Się promuje, się pomaga

Dzień dobry, późnym wieczorem ktoś do pana zadzwoni. Pozdrawiam, Prezes Paweł Bała”. Ile zdrowemu człowiekowi zajęłoby napisanie tej wiadomości? Trzydziestolatkowi z Nowego Targu – odpowiadającemu mailowo na pytania dziennikarzy – zajęło pięć minut.

Po domu jeździ na elektrycznym wózku sterowanym dłonią. Mówi bardzo niewyraźnie – w kontakcie z obcym jego „tłumaczem” jest Józef Sławomir, przyjaciel od czasów podstawówki.

Spotykamy się w „siedzibie stowarzyszenia” – tak przez ostatnie tygodnie mówili i pisali dziennikarze. Ta siedziba to dwa pokoje w domku jednorodzinnym Bały na północnych obrzeżach Nowego Targu. Przez okna widać Tatry.

Jeden z pokoi to „magazyn” z ulotkami i medycznym sprzętem. W drugim stoi biurko i komputer, z którego Bała odpisuje na maile. W głębi pomieszczenia jest elektryczne łóżko, nad nim respirator – Bała potrzebuje go już podczas snu, bo coraz bardziej niedotleniony organizm źle się regeneruje. Na ścianach fotografie z przyjaciółmi i krewnymi. Choćby ta z 2002 r., z bratem podczas spadochronowego skoku.

Dużo miejsca zajmują terraria. Wąż boa tęczowy, ptasznik olbrzymi, gekon lamparci – większość zwierząt jest tu od czasu, kiedy Bała poszedł na UJ studiować biologię z geologią.

Diagnoza przyszła 11 lat temu, właśnie podczas studiów.

– Szok – tego słowa przyjaciel Bały „tłumaczyć” nie musi.

Zaczęło się od problemów z chodzeniem i poruszaniem lewą dłonią. Orzeczenie: stwardnienie zanikowe boczne, znane jako ALS – mylone często ze stwardnieniem rozsianym – czyli ciężka choroba neurologiczna. Stopniowo niszczy komórki odpowiedzialne za ruch. Z każdym dniem unieruchamia coraz bardziej, na końcu – zwykle kilka lat po diagnozie – doprowadzając do śmierci.

Są i tacy, którzy żyją wiele lat. Choćby słynny fizyk Stephen Hawking. Rodzice Pawła od lekarzy usłyszeli, że syn będzie żył jakieś osiem miesięcy.

Dom, pokój, komputer Pawła Bały to w zasadzie całe Stowarzyszenie Dignitas Dolentium, jedyne w Polsce zajmujące się stwardnieniem zanikowym bocznym. Prowadzą je przyjaciele Bały, on sam jest prezesem.

Stowarzyszenie przeżywa właśnie wielkie dni dzięki Ice Bucket Challenge. W tej akcji znani i nieznani wylewają sobie na głowę wodę z lodem (to doznanie na ułamek sekundy ma, raczej symbolicznie, uzmysłowić, jak czuje się na co dzień coraz bardziej sparaliżowany chory) i wpłacają pieniądze na rzecz chorujących, następnie nominując do zrobienia tego samego trzy kolejne osoby.

Inicjatywa powoli wygasa, ale na rzecz stowarzyszenia z Nowego Targu nadal wpływają pieniądze.

Historia pewnego wiadra

Zabawa-akcja przywędrowała do Polski zza oceanu. Za jej prekursora uważa się znanego w Stanach golfistę Chrisa Kennedy’ego, który 15 lipca jako pierwszy oblał się lodowatą wodą w geście wsparcia dla cierpiących na stwardnienie zanikowe boczne.

Ale sam pomysł narodził się nieco wcześniej i nie miał nic wspólnego z ALS. Kennedy’ego do IBC nominował jego przyjaciel, wybierając inny cel. To golfista postanowił zaprosić do akcji kuzynkę żony, której mąż Anthony cierpi na stwardnienie zanikowe boczne.

„Coś, co zaczęło się od drobnego gestu, który miał rozweselić Anthony’ego i zwiększyć świadomość tej okropnej choroby, przerodziło się w ogólnonarodowy fenomen” – mówił Kennedy magazynowi „Time” w połowie sierpnia.

Dzisiaj musiałby już mówić o fenomenie międzynarodowym. Akcja rozeszła się po świecie. Jej początkowa mutacja zaszczepiona nad Wisłą przez rodzimych celebrytów nie miała jednak wiele wspólnego z korzeniami. – Była raczej karykaturą – śmieje się Józef Sławomir. – Znani ludzie oblewali się wodą i zapraszali na kolację. Później udało się to przekształcić w obecną formę.

Faza druga polskiego IBC to już okres zaraźliwej fascynacji – setki tysięcy internautów oglądają, jak oblewany jest wodą słynny działacz piłkarski Zdzisław Kręcina. Jerzy Owsiak staje pod sikawką wozu strażackiego. Ale oprócz celebrytów do akcji zgłaszają się również np. pani prezydent Łodzi, szef CBA czy komendant główny policji.

Fenomen Ice Bucket Challenge łączy dwa elementy. Wykorzystanie mediów społecznościowych i coś, co niektórzy uznają za zaprzeczenie tradycyjnej dobroczynności: pozwala się darczyńcy pokazać. Wylansować – powiadają złośliwi.

Ale ani autopromocja pomagających, ani wykorzystanie przez nich mediów społecznościowych nie są niczym nowym.

Chwalenie to nie lans

Dwa miesiące temu bohaterem internetu został Tomasz Motyliński. Na Facebooku zamieścił paragon ze sklepu spożywczego na sumę 46 zł. Wśród produktów m.in.: chleb, masło, warzywa. W podpisie pod zdjęciem wyjaśnił, że mężczyzna pod sklepem poprosił o 10 gr., bo zbiera na chleb. Pozwolił mężczyźnie zrobić zakupy na jego koszt. „Jajka, kiełbasę i masło dołożyłem do koszyka ja, bo on wybierał chleb ten a nie tamten, bo ten 12 gr. tańszy, przy każdym produkcie przy okazji pytając, czy na pewno może” – opisywał, komentując też miny ludzi w kolejce: „Jakbym im z portfela pieniądze wyjmował”.

Ponad 50 tys. internautów pokazało zdjęcie paragonu na swoich profilach. Jednak zaczęła się też brutalna krytyka. „Co za debil. Po co się tak afiszować tym, że się pomaga?” – to jeden z delikatniejszych komentarzy. Tydzień później ktoś uszkodził mu samochód, rysując go i oblewając białą farbą.

„Przez wiele lat nie chwaliłem się pomaganiem innym. Te komentarze w ogóle na mnie nie działają. Nie interesuje mnie to, co ludzie na mój temat myślą. I powiem więcej: teraz wiem, że robienie po cichu nic nie daje. Nie wstydźmy się pomagać ludziom” – mówił Motyliński w TOK FM.

Coraz częściej organizacje dobroczynne zatrudniają specjalistów od promocji, zwłaszcza znających się na mediach społecznościowych. Podczas finału WOŚP blisko 20 osób zajmuje się wyłącznie komunikacją w internecie, na różnych odcinkach: Twitter, Facebook, Instagram, Google+.

Anna Orzech, szefowa redakcji internetowej Fundacji WOŚP: – Pomaganiem zdecydowanie trzeba się chwalić. Nie dlatego, żeby pokazać siebie w lepszym świetle, ale by udowodnić, ile dobra, radości i spełnienia możemy wynieść z działań na rzecz innych.

Gdyby nie promocja dobroczynności, w Polsce trudno byłoby wprowadzić rozwiązania od dawna działające na Zachodzie. To przede wszystkim crowdfunding – finansowanie konkretnych projektów przez popierających je internautów. Maciej Monkiewicz, założyciel platformy wspieram.to, wspomina: – Nie wiedzieliśmy, czy to przyjmie się również w Polsce. Ale byliśmy wówczas zafascynowani WOŚP i byliśmy pewni, że Polacy potrafią się zjednoczyć w słusznej sprawie.

WOŚP szkoli organizacje pozarządowe. – Wiele organizacji jeszcze boi się promocji, być może nie wierzą, że ich działania mogą kogoś interesować – mówi Anna Orzech. – My w ramach projektu „Now! Go Online” przekonujemy, że internet to świetne miejsce do nawiązywania i podtrzymywania relacji z wolontariuszami, darczyńcami czy społecznością lokalną, tylko trzeba to ciekawie robić. Z tego samego powodu powstała PandaLajka: pierwsza aplikacja dla NGO, której celem jest pomoc w tworzeniu strategii, analizowaniu działań i podpowiadanie ciekawych treści.

Boję się „czystych altruistów”

Może to właśnie największa wartość polskiej wersji akcji Ice Bucket Challenge: dyskusja na temat istoty dobroczynności i granic autopromocji przy pomaganiu. Zapoczątkowali ją uczestnicy, którzy – nie przerywając łańcuszka pomocy – w ten czy inny sposób zdystansowali się od formy, którą przybrała.

Przykład najgłośniejszy to film nagrany przez jezuitów z udziałem Janiny Ochojskiej. Czterech zakonników i szefowa PAH przekonują, że wylewanie na siebie litrów wody nie jest najlepszym pomysłem, bo się ją marnuje. Używają więc... kropidła.

– Nie lubimy standardowych rozwiązań, chcieliśmy wymyślić więc coś innego. No i kropienie wodą bardzo kojarzy się z chrześcijaństwem. W pomaganiu widzę przede wszystkim nastawienie na drugą osobę, a nie na osobę pomagającą. Być może nasze zagranie było próbą odświeżenia idei, która narodziła się w USA – tłumaczy Tomasz Lipa, kleryk, jeden z uczestników filmu.

– W mojej pracy stykam się z ludźmi, którzy za taki kubeł wody oddaliby bardzo wiele – tłumaczy Janina Ochojska. – Ich dzieci pijąc brudną wodę umierają. Wierzę, że naszym stylem życia wpływamy na sytuację najbiedniejszych. W akcji wzięłam udział, bo nie chciałam przerywać łańcuszka pomocy.

Ochojska nie ma jednak pretensji do organizatorów. – Przeciwnie: gratuluję skuteczności – mówi. – Sama chętnie skorzystałabym z jakiegoś dobrego pomysłu na promocję pomagania w mediach społecznościowych.

Gdzie przebiega granica? – Poza wystrzeganiem się marnotrawstwa, ważny jest szacunek dla godności tego, któremu pomagamy – odpowiada szefowa PAH. – Żeby nie pokazywać np. umierającego dziecka.

– Jestem daleka od potępiania kogoś tylko dlatego, że pomaga nie tak, jak by mi się podobało – ocenia z kolei dr hab. Magdalena Dudkiewicz z Instytutu Stosowanych Nauk Społecznych UW. Redaktorka kwartalnika „Trzeci Sektor” i autorka książek poświęconych organizacjom pozarządowym (m.in. „Technokraci dobroczynności”) zwraca uwagę, że główne zarzuty pod adresem Ice Bucket Challenge wynikają ze stereotypowego postrzegania dobroczynności.

– Chodzi o „czystych altruistów” – precyzuje badaczka. – Boję się ich, bo uważam za rzecz całkowicie naturalną, że osoba pomagająca chce „dostać” coś w zamian. Owszem, moją bohaterką jest s. Małgorzata Chmielewska, która pomaga po cichu, ale nie oznacza to, że inni nie mogą wymyślać odmiennych form dobroczynności.

– Problemem współczesnej dobroczynności jest raczej coś, co zostało nazwane z angielska slacktywizmem – dodaje. – Pojęcie pochodzi od słowa slacker, oznaczającego lenia czy obiboka, a odnosi się do rzeszy ludzi, którzy włączają się w pomoc innym nie wstając z kanapy, zazwyczaj za pośrednictwem charytatywnych esemesów. Nie uważam tego za coś złego, jednak działanie, które niewiele kosztuje, powoduje fałszywe przekonanie, że wypełnia się powinność dostrzegania potrzeb drugiego człowieka. Z oblaniem się wodą w plenerze oczywiście może być podobnie, jednak wymaga to od nas podjęcia pewnej aktywności. No i dość skutecznie nagłaśnia istotny problem społeczny, którym jest ALS.

Kwota w zasadzie porażająca

Czy małe stowarzyszenie z Nowego Targu poradzi sobie z rozsądną dystrybucją tak dużych pieniędzy?

– Po kilku tygodniach było już jasne, że kwota, która zasiliła nasze konto, jest w zasadzie porażająca – przyznaje Józef Sławomir.

W pierwszych latach działalności stowarzyszenia ich roczny budżet wynosił nieco ponad 10 tys. zł. Kiedy w 2011 r. zyskali status organizacji pożytku publicznego, kwota zaczęła rosnąć, osiągając w szczytowej fazie ponad 400 tys. rocznie. Zebrane przez nich w ciągu ostatnich kilku tygodni pieniądze to trzykrotność tej kwoty.

Bała i Sławomir nie okazują zbytniego entuzjazmu. Mówią o zwiększonej odpowiedzialności, o nawale pracy – wszyscy od lat działają charytatywnie – ale też o szansie na pomoc większej liczbie chorych.

Stwardnienia zanikowego się nie leczy, a jedyny specyfik, który pomaga przedłużyć choremu życie, jest na szczęście refundowany. Tyle że ponad dwa tysiące chorych czeka długo na lekarską konsultację, są też problemy z dostępem do rehabilitacji. Potrzebny jest sprzęt medyczny. Stowarzyszenie wydało poradnik, uruchomiło stronę internetową, prowadzi także wypożyczalnię sprzętu. Jest też akcja „Pomocna dłoń” – finansowe wsparcie dla osób w terminalnej fazie choroby.

Pytani, co dalej, odpowiadają spokojnie: nic nowego. – Nie mamy telefonów służbowych, samochodów, sekretarki, biura w marmurze, i tego mieć nie będziemy – mówi Sławomir. – Będziemy robili to samo co do tej pory, tylko częściej i więcej.

– Sens życia – odpowiedzi na pytanie, czym jest dla Pawła Bały stowarzyszenie, też „tłumaczyć” nie trzeba.

W ubiegłym tygodniu pomogli kobiecie z Krakowa, mającej już poważne problemy z oddychaniem. Załatwili kaflator, urządzenie do odsysania flegmy, bez którego chorująca z pewnością umarłaby szybciej.

Sprzęt, jak mówią, kupili z „zasobów własnych”. Czytaj: z pieniędzy pochodzących z poprzedniego życia stowarzyszenia.

Życie drugie to możliwość pomocy setkom osób.