Oszukańcze obietnice

MICHAŁ KUŹMIŃSKI: Pacjenci przynoszą Panu medialne doniesienia o „przełomowym leku na raka”?

PROF. JACEK JASSEM: Bardzo często. Nigdy się za to na chorych nie gniewam, nawet jeśli takich informacji przynoszą cały plik. Bo ludzie, których spotyka ciężka choroba, bardzo często poszukują takich doniesień. Radzą się doktora Google’a, który niestety najczęściej doradza źle. W sieci nie ma recenzji czy odsiewu treści nieprawdziwych, głupich albo nawet oszukańczych. Chorzy często są zawiedzeni, że lekarz-profesor nie wie o uzdrawiających skutkach witaminy B-ileś czy innego cudownego preparatu, o którym czytali w internecie. Zdarza się, że mają ze sobą kilkanaście kartek z nazwami specyfików i przepytują z nich lekarzy.

Ale pacjenci przynoszą też prawdziwe informacje naukowe, tyle że są one w tej chwili bez wartości klinicznej. Np. o preparacie badanym na myszach, który daje obiecujące wyniki. Wyobrażają sobie, że ten lek natychmiast można by im podać.

Co wtedy?

W nasz zawód wpisana jest cierpliwość – trzeba choremu bardzo spokojnie wytłumaczyć, że rozwój leku od zaobserwowania aktywności cząsteczki do pierwszego zastosowania u człowieka trwa kilka, a czasem nawet kilkanaście lat. Nie ma możliwości, żeby lek wykazujący aktywność na liniach komórkowych lub u myszy zastosować u człowieka – byłoby to wręcz przestępstwem.

Trudniej jest w przypadku informacji, które są zupełnymi bzdurami. Ale wtedy też trzeba cierpliwie tłumaczyć. To sytuacja psychologicznie bardzo ciężka: nie można się dziwić, że chorzy poszukują jakiejkolwiek możliwości leczenia. Zwłaszcza w bardzo zaawansowanych stadiach choroby nowotworowej, gdy nie można im już pomóc.

W jakimś sensie musi Pan choremu odebrać nadzieję.

Oczywiście, to bardzo trudny moment. Znacznie łatwiej dać choremu tanie pocieszenie. Jestem przeciwny taktyce poklepywania chorego po plecach w stylu „damy radę”. Ma on prawo pozałatwiać swoje życiowe sprawy, może pogodzić się z kimś, coś przewartościować, przemyśleć. To bardziej uczciwe niż dawanie mu fałszywej nadziei.

Miewa Pan żal do mediów?

Tak. Np. za nazywanie każdej informacji o nowym leku „przełomem”, co zwykle jest dużym nadużyciem. Takie epatowanie przynosi w onkologii fatalne skutki, a przeżyliśmy ostatnio przynajmniej kilka mód: mówiło się np., że przełomem jest terapia protonami czy radiochirurgiczny „nóż” mający zastępować interwencję skalpelem, nie wspominając już o wielu lekach. To wszystko są ogromne uproszczenia. Chorzy łapią się takich informacji, żądają zastosowania „cudownej” metody, peregrynują po Polsce, choć każdy kolejny lekarz tłumaczy im, że to nie sposób na leczenie ich przypadku. Ale nadzieja już została rozbudzona.

Jestem też bardzo przeciwny graniu na emocjach poprzez pokazywanie w mediach płaczących pacjentów czy nieuleczalnie chorych dzieci z komentarzem, że państwo chce na nich oszczędzić i odmawia refundacji leku. To najczęściej nie jest prawda, nie mówiąc już o tym, że to wykorzystywanie czyjegoś nieszczęścia. Oczywiście, istnieją leki niedostępne z powodów ekonomicznych, zresztą nie tylko u nas. Ale trzeba też brać pod uwagę nasz stopień zamożności. Nasze środowisko robi wszystko, aby dać pacjentom dostęp do jak najlepszych środków bez takiej populistycznej presji. Mówimy, jakie mechanizmy można zastosować, aby zwiększyć tę dostępność. Leczymy w ramach badań klinicznych, a niedawno stworzyliśmy dla Ministerstwa Zdrowia algorytm pozwalający zobiektywizować system refundacji leków, żeby wybierać najskuteczniejsze z nich.

Że nieprawdziwe informacje o terapiach kończą się rozczarowaniem, to jedno – ale wyobrażam sobie, że mogą też one nieść groźne skutki. Zdarza się, że pacjenci, dowiedziawszy się o cudownych właściwościach pastylek z zielonej herbaty, porzucają leczenie?

Niestety, często się tak dzieje. Bywa, że rezygnują z terapii, która mogłaby im dać niemal stuprocentową szansę wyleczenia. Poziom wiedzy medycznej jest w naszym społeczeństwie nadal względnie niski i dla chorego informacja, że ma raka, brzmi jak wyrok. Ludzie często nie rozumieją, że niektóre nowotwory, np. wczesny rak krtani czy nowotwór jądra, są obecnie wyleczalne niemal w stu procentach. Znam przykłady chorych na kilkumilimetrowego raka piersi, w którym uzyskanie trwałego wyleczenia jest niemal pewne. Tymczasem one szukały wszelkich możliwych pomocy w internecie, nie chcąc przyjąć do wiadomości, że prosty zabieg i radioterapia załatwią sprawę.

Z tego powodu nie można powiedzieć choremu: „nie wiem, co to za cudowny środek, ale nie mam nic przeciwko temu, aby pan spróbował”. Bo legitymizuje się w ten sposób preparaty, które są nieskuteczne. Gdyby było inaczej, wiedzielibyśmy o tym. Naukowcy wyłapują wszystko, co wykazuje choćby cień aktywności leczniczej. Reagują na każde doniesienia na temat, powiedzmy, wyłowienia z morza gąbek zawierających związki o obiecujących właściwościach, i poddają je badaniom.

Ale co gorsza, owe cudowne środki bywają toksyczne. Znane są przypadki chińskich herbatek powodujących niewydolność nerek. Sam toczyłem kilkuletnią wojnę z peruwiańskimi ziółkami, które zawojowały Polskę jako rzekomy lek przeciwnowotworowy. Ale jeśli my choremu proponujemy zabieg operacyjny, radioterapię albo toksyczną chemioterapię, a ktoś mu wmawia, że ten sam efekt można osiągnąć pijąc smaczną herbatkę, to wielu daje się nabrać.
Takie preparaty mogą znacznie nasilać toksyczność chemioterapii, a chorzy nie przyznają się, że przyjmują je równocześnie ze standardowym leczeniem. Często wstydzą się o tym mówić, czasem sprzedawcy tych specyfików proszą, żeby nie wspominać o nich lekarzom, „bo lekarze bronią interesu swojego i firm farmaceutycznych”.

Wizerunek raka jako wyroku, choroby nieuleczalnej i związanej z cierpieniem, funkcjonuje też w mediach. Z jakim skutkiem?

Ludzie nie wierzą albo nie mają się skąd dowiedzieć, że dziś połowę nowotworów można wyleczyć i co roku ten odsetek się zwiększa. Stąd tak mało osób zgłasza się np. na badania przesiewowe. Na świecie ludzie wiedzą, że udział w tych badaniach to szansa na wczesne wykrycie raka lub stanu przedrakowego, i na zapobieżenie wszystkim nieszczęściom związanym z chorobą nowotworową. To nie jest wina społeczeństwa, to jest zadanie dla elit, które powinny je wyedukować.

Tylko że nadzieja, lęk i cierpienie to emocje, które w mediach bardziej się liczą.

Kiedy zaapelowałem do dziennikarzy, żeby nie przesadzali z mówieniem o nowych terapiach jako o „przełomach” oraz żeby nie grali emocjami, usłyszałem: „my się z panem zgadzamy, ale nie możemy inaczej. Tylko w ten sposób zdobędziemy czytelnika czy widza. Opowiadanie, jak się zapobiega nowotworom, słabo się sprzedaje. A cudowny lek albo ludzkie nieszczęście – to jest news”.

Wiele materiałów, choć powstaje w dobrej wierze, zawiera kardynalne błędy merytoryczne. Pewna dziennikarka napisała np., że obecnie leczenie raka jest skuteczne, a „30 lat temu było tylko objawowe”. To oczywiście nieprawda. Przeczytałem też ostatnio, że aby wyleczyć raka, trzeba zniszczyć geny...

Dziennikarze z kolei mają poczucie, że naukowcy często nie traktują mediów poważnie, nie współpracują – bo uważają, że dziennikarze wszystko przekręcą i tylko szukają sensacji. A poza tym naukowcy mówią niezrozumiale dla mediów i ich odbiorców.

To niestety często prawda. Tymczasem my, lekarze, nie jesteśmy w stanie szeroko edukować społeczeństwa, ale mogą to robić media. Naprawdę jesteśmy do ich dyspozycji. Chętnie skonsultujemy, podpowiemy, gdzie w materiale są braki. Lekarzom zależy, żeby jak najwięcej rzetelnej wiedzy trafiało do ludzi. Niedawno założyliśmy fundację Polska Liga Walki z Rakiem i w jej ramach chcemy zaproponować dziennikarzom profesjonalne konsultacje specjalistów.
Śledząc media, mam często wrażenie, że dziennikarz bardzo chciał coś powiedzieć i jest wręcz przekonany, że zrobił to świetnie. Ale gdyby na dziesięć minut dał swój materiał fachowcowi do przejrzenia, ten materiał byłby znacznie lepszy i spełnił swoją edukacyjną rolę. Dziennikarstwo stricte naukowe jest w Polsce na naprawdę dobrym poziomie. Natomiast o medycynie często piszą ludzie kompletnie nieprzygotowani. Mam wrażenie, że takie materiały powstają przez kopiowanie innych nieprofesjonalnych doniesień, bez sprawdzenia źródeł.

Z dziennikarzami jest jak z chirurgami: gdy któregoś z nich zapytać o trzech najlepszych w zawodzie, zawsze mają kłopoty z wymienieniem dwóch pozostałych nazwisk.

Minimum kompetencji jest powinnością etyczną?

Nie mam żadnych wątpliwości.

Czy da się bezpiecznie i sensownie czerpać porady medyczne z sieci?

Nie ma na to jednej recepty, ale doradzałbym szukanie informacji medycznej na stronach towarzystw naukowych i poważnych instytutów medycznych, jak choćby amerykańskiego National Cancer Institute. Zwykle znajdują się tam bardzo dobre artykuły dla pacjentów. Problem w tym, że choremu trudno odróżnić rzetelne od nierzetelnego. Często niekompetentne albo wręcz oszukańcze serwisy wyglądają w pełni profesjonalnie.

Gdy w mediach pojawia się informacja „odkryto lek na raka”, wypada zapytać: czy możliwe jest w ogóle coś takiego jak „lek na raka”?

Nie jest możliwe i nigdy nie będzie. Rodzajów raka jest tak wiele, że nie istnieje wspólna cecha, która umożliwiłaby jednolite leczenie. Jeśli news zaczyna się od takich słów, wiadomo, że jest nieprawdziwy. Oczywiście nie oznacza to, że onkologia się nie rozwija i nie powstają nowe, coraz skuteczniejsze leki. Ale są one coraz bardziej „dopasowane” do indywidualnych cech nowotworu i chorego – na tym polega koncepcja spersonalizowanego leczenia, która staje się nowym paradygmatem w onkologii. ©℗

PROF. JACEK JASSEM jest onkologiem, kierownikiem Katedry i Kliniki Onkologii i Radioterapii w Gdańskim Uniwersytecie Medycznym. Autor ponad 500 publikacji naukowych i kilkunastu podręczników. Był członkiem zarządu Europejskiej Organizacji do Badań nad Rakiem (EORTC) i prezesem Polskiego Towarzystwa Onkologicznego. Jest ekspertem Europejskiej Agencji do Badania Produktów Medycznych (EMA), członkiem Polskiej Akademii Umiejętności i Europejskiej Akademii Nauk o Raku. Autor projektu nowelizacji ustawy o ochronie zdrowia przed następstwami używania tytoniu, której efektem było wprowadzenie w Polsce w 2010 r. zakazu palenia tytoniu w miejscach publicznych. Koordynował prace nad programem „Strategia Walki z Rakiem w Polsce 2015–2024”. Stworzył Letnią Akademię Onkologiczną dla dziennikarzy, która odbywa się w Warszawie od pięciu lat.