Tryby

Ta historia w trzech wymiarach ma elementy horroru i bajki. Jak z bajki wygląda król, dostojny, w koronie, którego Mariola Kosowicz, psychoonkolog, pokazuje lekarzom ucząc ich postępowania z pacjentami. Król jest nagi, bo choroba obnaża prawdę o człowieku i jego życiu.

Na tym bajka się wyczerpuje. Jeśli powróci, to tylko jako odprysk obcej rzeczywistości.

Wymiar pierwszy: człowiek oko w oko z systemem

Jest rok 1999. Jacek Gugulski, pośrednik ubezpieczeniowy, ojciec dwojga małych dzieci, buduje dom pod Kielcami. W kwietniu bierze kredyt na jego wykończenie. Kilka dni później przechodzi rutynowe badania krwi (jest cukrzykiem). Lekarz każe mu usiąść: "Ma pan białaczkę". Gugulski myśli: "Trzeba będzie zwrócić kredyt".

Co to jest ta przewlekła białaczka szpikowa, nikt mu nie powiedział, więc pożycza fachową książkę od kuzynki - lekarki. Od lektury włosy stają mu na głowie.

W szpitalu wstrzykują mu interferon, ale po każdej dawce zwija się z bólu kości. Kiedy może usiedzieć, buszuje po internecie, szuka informacji o nowych lekach - i pewnej nocy na nią trafia: trzy miesiące wcześniej w USA zarejestrowano specyfik dający rewelacyjne wyniki. "Niech pan zapomni - studzi jego nadzieje lekarka. - W Polsce go nie ma, a poza tym nie wiadomo, jak działa".

Gugulski: - Dziewięć miesięcy o ten lek walczyłem. Chodziłem za panią doktor i błagałem: "spróbujmy". Wreszcie uległa. NFZ też. Po trzech miesiącach w szpiku nie ma komórek nowotworowych. Po dziesięciu System mówi: "dość", choć na ulotce jak wół jest napisane, że leczenia przerwać nie wolno.

"Niestety lek jest za drogi" - komunikuje konsultant wojewódzki. "A gdyby chodziło o pańskiego syna, też by pan tak powiedział?" - pyta Gugulski. Cisza.

- Zrozumiałem - wspomina - że jeden człowiek z Systemem nie ma szans. Nawet małe stowarzyszenia chorych odbijały się od gabinetu prezesa. Potrzebne było połączenie sił.

Tak powstaje Ogólnokrajowe Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową: pomysł na System. Niebawem odnosi pierwszy sukces: wygrywa bitwę o glivec, od dawna stosowany na Zachodzie lek na białaczkę. Trzy miesiące Gugulski wydzwania do kolejnych urzędników, na których biurku utknęły papiery. Dopiero jak zapowiada, że poskarży się w Strasburgu, sprawa rusza.

Wyrywanie życia z trybów systemowej machiny to proces powszedni, żmudny. Nie ma dnia, żeby do Stowarzyszenia nie zgłosiło się kilkanaście osób z błaganiem: "Ratunku! Nie chcą mnie leczyć, odmawiają leczenia mojej żony, męża, ojca".

Bo System jest czujny. Raz wydaje zarządzenie, zgodnie z którym glivec przysługuje chorym do 50. roku życia. Tylko na Podkarpaciu z listy 11 zakwalifikowanych wstępnie pacjentów lekarze musieli skreślić czterech. Wśród nich 54-letnią Krystynę B., rencistkę, która leczyła białaczkę w krakowskiej klinice. Roczna kuracja kosztuje 100 tys. zł, rodziny Krystyny nie stać na jej opłacenie.

Zarządzenie bardzo lekarzy zdenerwowało, bo ta choroba dotyka przede wszystkim ludzi w wieku 45-65 lat. Udało się je wycofać dopiero po interwencji krajowego konsultanta w dziedzinie hematologii.

Innym razem System dochodzi do wniosku, że nie ma co leczyć pacjentów z rakiem jelita grubego, jeśli skończyli 65 lat. - Jak mimo to ich leczyliśmy, kazali nam zwracać pieniądze - mówi prof. Cezary Szczylik, kierownik Kliniki Onkologii Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie. - A przecież w medycynie nie istnieje wiek kalendarzowy, tylko biologiczny.

W grudniu 2009 r. System dopada wszystkich dorosłych z nowotworem nerki. Jest piątek. Lekarze wyłapują w internecie projekt zarządzenia, zgodnie z którym terapia niestandardowa przysługuje tylko do "osiemnastki". Dr Janusz Meder, prezes Polskiej Unii Onkologii i szef Kliniki Nowotworów Układu Chłonnego w warszawskim Centrum Onkologii: - Na konsultację dano nam pięć dni, w tym weekend. Kuriozalne, bo prawo mówi o dwóch tygodniach. Natychmiast wysłaliśmy protest. NFZ się tłumaczył pomyłką urzędnika.

Wkrótce wybucha afera z zarządzeniem odbierającym prawo do stosowania terapii niestandardowej innym ośrodkom niż te, w których pracuje konsultant wojewódzki - a tych jest tylko 16. Choć po burzy medialnej zapis w dokumencie zostaje zmieniony, chaos trwa - System zapętlił się we własnej inercji. Przerwa wywołana grudniowym zawirowaniem skutkuje lawiną wniosków o przywrócenie leczenia. Tylko do małopolskiego NFZ spłynęło ich 800. Nie ma siły, żeby rozpatrzeć je w tydzień. Prof. Cezary Szczylik zwraca uwagę na dramatyczne konsekwencje przerwanej terapii: - Bardzo często dwa miesiące oczekiwania to podwojenie wielkości guza. Jeśli nawet taki chory zostanie zakwalifikowany do programu, to dawka, jaką brał, będzie już za mała. Lek nie zadziała. Życie z Systemem przegra.

Szanse na wygraną determinuje przypadek. Załóżmy, że jesteś jednym ze 140 tys. Polaków, którzy co roku dowiadują się, iż mają raka. Jeśli mieszkasz w pobliżu jednego z sześciu centrów onkologicznych z wysoko wykwalifikowaną kadrą i dobrym sprzętem lub niedaleko placówek klinicznych, System daje ci fory.

- System nie pozwala na leczenie najbliżej miejsca zamieszkania - ocenia dr Meder. Bo kontrakty, jakie NFZ podpisuje ze szpitalami, wyczerpują się często w połowie roku i dyrektorzy rozkładają ręce: nawet jeśli mają czym leczyć, to nie mają za co. Niedawno System dał lekcję tym, którzy próbowaliby się wyłamać: pozwał lekarkę z Olsztyna za to, że leczyła chorych na raka bez pozwolenia - pani doktor z własnej kieszeni musi zapłacić 10 tys. zł.

- Odrzuceni skazani są na wędrówkę po całym kraju. Wielu rezygnuje, bo nie ma siły - tłumaczy dr Meder. - Nierówność w dostępie do leczenia to istota tego Systemu.

Jacek Gugulski, który szefuje dziś Polskiej Koalicji Organizacji Pacjentów Onkologicznych, reprezentującej 50 tys. chorych, widział wielu odrzuconych. Takich, co wyprzedają się ze wszystkiego lub organizują zbiórkę na leczenie za granicą. Mnóstwo umyka. - Nie ucieka - podkreśla. - Ucieczka jest jakąś formą aktywności. Umknięcie - rezygnacji.

Joanna Macierzak, chora na szpiczaka, odrzucona przez jeden z wielkopolskich szpitali, przywędrowała do warszawskiego Centrum. Ma szczęście, może mieszkać u siostry. W przyszpitalnej przychodni od świtu do nocy kłębi się cichy tłum odrzuconych z całej Polski - dziennie ok. 1500 osób. Przyjmą tu każdego, ale prawie nikt nie będzie leczony od razu. W polskim systemie od diagnozy do początku terapii mijają średnio 2-3 miesiące, bo na oddziałach brak miejsc albo trzeba czekać - też trzy miesiące - na naświetlania (choć zdarza się, że gdy guz rośnie w oczach, jak w agresywnych odmianach chłoniaków, rozpoczyna się je natychmiast).

Z raportu opracowanego w ramach Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych 2006-2015 wynika, że w Polsce jest 65 aparatów megawoltowych, w tym 19 kobaltowych - tzw. bomb. Oznacza to, że na milion mieszkańców przypadają mniej niż dwa aparaty, w krajach zachodnich od 4 do 6. W Czechach - 4,5; nawet na Białorusi nieco ponad 3. "Aparaty w wielu zakładach radioterapii są silnie eksploatowane - czytamy w raporcie. - Chorzy napromieniowani są na trzy zmiany". To sprawia, że żywot techniczny sprzętu jest krótszy. O nowy trudno.

Czekanie - specjalność Systemu. Nawet na podstawowe w leczeniu raka badanie tomografem komputerowym czy rezonansem magnetycznym poczekasz co najmniej dwa tygodnie (w Warszawie), a na opis - następny tydzień. PET (pozytonowa tomografia emisyjna, na dziś najnowocześniejsza w diagnozie nowotworu) jest dostępna tylko w największych ośrodkach - ciesz się, jeśli poczekasz miesiąc.

Z forum stowarzyszenia chorych na szpiczaka mnogiego: "Ojciec był u neurologa, który dał skierowanie na rezonans magnetyczny kręgosłupa i ośrodkowego układu nerwowego. Wyznaczyli termin za dwa miesiące. A ojciec bez sił. Ma straszne bóle nóg i pod łopatkami. Co robić?". "W czasie miesięcznego oczekiwania na przyjęcie do szpitala mój stan tak się pogorszył, że na umówiony termin zostałem przyniesiony na noszach".

Z bajki: "Od 30 lat mieszkam w Danii - relacjonuje Polka na portalu RynekZdrowia.pl. - Gdy zdiagnozowano u mnie guz piersi, wszystkie badania przeszłam błyskawicznie. Operację miałam po 10 dniach. Na chemioterapię skierowano mnie do szpitala w pobliżu domu". W Salzburgu (Austria) na wyniki badania czeka się do dwóch dni, w Brnie (Szwajcaria) kilka godzin.

Ale nie tylko miejsce zamieszkania determinuje twój los. System jest kapryśny. Jeśli zachorujesz na raka płuc, możesz liczyć na dostęp do najnowszych osiągnięć farmakologicznych na każdym etapie choroby, ale jak np. na nowotwór nerki - jesteś pechowcem: w terapii niestandardowej zaoferują ci jeden lek, choć trzy inne stosowane są z dobrymi rezultatami na Zachodzie.

Według badań europejskich pod względem dostępności do leczenia onkologicznego Polska jest na ostatnim miejscu.

Wymiar drugi: lekarz oko w oko z systemem

Nie ma idealnych systemów zdrowotnych, są tylko lepsze i gorsze. Prof. Cezary Szczylik, który wstrząsnął opinią publiczną nagłaśniając zarządzenie w sprawie terapii niestandardowej, nie ma wątpliwości, że polski należy do najgorszych, a jego zło ma źródło w decyzji ministra zdrowia w rządzie SLD Mariusza Łapińskiego o powołaniu Narodowego Funduszu Zdrowia w miejsce stających powoli na nogi kas chorych. - Do systemu został wprowadzony monopol absolutny, a zarazem patent na mądrość - mówi.

Zdaniem prof. Szczylika monopol onkologów nie słucha, bo ucieka przed prawdą. A brzmi ona tak: System jest niewydolny, bez natychmiastowej reformy roztrzaska się z hukiem. Politycy boją się jej, więc System łapczywie szuka oszczędności. Chorujący na nowotwory z kilofami na stolicę nie pójdą - to się na nich oszczędza.

- Brak zgody na reformę oznacza konieczność sięgania po populistyczne chwyty: wysyłanie na lekarzy CBA albo oskarżanie ich o spiskowanie - irytuje się prof. Szczylik, który, gdy upomniał się głośno o leki na raka nerki, usłyszał w NFZ, że jest w zmowie z firmami farmaceutycznymi.

- System traktuje onkologów jak przeciwników - potwierdza dr Meder. Tym bardziej to zatrważające, że polska onkologia pod względem wykształcenia lekarzy i stosowanych przez nich metod terapii nie odbiega od standardów zachodnich. Co więcej, to właśnie w Polsce ruszyła pierwsza na świecie budowa nowatorskich centrów onkologicznych, przygotowanych do kompleksowej terapii pacjentów po to, by nie byli skazani na nieefektywne, rozproszone i opóźnione leczenie. Ideę tzw. Comprehensive Cancer Centre znacznie później od nas realizowali Amerykanie.

Środowisko nie kapituluje. W czerwcu 2008 r. Polska Unia Onkologii wysyła do ministra zdrowia oraz prezesów NFZ i Agencji Ochrony Technologii Medycznych (dopuszczającej leki na rynek) list z propozycjami zmian w stosowaniu terapii niestandardowej. Dochodzi do czterech spotkań. Finalne rozwiązania mają być przyjęte w lutym 2009 r. Nie są, bo po stronie urzędów zapada cisza.

Po skandalu z chemią niestandardową Polska Unia Onkologii ponownie pisze do ministerstwa. I nic. System się odwraca.

Środowiska onkologów i pacjentów jednym głosem przekonują, że problem nie tyle dotyczy ilości pieniędzy, ile ich racjonalnego wydawania. Podsuwają praktykowane na Zachodzie pomysły: przede wszystkim rutynowe, twarde negocjowanie z firmami farmaceutycznymi cen leków według zasady: specyfik zadziała, firma dostaje pieniądze, jeśli nie zadziała - figę z makiem. To właśnie ten mechanizm sprawia, że nowoczesne leki są tam powszechniej stosowane i dlatego o 20 proc. tańsze niż w niezamożnej Polsce. Od ręki można też odjąć lekarzom i chorym horroru bezustannego występowania o zgodę na przedłużenie leczenia; na Zachodzie - jak raz wpiszą cię na listę - to już do końca na niej jesteś.

Prof. Szczylik: - Te same agendy rządowe, które mówią chorym na raka: "Sorry, jesteście out", godzą się na istnienie dziesiątków leków za złotówkę. Wydaje się na nie miliony recept. A wystarczyłoby, żeby te leki były po 5 zł, i mielibyśmy łatwe źródło finansowania trudnych terapii.

Dr Meder: - A dlaczego nie wprowadzić symbolicznych opłat za wizyty lekarskie, z których byliby zwolnieni ludzie naprawdę ubodzy? - Lekarze chcieliby, żeby te wątki pojawiły się w debacie publicznej, której dotąd nie ma. Nie ma rozmowy o granicy opłacalności ratowania ludzkiego życia. Gdyby była, mogłoby się okazać, że w imię solidarności społecznej godzimy się na ponoszenie pewnych dodatkowych kosztów, w zamian za rezygnację z innych.

A System milczy. - Jest w tym milczeniu jakiś pęd do zagłady - uważa dr Meder. - Sęk w tym, że tonąc, wciąga też nas. Za jego nieudolność płacimy straszne koszty.

Ich miarę najlepiej ilustrują dane porównawcze. Podczas gdy w USA średnio ok. 70 proc. chorych na nowotwór przeżywa co najmniej pięć lat bez objawów choroby, w Europie 50-55 proc., to w Polsce - ok. 35-40 proc. Tajemnica tej dysproporcji tkwi nie tylko w gorszym dostępie do leczenia, ale i w powszechnie stosowanych na Zachodzie programach badań profilaktycznych. Dzięki nim w USA aż 88 proc. pacjentów zgłasza się do lekarza w pierwszym stadium rozwoju nowotworu (w Polsce cztery razy mniej). Tam zrozumiano, że takie badania kosztują system znacznie mniej niż leczenie guzów w rozwiniętej postaci.

Batalia o życie zaczyna się od wycelowania armat w największego sprzymierzeńca śmierci - ludzki lęk przed odkryciem: "mam raka". Dlatego wbija się tam ludziom do głowy lepszą część tej nowiny: nowotwór wcześnie wykryty jest wyleczalny. Aktor Krzysztof Kolberger chętnie dzieli się swoją onkologiczną historią: dowiedział się, że ma nowotwór, bo poszedł na badania, gdy na raka nerki zachorowała jego siostra. Przeszedł wiele ciężkich operacji, żyje. Siostra przed śmiercią powiedziała: - Chociaż tyle mogłam dla ciebie zrobić.

Co robi System, żeby oswoić nas z lękiem? Gdy w 2006 r. środowisko onkologów doprowadza do przyjęcia przez decydentów Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych, znajdują się w nim zapisy o konieczności upowszechnienia badań profilaktycznych. System wysila się na akcję "zwalczamy raka szyjki macicy", do milionów kobiet zostają wysłane zaproszenia na bezpłatną cytologię. Tyle że firma, która wygrała przetarg na rozesłanie listów, pieniądze wzięła, a listy zakopała w lesie. Za drugim razem zgłosiło się jedynie 7 proc. kobiet - a powinno 70 proc. Na same znaczki poszło 6 mln zł.

W ocenie, czy akcje wysyłkowe mają sens, lekarze są podzieleni. Jedni wskazują, że na Zachodzie minęły lata, zanim ludzie zaczęli masowo przychodzić na badania. Inni, jak prof. Szczylik, uważają, że system powinien wymagać od obywateli, by poddawali się obowiązkowym badaniom okresowym: - Trzeba odpowiedzialność zamienić w mechanizm. Bo niebadanie się to brak lojalności nie tylko wobec samego siebie, ale też wobec społeczności, która ponosi ogromne koszty leczenia rozwiniętych nowotworów, a chory i tak umiera.

To dlatego w Ameryce jeśli człowiek się ubezpieczy, a np. jest palący lub, nie daj Boże, w tej sprawie ubezpieczyciela okłamał, nie dostanie takiej polisy jak jego zdyscyplinowany współobywatel. Nie ma też co liczyć na "zmiłuj się" kobieta, która robiła mammografię pięć lat temu. Podobnie w Europie: nikt nie dostanie ubezpieczenia w godziwej stawce, jeśli nie przedstawi wymaganych badań. W Polsce System wprawdzie obiecywał, że wprowadzi konkurencję ubezpieczycieli, która by ten mechanizm wymusiła, lecz na obiecankach skończył. Tymczasem epidemiolodzy ostrzegają: za 10-15 lat rak stanie się głównym zabójcą Polaków, a System nie jest na to przygotowany. Już teraz na raka umiera 90 tys. osób rocznie. Gdyby badania stały się normą, można by wyrwać śmierci 30-tysięczne miasto.

Wymiar trzeci: chory oko w oko z bliźnim

System nie czuje. W jego krwiobiegu nie ma serca; serce dla Systemu, podobnie jak wątroba czy nerka, to tylko narząd. Inaczej niż w holistycznej wizji prof. Tadeusza Koszarowskiego, nieżyjącego już twórcy polskiej onkologii, który uczył przyszłych lekarzy, że to nie jest nauka o narządzie zmienionym nowotworowo, tylko o chorym na nowotwór człowieku.

- W tej wizji szpitale onkologiczne nie są fabrykami leczniczymi, ale miejscami, gdzie ciało i dusza człowieka traktowane są równie przyjaźnie - mówi dr Wiktor Chmielarczyk, uczeń Koszarowskiego, szef Pracowni Edukacji Onkologicznej przy warszawskim Centrum.

- Rehabilitacja psychiczna to najbardziej zaniedbana dziedzina polskiej onkologii - twierdzi dr Janusz Meder. Potwierdzają to liczby: 400 tys. chorych jest pod opieką zaledwie kilkudziesięciu psychoonkologów, 170 tys. nie ma żadnej możliwości skorzystania z pomocy. Młodzi do tej specjalizacji się nie garną, może dlatego że o psychoonkologach powiada się: "Czarne Anioły", bo zapuszczają się w rewiry naznaczone trwogą. Według prof. Krystyny de Walden-Gałuszko, prezes Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego, ta dziedzina nie cieszy się powodzeniem także na akademiach medycznych; psychoonkologia jest wykładana tylko w jednej na dwanaście (w wymiarze dwóch godzin!).

Nie ma bajkowych systemów, ale psychoonkolog Mariola Kosowicz relacjonuje, jak to wygląda w krajach, gdzie systemom zdarza się mieć serce: szpitale oferują otwarte grupy wsparcia. Pacjent wie, że w każdej chwili może tam zajrzeć. Są też grupy terapeutyczne zamknięte, warsztaty, spotkania edukacyjne. Jeśli w Polsce udaje się je zorganizować, to tylko dzięki sponsorom.

Nie ma idealnych systemów, ale jak z bajki zdają się wyłaniać obrazy zarejestrowane przez dr. Medera z czasów, gdy pracował w Stanach. Oto uniwersytet w Princeton. Studenci medycyny nie wiedzą, że onkologiczni pacjenci, których spotykają w ramach szpitalnych praktyk, to zatrudnieni przez uczelnię słuchacze wyższych szkół aktorskich. Ukryta kamera śledzi każdy element relacji lekarz-chory, od wejścia do gabinetu, poprzez wywiad, aż do badania. Po miesiącu asystent prowadzący grupę pokazuje co bardziej drastyczne sceny. Słychać głosy przyszłych lekarzy: "O Jezu, to ja się tak zachowałem?!". Albo studenci medycyny muszą się przebrać: włożyć zatyczki do uszu, na oczy okulary pomazane wazeliną, do butów groch, stawy, jak przy złamaniach, mają unieruchomione w łupkach. Tak przygotowani muszą się rozebrać w ciasnej kabinie do RTG, kiedy personel pogania "szybciej, szybciej". To ćwiczenia z empatii.

Nasz stosunek do chorego onkologicznie opowiada prawdę o kulturze zbiorowości. System to tylko jej część. - Tak bardzo naznaczyliśmy tę chorobę społecznie, że się od niej odwracamy - mówi Mariola Kosowicz, terapeutka od ponad dekady zajmująca się chorymi i ich rodzinami. W bagażu jej doświadczeń nieczułość zaznacza się nieincydentalnie. Bez trudu daje się rozpoznać w banalnej scenie z galerii handlowej, gdzie trzy przyjaciółki wybrały się, żeby kupić sukienkę w grochy dla jednej z nich, bo takie miała marzenie. Ale ona jest na wózku, pergaminowa, z wypukłymi żyłami na chorobliwie chudych rękach, z trudem oddycha. Sprzedawczyni krzywi się, bierze zmierzoną sukienkę w dwa palce, jakby rak parzył.

O nieczułości opowiadają w Centrum Zdrowia Dziecka rodzice dzieci z nowotworem mózgu. Nagle np. przestają się do nich odzywać sąsiedzi. Albo do chorego chłopca podbiega rówieśnik: "To ty jeszcze żyjesz? - dziwi się. - Bo moja mama mówiła, że z ciebie już kapeć".

A ile złego może uczynić nieczułość odwrócenia! To wtedy, gdy rodzina nie przyjmuje do wiadomości, że bliski zachorował, i mąż pogania żonę: "Zabieraj się do roboty, to będziesz zdrowsza!". Albo ma pretensje: "Miesiąc chorujesz i jeszcze nie stanęłaś na nogi?".

Tysiące z tych, co zachorowali, zmaga się z bólem odkrytej prawdy, z kim żyli, jak żyli - król staje się nagi. I ta prawda zamienia się w ból psychosomatyczny, zwielokrotniając fizyczny. Tysiące innych dźwiga ciężar umierania samotnego, zadając nieczułość samym sobie, bo chce oszczędzić bliźnich. Bywa: ci tego nie wytrzymują.

Przed Wigilią do Marioli Kosowicz przyszła po pomoc 20-letnia dziewczyna: "Moja mama umiera. Nie chce z nami rozmawiać". - Wtedy trzeba spróbować takim chorym potrząsnąć, powiedzieć: "Koniec tego, teraz ty mnie posłuchaj" - mówi terapeutka. Drugi raz dziewczyna zajrzała po świętach, gdy matka już odeszła. Podziękowała, bo do rozmowy, długiej, całonocnej, doszło: "Mama opowiedziała, jak się bała mówić, jak nas chroniła od diagnozy, jak wyobraża sobie naszą przyszłość, w czym ma być pochowana, i za co dziękuje, za co przeprasza".

W ilu domach do takiej uwalniającej rozmowy nigdy nie dochodzi?

Dr Wiktor Chmielarczyk jest przekonany, że jak każda epidemia, tak i epidemia nowotworów, pomimo jej wielowymiarowego zła, ma wymiar etyczny, który wyostrza sumienie świata na tajemnicę ludzkiego życia. Np. bez epidemii raka nie odkryto by budowy DNA. W tym sensie jest wielkim intelektualnym i duchowym wyzwaniem.

Chodzi tylko o to, żeby System nie stanął mu w poprzek.