Domy pomocy społecznej: niosą ulgę, ale też poczucie winy

PRZEMYSŁAW WILCZYŃSKI: Książkę „Inny dom” dedykujesz swoim rodzicom.  

Jędrzej Dudkiewicz: To wyraz wdzięczności: wiem, że nic by się nie wydarzyło bez nich, o czym zresztą piszę w podziękowaniach. Ale ta dedykacja to też wyraz nadziei na lepszy świat. A konkretniej: na system pomocy społecznej, w którym ani moja, ani żadna inna polska rodzina nie będą skazane na zero-jedynkowy wybór: albo sami dajemy rodzicom – jeśli oczywiście kiedyś będzie taka potrzeba – wsparcie, albo trafią do całodobowej placówki.

To temat mocno pokoleniowy. My, 40- i 50-latkowie mamy starzejących się rodziców. Ale za dwie, trzy dekady sami będziemy seniorami w Polsce, w której 65+ będzie niemal co trzecia osoba. 

Pełnosprawność, jak mówi moja znajoma i wspaniała społeczniczka Gosia Szumowska, to stan przejściowy, choć przyznam, że sam nie mam odruchu wyobrażania sobie, jak to będzie za kilka dekad. Równocześnie mam świadomość, że na tym trochę polega problem: wypieramy wizje własnej starości, pewnie również ze względu na fakt, że w niepewnej rzeczywistości czas za kilka dekad jawi się nam jako abstrakcja.

Tymczasem dane są nieubłagane, więc musimy jako społeczeństwo wreszcie zacząć myśleć o przyszłości. Po to też jest ta książka.

Zapamiętałem z niej m.in. fragment opowieści pani Doroty, pielęgniarki z DPS, która chciała kiedyś przywołać do porządku mieszkańca za bałagan w pokoju. „Słuchaj, ja tu jestem u siebie w domu, to ty do mnie przyszłaś” – usłyszała ripostę. Z jednej strony mam pewność, że ten pan miał rację. Z drugiej pojawiła się u mnie wątpliwość: czy ci ludzie są faktycznie u siebie w domu?

Tak uważam: nieprzypadkowo słowo „dom” pojawia się w rozwinięciu skrótu DPS.

A może właśnie całkiem przypadkowo? Może to nazwa zwodnicza?

Wiele polskich domów pomocy społecznej odbiega od naszego wyobrażenia domu. Ale w tych placówkach żyją też tysiące ludzi, którzy o swoich pokojach i placówkach myślą właśnie jako o domach. Niektórzy z nich nie mają rodzin, inni są ze swoimi bliskimi w konflikcie, jeszcze inni sami dokonali wyboru, że chcą być w DPS.

Co więcej, zarządzający DPS-ami i kadry tych placówek też coraz częściej myślą o tej przestrzeni jak o domu – czego przykładem jest zresztą cytat przywołany z wypowiedzi pani Doroty. Ci ludzie coraz częściej wiedzą, że ich rolą jest nie tylko opieka, pielęgnacja, ale też zapewnienie mieszkańcom jak największej wolności i decyzyjności. 

Żeby mieć wolność i decyzyjność, muszę sam móc rozstrzygnąć, kiedy włączę telewizor, a kiedy zgaszę światło. Tymczasem w książce cytujesz dokumenty, zgodnie z którymi 30 proc. pokojów jednoosobowych w polskich DPS-ach to ambitny plan na przyszłość.

Placówka zawsze będzie placówką: nawet jeśli w DPS mieszka 30 osób, to zorganizowanie przestrzeni w taki sposób, by każdy miał „jedynkę”, może nigdy nie być możliwe.

DPS-y bywają dobrymi miejscami dla osób, które pragną bezpieczeństwa, ale fatalne dla ceniących sobie wolność? 

Tak sądzę. Trudno by mi było znaleźć np. młodą osobę z niepełnosprawnością, która chciałaby trafić do DPS. W książce jest opowieść Agnieszki, kobiety z niepełnosprawnością, którą gmina chce za wszelką cenę wysłać do placówki, a ona broni się przed tym rękami i nogami, podkreślając właśnie, jak ważna jest dla niej wolność.

Z drugiej strony, mam historię pani z Karolinowa, która bardzo sobie chwali, że trafiła właśnie do DPS-u. Ma potomstwo, ale nie utrzymuje z nim kontaktów. To w placówce nawiązała nowe relacje, zbudowała więzi, czuje się tu dobrze – fizycznie i psychicznie.

Są też tacy, którzy mówią, że DPS wręcz uratował ich rodzinę.

To ważna historia mojej książki. Mowa o rodzicach dziecka z głęboką niepełnosprawnością, którzy opowiadają o DPS jako wybawieniu dlatego, że nie dostali wsparcia na wcześniejszych etapach życia i sami próbowali radzić sobie z opieką nad dzieckiem. Szukali pomocy w fundacjach – i nie udało się. Wyzwaniem było dla nich nawet wyjście z domu z dzieckiem na kilkuminutowy spacer. Cierpieli również dlatego, że nie mogli poświęcać uwagi swojej drugiej córce. To wszystko wpędziło ich w stan psychiczny, z którego nie widzieli wyjścia. Zdecydowali się na DPS – i akurat dobrze trafili. A swoje niepełnosprawne dziecko zabierali na weekendy, wakacje i święta do domu. Ich syn niestety niedawno zmarł, co nie zmieniło ich podejścia do DPS-ów.

Powiedzmy jednak dla porządku: coraz więcej ekspertów i praktyków uważa, że dzieci w DPS – w Polsce obrazek niestety częsty – to cywilizacyjny skandal. I że nie ma takiego stanu dziecka, który wykluczałby życie w rodzinie, oczywiście pod warunkiem fachowego wsparcia.

I ja się z tym stwierdzeniem zgadzam, akcentując jego drugą część: rodzina, o której opowiadam, takiego wsparcia nie dostała. Zresztą kim ja jestem, by oceniać tych ludzi, nie będąc nigdy w ich położeniu i nie mając pojęcia, z czym się mierzyli. Dyrektorzy DPS-ów mówią otwarcie, że część dzieci, jakie do nich trafiły, przyszły z rodzin zastępczych, które z opieką nad dziećmi z niepełnosprawnościami sobie po prostu nie poradziły – one również nie dostały wystarczającego systemowego wsparcia.

Kluczowe w tym wszystkim jest jedno. By zarówno decyzja o zamieszkaniu w DPS, jak i rezygnacja z takiej opcji, były efektem wolnego wyboru. 

Tymczasem w Polsce takiego wyboru często nie ma.

DPS powinien być opcją ostateczną, a w Polsce bywa opcją jedyną. Państwo albo zrzuca wszystkie opiekuńcze obowiązki na rodziny, albo wysyła do placówki.

Co dla rodziny oznacza często poczucie winy. 

Rodzicom przywołanego tu już Stasia z Poznania zdarzało się usłyszeć i od znajomych, i od krewnych, że „pozbyli się problemu”. Opowiadam też w książce historię z Zielonej Góry, gdzie kochający tata na skutek choroby psychicznej stawał się dla własnej rodziny niebezpieczny. I tutaj – znowu – nie zadziałał system wsparcia, a na koniec okazało się, że DPS jest jedyną opcją – dla rodziny na pewno dobrą.

Obie te historie pokazują, że bardzo często rodzina dochodzi do ściany, a gdy „odda” bliskiego do całodobowej placówki, jest łatwo i szybko oceniana.

Często oceniamy też kadry placówek. Twoja książka oddaje ich przedstawicielom głos.

Jest ona faktycznie próbą oddania sprawiedliwości osobom, którym zdarza się wykonywać wręcz heroiczną pracę. A do mainstreamowych mediów przedostają się głównie historie patologii – to buduje obraz placówek zarządzanych przez „potwory w ludzkiej skórze”. Ja istnienia tych patologii nie neguję, ale bardziej mnie interesowała codzienność tych ludzi. Również dlatego, że chciałem odpowiedzieć sobie na pytanie, skąd te patologie mogą się brać.

Skąd?

Powiem tak: biorąc pod uwagę, jak ten system jest skonstruowany, jak pracownicy są przemęczeni, ile im się płaci – trudno się dziwić patologiom. 

W grudniu 2024 r. NIK stwierdziła w wielu placówkach uchybienia, m.in. prawa do wolności, nietykalności, intymności itd. Zastanowiło mnie, że jedna z Twoich rozmówczyń, prezeska stowarzyszenia zrzeszającego dyrektorów DPS, nawet nie próbuje odpierać zarzutów NIK. Dowodzi, że zachowania bezprawne – jak stosowanie przymusu bezpośredniego przez niemedyczną kadrę placówki – są pokłosiem kadrowych niedoborów. 

Opisuje też m.in. sytuację z potężnym mężczyzną, któremu zdarzało się wpadać w szał, a wtedy zagrażał i sobie, i innym. Nie stawiam tego pytania w książce wprost, ale przecież ono się samo narzuca: co w takiej sytuacji powinien zrobić personel, wśród którego nie ma akurat przedstawiciela kadry medycznej?

Na temat DPS-ów krążą z grubsza dwie opowieści. Pierwsza: że są niedoinwestowane, mają za małe kadry. Druga: że stanowią klasyczny przykład biurokratycznego worka bez dna, w dodatku łamią prawa człowieka. Wedle pierwszej opowieści, trzeba do nich dosypać pieniędzy, wedle drugiej – likwidować. 

Nawet będąc zwolennikiem deinstytucjonalizacji, nie sposób nie przyznać, że DPS-y będą potrzebne zawsze – ich całkowita likwidacja to mrzonka. Zawsze będą istnieć osoby wymagające całodobowej opieki. Zawsze będą ludzie całkowicie niesamodzielni, np. wyłącznie leżący albo będący na zaawansowanym etapie choroby neurodegeneracyjnej. 

Dlatego trzeba też dbać o DPS-y. Ich pracownicy, zwłaszcza ci niemedyczni, zarabiają niewiele ponad minimalną krajową, i jeśli chcemy zwiększyć prestiż zawodu opiekuna, to musimy tym ludziom lepiej płacić. Owszem, są premie, jest specjalny rządowy dodatek motywacyjny w wysokości tysiąca złotych brutto. Tyle że on nie jest zapisany ustawowo, w związku z czym można go w każdej chwili zabrać, a poza tym nie wlicza się go do pensji, więc jak pracownik idzie na L4, dodatku nie ma. 

Pytasz w książce swoich rozmówców, ile powinni w swoim odczuciu zarabiać.

A oni odpowiadają, że tysiąc, półtora tysiąca więcej. To było dla mnie smutne, bo pokazało, że ci ludzie mają tak mocno wdrukowaną w psychikę misyjność swojej pracy, że nie przychodzi im nawet do głowy powiedzieć: „10 tysięcy złotych na rękę”. A przecież taka odpowiedź byłaby uzasadniona.

To za co konkretnie są te cztery tysiące z okładem na rękę?

Za fizyczną pracę, tzn. przenoszenie, podnoszenie ludzi, co często kończy się kontuzjami. Za ich przebieranie, mycie, co niejednokrotnie oznacza pracę w trudnych warunkach, a mówiąc wprost – kontakt z fekaliami. Za odpowiedzialność za życie i zdrowie mieszkańców, których przypadki – i w sensie fizycznym, i psychicznym – bywają bardzo trudne. 

Pracownicy są nie tylko wycieńczeni i źle opłacani, wydają się też być zalęknieni zmianami. O deinstytucjonalizacji mówią jak o zagrożeniu. 

Nawet dyrektorzy DPS przyznają, że czują opór i siłę przyzwyczajenia części kadry: „Skoro tak jest od dekad i działa, to po co to zmieniać?”. 

Wytłumacz w trzech zdaniach: co jest istotą tej odmienianej przez wszystkich deinstytucjonalizacji?

Najprościej: to ustawienie w centrum człowieka, żeby mógł wybrać, jakiego i gdzie udzielanego wsparcia potrzebuje. Żeby to nie osoba potrzebująca musiała się dostosować do systemowych warunków, czyli np. do faktu, że w danej gminie jest tylko całodobowy DPS, tylko żeby ten system dopasował się do ludzi. By miał do zaoferowania i placówkę całodobową, i dzienną, i tzw. mieszkanie wspomagane, i pomoc dochodzącą do mieszkania potrzebującego człowieka. I by każdy, kto tego potrzebuje, mógł dostać darmowego asystenta osobistego. Tego wszystkiego w Polsce brakuje, a DPS-y są niedofinansowane. 

W samych tylko samorządowych DPS-ach w Polsce żyje niemal sto tysięcy ludzi (kolejne tysiące w prywatnych domach opieki). Jak wiele z nich nie musiałoby tam być? 

Dokumenty powiatów i województw mówią, że DPS-y mogłoby opuścić najwyżej kilka procent mieszkańców. Ale to optyka urzędników. Wypadałoby zapytać o zdanie samych mieszkańców, a takich badań nie znam.

Jedno jest pewne. Trzeba reformować system w dwojaki sposób. Po pierwsze, cywilizować same DPS-y, by były jak najbardziej zbliżone do faktycznych domów: możliwie dobrze wyposażone, możliwie mało liczne i otwarte.  

Po drugie, musimy jak najszybciej zacząć budować tę drugą nogę systemu, czyli usługi w miejscu zamieszkania, mieszkania wspomagane i – będącą tu kluczem – asystencję osobistą.

Ustawowo gwarantowani asystenci mogą opóźnić moment umieszczenia np. seniora w DPS, albo wręcz sprawić, że takie przenosiny nie będą potrzebne. Czy przyjęty kilka tygodni temu przez rząd projekt ustawy o asystencji daje nadzieję na realną zmianę?

Mogę powiedzieć, co słyszę od osób z niepełnosprawnościami. Dominuje rozczarowanie, gdyż ostateczna wersja projektu została mocno okrojona. Istnieje ryzyko, że to nie od osoby z niepełnosprawnością będzie zależało, kto będzie jego lub jej asystentem, i kiedy będzie można wykorzystać godziny wsparcia. 

A że asystencja jest kluczowa, i że może uchronić przed pójściem do placówki, przekonuję się regularnie. Niedawno np. zrobiłem wywiad z Martą Lorczyk, która od lat mieszka samodzielnie w Warszawie, mając postępującą chorobę – dystrofię mięśniową. Nie jest w stanie podnieść ręki powyżej poziomu nosa, ale jest świetna w tym, co robi – awansowała na stanowisko eksperckie. Dzięki asystentowi, którego ma z projektu, może pracować, podróżować, śpiewać w chórze.

Książkę zaczynasz od sceny, w której starsza pani z Twojego bloku zostawia klucze w skrzynce na listy. W dodatku nie do końca kojarzy, gdzie jest i co się dzieje, mimo iż kilka godzin wcześniej się do wszystkich uśmiechała. Ta pani, jak piszesz, pomimo demencji do DPS-u nie trafiła – dzięki odpowiedniemu wsparciu pozostała w swoim domu. Co się w Polsce musi stać, by coraz liczniejsze rzesze ludzi mogły się starzeć w domu, a przynajmniej, by mieli wybór: zostać czy iść do placówki?

Poza tym wszystkim, o czym już mówiliśmy, musi się też dokonać głęboka zmiana społeczna. W kierunku wspólnotowości, empatii, uważności na takich ludzi jak ta pani z mojego bloku. Ale też w stronę myślenia o tym, co z nami jako społeczeństwem będzie za 10, 20 lat. I tak jesteśmy spóźnieni, więc to trochę jak myślenie o budowaniu torów pod pociąg, który już jest w biegu. Chodzi o to, by ten pociąg nie wykoleił się na naszych oczach.

JĘDRZEJ DUDKIEWICZ jest dziennikarzem, specjalizuje się w sprawach społecznych. Autor wydanej w tym roku przez Znak Horyzont książki „Inny dom. Ludzie, system i granice wsparcia w polskich DPS”. Nominowany do przyznawanej od tego roku przez „Tygodnik” nagrody Bonus w kategorii „Media”.