, bo u nas to nie ma jak z takimi dziećmi”.
Wiktoria intelektualnie rozwija się nieźle (mówi coraz więcej, jest ciekawa świata), lubi dzieci, chce być w ich towarzystwie. Weronika: – Odwiedziłam przedszkole, do którego uczęszczały dzieci w o wiele cięższym stanie, bez kontaktu z otoczeniem. Przecież nikt nie stworzy grupy specjalnie pod Wiktorię. I ja to rozumiem. Nauczycielka rozłożyła ręce: „Nic nie poradzę, takie dzieci mamy w tym roczniku”. W kolejnym utworzono trzy grupy: dzieci z zespołem Downa, Aspergera i z „innymi” chorobami. Jedna łazienka, podopieczni średnio trzy kwadranse czekali na umycie dłoni. Wiktoria – poruszająca się na wózku – byłaby ostatnia, bo wszystkie dzieci myły ręce o jednej porze.
O znalezieniu dobrego przedszkola decyduje głównie „czynnik ludzki”: dyrektor placówki, kadra, rodzice zdrowych dzieci w grupie integracyjnej. Matki mówią, że muszą swoje „wychodzić, wybłagać, wypłakać”. W żaden sposób nie pomagają rodzicom regulacje prawne.
Rykoszetem w rodziców
Dzieci z niepełnosprawnościami są intensywnie rehabilitowane. Rehabilitacja nie kończy się na sali ćwiczeń, terapeutami w domu są matki i ojcowie. Dla dziecka z mózgowym porażeniem ważne jest ułożenie ciała: siedzenie, prawidłowe podparcie nóg, pozycja, w której znajduje się głowa. W nocy rodzice muszą wstawać, by przewrócić dziecko z boku na bok. Krzesełko, wózek – wszystkie sprzęty muszą być dostosowane do potrzeb dziecka. Jeśli nie przestrzega się tych zasad, ciało się zemści: przykurczami, trudnościami z oddechem, skoliozą, zwichniętymi biodrami. W przedszkolu dziecko musi mieć zapewnioną odpowiednią opiekę medyczną, spędza w nim bowiem nawet sześć godzin. Nie może siedzieć krzywo, bo cały trud rehabilitacji pójdzie na marne.
Niepełnosprawność ma różne oblicza, czasem trudno ją zauważyć: dziecko z mózgowym porażeniem dziecięcym może mieć jedynie „gorszy” chód, albo może nie kontrolować głowy i nie poruszać się wcale. Orzeczenia wystawiane „pod placówki” niewiele mówią, każdy przypadek jest inny. To smutna część fikcyjnego systemu opieki nad dziećmi z niepełnosprawnością, który w Polsce stworzono. System frustruje wszystkich: dzieci, rodziców, pedagogów, ale jego zmiana zależy jedynie od woli politycznej.
Dzieci z niepełnosprawnością chcą być w towarzystwie rówieśników, tak jak ich zdrowi koledzy i koleżanki. Odbieranie tej szansy przedszkolakom, np. z tracheostomią (wymaga odsysania wydzieliny co pewien czas), PEG-iem, czyli specjalną rurką prowadzącą do brzucha, przez którą karmione jest dziecko, czy padaczką, jest sprzeczne z ideą równego dostępu do edukacji. W Polsce są dzieci lepszego sortu i gorszego. Te pierwsze są zdrowe, drugie chore. Problem podniosła Rada Rodziców działająca przy Przedszkolu Specjalnym nr 213 w Warszawie. Zbierają podpisy pod petycją do Ministerstwa Zdrowia, która wraz z rozpoczęciem nowego roku szkolnego trafi do resortu.
Chcą takiej zmiany zapisów ustawy o opiece medycznej nad uczniami, aby grupę docelową rozszerzyć o osoby uczęszczające do przedszkoli specjalnych.
Zamknięcie dzieci z niepełnosprawnościami w domach to odbieranie im dzieciństwa. Rykoszetem dostają rodzice: jeśli dziecko nie pójdzie do przedszkola, matka lub ojciec nie pójdą do pracy. Kolejne kilka lat przesiedzą w domu, na zasiłku w wysokości 1830 zł, bez prawa podejmowania dodatkowej pracy. Skazani na zamartwianie się i ciągłą walkę z systemem. Jak załatwić pieniądze na rehabilitację? Jak kupić sprzęt ortopedyczny? Potrafi kosztować tyle co dobry samochód. Rodzice wciąż muszą zadawać sobie pytania: „jak?” i „za co?”. Liczą, że tym razem Ministerstwo Edukacji przychyli się do ich prośby i zastanowi się, jak zorganizować opiekę medyczną w przedszkolach specjalnych. ©
