Posklejaj sobie śmierć

ANNA KIEDRZYNEK: Po co w ogóle rozmawiać o śmierci?

ANNA CHARKO: Żeby mniej się bać. Istnieją badania pokazujące, że rozmowa na ten temat zmniejsza nasz lęk przed umieraniem.

Czy karty konwersacyjne o śmierci to był Pani pomysł?

Nie, na świecie istnieje przynajmniej kilkanaście wariantów takich kart. Można ich używać w parach, w grupach albo nawet samemu. Uczestnicy gry losują albo wybierają kartę z jakimś hasłem – na przykład: „jak chcę być zapamiętany” – i rozmawiają o tym, co to dla nich oznacza. Po raz pierwszy usłyszałam o kartach na konferencji o komunikacji medycznej w Porto. Anglojęzyczne karty oparte są na badaniach naukowych i rozmowach z pacjentami hospicjów. Pomyślałam wtedy: może warto zrobić coś takiego w języku polskim?

Takie karty to nie jest zadanie dla jednej osoby. W temacie śmierci nikt nie jest ekspertem, dla każdego z nas to podróż w nieznane. Dlatego do projektowania polskiej wersji kart zaprosiłam moją ciocię, seniorkę, Barbarę Obarską. Wspierało nas także Towarzystwo Inicjatyw Twórczych „ę”. Kluczowe dla mnie okazały się też konsultacje z ludźmi, którzy podłapali ten pomysł, bo na jakimś etapie życia poczuli, że rozmowa o umieraniu jest im potrzebna.

Jakie to były osoby?

Jedną z pierwszych była Katarzyna Linard, autorka bloga Rakieta Kasia. Kiedy chorowała na chłoniaka, w pewnym momencie poczuła potrzebę rozmowy z bliskimi na temat śmierci. Oni z początku tego nie chcieli, bali się. Razem z Kasią próbowałyśmy odpowiedzieć na pytanie, czego naprawdę dotyczył ten strach.

Dziś, po wielu rozmowach z różnymi osobami, w tym bliskimi chorych, wiem już, że taki temat często kojarzy się z pożegnaniem, poddaniem się chorobie, jakąś formą domykania swojego życia. A tak wcale być nie musi. Rozmowa o śmierci może być dla obu stron otwierająca. Wielu chorych nie chce odkładać tego tematu na później. Także osoby starsze mogą odczuwać potrzebę podzielenia się z rodziną swoimi refleksjami i obawami. Jednak często nie mają takiej możliwości, bo rodzina mówi: „nie przesadzaj, mamy jeszcze czas”. W efekcie do rozmowy nie dochodzi i ktoś, kto tego potrzebuje, zostaje z tym tematem sam.

Im dłużej pracowałam nad kartami, tym częściej słyszałam takie głosy. Wkrótce doszły kolejne – zainteresowanie kartami wyrazili specjaliści: psychoonkolodzy, terapeuci, psychologowie, pracownicy hospicjów.

Czyli osoby, dla których poruszanie trudnych tematów to codzienność. Po co im więc karty?

W tym temacie nie ma ekspertów. Bezradność jest wpisana w próby jego poruszania. Może dlatego, że podczas rozmowy o umieraniu odsłaniają się obie strony? Każda rozmowa o śmierci z drugim człowiekiem dotyczy w jakimś sensie mnie samego/mnie samej – nawet gdy rozpoczynam ją jako specjalistka, a nie na przykład przyjaciółka lub krewna. W zetknięciu z takim tematem trudno o dystans, bo odnoszę się do moich przekonań, lęków, własnych doświadczeń. Mądrze dobrane i wymyślone karty konwersacyjne są narzędziem, które mogą tę rozmowę ułatwić.

Na kartach pojawiają się takie sformułowania jak: „umrzeć w domu” albo „mieć dobrą śmierć”. Dlaczego użyła Pani bezokoliczników, a nie pytań?

Ten pomysł podsunęły mi osoby, które testowały karty podczas specjalnych warsztatów – byli to głównie seniorzy i osoby chore, ale także bliscy chorujących. Uznali, że pytania, nawet te otwarte, za wiele sugerują i są zbyt ograniczające. „Mieć dobrą śmierć” to sformułowanie na tyle otwarte, że dyskusja, którą wywołuje, może potoczyć się w zupełnie niespodziewanym kierunku. Z kolei pytanie „jak wyobrażasz sobie dobrą śmierć?” już lekko popycha użytkowników kart w konkretną stronę.

Jakie to jeszcze były sugestie?

Na jednym ze spotkań, na których można było wypróbować karty, pojawił się 80-letni pan, który stracił żonę. Na kartce wypisał całą listę swoich uwag, a najważniejsza z nich dotyczyła tego, że stratę da się przewartościować pozytywnie, że można się z niej czegoś nauczyć.

Obraz

Takich głosów było zresztą więcej. Młodzi uczestnicy mówili, że zmierzenie się z własną śmiertelnością może być pozytywne w tym sensie, że pomaga intensywniej doświadczać życia. Pod wpływem tych sugestii w talii pojawiła się cała nowa kategoria kart, którą nazwaliśmy „Odradzanie”. Znalazły się w niej karty z takimi hasłami jak: „wykorzystać dobrze swój czas”, „pogodzić się ze stratą”, „zmienić coś w swoim życiu”, „nazwać, co dobrego dała mi choroba/strata”.

Inna ważna sugestia dotyczyła poradnika. Bo karty to jedno, one podsuwają pewne hasła, jak np. dobra śmierć albo zachowanie godności – ale samo rozpoczęcie rozmowy na taki temat to kompletnie inne zagadnienie.

Jak w takim razie zacząć rozmowę o śmierci?

Na przykład od pytania: kto zajmie się moim zwierzakiem, gdy mnie już nie będzie? To bezpieczny, w miarę bezbolesny temat, który potrafi uruchomić w ludziach coś głębszego. Na warsztatach karta z hasłem „zadbać o dobry los swojego zwierzęcia” niesamowicie otwierała uczestników. Bo przecież zostają po nas nie tylko koty i psy, ale też przedmioty: biżuteria, pamiątki, ubrania, rośliny... Kto się tym zajmie? Co się z tym stanie? Czy jest to w ogóle dla mnie ważne? A może ważniejsze jest coś innego, na przykład zaplanowanie tego, jak zostanę upamiętniony/a w mediach społecznościowych? Takie hasło też jest zresztą na kartach. Jedno konkretne zagadnienie, nie tak potężne i abstrakcyjne jak „śmierć” czy „umieranie”, może sprawić, że gładko przejdziemy do tematów cięższych – strachu przed bólem albo uporczywej terapii.

Czasami jednak takie zabiegi nic nie dają. Rozmówca się zamyka, nie chce się z tym mierzyć, stawia mur. Wtedy trzeba to uszanować, bo zmuszanie człowieka do konfrontacji z tematem umierania jest robieniem mu krzywdy. Na szczęście testerzy kart i w tym przypadku znaleźli rozwiązanie.

Jakie?

Pamiętam starszą panią, która przyszła na warsztaty i powiedziała, że czuje potrzebę rozmowy o śmierci, ale jedyna bliska jej osoba nie jest na to gotowa. Ta pani wymyśliła, że wybierze spośród kart te, które są dla niej najważniejsze, opatrzy je komentarzem i włoży do koperty. Jedną z wybranych przez nią kart dotyczyła odczuwania bólu. Bardzo się tego bała i chciała ten swój strach komuś przekazać. Na kopercie napisała: „otworzyć, gdy trafię do szpitala”. Nazwałyśmy takie rozwiązanie „kopertą bezpieczeństwa” i później włączyłam je do poradnika.

Jakie jeszcze wskazówki dostała Pani od uczestników tych spotkań?

Nie wiem, czy można nazwać to wskazówką, ale reakcja jednej z seniorek uświadomiła mi, co jest podstawową trudnością w rozmowach o śmierci. Sama śmierć jest przecież faktem biologicznym i przez to neutralnym. Wbrew pozorom wiele tematów z nią związanych to również sprawy mało kontrowersyjne. Bo co jest dziwnego w planowaniu własnego pogrzebu albo zadbaniu o to, kto się zajmie moim psem? Z zasady nic. Mimo to budzą one silne emocje. Teraz myślę, że dzieje się tak dlatego, bo każda z tych spraw uruchamia w nas skojarzenia związane nie tyle ze śmiercią, co z tym, jak przeżywamy swoje życie.

Seniorka, o której wspomniałam, dostała ode mnie talię kart do przetestowania. Pierwsza karta, po którą sięgnęła, zawierała hasło „nazwać sens swojego życia”. Co w tym kontrowersyjnego? Na pierwszy rzut oka nic. Jednak starsza pani była tym hasłem oburzona, dotknięta wręcz. Nie chciała mi powiedzieć dlaczego. Musiało to uruchomić w niej pokłady bardzo silnych emocji, mających związek z czymś dla niej najintymniejszym. Wiele zagadnień związanych ze śmiercią czy odchodzeniem uruchamia tego typu reakcje, nie oznacza to jednak, że dana karta zadziała na każdego tak samo.

A czy mimo to były hasła, które użytkownicy zgodnie uznali jednak za przekroczenie pewnych granic?

Nie. Ciekawe okazało się co innego: sprzeciw wielu osób wywołały niektóre ilustracje. Dostępne są dwa warianty graficzne kart do rozmawiania o śmierci. Oba stworzyła graficzka Marta Podolska. Jeden jest abstrakcyjny, a drugi bardziej dosłowny, ale wciąż bardzo estetyczny, elegancki. Przedstawia on poszczególne części ciała jako połączenie ich dwóch lustrzanych odbić. Ukazana jest w ten sposób głowa kobiety, dłoń, ucho, noga, stopa.

Gdy testowaliśmy karty, pozwalałam wybrać użytkownikom jeden z wariantów. Zdecydowana większość wybierała ten abstrakcyjny. Wariant cielesny, bo tak go nazywam, budził lekką niechęć. Zdaniem niektórych przywoływał na myśl deformację ciała. To była kolejna lekcja dla mnie: rozmowa o rytuałach i pamięci to jedno, ale tematy związane z fizycznością śmierci i umierającym ciałem to kompletnie inna kategoria, dla wielu osób trudniejsza. Zwłaszcza dla tych, którzy nie przepracowali ­jeszcze swojego stosunku do zmienionego przez chorobę ciała.

Nad którym hasłem pracowała Pani najdłużej?

Zdecydowanie nad tym dotyczącym religijności. Wiedziałam, że karta z takim hasłem jest potrzebna, i chciałam ­sformułować je tak, aby nie wpychało użytkowników w jeden domyślny nurt i nie sugerowało oczywistych ścieżek jego rozumienia. Jak stworzyć kartę, która nie będzie wymuszała deklaracji wiary bądź niewiary? Pytałam o to psychologów, konsultantów, użytkowników. Były różne wersje: „pojednać się z Bogiem”, „zrobić rachunek sumienia”. Wszystko to wyleciało.

W końcu po długich dyskusjach doszliśmy do wniosku, że nie chodzi o to, aby pytać ludzi, jak się poukładali z siłą lub bóstwem, które uznają. Ostateczne hasło brzmi: „odpowiedzieć sobie na pytanie, w co wierzę”. Z tego jednego podstawowego pytania – które niczego nie sugeruje i nie odcina od żadnych dróg – biorą się kolejne: o pojednanie albo rozgrzeszenie, bez względu na to, kto lub co miałoby go udzielać. Pracownik hospicjum, jeden z testerów kart, opowiadał mi o tym, jak pacjenci, którzy podjęli świadomą refleksję nad tym, co jest dla nich ważne w sferze duchowej, odchodzili bardziej spokojni.

Czy są osoby, którym Pani jako psycholog odradzałaby sięgnięcie po te karty?

Nikt, kto nie jest gotowy na taką rozmowę, nie powinien być do niej nakłaniany. Mam tu na myśli także te osoby, które dopiero co dowiedziały się o swojej ciężkiej chorobie. Przypomina mi się teraz historia mojej koleżanki, która ma za sobą chorobę nowotworową i na jednej z grup dyskusyjnych dla chorych rzuciła, że chciałaby porozmawiać o śmierci. W odpowiedzi została zbanowana przez administratora. Czyli nawet w miejscu, w którym z zasady poruszane są trudne tematy, zabrakło przestrzeni na rozmowę o umieraniu. Rozumiem jednak dlaczego: rak to choroba, którą coraz częściej można wyleczyć, albo taka, z którą żyje się latami. Może administrator nie chciał, aby nowi użytkownicy forum od razu na starcie poczuli, że ktoś odbiera im nadzieję.

Zdarza się, że osoba po diagnozie jest w stanie zaprzeczenia i wtedy również poruszanie przy niej tematu umierania, czyli de facto wybijanie jej siłą z tego stanu, byłoby wręcz niebezpieczne. Kolejna kwestia to gotowość do odsłonięcia się tej osoby, która chce zainicjować rozmowę. Jeśli poruszam ten temat w obecności ciężko chorego dziadka, to powinienem lub powinnam być gotowy/a na to, że ja też się w tej rozmowie otworzę, odsłonię, dotknę miejsc dla mnie bolesnych. Jeżeli tego nie zrobię, mój rozmówca może mieć poczucie, że został obnażony i „rozbabrany” emocjonalnie, ale niczego nie dostał w zamian. Taki temat nigdy nie powinien służyć do wyciągania informacji z drugiej osoby. Konieczna jest wymiana.

Razem z Anją Franczak, pierwszą w Polsce towarzyszką w żałobie, organizujecie spotkania w ramach Death Cafe – obecnie w formie online. Kto się tam pojawia?

Death Cafe to pomysł zaczerpnięty z krajów anglojęzycznych, gdzie takie spotkania stają się coraz popularniejsze, także wśród młodych. Formuła „o śmierci przy kawie” tworzy przestrzeń dla swobodnej dyskusji. Przykładowo, na jednym z naszych spotkań uczestnicy mówili o sytuacjach i praktykach przybliżających do doświadczenia śmierci. Ktoś opowiedział o rytuale ayahuasca, ktoś inny o medytacji buddyjskiej albo wpadaniu w trans. Kilka osób miało też potrzebę podzielenia się opowieściami o tym, jak odchodzili ich dziadkowie. Wspólnym mianownikiem tych spotkań jest potrzeba rozmowy o tym, co ma związek ze śmiercią. I wbrew temu, co może się wydawać, ta potrzeba okazała się zdumiewająco silna.

Bo śmierć została wygumkowana, wyparta z naszej rzeczywistości?

To może być jeden z powodów. Myślę, że obecnie ludzie nie rozmawiają o śmierci, bo nie wiedzą, jak to robić – a nie dlatego, że tego nie potrzebują. Gdy rozłożymy ten wielki temat na mniejsze „cząstki”, okazuje się nagle, że jest mnóstwo rzeczy, o których chcemy rozmawiać, i robimy to naturalnie, bez skrępowania i strachu. Kiedyś istniały określone rytuały, które pomagały zrealizować tę potrzebę, dziś wiele z nich zanikło, ale pragnienie zmierzenia się z własną śmiertelnością pozostało. Jak widać, wystarczy odpowiednie narzędzie, nie muszą być to karty, może to być coś zupełnie innego.

Fascynujący jest zresztą eksperymentalny wymiar takich rozmów. Jeszcze sto lat temu ludzie funkcjonowali niejako w trybie domyślnym, który dawała im kultura, w tym religia. Teraz sposoby mówienia o śmierci wymyślamy na nowo. Porównuję to do współczesnego doświadczania macierzyństwa, które także wypadło z dawnych, sztywnych ram i stało się podróżą w nieznane, eksperymentowaniem na samej sobie. Nie ma już społeczności, która rozwieje wątpliwości i powie: rób tak, a nie tak. Teraz trzeba to sobie samemu posklejać: z własnych przeczuć, porad obcych ludzi, mądrości z książek lub internetu. Uważam, że w równym stopniu dotyczy to początku oraz końca życia.

Skoro temat śmierci zawsze dotyczy nas samych, to co z tego projektu zaczerpnęła Pani dla siebie?

Wątki osobiste są tworzywem, na którym pracuję. Jednak to nie śmierć jest moją największą fascynacją, lecz temat choroby, zwłaszcza chronicznej. Jako twórczyni Fundacji „Ludzie i Medycyna” przyglądam się temu, jak ludzie doświadczają choroby i co potem z tym doświadczeniem robią, jak je przetwarzają. Na tej podstawie tworzę narzędzia, które mogą uczynić chorowanie łatwiejszym, bez względu na to, czy zmierza ono w stronę zdrowienia, choroby chronicznej, czy właśnie odchodzenia. Oprócz kart do rozmawiania o śmierci mamy też „kartki na złe okoliczności” – ich zadaniem jest ułatwić rozmowę z chorym przyjacielem. Ze strony fundacji można ściągnąć grafiki z hasłami: „Nie mam słów... ale jestem”, „Możesz płakać” albo „Dla mnie jesteś tą samą osobą co zawsze”. Są i takie, na których nie brakuje czarnego ­humoru, np. „Gentlemen prefer balds”, czyli „Mężczyźni wolą łyse”, albo „Nie bądź złośliwy/a – nowotwór przez ciebie przemawia”. W tworzeniu tych kartek brały udział osoby z diagnozą choroby nowotworowej, graficy, psychoonkolodzy.

Moim doświadczeniem jest genetyczna choroba nerek. Zmarł na nią mój tata, odziedziczył ją po mnie mój syn. Tata przed śmiercią przeszedł dwa przeszczepy nerek. Schorzenie genetyczne to o tyle ciekawy stan, że widzi się swoją przyszłość w losach rodziców. Z drugiej strony w medycynie nic nie jest pewne, dlatego nie można zakładać, że u mnie będzie to wyglądało tak samo.

Która z kart jest dla Pani szczególnie ważna?

Chyba ta z hasłem „umrzeć po swojemu”. Ważne jest też dla mnie chorowanie po swojemu i to, żeby nie dać się wepchnąć w stereotyp biednego chorego, który potrzebuje współczucia. Tak nie musi być, można chorować z przytupem, wyciągając coś z tego doświadczenia, budując na nim.

Na ile karty do rozmawiania o śmierci mogą przydać się zdrowej osobie? Czy w takim przypadku refleksja o umieraniu nie jest w jakimś sensie wbrew naturze?

Do pewnego stopnia zgadzam się z tym, dlatego nikogo nie namawiam do korzystania z kart. One mają odpowiadać na potrzebę, która już w kimś zaistniała, a nie kreować ją w potencjalnym użytkowniku, który na co dzień kompletnie o śmierci nie myśli. Z drugiej strony... Skoro osobom chorym, niekoniecznie terminalnie, świadomość własnej skończoności tak często pomaga przewartościować swoje życie i docenić je bardziej, to dlaczego miałaby nie pomóc także i zdrowym? Choćby i z tego powodu warto czasem o śmierci pomyśleć. Albo porozmawiać o niej przy kawie. ©

Obraz

ANNA CHARKO jest psycholożką, na co dzień zajmuje się tematyką z pogranicza medycyny, psychologii i projektowania.