Myślę, co on myśli

Staszek Bachnik i Filip Lewiński to niepełnosprawni chłopcy. Ich rodzice nie protestują, nie pertraktują z premierem, ale też walczą o swoje dzieci. Po swojemu.

Niespodzianka

Do czytelniczki bloga Staszek przemówił pierwszy raz jeszcze przed urodzeniem: „Liczę i liczę, ale uparcie jest ich więcej, niż powinno. (...) O jeden za dużo”.

Karolina i Wiktor Bachnik czekali na Staszka albo Marysię. Nie wiedzieli aż do dnia porodu, woleli niespodziankę. Urodził się Staszek, ich drugi syn. Karolinę zaniepokoiło, że pielęgniarki coś szepczą. Na sali pojawił się lekarz, zaczął wymieniać cechy: „krótkie rączki”, „skośne oczy”. W końcu powiedział: zespół Downa.

„Mam 47 chromosomów. Wszyscy lubią gratisy, ale nie jestem pewien, czy dotyczy to również spraw związanych z genetyką”.

Karolina i Wiktor siedzieli w sali odwiedzin z innymi rodzicami. Wszyscy zachwycali się noworodkami, oni płakali jak bobry.

– Zostałam sama w szpitalu, przede mną była długa noc. Leżałam w ciemności, kiedy przyszło mi do głowy: „A może podmienię go na zdrowe dziecko? Jeśli wyjdę ze zwykłym noworodkiem, nikt się nie dowie, że urodziłam dziecko z zespołem”. W ciszy zabrzęczała komórka. Sms od męża: „Damy radę kochanie. Teraz po prostu go kochaj”.

„Zrobiło mi się miło. Znów czuję się bezpiecznie. I Mamie też jest jakoś lżej, przynajmniej przez chwilkę”.

Minęło kilka miesięcy. Karolina myślała czasem o tym, co przeżyła tuż po porodzie. Postanowiła opowiedzieć o życiu z zespołem. Zaczęła pisać bloga.

Tylko boli

Że coś jest nie tak, Ola Uścinowicz i Dominik Lewiński zauważyli po półtora roku. Ich syn Filip mało się ruszał. Nie szukał kontaktu wzrokowego. Lekarze powiedzieli: autyzm.

Ale dzieci autystyczne nie mdleją z bólu. A Filip tak.

Nikt nie wiedział, co mu jest. Jako kilkulatek porozumiewał się ze światem płacząc i przykładając dłonie do głowy. Jedyny, niewerbalny komunikat: boli.

„Zamek! Zamek!! Widzieliście go, mama mi kupiła. Nie uwierzycie, ile można różnych rzeczy w takim zamku robić. (...) Można uwalniać zamek od Ohydnego Czarnoksiężnika Taty, jak się w nim zamknie. Ale to głupie jest. Bo trzeba powiedzieć jakieś magiczne słowo, byle jakie. Wtedy ja idę sobie. I niech on sam ten zamek od siebie uwalnia słowami, jak jest taki mądry! On normalnie zapomina, że ja nie mówię”.

Dlaczego Filip nie mówi? Skąd takie wyniki, że lekarze widząc je kręcą głowami? Ola i Dominik jeździli od specjalisty do specjalisty. Wszyscy rozkładali ręce.

Dominik: – Kiedyś lekarz naskoczył na mnie, że podaję Filipowi leki dla dorosłych. Po badaniach wypisał receptę z zaleceniem trzykrotnego zwiększenia dawki tego leku.

Ale Dominik o chorobie Filipa nikomu nie opowiadał. Mówi, że nie lubi się ludziom narzucać. Aż któregoś dnia przyszli do niego studenci (Uścinowicz i Lewiński są wykładowcami w Instytucie Dziennikarstwa na Uniwersytecie Wrocławskim): „Pomożemy Filipowi, założymy mu stronę na Facebooku”. Założyli. Dominik zalogował się i napisał pierwszą opowieść:

„Nazywam się Filip, mam 4,5 roku i własną stronę na fejsie. (...) Wszystko przez tego »DziękiWama«, o którym ciągle gada mama z tatą. »DziękiWam« to taki Mikołaj, tylko na odwrót. Był już w zeszłym roku i przyniósł jakieś procenty. Nic dobrego z tego nie wyszło, chociaż tata chyba lubi procenty. Przez »DziękiWama« muszę jeść jakieś bardzo drogie szwajcarskie lekarstwa. Jak są takie drogie, to czemu takie obrzydliwe?! Przez »DziękiWama« podłączali mnie do różnych maszyn, w których był prąd! No to ja płakałem. A tata grozi, że jak przyjdzie »DziękiWam«, to mnie znów podłączą. Mama z tatą bardzo tego »DziekiWama« proszą, żeby znów przyszedł. No nie wiem. Ale kazali mi podziękować. To ja dziękuję”.

Dominik: – Powiedzieli, że fajne. Dużo było lajkersów, udostępnień. No to napisałem jeszcze jedną historyjkę. I jeszcze jedną.

Do kochania

Zakładka na blogu Staszka: „Co powiedzieć znajomym, którym urodziło się dziecko z zespołem Downa?”. 43 przykładowe reakcje. Czwarta: Jesteście szczęściarzami, macie dziecko! Dwudziesta: Zobaczysz, jaka będziesz z niego dumna. Czterdziesta trzecia: Śliczna dzidzia!

– Najpierw powiedziałam mamie. Póki nie mieliśmy pewności, nie chciałam się z nikim dzielić diagnozą, ale poczułam, że nie dam z tym rady sama. Mama rozesłała wici po rodzinie. Dzięki temu było mi łatwiej. Ja miałam problem z wypowiedzeniem tego na głos.

Brat Karoliny kończy specjalizację z psychiatrii. Długo rozmawiali.

„Wujek mówi, że z mojej perspektywy nic się nie zmieniło. Mogłem być tylko taki i żaden inny i jestem taki, odkąd się pojawiłem, od początku. Dziadzio powiedział, że dzieci służą do kochania, a nie do spełniania rodzicielskich ambicji”.

Karolina myślała, że Staszek nie będzie mówił. Że zawsze będzie leżał z językiem na wierzchu.

„W zasadzie od urodzenia Mama patrzy na mnie jakoś dziwnie. Nie jak na swoje kochane, wyczekane dziecko. Widzi tylko moje cechy: skośne oczka, małe uszka, krótkie rączki. Innym razem cech nie widzi i usilnie wyszukuje oznak normalności”.

Karolina: – Dopóki nie dostaliśmy wyniku, była nadzieja. Wydawało mi się, że ją mając, mam szansę go pokochać. Że gdybym od początku była pewna, to byłby koniec, nie byłabym w stanie się przemóc. Potrzebowałam czasu.

 „Pod koniec marca odebraliśmy wynik. Werdykt brzmiał: Trisomia chromosomu 21. Zespół Downa. Rodzice popłakali ostatni raz nad nadzieją, którą im odebrano, i o dziwo, trochę im ulżyło. Nie patrzą już na mnie jak na zespół cech, ale jak na swojego małego, słodkiego Bobasa”.

Karolina: – Trzeba było się wziąć w garść i normalnie żyć. To zaczął być mój Staś. Taki, jaki jest.

Mikrofon, tort, lody

Filip przykłada pięść do ust i buczy. To symbol mikrofonu, który w jego języku oznacza koncert. Dmucha na palce albo dotyka języka – ma ochotę na lody lub tort. To wszystko, trzy gesty, którymi rozmawia ze światem.

„Zawsze każą: w przedszkolu – tańcz, na turnusie – tańcz, u Sióstr – tańcz. Przecież ja się od tego wywalam tylko, bo te tańce są niesamowicie szybkie. A ja mam w nóżkach i rączkach w środku dyspraksję, co od niej nie nadążam. I w ogóle z tego tańczenia nic nie wynika (...). To jest normalnie gorsze niż zastrzyki, od których zbieram kolorowe plasterki, chociaż mam ich już dużo”.

Dominik: – Ludzie się dziwili, że można się uśmiechnąć z tego mojego pisania. Uważali, że mamy obowiązek być nieszczęśliwi: o Jezu, jacy jesteśmy biedni: Filip, ja, moja partnerka. Komu to ma pomóc? Chcemy, żeby Filip w miarę możności miał fajne dzieciństwo. To syn, nie pacjent.

Półtora roku temu życie Filipa zmieniło się o 180 stopni. Wszystko zaczęło się od „doktora niedźwiedzia” – Vitalija Vela.

– Widzieliśmy, jak dziecko z porażeniem mózgowym wjeżdża do niego na wózku, a po kilku spotkaniach z doktorem staje na własnych nogach. Nieważne, że dzieciak zrobił kilka kroków i się przewrócił, najważniejsze, że zaczął chodzić. Jestem ateistą, ale pomyślałem „cud” – opowiada Dominik.

Doktor zbadał Filipa i postawił diagnozę: zespolenie szczytowo-potyliczne. Powoduje nacisk na rdzeń kręgowy tak silny, że wszystkie narządy chłopca są niedotlenione. Stąd bóle głowy, problemy ze wzrokiem, z trawieniem, z poruszaniem się i mówieniem.

Dominik: – To się leczy! Jest szansa, że on będzie zdrowy! Minęły bóle głowy, Filip zaczął się bawić jak inne dzieci.

Od tamtej pory zabawa w bloga zaczęła przeradzać się w coś poważniejszego.

Łatwiej

Po urodzeniu Staszka Karolina nie pokazała jego zdjęć w internecie. Nie była gotowa się nim chwalić. Minęły dwa lata, widzimy: Staszek ze starszym bratem na sankach. Śpiewa piosenkę.

 „Zaczynam dzień od zabawy. Tak powinno być, w końcu jestem dzieckiem, a każde dziecko lubi się bawić – bez względu na ilość chromosomów. Mój Brat np. ma ich 46, ja mam 47 i każdy z nas lubi zabawę. Wniosek: ilość chromosomów jest bez znaczenia”.

– Piszę bloga tak, jakby to Staszek opowiadał. Wydaje mi się, że w ten sposób łatwiej przekonać czytelników. Nie chcę ich obarczać problemami. Zdarzają się cięższe dni, czasem coś nie wychodzi, Stasiu w czasie rehabilitacji ucieka, zamiast pracować. Ale gdybym miała wylewać swoje żale, to myślę, że ludzie przestaliby czytać. Każdy ma wystarczająco dużo swoich spraw, żeby jeszcze się skupiać na innych.

„Zasnąłem w drodze, więc rozespany idę na ćwiczenia. Mimo że pan Łukasz bardzo się stara mnie rozweselić, i tak większość zajęć przepłakuję. Łatwiej by mi było bez tych dodatkowych chromosomów, łatwiej by było bez zespołu Downa. Mógłbym teraz sobie smacznie spać, albo spacerować po lesie, albo budować zamki z klocków”.

Karolina: – Staszek jest świetny, ale jego przyszłość to zagadka. Czy da sobie radę? Czy będzie samodzielny? Czasami zastanawiam się, czy nie marnuję mu dzieciństwa tymi wszystkimi obowiązkami.

„Jeśli chcę być sprawnym chłopcem, a chcę, to muszę dużo ćwiczyć. Jeśli chcę dużo ćwiczyć, to muszę chodzić w różne miejsca, aby załapać się na więcej godzin”.

Kręci się dzieciak

Od momentu diagnozy liczba rzeczy, za które Filip jest wdzięczny blogowym „DziękiWamom”, znacznie wzrosła. Najpierw stworzyli postać Króla Filipa. Potem go narysowali i zaczęli opisywać jego przygody. Od tamtej pory prawie co miesiąc organizują jakąś akcję: a to królewski koncert, a to powitanie króla i festyn na placu Solnym we Wrocławiu.

„DziękiWamy” to w większości studenci Dominika i Oli. Akcje pomagają zbierać pieniądze na leczenie. Miesięcznie potrzeba 7 tys. zł. Raz na dwa miesiące Filip musi spotkać się z doktorem Vitalijem.

„Wszystko przez Doktora Niedźwiedzia, co mi naprawia mózg. On mnie Uleczał. Brał mnie za głowę i tak jakoś wykręcał, że aż bym krzyczał, ale nie dałem rady, taki byłem wykręcony. (...) Ale ja Niedźwiedziowi wybaczam, wiecie czemu? Bo tak: po pierwsze od tego Uleczania to przestaje mnie boleć głowa i wszystko; po drugie dostaję takie coś w rękach i nogach, że mogę dotykać różne rzeczy i wiem, jakie są, i to jest niesamowite uczucie, mówię Wam; po trzecie teraz jak ktoś mi mówi, co mam zrobić, to ja to robię, a wcześniej nie umiałem”.

Dominik zajmuje się Filipem na zmianę z Olą. W jednym semestrze on bierze więcej zajęć, w drugim ona: – Wiesz, czemu kobiety po urodzeniu chorego dziecka najczęściej zostają same? – pyta. – Przez „ojcostwo”. Mama ma obowiązek kochać dziecko bezwarunkowo, ojciec – nie. On ma posadzić drzewo, zbudować dom, spłodzić syna. A tu nagle trafia się dziecko, które godzinami macha sobie rękami przed twarzą, nie mówi. Trudno się realizuje ojcostwo w tej sytuacji. Dlatego ja nie jestem ojcem. Jestem tatą. A tata to właściwie to samo co mama, tylko cycków nie ma. Myślę sobie: w piłkę pewnie z nim nie pogram, ale możemy mieć razem inne przygody. Patrzę na niego i od rana do wieczora myślę, co może teraz myśleć. Łazi dookoła mnie dzieciak, który nie mówi, bawię się z nim, jeździmy na wycieczki – to jak mogę się nie zastanawiać? Stąd blog pisany w pierwszej osobie. Wiem, że trochę go przeceniam, ale chcę wierzyć, że tylko troszeczkę. Wiem, że rozumie dużo więcej, niż może się wydawać.

Nagroda

Karolina pisze bloga od półtora roku, a jej Staszek-Fistaszek.pl niedawno znalazł się w finale konkursu Blog Roku 2013.

Karolina: – Wszystko mam tam zapisane. Stałam się systematyczna. Przed urodzeniem Stasia byłam u koleżanki, mamy dwójki wcześniaków. Na lodówce zobaczyłam przyklejoną karteczkę z rozpiską wizyt u lekarza, rehabilitacji. Pomyślałam wtedy, że w życiu nie dałabym rady. A teraz mam tego nawet więcej niż ona i nie narzekam. Kiedy założyłam stronę Staszka, miałam trzy cele: zebrać 1 proc. podatku na leczenie, walczyć ze stereotypami dotyczącymi zespołu Downa i trafić do innych rodziców takich dzieci. Blog jest przesłaniem: nie bój się, dasz sobie radę.

Dominik mówi: – Zebraliśmy pieniądze na wyjazd Filipa na turnus rehabilitacyjny. Brakowało 30 tys. zł na lekarzy, kiedy studenci zorganizowali zbiórkę. Udało się, Filip pojechał. A kiedy wrócił, stanął przed nami w pokoju i powiedział: „Mama, tata”. Jego pierwsze słowa. Teraz walczymy o więcej.

Karolina: – Piszą do mnie lekarze, logopedzi, opowiadają o metodach rehabilitacji, o tym, gdzie są ciekawe zajęcia dla dzieci. Staszek dużo zyskał.

Profil „Filip Lewiński” na Facebooku działa od ponad dwóch lat. Ma prawie trzy tysiące fanów. Dominik: – Myślę, że gdyby nie moje pisanie, to tego wszystkiego by nie było. Nie wiem, czy mielibyśmy siłę przez te wszystkie lata jeździć po lekarzach, walczyć o diagnozę, o pieniądze. Kiedy się załamuję, patrzę, ilu ludzi nas wspiera. Nie sądziłem, że ktoś będzie chciał pomóc mojemu dziecku. Chyba głupi byłem, po prostu.

Karolina: – Niedawno dostałam list od dziewczyny w ciąży, która dowiedziała się, że urodzi dziecko z zespołem. Napisała, że myślała o aborcji, ale po tym, co zobaczyła na moim blogu, mniej się boi. Postanowiła urodzić. I to jest dla mnie największa nagroda.


CHOROBA DZIECKA, RODZICE PISZĄ

OJCA RAJ:
A w nim on – ojciec (Bartosz Raj) – i dwie córki: Hanuta (Hania) i Majtek (Maja). Newsy dnia: „Rak stoi”, pytania: „czym walnąć raka, żeby nie tylko stał, ale zaczął się cofać?”, i duma: „Hanka terminatorem najnowszej generacji”. Piekło? Nie ma o nim mowy. Chyba tylko wtedy, kiedy Hanuta musi ojcu przypomnieć, że może powinien zacząć wierzyć.
hantek.blox.pl


KRAINA NIE-ADHD, I INNE DOLINY. AUTYSTYCZNE WYBRZEŻE
2006 r. – „Emil zwiał z domu. Poszedł sprzedać kota”. „Emil walczy. Macha nogami i rękami. Z kim walczysz (pyta go mama). Z Panem Bogiem (odpowiada Emil)”. 2014 r. – Mama czyta Emilowi o proteście w Sejmie. Emil: „Świadczenia powinni rozdawać logicznie. Najwięcej pieniędzy powinni dostawać nie ci najbardziej chorzy, ale ci, którzy mogą je w przyszłości oddać. Taki ja”.
wytrzymalska.blox.pl


KOCHAMY LAURĘ. POKOCHAJ JĄ I TY
Pierwszy wpis – 70 komentarzy. Kolejne jeszcze popularniejsze. „Przepraszam, że tak długo musieliście czekać na wieści, ale byłam przy córce i nie miałam głowy do pozostałych spraw”. I wieści: „operacja Laury przebiegła lepiej, niż się spodziewano”. Laura od urodzenia choruje na CCHS, tzw. klątwę Ondyny (gdy dziecko zasypia, mózg nie wysyła impulsu odpowiedzialnego za oddychanie).
kochamylaure.pl