Słuchaj mnie, kiedy odchodzę...

W listopadowy wieczór, pełen zadumy nad losem wszystkich tych, którzy już nie tylko wierzą, ale wiedzą, co ich spotka „po drugiej stronie grani”, znajomy wskazał mi puste miejsce na cmentarzu i powiedział: „To moje, wykupiłem”. Pytanie: „Dlaczego ci na tym tak zależy, skoro już cię wtedy tutaj nie będzie” nie miało sensu, bo skoro ktoś za życia zadbał o to, gdzie będzie spoczywać po śmierci, to widocznie mu zależy i tyle.

Jeżeli dla ludzi za życia ważne jest, gdzie spoczną, to zrozumiałe, że tym bardziej ważne jest, jak będą umierać... Umierając wciąż przecież jeszcze jesteśmy! Ponieważ jednak kres naszego życia naznaczony jest często cierpieniem, niedołęstwem i brakiem świadomości, możemy nie być już w stanie określić, gdzie i jak chcemy umierać. Świadomi możliwości podtrzymywania nas przy życiu przy pomocy osiągnięć współczesnej medycyny oraz powracających od czasu do czasu dyskusji na temat eutanazji lub sensu sztucznego odżywiania ludzi, którzy znaleźli się w trwałym stanie wegetatywnym (pvs), mamy prawo obawiać się, że kiedy nie będziemy już w stanie wyrazić swej woli – co niekoniecznie znaczy, że nie będziemy widzieć i czuć – inni zadecydują o nas w sposób, który niekoniecznie pozostanie zgodny z naszymi oczekiwaniami. I chociaż nie ma najmniejszej wątpliwości co do tego, że się z tym światem rozstaniemy, to przecież ważne jest dla nas, jak będziemy umierać.

Wydaje się zatem, że dobrym po temu sposobem byłoby przedstawienie naszej woli wcześniej, to jest wtedy, kiedy mamy kontrolę nad swoim życiem i zdolność do autonomicznych decyzji. To szczególnego rodzaju oświadczenie woli – mamy wszak świadomość, że dotyczy newralgicznego momentu naszego życia! Dlaczego zatem jest tak kontrowersyjne?

PROBLEMATYCZNY STATUS

Projekt takiego oświadczenia zaproponował po raz pierwszy w roku 1967 Luis Kutner, chicagowski prawnik. Nazwano je testamentem życia (living will) lub testamentową dyspozycją życiem. Problem w tym, że Kutner należał do Euthanasia Society of America. Kontekst, w jakim zaproponowano po raz pierwszy spisanie testamentowej dyspozycji życiem, wiązał się więc wprost z prawem do wyboru momentu śmierci. Pod koniec lat 60. sytuacja ta uległa zmianie, chodziło raczej o to, by pacjenci mogli podejmować suwerenne decyzje co do rodzaju opieki medycznej, jakiej sobie życzą. Testamentowa dyspozycja życiem uznawana jest dzisiaj we wszystkich stanach USA, Australii, Kanadzie, Nowej Zelandii, a także w szeregu krajów europejskich (Szwajcarii, RFN, Zjednoczonym Królestwie).

Czy testament życia może mieć eutanatyczny charakter? Może, chociaż słowo „eutanazja” niekoniecznie się w takich oświadczeniach pojawi, co wiąże się ogólnie ze znacznie szerszą dyskusją na temat tego, co konstytuuje osobowy status człowieka. Przykładowo: w głośnych dyskusjach na temat zaprzestania sztucznego odżywiania znajdujących się w stanie pvs Terri Schiavo (2005) i Eluany Englaro (2009) sąd wyraził zgodę na zaprzestanie odżywiania, po uprzednim oświadczeniu męża (Terri) i ojca (Eluany) kobiet, że nie życzyłyby sobie pozostawania w takim stanie. Kobiety nie zostawiły własnoręcznie potwierdzonego oświadczenia woli, w ich imieniu wypowiedzieli się bliscy (do czego za chwilę wrócimy).

W sporze, jaki towarzyszył sądowemu wyrokowi, jedni bezwarunkowo uznali, że to eutanazja, drudzy zaś, że człowiek w stanie pvs nie ma już osobowego statusu, a więc skrócenie mu biologicznej wegetacji nie jest niczym złym. Gdyby Eluana zostawiła wyraźne oświadczenie woli, sprawa z punktu widzenia sądu byłaby prostsza, trudno jednak wyobrazić sobie, że młody, zdrowy i cieszący się życiem człowiek będzie w wieku lat 20 spisywał dokładny testament życia! Niezależnie od wspomnianego wyżej problemu osobowego statusu, takie decyzje mogą się okazać podejmowane „na wyrost” – młodym i sprawnym fizycznie niepełnosprawność może się wydawać koszmarem, ludzie starsi, dotknięci różnego rodzaju uciążliwościami potraktują ją jak „wyrok”...

PONAD MIARĘ

Chociaż decyzje sądu w sprawie Terri i Eluany uznaję za niesłuszne (sprawa do dłuższej dyskusji), mimo to nie sądzę, że każdy rodzaj testamentu życia należy z góry odrzucać, i to z kilku powodów.

Po pierwsze: skoro godzimy się, że słusznym jest rezygnowanie z tak zwanej „uporczywej terapii” – czyli z pewnych zabiegów medycznych, które przestały być adekwatne do realnej sytuacji chorego, ponieważ nie są już współmierne do rezultatów, jakich można by oczekiwać, lub też są zbyt uciążliwe dla samego chorego i jego rodziny („Evangelium Vitae”, 65) – to przyjmujemy, że w uznaniu terapii za uporczywą, prócz czynników obiektywnych (niewspółmierność) ważną rolę odgrywa również czynnik subiektywny (uciążliwość). Pacjenci różnić się zatem będą uznaniem danej terapii za uciążliwą. Przykładowo: kolejna chemioterapia może być dla jednego zabiegiem nie do zniesienia, dla drugiego zaś szansą, z której absolutnie nie będzie chciał rezygnować, będą też pacjenci, którzy chętnie skorzystają z nowych i eksperymentalnych, związanych stąd z dużym (aczkolwiek dopuszczalnym) ryzykiem, zabiegów. Istnieją i tacy, którzy po wyczerpaniu rutynowo stosowanych środków, będą woleli raczej pogodzić się z losem, niż godzić się na jeszcze jedną próbę ratowania im życia.

Sądzę, że woli obu pacjentów należałoby wysłuchać. Zauważmy przy tym, że terapia uporczywa to nie to samo, co terapia daremna. Przez terapię daremną rozumiem poddawanie pacjenta zabiegom w sytuacji, kiedy nie ma już żadnych szans na wyleczenie, nawet tych uciążliwych i eksperymentalnych. Lekarz kontynuujący w takiej sytuacji leczenie postępuje zdecydowanie wbrew arkanom sztuki medycznej.

Testament życia, w którym pacjent zapisze: „Proszę mnie nie leczyć, kiedy absolutnie nie da się mnie już wyleczyć”, nie byłby potrzebny przy założeniu, że lekarze nie podejmują działań daremnych. Nikt nie będzie zresztą winił lekarza za to, że nie potrafi leczyć nieuleczalnych jeszcze chorób, może natomiast winić za bezsensowne poddawanie pacjenta zabiegom, które nie mogąc już mu przywrócić zdrowia, budzą w nim tylko złudne nadzieje. Bardziej ludzkie jest wówczas uznanie ludzkiej śmiertelności.

Takie daremne zabiegi można by, jak sądzę, usprawiedliwić tylko w szczególnych sytuacjach, kiedy określony, stosunkowo krótki czas byłby dla pacjenta niezwykle ważny, na przykład w celu pożegnania się z bliskimi lub uregulowania spraw natury religijnej czy majątkowej. Z punktu widzenia medycyny dalsze zabiegi będą daremne, a sens nadaje im uzasadniona prośba pacjenta.

Po wtóre: testament życia wydaje mi się szczególnie ważny w przypadku osób przewlekle chorych, które mają już za sobą próby ratowania im życia (np. zabiegi resuscytacji) i nikłe szanse na wyzdrowienie. Swego czasu duże wrażenie zrobił na mnie opis zamieszczony w bioetycznej pracy – mowa o pacjencie, którego leczono ponad miarę. „Przyglądał się nadchodzącej śmierci z odwagą, jasnością umysłu i spokojem. Uzgodnił z profesorem, który się nim opiekował, że żadne »ostre« leczenie nie będzie stosowane dla utrzymania go przy życiu. Podczas weekendu, widząc pogorszenie się jego stanu, lekarz nakazał przeniesienie go do innego szpitala na oddział reanimacyjny. Tam wszystko zrobiło się straszne. Kiedy go widziałem ostatni raz, przez szybę aseptycznej sali, mogłem rozmawiać z nim jedynie za pośrednictwem interfonu; leżał na przenośnym łóżku, z dwoma rurkami inhalacyjnymi w nosie i rurką wydechową, która zatykała mu usta, nie wiem już, jakim aparatem podtrzymywano pracę jego serca, w jednym ramieniu kroplówka, w drugim transfuzja, zaś w nodze podłączenie do sztucznej nerki. »Wiem, że nie możesz mówić (...) Pobędę tu trochę, czuwając przy tobie kilka chwil«. Zobaczyłem wówczas, jak (...) wyciąga swoje przywiązane ręce i zrywa maskę do oddychania. I powiedział mi wtedy to, co stanowiło, jak sądzę, jego ostatnie słowa przed zapadnięciem w śpiączkę: »Pozbawiają mnie mojej własnej śmierci«” (J.M. Varaut „Możliwe, lecz zakazane. O powinnościach prawa”, tłum. S. Szwabski).

Z powyższym wiąże się jeszcze jedna kwestia dotycząca testamentu życia – chodzi o możliwość wyznaczenia osoby, która wypowiadałaby się w naszym imieniu w momencie, kiedy na skutek postępującej choroby sami nie będziemy do tego zdolni. Zwykle przyjmuje się, że taka rola przypada rodzinie, ale są przecież pacjenci nieutrzymujący bliższych kontaktów z rodziną, bywają też samotni. Wskazanie na taką osobę (w obrębie rodziny lub poza nią) dawałoby pacjentowi gwarancję, że jego wola zostanie uszanowana.

NA ŻYCZENIE

Kontrowersje, jakie pojawiają się w dyskusjach nad testamentem życia, wynikają zatem z bardziej fundamentalnych kwestii będących przedmiotem sporu we współczesnej bioetyce: czy życie ludzkiej osoby kończy się wraz z nieodwracalną utratą świadomości i czy dopuszczalne jest przerwanie ludzkiego życia „na życzenie”. Wykluczenie eutanazji jako dopuszczalnej moralnie formy odejścia z grona żyjących nie musi jednak oznaczać wykluczenia wszelkich form „testamentów życia”.

Problem tkwi w odróżnieniu eutanazji od rezygnacji z uporczywej terapii. Wskazanie dokładnego momentu w procesie terapeutycznym, w którym terapia staje się uporczywa, jest niezwykle trudne (jeśli nie niemożliwe), bo w medycynie trudno o pewniki. Wsłuchujący się w wolę pacjenta lekarz mógłby w bardziej adekwatny sposób określić moment, w którym w przypadku konkretnego pacjenta należałoby poprzestać tylko na terapii paliatywnej. Próbom prawnego wprowadzenia testamentów będzie zapewne towarzyszyła burzliwa dyskusja (kolejna!!!), ponieważ w fundamentalnych kwestiach nie pozostajemy zgodni.


S. BARBARA CHYROWICZ jest filozofem, etykiem, wykładowczynią Katolickiego Uniwersytetu Lubelskiego, gdzie Kieruje Katedrą Etyki Szczegółowej, a także członkiem Komitetu Bioetycznego przy Polskiej Akademii Nauk.