Cud narodzin

Mokotów. Piąte piętro, z okien widok na rozbudzoną Warszawę. W pokoju obok śpi roczny Rafał. Aneta pisze list: „Gwar za oknem niepokoi moje upośledzone dziecko. Policja, trąbki. Wyglądam: protest przeciw aborcji”.

Odkąd pojawił się Rafał, częściej pisze listy. W jednym z nich prosi o cud. W innym – o odpis 1 proc. podatku.

W tym ostatnim zadaje pytania: „Ilu z protestujących wychowuje chore dziecko? Jeśli mają czas na protesty, to raczej niewielu. Ilu pomaga takim rodzicom? Czy na pewno nie ma tam ojców dzieci, które się wychowują bez nich? Ilu może powiedzieć, biorąc Boga na świadka: »Nigdy do aborcji nie namawiałem«; »Na pewno będę wspierał córkę, żonę, gdy przyjdzie jej rodzić dziecko z gwałtu«”; »Wezmę na siebie ciężar wychowania chorego dziecka«?”.

Na koniec pisze: „Życzę wszystkim, by nie poznali rozpaczy oczekiwania na narodziny chorego dziecka. Zamartwiania, jak sobie poradzi. I jak poradzi sobie jego rodzeństwo, gdy was zabraknie (…). Mam nadzieję, że Was – protestujących – to nie spotka.

Ale zastanówcie się, czy macie moralne prawo wykrzykiwać pod moim oknem szlachetne hasła, bo Bóg czasem mówi »sprawdzam«”.

Jedenasty tydzień 

Dowiadują się najwcześniej, jak to możliwe – w 11. tygodniu ciąży.

Aneta, wspominając tamten czas, wylicza: – Badanie USG pokazuje obrzęk tkanki podskórnej karku; narządy wewnętrzne – prawidłowe; kość nosowa dłuższa niż przeciętnie, podobnie jak kość udowa (dzieci z zespołem Downa mają je zwykle krótsze).

Śliczne dziecko – mówi lekarz i daje 99,5 proc. szans na to, że będzie zdrowe. W gabinecie obok można zrobić dodatkowe badania; koszt: 2 tys. złotych.

Aneta robi je tego samego dnia.

Czekanie

O ciąży wiedzą tylko oni. Zgodnie czekają do 11. tygodnia. Serce pierwszego ich dziecka przestało bić właśnie wtedy.

Aneta: – Bałam się, że znowu poronię. Miałam już prawie 40 lat. Dwójkę chłopców w podstawówce. Nie planowaliśmy Rafała. Ale heca – pomyślałam, ucieszyliśmy się. Chcieliśmy tylko przeczekać najgorszy czas. Zrobić badania, upewnić się: bije? Bije. I dopiero później powiedzieć rodzinie i starszym synom.

Na wyniki czeka się do dwóch tygodni. Jeśli znajdą coś wcześniej, przysyłają je od razu. – Do mnie zadzwonili po tygodniu – mówi Aneta.

Wysyła po nie męża. Ona odbiera starszego syna z treningu piłki nożnej. Dzwoni mąż: – Jest źle.

Przeczucia

Czy bała się, że jej dziecko będzie chore? Nie. Nie zastanawiała się nad tym wcześniej. Nie planowała dodatkowych badań. Lęk pojawił się dopiero, gdy lekarz się zawahał i zostawił 0,5 proc. niepewności.

Down 

Dla Anety zespół Downa to dwa obrazy.

Pierwszy, jeszcze z dzieciństwa. Chłopak o kilka lat starszy. Mieszkają w tym samym bloku, on piętro niżej. Często się mijają, nigdy nie spędzają czasu razem.

Aneta: – Wszystkie dzieci wiedziały, że ma zespół Downa. Nie rozmawialiśmy o tym. Nikt mu nie dokuczał, ale też nikt go nie rozumiał. Wychodził tylko z rodzicami. Schludny, choć zawsze niemodnie ubrany. Był z innej rzeczywistości, jak zza szyby.

Drugi, powszechnie spotykany. Aneta rozmawia z koleżanką przez telefon. Ta opowiada, że pokłóciła się z mężem. „Co za down” – mówi. „Nie możesz powiedzieć, że jest głupi?” – pyta Aneta. A ona na to, że to przecież to samo.

Kochany

Aneta: – Kiedy się dowiedziałam, że urodzę dziecko z zespołem Downa, powiedziałam siostrze, że go nie chcę. Wiem, jak strasznie to brzmi. Ale tak wtedy czułam. Świat się na chwilę zatrzymał. Jeszcze tego samego dnia zamknęłam sklep internetowy, który prowadziłam. Przez pierwszych kilka tygodni byłam w stanie rano wstać, zrobić synom śniadanie, odwieźć ich do szkoły. Wrócić, przepłakać kilka godzin, podać im obiad i jakoś przetrwać do wieczoru. Ktoś widzi twój brzuch i pyta: chłopczyk czy dziewczynka? Kiedy termin? Jeśli czekasz na zdrowe dziecko, odpowiadasz. Jeśli na chore, masz ochotę wykrzyczeć: nic ci do tego! I uciec.

Po tym, jak straciła pierwsze dziecko, była wściekła na Boga, że jej je zabrał. Chciała jakiekolwiek. Z chorym sercem czy zdrowym. Byle żyło i można je było leczyć.

– Czego się pani bała? – pytam.

– Tego, że dziecka z zespołem Downa nie pokocham.

Chciałabym 

Aneta się zamyśla. Kilka lat temu, tuż po tym, jak straciła ciążę, spotkała się z koleżanką, która miała małe dziecko. Ciężko przewlekle chorowało. – Po kilku kieliszkach wódki powiedziała, że gdyby wiedziała, że będzie tak źle, być może nie zdecydowałaby się go urodzić. Pomyślałam, że ja bym takie dziecko chciała – mówi Aneta.

Niekochane

Zastanawia się nad tym, jak można nie kochać własnego dziecka. – Znam rodziny, gdzie jedno kocha się bardziej, a inne mniej. I takie, w których nie kocha się dzieci wcale. Myśl, że ja mogę nie pokochać mojego, przerażała. Wstydziłam się jej. Dręczyła.

Była wyrzutem sumienia.

– Rozmawiała pani ze swoim dzieckiem, będąc w ciąży? – pytam.

– Nie. Na początku dlatego, że bałam się, iż je stracę. Później, kiedy się dowiedziałam, że jest chore, moje myśli były gdzie indziej. Nie z nim. Nie zastanawiałam się, czy ono sobie poradzi, tylko czy my poradzimy sobie z nim. Ze zdrowymi dziećmi rozmawiałam od razu. Dwa paski na teście ciążowym, pierwszy uśmiech, pierwsze „cześć”. Z chorym unikałam kontaktu. Może przeżywałam wtedy żałobę po utracie zdrowego dziecka?

Cud 

Aneta: – Wiem, że wiele osób się za nas modliło. Powiedziałam koleżance, że nasze dziecko ma zespół Downa, a ona po jakimś czasie zadzwoniła, że jej rodzice ofiarowali za nas mszę. Ktoś inny odmawiał nowennę. Ja wyszukiwałam cudotwórców, rekolekcjonistów, księży – pisałam do nich, prosiłam, wpłacałam ofiary. Szalone? Nie, jeśli jest cień nadziei, rzuca się wszystko. Pani też by rzuciła.

O co się modliliśmy? O cud. O to, żeby Rafał urodził się zdrowy. Jestem wierząca. Z moją wiarą nie jest jednak tak, że potrafię wielbić Boga, ani też tak, że zostałam do niej wychowana. Po prostu wierzę, że Bóg jest. Rozmawiam z moją zmarłą babcią.

Wiem, że mnie słyszy. Mam pewność, że się mną opiekuje. Wierzę, że po życiu na ziemi jest coś jeszcze.

Aborcja

Aneta i jej mąż Wojciech od początku wiedzieli, że mogą usunąć ciążę.

– Lekarz dał nam do zrozumienia, że mamy dużo czasu. Nie powiedział wprost, delikatnie zasugerował – mówi Aneta.
Aborcja w naszej rozmowie pojawi się kilka razy.

Pierwszy: Aneta tuż po utracie pierwszej ciąży idzie do kościoła. Ksiądz na kazaniu mówił o kobietach, które usuwają ciążę. Pamięta, że określił je „wyrodnymi matkami”. Ma ochotę do niego podejść i spytać, czy wie, o czym mówi. Wykrzyczeć, że przyszła się pomodlić za dziecko, które straciła. Zabrakło jej sił. Wychodzi.

Drugi: w rozmowie z mężem. Wiedzą już, że ich syn urodzi się z zespołem Downa. Aneta: a co, jeśli usuniemy? Po chwili: ale jeśli tak, to po co jest życie? Co jest w nim najważniejsze? Kto może decydować o tym, że można się go pozbyć?

Trzeci: Aneta zostaje sama. Wie, że aborcję rozważają tylko teoretycznie. Że nie chce usunąć dziecka.

Czwarty: protest zwolenników całkowitego zakazu aborcji przechodzi ulicami Warszawy. Tuż pod oknami Anety. Hałas budzi jej chorego syna.

Wybór 

– Czym jest wybór? – pytam.

– Dla nas był momentem, kiedy po raz pierwszy, na poważnie, zaczęliśmy zadawać sobie pytania o sens życia. One się pojawiły, bo mieliśmy wybór – urodzić chore dziecko lub je usunąć. Wiedziałam, że z tą decyzją jesteśmy sami. Że nie pomogą nam ani ci, którzy dziś nazywają mnie matką Polką, bohaterką, która urodziła, ani ci, którzy rozdawali w przychodni ulotki z uśmiechniętymi dziećmi z zespołem Downa i ich radosnymi matkami.

Aneta mówi, że na przyjście chorego dziecka nikt nie jest gotowy. Nie przygotowują do tego ani nauki przedmałżeńskie, ani to, co się do tej pory przeżyło.

Nie pomogą też rodzice, którzy wychowali trójkę zdrowych dzieci.

Fajni ludzie 

– To co pomaga?

– Rozmowy z ludźmi, którzy mają w rodzinie osoby z zespołem Downa – mówi Aneta.

Szukała ich wśród blogerów: – Nie potrafiłam zadać im konkretnych pytań, tylko takie: jak będzie? Łapałam się na tym, że nie myślę o dziecku, ale o przypadku medycznym. Sprawdzałam, jak będzie wyglądał poród, jak długo zostaniemy w szpitalu.

Próbowałam znaleźć zdjęcia małych dzieci z zespołem Downa, bo nigdy dotąd takich nie widziałam.

Niektóre blogi wciąż czyta. Lubi oglądać dodawane tam zdjęcia, jak to, na którym kilkuletni chłopczyk z zespołem Downa sam robi sobie kanapkę.

– Kilka tygodni przed zajściem w ciążę z Rafałem sąsiadka opowiedziała mi, że ma brata z zespołem Downa. Mówiła, że teraz mieszka on z rodzicami, ale ma z nim dobry kontakt. Jest w miarę samodzielny i – co po czasie dla Anety okaże się najważniejsze – szczęśliwy.

– To są fajni ludzie – powiedziała sąsiadka. Te słowa Aneta będzie powtarzała sobie przed porodem.

Oczy 

– To mój najstarszy syn – Aneta wskazuje na wiszący w jadalni rysunek. Czarno-biały, na nim matka trzymającą dziecko. Ona odwrócona tyłem, on patrzy w naszą stronę. – Dla tych dużych oczu zatrzymała się kiedyś na ulicy cała wycieczka Japończyków, robiąc mu zdjęcia – mówi Aneta.

Chłopcy 

Dzieciom mówią o chorobie Rafała stopniowo. Najpierw, że będą mieli braciszka. Radość. Większa, niż się spodziewali.

– Ale maluch być może będzie miał chore serduszko – tłumaczy Aneta. Oni każdego kolejnego dnia: – Czy już wiadomo, co z serduszkiem? Aneta: – Być może będzie miał problemy z matematyką. Oni: – Będziemy za niego odrabiali zadania.

– Wciąż nie wiem, jak z nimi o tym rozmawiać. I nie wiem, jak wytłumaczyć im, czym jest zespół Downa – mówi Aneta.

Gdyby mieli narysować chorobę brata? Na rysunku byłby pewnie Rafał, a obok jego zespół Downa. W tego drugiego chłopcy mierzyliby z łuku.

Obowiązek 

Aneta: – Wychowujemy synów tak, by nie czuli, że opieka nad bratem będzie ich życiowym obowiązkiem. I choć teraz są w nim zakochani, jego życie nie może być wyznacznikiem ich planów. Odkąd pojawił się Rafał, częściej myślę o tym, że chciałabym żyć jak najdłużej.

Jego perspektywa 

Piekarnik zaczyna piszczeć, dając znać, że kruszonka z mrożonymi śliwkami jest gotowa. Jej zapach wypełnia nowoczesne, gustownie urządzone mieszkanie.

– Kiedy zaczęła pani rozmawiać z Rafałem?

– Wtedy, kiedy pojawiła się w mojej głowie myśl: „wiem, że ty byś mnie nie wybrała; to ja was wybrałem”. Czułam, jakby to był głos mojego dziecka. To prawda, nie wybrałabym dziecka z zespołem Downa. Ale wtedy po raz pierwszy pomyślałam o nim. O tym, że mógł trafić gorzej. I nie chodzi tu o kraj ogarnięty wojną, ale o inną polską rodzinę, której nie stać byłoby np. na rehabilitację chorego dziecka. To mnie uspokoiło. Pomyślałam: skoro wybrałeś, to zapraszamy.

Normalność

Gdyby Aneta mogła o czymś zdecydować, to chciałaby, żeby zespół Downa nie był w centrum wszystkiego. – Ludzie, którzy pytają, chcą być delikatni. Ale potem w ich oczach pojawia się troska. Nie chcę jej. To ja jestem od zamartwiania się. Kiedy pytają, jak sobie radzimy, zaczynam ich pocieszać. To nie pomaga – mówi.

Wolałaby, żeby świat wyglądał tak jak na rodzinnym spotkaniu. Wszyscy już wiedzą o chorobie jej dziecka, więc nikt za bardzo się mu nie przygląda. Jeśli zadają jakieś pytania, to dotyczą one ich powszechności, typu: rehabilitujesz go? – Tak. – I jak wam idzie?

Radość

– Przyszła później – mówi Aneta. – Dopiero tuż przed porodem pojechałam do sklepu po ubranka i nowe łóżeczko. Ale dzięki temu, że diagnoza była tak wcześnie, pod koniec ciąży zaczęłam się już cieszyć. Czy Rafał czuł mój smutek wcześniej? Pewnie tak. Jednak kiedy dostałam go na ręce, był dzieckiem, które kochaliśmy.

Czułam, że jest tak jak z poprzednimi chłopcami. Że przeżywamy cud narodzin. Po prostu byliśmy szczęśliwi, przytulaliśmy go. Nastała codzienność.

Zadania 

– Co było dalej? Podwinęłam rękawy i zabrałam się do pracy – mówi Aneta. – Trzeba było wszystko wymyślić: stać nas na to, żeby jedno z nas mogło zostawić pracę. Rehabilitacja w pierwszych latach jest najważniejsza, więc się nią zajęłam. Ćwiczymy cztery razy dziennie. On piszczy, ja przekręcam go na wszystkie strony. Mam z tyłu głowy, że choćbym nie wiem ile czasu poświęcała na rehabilitację, Rafał zawsze będzie chory. Ale dzięki niej może będzie bardziej samodzielny.

Później przyszło planowanie kolejnych lat: trzeba znaleźć pieniądze na dalsze ćwiczenia, zorientować się, jak wygląda sytuacja w przedszkolach. To uspokoiło.

Dyskusja

Nie uspokaja to, co za oknem i w telewizji. Aneta: – Unikam i jednej, i drugiej strony. I tych, którzy się nade mną litują i stawiają innym za wzór, i tych, którzy mówią: rób, co chcesz.

– Może warto włączyć się w dyskusję? – pytam.

Aneta: – To nie jest dyskusja. Politycy mówią nam: chodźcie, mamy nóż, będziemy rozmawiać. Zaglądają w cudzą moralność, powołują się na prawdziwych katolików i wyznawane przez nich wartości, oceniają nie swoje sumienie, promują cukierkowe kampanie, które nie pokazują prawdziwego życia dzieci z zespołem Downa, albo prezentują zdjęcia rozszarpanych płodów z lat 80. Czy zastanowili się, co myślą o tym ludzie, którzy mają zespół Downa? Przecież wiedzą, że mowa jest o nich – pyta.

I przyznaje, że realia są gdzie indziej. – Propozycja jednorazowego zasiłku dla dziecka, które zostaje z nami do końca życia. 153 zł miesięcznie, gdy co tydzień wydajemy na rehabilitację ponad 200. 1300 zł dla rodzica, który zrezygnuje z pracy. Jak nie nazwać tego cynizmem? Wiem, że wielu osobom nie wystarcza nawet na rehabilitację. Mając trójkę dzieci, trzeba wybrać: kupić starszym buty na zimę czy zafundować jednemu leczenie. Dramat się pogłębia. Ja mogę sobie go tylko wyobrazić, inni przez niego przechodzą.

Rafał 

Budzi się po dwóch godzinach. Rozespany, nieco zawstydzony, wtula się w mamę. Po chwili przełamuje się, patrzy w moją stronę i pokazuje rączką „pa pa”.

Flagi 

Podchodzimy do okna.

– Zwykle tu parkują. Z trzech autobusów wychodzi ponad sto osób. Prawie sami starsi ludzie. Dzieci już raczej nie będą mieć.

Część z transparentami. Czy pamiętam jakieś hasła? Nie. Staram się ich nie czytać – mówi Aneta. – Wciąż nie mogę zrozumieć jednego: dlaczego oni niosą biało-czerwone flagi. Co one mają wspólnego z aborcją? Może pani coś z tego rozumie? ©℗